そして夫は難病(多系統萎縮症)に。

共にサバイバー。
不安と戸惑いの日々。
願わくばゆっくりゆっくり。。。

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今朝、泌尿器科へ行きました。

 

夫は、薬が無くなったから行って来てって感じで、はなから行く気もなさそう。

 

採尿容器をもらっていたので尿を持って行けば、処方箋を出してもらうだけなので、まぁ良いかなと思って、私だけで行きました。

 

診察室に呼ばれて、尿を診られた時に、

やっぱり濁ってるから、セルフカテではもう無理かもと言われました。

膀胱の腫れや腎臓の機能を診て行かないといけないからエコーしよ、連れて来てと言われ。

一度帰宅して夫と出直し。

 

結果、

セルフカテからバルーンカテになりました。

バルーンカテにして常に膀胱を空の状態にして、一週間様子を見る事になりました。

それでも膀胱の腫れが引かないようだとまた次の手を考えないといけないんだそうです。

 

常にチューブが繋がっていて袋もくっついているので、どんな感じなのだろう?

まだつけたばかりで慣れないからだと思うけど、

溜まった量が見えるから気になるのか何度も捨てに行ってます。

でも、捨てるのはセルフカテよりも全然楽らしいです。

そりゃそうでしょうね。

 

 

バルーンカテになったので、今まで飲んでいた飲み薬は無し。

 

バルーンカテだとオムツ必要ないんじゃないの?

箱買いしたばかりだけど・・・苦笑

 

 

 

 

 

 

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ゴミの日。

オムツの匂いが凄い。

小袋に入れてからごみ袋に入れるようにしていても凄くて、エレベーターに匂いが残ってしまうので、エレベーターに乗らないで4階から階段で捨てに行っていました。

 

 

何か良い物はないかとググっていたら、

こんなのがあったので試しに買ってみたのですが

 

ほんとに臭わない。

 

驚異の防臭袋

 

 

 

 

 

驚異の防臭袋 BOS (ボス) Lサイズ 90枚入り おむつ ・ うんち ・ 生ゴミ などの 処理 に最適 【袋カラー:ホワイト】

                      画像はお借りしました

 
こんな便利なものがあったのね!
もっと早くググれば良かった。
 
これでオムツを捨てるのも苦にならない。
 
キッチンの生ごみにも使えそうです。
 
 
 
 
 
 
 

 

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今日は、また熱が出て絶不調だった夫。

散歩にも行けなくて一日中ほぼベッドの上。

 

最近よく熱が出る。

いつも高熱ではなく、37,5度くらい。

 

熱が出るとふらふらになりちゃんと歩けません。

食欲も落ちてしまいます。

 

部屋で大きな音がしたので行くと転倒していました。

オムツを履き替えようとしていたらふらついたようで、

起き上がらせてオムツを履かせてズボンも履かせて、

ウロウロ歩かれては危ないのでアイスノンをして横になっていてもらいました。

 

度々出る熱は多分泌尿器系からくるのではないかと思われるのだけど、

今度泌尿器科に行ったら熱が出た時の対処法を聞いてこなくては。

 

部屋から呼んでいたのに、孫たちが来ていて騒いでいたので聞こえなくて直ぐに気が付かなくて

行った時は何回か呼んだ後だったようで、

「何回呼ばせるねん!」  と怒鳴られ。

気分悪!!ムキー

「なんで怒鳴るねん!」

 

この先が見える・・・ショボーン

 

 

最近すぐ怒る。

孫達にもすぐ怒る。

夫が怒ると=怒鳴るになるので、私も娘も嫌な気分になります。

孫達が大好きで、来ないと寂しがるくせに。

病気が解ってから、夫が孫達の側に居たいと言ったから家に戻らず今無駄な家賃を払ってここにいるのに、今は来ても少し騒いだだけですぐ怒ってる。

なんだかな~って感じ。

 

 

熱が出ている事で、ふらつき、体調も悪いのなら熱を下げれば良いのでは?と思うから

私の手持ちの鎮痛剤を飲んでみれば?って何度言っても飲まないので、もう知らない~汗

頑固者めもやもや

 

 

 

 

 

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私と同じ病気で、闘病をしていたお友達がお空に旅立ちました。

とっても優しくて明るくて、素敵な女性でした。

 

最近は私の事情でちょっと住まいが離れてしまったのと、夫の事があるのでなかなか逢えなくなっていましたが、治療が上手くいくと良いなといつも思っていました。

 

最後に逢ったのが去年の12月だったかな。

その時はまだいつものように明るくていっぱい笑って話をして、

だからこんなに早く旅立ってしまうなんて今でもまだ信じられない気持ちです。

 

夫の食事の支度を娘にお願いして、

お友達と一緒にお別れしてきました。

 

同じ病気でも、タイプによって人によって予後は様々。

私よりも若いのに早すぎる旅立ちです。

でも、もう苦しくないね、痛くないね。

ゆっくり休んでね。

 

残された旦那様とお二人の娘さんのお気持ちを思うと心が痛みます。

 

 

毎日、イライラして優しくない私。

ダメだな・・・・。

 

