ともちゃんのページ/共に喜び共に泣いて

難病の子どもを育てる親の小さなエッセイ


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 あのね。ぼくの家族のことだけど、おとうちゃん、おかあちゃん、おにいちゃんと3人のいもうとたち、(まとめてごめんね!)、ぼく、すごくおせわになったんだ。
 ねっ、ぼくんち、いっぱいいるでしょ!
 いたずらをいっぱいしてたときも、みんなやさしかったなぁ。ちょっと乱暴になった時もゆるしてくれたよね。何度も何度も入院したけど、ぼくのためにカードを書いてくれたりしたよね。寝たきりになってからは、もっともっと助けてもらったなぁ。
 教会にいくの、たのしかったなぁ。いたずらもしてたけど、みまもってくれてた!みんなが握手してくれて、ぼく、とってもあたたかい気持ちになりました。
 たくさんのお友だち、もっともっとみんなに会いたかったけどなぁ。
 ぼく、少し早いけど神様のところにいくことになった。神様がもういいよって!
 みんな。あ う! (^O^)

 息子はムコ多糖症ハンター症候群という難病と共に生きて来ました。
1歳で診断され、重度の難聴、発達障害、骨の変形、肝臓の肥大、重い知的障害がありました。言葉を口にできたのは3歳頃まで。7歳頃から次第に歩けなくなり、8歳で視力を失い、10歳の時の肺炎で寝たきりになりました。翌年、気管切開と胃ろうの手術。その後、何度も入退院を繰り返し昨年、腹水が大量に溜まる出来事がありました。入院治療を受けて自宅に戻ることは出来ましたが、しばらく家族とともに過ごした後、112()の午後、自宅で静かに息を引き取り、天国へと召されて行きました。
 息子は今、天国で神様の愛と平安に包まれています。
 この19年間はとても幸せでした。
 長くこのエッセイをご愛読くださいました皆さまに心よりお礼申し上げます。ありがとうございました。(両親より)

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ぼくの名前は「共喜」っていうんだけど、知ってた?聖書の言葉からおとうちゃんとおかあちゃんが考えてつけてくれたんだよ。「喜ぶ者といっしょに喜び、泣く者といっしょに泣きなさい。」、これがぼくの名前になったんだ。いいでしょ!すっごく、きにいっているんだっ!
それでね、だれにでもあると思うけど、ぼくは「共喜」のほかに、いろんな呼ばれ方をしていたよ。
「ともちゃん!」
ふつうすぎるけど、これがいちばん呼ばれているね。あっちからも、こっちからも「ともちゃん!」って。でもね、ときどき「とーもちゃん!」だって。これ、なんだか、てれくさいなー。
「とも吉」
なんだか昔のよびかた見たいでしょ。ぼくのおとうちゃんとおかあちゃん、昔の人だったっけっ?
あっ、これね、家族の中でだけ呼ばれていたものだね。なんとなく、やんちゃっぽいような気がするよね。きっと、ぼくがちっちゃいころによばれていたんだね。絵本を開いたまま山づみにしたり、スプーンやフォークを散らかしたり、麦茶を飲むためのボトルを放りなげたり・・・。いろんなごめいわくをおかけしました。
「ともやんこ!」
これ、なんだろう・・・。よくわかんないんだよね。「えっ、だれをよんでるの?」「ぼくのこと?」そんな気がしたよ。ともちゃんこ()って聞こえたし、なんとなく関西地方の感覚みたいだし・・・。
そう言えば、おとうちゃんがふざけて変なこと言ってたっけ!「ともにゃん!」
ぼく、これじゃネコみたいだよー!もう、「おとうちゃん!」、じゃなくて「おとうやん!」、じゃなくて「おとうにゃん!」いつもそうだけど、ふざけすぎだよー

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なんだか不思議だなー。ぼくが今いるところ、懐かしいというかー、居心地はいいし、ほんとに不思議だなー。よく眠れちゃうんだよね。
あっ、ぼくね、また病院に来ちゃったんです。2階に! あっ、2階っていうのは、入院しちゃったという意味です。だいたいいつも同じところに入るんです。
なんとびっくり、2年ぶりだよ
それでね、聞いてくれる! ぼくが入院するとね、ぼくが使ってるベッド、あっという間に、いもうとたちに取られてしまうんだよ 寝るのはむずかしいと思うけど…。
ぼく、しんちょうが
110cmしかないから、ベビーサイズのベッドなんです。
本を読んだり、遊んだり、勉強したり。おにいちゃんとしては、勉強で使うんだったら、ゆるしてあげよう!(*^_^*)
えっ、おとうちゃんも使ってるの? ちょっとちょっとー、どうなってるのー!
このまえ、いもうとたちが、ぼくのところに来たでしょ ぼくのおなか、さわった? あれれっ、でも、ふたりしか来なかったような・・・。もうひとりのいもうとは、どうして来なかったの あそびにいっちゃったの
おにいちゃんが来てくれたよね。うれしかったなー。 だって、もう、べつべつに暮らすようになったから、ときどきしか、会えないもんね。
みんな、ありがとう
そういえば、おじいちゃんとおばあちゃんが来てくれたよね。ぼくのおなか、たくさんさわってくれたでしょ。なんだか、きもちよかったなー。
遠くから、もうひとりのおばあちゃんも来たよね・・・。そうでしょ? ぼくのほうからは、ちっとも会いにいけないけど、わざわざ来てくれたんだね。ありがとう!
みんなの愛情で、おなかいっぱいです!
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みなさん、おかわりないですか
ぼく、おかわりありますが、なんとかおちついております。入院中なもので・・・

さーて、ぼくのおとうちゃんが、トークライブっていうものに出ることになったそうです
ぼくのことをいろいろと話すみたいね。
ぜひ、きてください
ただ、残念ですが、ぼくはそこに行けないんです…。


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ぼく、寝たきりでしょ。なかなかお出かけできないんだよ。でもね、いつも楽しみにしているお出かけがあるんだっ!
「教会でしょう?」
そうそう。そのとおり。でもね、もうひとつ、あるんだよ。
どーこだ!? ・・・・・・
正解は・・・、病院でーす!(^O^)
「えー!」ってだれか言ったかな? これ、ほんとだよ。自治医大病院の子ども医療センター
でもね、ずいぶん前は、たいへんな時もあったかな…。だって、3時間もまたされることがあったんだよ。おなかはすくし、のどもかわくし、それにおしめをなんどもなんどもとりかえてもらったし…。
それがね、いつのまにか病院がすっごくきれいになって、先生によばれるまでのじかんもみじかくなって、いごこちがよくなっちゃったんだよ
ぼく、寝たきりでしょ。たんの吸引もあるし、特別に酸素もすっているし、だからいつもね、病院にいくとベッドをよういしてもらっているんだ! とくべつだよ!
5番のベッド。ぼくが、だいたいいつも使っているベッドだよ。
それからね、ぼくが先生のところにいくんじゃなくて、先生がぼくのベッドにきてくれるんだよ。これも、すごいでしょ!
きっと、病気の子どもたちのことを、いっぱいかんがえてくれたんだね
いつものかんごしさんにやさしくしてもらっているし、友だちにも時々会うし、けっこう、いいお出かけなんだよ。
ぼく、まだ子どもだって思ってたけど、もうそんな年令じゃなかった! たいへん! そう言えば、まわりにいるのは小さい子ばかり。ここ小児科だもんね。
ぼく、ここにまだいられますかー
ずっと、ここに来てもいいですかー 
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