私のお薦め本コーナー 自閉症関連書籍

自閉症・アスペルガー症候群および関連障害や福祉関係の書籍紹介です by:トチタロ

息子が生まれ、やがて自閉症と診断されてから、はじめはなんとか治す方法はないかとむさぼるように読み、やがてようやく障害を受け容れ、これからは自閉症のままで幸せに生きていく道を探しながら・・・これまで巡りあった本の数々です。


後に続く方が、書店で手に取ってみたときの参考材料の一つにでもなれば、そんな思いで紹介します。著者名での検索は、右のテーマ欄から探してみてください。

書名別検索は『書名順索引』 からどうぞ。


今息子哲平が就労して、安定して暮らしているのも、これらの本からいただいたたくさんのアドバイスのおかげも少なからずあったと思っています。


テーマ:

又村 あおい:著  全日本手をつなぐ育成会 定価:1200円 + 税


   私のお薦め度:★★★★★(現在の法律の改正が行われない間)


現在、育てる会では児童発達支援事業所「赤磐ぐんぐん」、放課後等デイサービス「ぐんぐんキッズ」を運営し、赤磐市よりの委託を受けて「あかいわ発達障害支援センター」では発達障害児・者の方の相談にあたっています。

また、みなさんに寄付をお願いしてのグループホームも建設にもとりかかろうとしています。
その際、頭を悩ましているのは、毎年のように、障害者をとりまく制度が大きく変わって、どこを目指そうとしているのか、その方向性さえもグラグラ定まっていないように見えることです。
またそれにふりまわされるのは、事業者としてよりも、本人や保護者の方がはるかに影響として大きいのではないでしょうか。
もちろんその都度、新しい法律や通達の説明は出るのですが、ますます何がなんだかわからなくなってくるというのが正直な思いです。


だいたい、法律の条文は、大事なことも、重箱の隅みたいな些細な事も、同じ調子で書かれ、加えてそこに例外事項までが括弧書きで入ってきて・・・
読んでいて「肝心なことは、何!」と言いたくなりますね。


そこで、登場するのが、本書 「あたらしい ほうりつの本」です。現在の障害サービスについて、わかりやすく、しかも系統だてて教えてくれています。「手をつなぐ育成会」発行の本ですので、知的障害を持つ本人が読んでも理解できるように、左ページは対話式で制度のわかりやすい説明、右ページはさらにそれをイラストで紹介しています。
漢字には全てルビがありますので、少し大きくなった本人の方なら理解できると思います。

説明の文章はできるだけ少なくしてあります。


例をあげると


× 生活介護とは、重度障害のある人(障害程度区分が3以上で判定された人)を対象に、入浴や排せつ、食事などの介助や調理、洗濯、掃除などの支援、創作的活動や社会参加活動など、身体機能または生活能力向上のための・・・・・

       ↓


○ 生活介護とは、重度の障害のある人の日中活動をお手伝いするサービスのことです。


まさに、こんな本を待っていました! と言いたくなる本ですね。


内容も、まずは大きく分類して、次にそれぞれの内容について解説や手続きを説明、というように、大から小への分類、解説で、頭の中も整理しやすいです。


例えば、年金については、まず障害者への金銭的支援としては「障害年金」と「障害者手当」があることが説明され、イラストで「年金は大人限定、手当は子ども対象」と描かれています。

次のページでは、年金には「障害基礎年金」「障害厚生年金」「特別障害給付金」があることが示され、いよいよ次のページから「障害基礎年金」について、対象、もらえる金額、手続方法、手続の時期などについてのイラスト付きの解説が始まります。


また、対話式で 「働くようになった場合は、もう年金の対象でなくなるのですか?」 などの質問にも、やさしく答えていきます。


会社で働いても、障害基礎年金はもらえます。ただし、知的障害のある人についてはお給料がとても多い場合はもらえる金額が減らされます。
お給料が年間360万円以下なら、年金は減らされません。お給料が360万円以上になると、もらえる年金が減ります。(ここはイラストで) 


このような感じで、療育手帳のこと、年金のこと、医療費のこと、障害福祉サービスのこと、相談支援のこと、住むに関する事、過ごす・働くに関する事、でかけるに関すること、というように、主に知的障害、発達障害の方を対象としたサービス・制度について網羅されています。

成年後見制度や就労移行支援と就労継続支援A型・B型の違いなども、すっきり理解できると思います。


巻末でも解説されているように、障害者を取り巻く法律・制度はめまぐるしく変わっています。

それまでの措置制度がサービスを選べるように変わったのが2003年4月でしたが、それから法制度だけでも、支援費制度(2003.4~2006.3)、障害者自立支援法(2006.4~2010.11)、「つなぎ」法(2010.12~2013.3)、障害者総合支援法(2013.4~現在2014.10)・・・・・
この先もまだまだ変わりそうで、ついていくのがやっとの思いです。


