ひろやがいく!!!

3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


テーマ:


最近、ひろやは、気に入らない時には

ぷー

とか

ぷーぷー

とか

ぷーぷーぷー

と言うようになりました。


ぼく、行きたくない。

とか

×

ではなく、

ぷーぷー。。。


反抗期か⁉


返事すらしたくないときは、ただ

ぷち

と言って、電源オフの効果音まで言うように。


じゅんこさんと指でおしゃべりしていただくときはちゃんとおしゃべりしてくれるかな😅


言葉も、目には見えないけど、ちゃんと成長しています。

 

 

さて、神戸での指でおしゃべり会 のお知らせです。

ご興味ある方、参加をご希望の方は、ぜひぜひ、ご連絡くださいねラブラブ

 

 

季節柄、子どもたちの体調がすぐれず、キャンセルが続いています。

 

 

指談は、子どものためだけのものではありません。

 

 

うまく言葉ででなくなった方すべての方が対象です。

 

 

お友だちのひさえさんも指談に対する思いを書いてくださっています。→☆

 

 

どなたでも、ぜひ、可能性を広げに来てくださいね。

 

 

 

日時 : 4月1日(土) 13:00~15:00

場所 : 神戸市西区民センター 第3会議室

      (神戸市営地下鉄 西神中央駅すぐ)

先生 : まきの じゅんこさん

費用 : 一家族 2500円

申込先 : 春名 弥生

  machayayo161030@way.ocn.ne.jp

 

先にメールにてお申込みいただき、当日、参加費用をお支払いください。

会の終了後、一家族15分程度、じゅんこさんがご本人と指談してくださる時間を設けています。

会場の時間の関係上、指談していただく当事者の方は、先着10家族(7家族)とさせていただきます。

 

 



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