 

 

 

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時々手捏ねでパンを焼いていました。

本当はもっと焼きたいのだけど、手捏ねは疲れるので時々。

ずっとホームベーカリーが欲しいなぁと思いながら、買わないでいたのだけど、

最近ついに買って、頻繁に焼いています。

 

全粒粉を入れて焼いたり、

残りご飯を入れて焼けるメニューもあるので、ちょこちょこ残るご飯が有効に使えています。

 

 

 

ネットで材料を買おうと思って、ググってたら、

 

知らなかった~。

 

近くに富澤商店があったなんてー。

 

 

今日、早速 粉を買ってきました。ニコニコ

 

ホームベーカリーがあると楽ちん~ニコニコ

しんどい思いをして、手捏ねしてないでさっさと買えば良かったー。

 

好きなことをやっていると楽しい音符

 

 

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今朝も朝一で転倒。

何だか最近転倒多いなー。

ふらつきも酷くて、歩きに行くのも近場を少しだけ歩いてきました。

 

今日は夫の誕生日でした。🎋

 

ほぼ毎日孫たちが夕飯を食べに来るので

私がちょっとしたプレゼントを買っておいて、孫たちにおめでとう~って渡させました。

喜んでました。

 

ケーキを買って来ても血糖値を気にして食べないと思うので、好きなお刺身を買ってきました。

でも、やっぱりあまり食べない・・・

 

 

 

 

指定難病特定医旅費受給者証の更新手続きをしないといけません。

 

こういうの苦手です。

でも夫には出来ないので私がやらなければいけません。

 

役所で取らなければいけない書類は先日家に戻った時に取りに行っておきました。

病院で書いてもらう書類は、先日神経内科を受診した日に、郵送していただけるようにお願いしていて、

届いたので、後は必要な所を記入して、保険証や管理票をコピーしてー。

 

なかなか大変ですね汗

 

病院から届いた 臨床調査個人票を見ると、

 

歩行 姿勢 協調運動のところ、

椅子からの立ち上がり   正常 の所にチェックが入っててびっくり!

そんなわけないでしょはてなマーク

時間かかるし、一度で立ち上がれない事多いのにね。

担当医には解ってもらえてないのだね。

 

 

治療のところ

ヒルトニン   治療効果  改善  だって!

どこが???

むしろ悪化したと感じてますけど・・・。

本人が望めば別だけど もうヒルトニンは私は勧めません。

 

昨夜遅くまでかかって今日出せるようにしたのに、

朝、夫に買い物を頼まれて出かけたり スーパー行ったり、訪問リハあったりで、

郵便局に行くタイミングを逃してしまって今日出せなかったー。

月曜日に忘れないように出さなきゃ真顔

 

 

セールに行きたい。

観たい映画がある。

でもねー。

最近調子イマイチだし無理かなーショック

 

 

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月曜日から延ばし延ばしにしていた泌尿器科にやっと行きました。

 

なかなか行こうとしなくてどうするつもりなのかと思っていましたが、

自分で行こうと思わない限り動かないので、何も言わないでいました。

病院までは毎日歩きに行っている距離と同じくらいです。

なのに今朝は、歩けるかななどど言い出す。

私が一人で行って来ると言うのを待ってるかのよう。

体調悪そうにしはじめたり、

行かないといけないと解っていても行きたくない子供がだだをこねているようでした。

 

そんなに行きたくない理由は何?

きっと結果を聞くのが怖いのだと思います。

今までずっと俺様だった人だけど、本当は超!ビビリだもんね。

 

なかなか行こうとしなかったのだけど、

それでも、私が一人で行って来ると言わないものだから仕方なく立ち上がった感じ。

 

自分の身体の事です。

ちゃんと自分で先生の話を聞いた方が良いと思うから、

歩けるのだから行ってください。

 

MRIの結果。やはり左の腎臓の状態がよくないようです。

膀胱の壁が厚くなっていて、尿の通りが悪くなっているために起こるようです。

今は片方だけだからまだいいけど、これが両方になるとちょっと厄介。

今飲んでいる膀胱を収縮させる薬をやめてみるのも方法の一つだけど、そうすると自力では排尿できなくなるのだそうです。

 

今も自力ではほんのわずかしか出せないので、腎臓の為にその方が良いならそうしてもいいのではないかと思いますが、夫の判断に任せます。

 

とりあえず腎臓の状態を見ながら、しばらくこのまま様子見になりました。

 

腎機能を見るために血液検査をしました。

ほら、自分が来ないとだめだったじゃん。

 

って言わないけどね。。。笑

 

 

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夫の部屋で大きな音がしたと思ったら、また転倒しました。

 

MRIの検査室で転倒した時も今日も

真っすぐの向きから、向きをかえようとした時に転倒したようです。

 

真っすぐ歩くのは何とかなっても、わずかでも体の向きを変えようとするとダメみたいです。

 

歩きに行ってもここ数日ふらついてるなって思ってたので、

今日は訪問リハだったので、

最近ふらつきが酷くなっている気がしますって言ったら、

気が付かれてましたか、やっぱりちょっとずつねーって、

真っすぐ歩いている時は多少ふらついても何とか立て直せるんだけれど、

ちょっと向きを変えるために体をねじるとダメですね。って。

やっぱりそうなんだなー。

 

夫と、向きを変えると転倒するんだって、自分で気を付けるようにしないとダメだよね、

って話ました。

 

だるいのかな?