今年4月からも、ケアホームがグループホームに統合されたり、自閉症の方もよく利用されている行動援護が、外出だけでなく自宅での見守りにも使えるようになったり(これは良い方に変わりましたが)・・・


待っていても誰も教えてくれないのが、申請主義の日本の福祉サービスです。
そのため“今”の勉強会に、もっとも適していると思えるのが本書です(2014.3発行)。
また制度が変われば、時代遅れともなってしまうのが、このような解説本の宿命でしょうね。
今のうちに大いに活用されることをお薦めします。


・・・という今月のお薦めの本ですが、一般の書店では手に入りにくいかもしれません。
事務局で用意しようかとも思ったのですが、実はご存知のように、本書の出版元である社会福祉法人全日本手をつなぐ育成会が本年3月をもって法人格を返上されて解散し、本部事務所も閉鎖となり、書籍の販売も現在は日本発達障害連盟が代行して行われています。
そのため、これまでのまとめ買いの際の送料無料サービスや割引も廃止されてしまいました。送料を考えると、定価より高い販売となってしまい、1冊あたりの金額もややこしくなりますので、興味のある方は申し訳ないですが、各自でホームページよりご注文ください。


https://wx04.wadax.ne.jp/~ikuseikai-japan-jp/publish/book


   (PS.その後追加注文する際に確認したところ、このURLは現在はつながらなくなっていました。

    私は、追加の本は、「スペース96」から取り寄せしました (^_^.)・・)



とても参考になる本ですので、せめて定価の金額でお売りできるような方法が、もしも見つかりましたら、改めてご案内させていただきたいと思います。


      (「育てる会会報 198号 」 2014.10より)


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書籍_s14042404画像


「あたらしいほうりつの本」  スペース96

 

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目次

はじめに


この本の特徴


手帳に関すること


   障害者手帳ってなに?
   療育手帳ってなに?
   療育手帳の手続き その1
   療育手帳の手続き その2
   手帳があると使える制度 その1
   手帳があると使える制度 その2


  まとめ 障害者手帳制度のポイント


  コラム 「医学モデル」と「社会モデル」


年金に関すること


   障害のある人の年金と手当
   障害年金の種類
   障害基礎年金の内容
   障害基礎年金の手続き その1
   障害基礎年金の手続き その2
   障害に関する福祉手当 その1
   障害に関する福祉手当 その2


  まとめ 年金・手当制度のポイント


医療費に関すること


   医療費助成制度ってなに?
   自立支援医療制度の内容
   重度障害者医療費助成制度の内容
   医療費助成制度の手続きのながれ


  まとめ 医療費助成制度のポイント


障害福祉サービスに関すること


   障害福祉サービスの内容 その1
   障害福祉サービスの内容 その2
   障害福祉サービスの種類
   障害福祉サービスを利用するときの負担
   障害福祉サービスの手続きと障害支援区分 その1
   障害福祉サービスの手続きと障害支援区分 その2


  コラム 障害のある子どもの支援について


相談に関すること


   相談支援ってなに?
   福祉サービスを利用するときの相談
   地域移行・地域定着の相談
   働きたいと思ったときの相談
   さまざまな障害の専門的な相談
   市町村協議会(自立支援協議会)
   成年後見制度ってなに? その1
   成年後見制度ってなに? その2


住むに関すること


   「住む」ことをお手伝いするサービス
   施設入所支援・療養介護
   グループホーム・福祉ホーム その1
   グループホーム・福祉ホーム その2
   居宅介護(ホームヘルプサービス) その1
   居宅介護(ホームヘルプサービス) その2
   短期入所(ショートステイ)


過ごす・働くに関すること


   「過ごす・働くこと」をお手伝いするサービス
   生活介護
   自立訓練(生活訓練)
   就労移行支援
   就労継続支援
   地域活動支援センター
   日中一時支援


でかけるに関すること


   「でかける」ことをお手伝いするサービス
   行動援護
   移動支援
   その他の外出支援


  まとめ 福祉サービス・相談支援のポイント


 ご家族・支援者・教員のみなさまへ


 おわりに


 さくいん

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社会(みんな)の中で生きる子どもを育む会:著 花風社 定価:1600円+税


    私のお薦め度:★★★★☆


自閉っ子たち、特に高機能自閉症やアスペルガー症候群をもつ子どもたちは、学童期~思春期・青年期になると、友だちがいないことに悩んだり、あせったりすることが多いように思います。


コミュニケーションや社会性に弱さをもつ子どもたちにとって、確かに「友だち」と呼べる相手を作ることは難しいでしょう。最近は、そんな子どもたちのために、友だちを作るためのノウハウ本も増えてきましたが、ここで振り返って、そもそも友だちって必要なのでしょうか? 本人たちは、本当に友だちを欲しがっているのでしょうか?
そもそも「友だち」って呼べる人って、どんな人でしょうか?


