特定疾患【指定難病】以外の難病と生きる                    ~ 慢性疲労症候群( CFS )~

 生きていくために 解決しなければならない困難が まだまだ多いですが、
これからも 生まれ育った大好きな秋田で暮らしていきたい!!

慢性疲労症候群 (CFS) 線維筋痛症 (FMS) という


特定疾患以外指定難病以外

難病のため 療養生活中です。

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体の維持に不可欠なエネルギーの異常な不足で、
体中の機能が正常に働かなくなるまで低下。
まず最優先の生命を維持する機能が働きません。



全身の筋力や 自律神経系 (循環、呼吸、消化、発汗・

体温調節、内分泌機能、代謝、…)の機能が低下。



全身(内部・外部)の激し過ぎる多種の痛み、

体に受けるあらゆる刺激の処理が困難、…など。



エネルギーはほとんど回復しないので、

不必要な体の機能を限界まで使用しないよう、
1日横になったまま、絶対安静な状態を保ち、
不必要な消費を限界まで抑えています。                                                 

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限られているエネルギーを、

病気(の安定や回復)に向けられる適切な生活を目指して、

模索しています!


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        症状が重いため、ブログの更新が大変に難しくなりました。

       やや負荷が軽い Twitter を中心にしています。


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テーマ:

 10月11日(土)
「 全国 いっせい街頭 署名行動 」では、本当にたくさんのご協力を頂きました。ありがとうございました

                          


 当日、現地で活動する私の姿を見かけられた方もいらっしゃったかもしれません。その姿は、元気で健常の方と変わりなく見えたのではないかと思います。

 そこで『慢性疲労症候群(CFS)』の私が実際にどのような活動ができて、何に困難を感じていたかを簡単に少しご紹介したいと思います。



  
  会場の設営 
筋力低下のため重い物を持ったり、つかんだり、運んだりすることができません。下手に手を出すと、落としたり、壊したり、ふらついて倒れたりすることが多いのでできませんでした。



  打ち合わせ 
思考能力低下のため簡単な内容でも1度で聞き取ったり、それを記憶したりすることができません。打ち合わせの後に、把握できるまで何度も確認させてもらいました。



  役割分担 
いつ急に動けなくなり、倒れるのか予測ができません。いつでもその場から離れてもよい「ちらし配布」をやらせてもらいました。



  活動中 
自身の身体を支えられず、同じ姿勢を保っていられません。そこで、常に動いて誤魔化しながら、身体に負荷が掛からないように気を付けました。

手先が動かず使えません。ちらしを思い通りに手渡せませんでした。

言葉がスムーズに出てこないので、呼びかけの声が途切れてしまうことがありました。また、呼吸が満足にできませんでした。

・話しかけられても、聞き取りから発声に至るまでの過程で、同時に複数の機能を使用し、一度に多くのエネルギーを消費するので会話を続けることができませんでした。

感覚過敏なので耳栓やマスク、眼鏡をしていましたが、音や振動、光、香りで苦しくなりました。

使用できるエネルギーが少なく、回復もしないので、愛想や態度を良く見せたり、気軽に表情や笑顔を作ったりできません。



  休憩 
身体の神経や機能を無理矢理に活性化させることで何とか動けているので身体の動きを止めたり気を抜いたりすると、すぐに全身脱力して倒れてしまいます。家のベットに辿り着くまでは休憩できません。

・飲み物をペットボトルからコップに注ぐことができません。コップも重くて持てず、ストローが無いので持たずに飲みました。身の回りのことも、誰かの助けが必要です。


                       

 
 この活動に参加するために、私は何週間も前から体調を整えるためだけの生活に変更しました。当日まではできるだけエネルギー消費を抑えるために、最低限の日常生活をさらに制限して臨みました。

 活動後は身体への耐えがたい激痛と苦しさで全く動けない状態になり、家族に介助や介護してもらうことでようやく過ごすことができています。

 このダメージが無くなるまでには、この先何週間、何か月もかかのです。




 ※ これは、あくまで私の場合です。『慢性疲労症候群(CFS)』
状は複雑で多岐に渡るので、個々の患者さんでそれぞれ症状が違います
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