動きたくないのかな?

MRIの検査結果を持って泌尿器科に行かないとダメなんだけど、

昨日は行く気にならなかったみたい。

なんでかね~?

台風とか影響ある??

 

今日は、雨がいっぱい降ると行けないと、行きませんでした・・・あせる

まぁ傘をさして歩けないので仕方がないか。

 

結果だけならお前が聞いてきてくれてもいいとまた言ってる。

明日一人で行って来ようかな。

 

 

 

 

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今日、先日行った泌尿器科の病院からの指示でMRIを撮りに近くの市立病院に行ってきました。

 

検査室の中まで付き添って欲しいと言うので一緒に。

 

検査室に入るのに靴をスリッパに履き替えなければならす、時間がかかりますが椅子が用意してあったので座って履き替える事が出来ました。

 

更衣室に案内されて検査着に着替えるのも時間がかかる。

手伝いながら着替える。

 

杖は更衣室のロッカーに入れておくようにと説明される。

ん?杖が必要な患者に杖をここに置いておけと?

 

まぁ、杖がないとまるっきり歩けないわけではないけど。

 

検査が終わって出て来る時、ふらつき転倒しました。

 

検査室の中の方は杖を使っているとはご存じないわけで、

検査が終わって、お疲れ様でした~って送り出されてましたので。

まさか転倒するほどだとは思っておられなかったのかもしれません。

 

私がもっとちゃんと伝えておけばよかったです。反省。。。

 

 

 

来週、CDを持ってまた泌尿器科に行って検査結果を聞きます。

たいした事ないといいけど。

 

結果を聞きに、自分は行かなくてもいいだろうと言う夫。

いやいや自分の身体の事なんだから自分で聞いてくださいな。

 

私も物覚えが悪くて聞いた事をちゃんと覚えていられる自信もないのでね。

 

 

 

 

 

 

 

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一昨日の夫の診察。

内分泌内科は退院後初の診察。

 

診察前に測った体重66,6k。

毎日毎食前に血糖値を測っていてノートに記入しているのを見せて、

血糖値は100~120を保てていて、

体重も増えていないようですし、大丈夫ですねと言われる。

 

そうですか?と私は思う。

 

こんなにがりがりに痩せてていいのか?と私は思っている。

 

夫は身長180cm超え、昨年夏に病気が解ってから徐々に減っていた体重が入院してかなり減った。

 

訪問リハの方にもちょっと痩せすぎですねと言われていて、

少しずつ体重戻していきましょねと言われているが、

頑なな夫は血糖値を気にしてあまり食べない。

 

そのまま同じ薬を処方してもらって診察は終わりそうだったので、私が口を開く。

 

これからもずっと血糖値を毎日毎食前に測らなければいけないのかどうか。

これだけは絶対に聞かねばと思っていたので。

 

そしたらなんと!

時々でいいと。

一週間に一日くらいでいいですよと。

私、言わなかったかな?だって!

夫は言われたとおりに毎日測っていたのだと思うけど。。。

 

っていうか、手帳に毎日毎食前の血糖値が記入してある事で気が付いてください。

 

 

インスリンを打っていない患者は実費なので、

毎日測っていたら経費が掛かる事も仰った。

それを解っているならちゃんと伝えて欲しかったなと思うけど、

医者にとってはどうでもいい事なんだろうな。

聞いてよかった。

 

 

 

家の近くの病院に紹介状を書きますよと、仰ってくださるのに、夫はそうしない。

神経内科に来るから  らしいが。

 

内分泌内科の後は神経内科。

特に変わりはないので、診察は1分ほど。

なんだかなーって思いが残る。(私だけ?)

 

でも、夫も

あっという間やな  って言った。

 

私の病気じゃないので夫が行きたいと思う病院に行けばいいとは思うけれど・・・。

それも私が動けて夫も動ける今のうちだけかなとも思うけれど・・・。

でもねー、

やっぱり、特に治療とか処置をするわけでもないのだから家の近くでよくない?と私は思っちゃう。

 

歩いて行ける所に神経内科の病院あるんだけどなー。

 

 

午後の言語のリハビリに間に合うように急いで帰って来ました。

午前の運動のリハは昨日の朝に変更してもらえたので、受ける事が出来ました。

昨日の午後は、本屋さんに連れて行ってと言うので行きました。

帰ってきてソファーに座り 買ってきた本を開いて、

あ!この本持ってるわ!だってーー!!

なにやってるの~?笑

 

今日は出社しました。

送迎は会社の方にお願い出来たので私はちょっとのんびりしています。

 

明日は泌尿器科の指示でMRI検査を受けに行かないといけません。

午後は訪問リハもあります。

予定がいっぱいで なかなか忙しい夫です。

 

 

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