そんな、そもそも論にご本人や、支援していただいている方が答えていただいています。
したがって、ハウツー「入門」ではなく、そもそも「入門」本です。


ご本人の立場から寄稿していただいているのは、10月に育てる会で講演をお願いしているニキ・リンコさんと藤家寛子さんです。

そしてやはり岡山まできていただける花風社の浅見淳子社長のインタビューに答えていただいているのは、栗林先生(小学校教諭・中田大地君の先生)、真鍋裕子先生(東京大学教授:当事者)、愛甲修子先生(臨床心理士・言語聴覚士)の3人の方々です。


中でも巻頭にある藤家さんからの寄稿、「気がついたら、友だちがいた」は、当事者の等身大の思いがあふれていて、教えられることも多かったです。


その文の最初にあることば・・・


アスペルガー症候群だと判明して十年近くが経過した。
その間、いろいろな質問を受けるようになったが、中でも頻繁に聞かれたのが「友だちは必要だと思いますか?」というもの。
今の私の答えは、イエス寄りだ。
友だちはいるにこしたことはない。
でも、いなくても死にはしないし、恥じるべきことでもないと思う。


短いセンテンスの行間から、痛いほどせつない思いがもれてくるのが感じられます。

傷つきやすい藤家さんが、学校時代をなんとか乗り切るためにはらった苦労や犠牲は並大抵のものではなかったのでしょう。
またそんな質問が多いということは、「友だち」のいない発達障害の方がそれだけ多いということでしょうね。少なくとも、友だちのいる方は「友だちは必要か?」なんて聞いてこないでしょうから・・・・。


今でこそ、「ただでさえコミュニケーション能力に障害があるアスペルガー症候群の人間が、子ども時代に真っ当な友だち関係を築けるかどうか。 否、である。」と自分で結論づけられる藤家さんですが、子どもの頃は、嫌われまいとすることに必死で、へんにご機嫌をとったり、顔色をうかがったり、戦々恐々とされていたそうです。


なにしろ当時は、「嫌われる」=「危害を加えられる」≒「殺される」というような思いにとらわれていたということです。誰かが、それに気がついて誤解を解いておいてあげれば、もう少し気楽な少女時代を過ごせたかもしれませんね。


でも現実には、先生は「友だちを作りなさい」「友だちがいないことは悲しいこと」・・・
「友だちを作れないのは悪い事」のように、子ども達を追い詰めていくだけであり、そしてその風潮は今も変わらないように思えます。


このあたりを笑い飛ばしてくれるのが、ニキ・リンコさんの

「友だち観の変遷 「教室の備品」から「提出物化」を経て「生身のニンゲン」へ」 の章でしょう。


テレビの子ども番組の司会者は、単に「視聴者」という意味で、「お友だち」って言いますでしょ。学習雑誌では「読者」という意味で使われることもあります。


「お母さんはついて行けないから、お友だちと一緒に行きなさいね」(同級生という意味)と言って送り出しておいて、帰ってきたら「お友だちできたの?」(仲のいい子の意味)なんてきいたりしていませんか。

これだと、同級生とは全員、仲良しなのが当たり前とカンチガイする子がでてもおかしくありません。


確かに、司会のお兄さんは「テレビの前のお友だち、元気ですか!」って呼びかけていますね。

字義通り受けとる自閉っ子たち、一緒にテレビを見ているクラスメイトはみんな「お友だち」、教室の備品のようなものとカンチガイしても当然でしょう。


「ひとつ目の誤解がとけたときの事情 (母から「アンタは性格が悪いから友だちがいないのよ」と繰り返し叱られるうちに、「友だち」には二つの用法があると気付かされる) から、私は、「友だちがいないというのは叱られるネタである」と学びました。

「性格が悪い」ことも、「みんなに嫌われている」ということも。

つまり、「性格が悪」くない、「みんなに嫌われて」いない、と証明して叱られないためには、友だちを見せればいいんだ。「友だち」の提出物化です。


提出物ですから、価値の高いのは仲良くなるのが難しい人、つまり自分のことを嫌っている人や人嫌いで気難しい子、逆に人気者で他に友だちがたくさんいる子、などになってしまうわけです。

ニキさんは、そんな子を「落としてやる」としつこくつきまとうわけですから、疎ましがられたり、よけいにいじめられたりするわけです。


笑ってしまうようなエピソードですが、本人はいたって大真面目、これも文化の違い、誤解や勘違いからくるものでしょう。だったら、やはり誤解を解いて、交通整理をしてくれる人が身近に欲しいです。
「友だちをいっぱい作りましょう」と一律に求めてくる学校の先生にそれが期待できないならば、やはりここは一番の理解者として親たちが担うしかないのでしょう。


藤家「私がひとつラッキーだったのは、友だちに関して、両親からプレッシャーを受けなかったことだ。
合わない人とは無理につきあう必要はない。
ひとりでいることは、別に恥ずかしいことではない。
両親はそういう考えを持っていた。」


子どもたちが大きくなった時、「ラッキーだった」と言ってもらえる親になりたいものですね。


      (「育てる会会報 185号 」 2013.9 よより)


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目次

                       
1 気がついたら、友だちがいた ・・・ 藤家寛子 (作家・販売員)


2 喧嘩、いじめ、そして友情

  子どもがそれでも学校に行く理由とは? ・・・ 栗林先生 (小学校教諭・特別支援教育コーディネーター)


   栗林先生が担任になるとラッキーなのか?
   ラッキーかどうか決めるのは教師ではなく子ども
   教育は現場で起きているんだけど
   今後、国としてはどっちの方向に向かっていきそう?
   学校と人格形成
   学校は社会
   友だちは社会の入り口
   なぜ教師というのは「みんな仲良く」と唱える生き物なのか
   友だちはいた方がいいけれど
   教師の本音に触れてみる
   「みんな仲良く」を発達デコボコの子は誤解する
   友だちは選んでいい
   教師のメンタルヘルスはなぜ・・・
   先生を嫌いな子もいるでしょ
   いじめを紐解いて解決していく
   子どもの発達には「他人の大人」が必要
   いじめている側にはどう働きかけるか
   被害者、加害者、両方に働きかける理由
   障害がある子同士のトラブル
   喧嘩はしてもいい、いじめはだめ
   軽度の子が重度の子をいじめたら
   人工的に不登校やいじめを作らない
   特別支援教育コーディネーターって何者?   
   保護者が制度に対してできること
   健常児による障害理解をどこまで求めるか?
   着るかもしれない服は買わない
   児童と教師、それぞれの家庭の文化
   友だち作ろう作戦はいらない


3 友だち観の変遷

 「教室の備品」から「提出物化」を経て「生身のニンゲン」へ ・・・ ニキ・リンコ(翻訳家)


4 根っこの部分で「人間が好き」だった ・・・ 真鍋祐子(研究者)


   友だちほしいかほしくないか
   教師が抱く望ましい友だち像
   大人の気に入る相手ではなくても
   自分の力で生きていこう
   友だちという言葉の呪縛
   ひとりの時期をプラスにする
   研究職と社会性
   親が臆病でないことはありがたいこと
   小学校一年生から金銭教育を受けた
   他人が右を行けば、左へ行け
   全人的にかかわらなくていい
   人には両面ある


5 友だちほしい人もほしくない人もそれぞれ幸せになれます ・・・ 愛甲修子(臨床心理士・言語聴覚士)


   「友だちいらない」は順調は生育のサイン
   「友だちいなくていいよ」という言葉で安心できる
   それでも友だちほしい人にはどういう発達援助をするか?
   カウンセラーとしてはどういう対応をするか?
   選ぶ力をつけるカウンセリングとは?
   関係性の発達をどうアセスメントするか?
   友だちづくりへの過信?
   友だちいないことと、いじめられること
   友だちをほしがらないことは、勇気のあること
   関係性がどこまで発達しているか身体から見抜く
   かかわり方の資質
   お友だちができた人たち
   大人になったら友だちができる?


6 あとがきに代えて

 自分の社会性を棚卸ししてみる ・・・ 浅見淳子(編集者)


  本書の編集を終えて

  私の社会性を棚卸ししてみる

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奥田 健次:著 一ツ橋書店 定価:1000円+税 (2009.5)


     私のお薦め度:★★★☆☆


ちょうど1年ほど前に会報179号のお薦め本で紹介した「自閉症児のための明るい療育相談室」で小林重雄先生との共著・・・というか、かけあいを楽しく読ませていただいた奥田健次先生の単著です。


その大学の先生らしからぬ(?)独特の風貌と、歯に衣着せぬ物言いから「子育てブラックジャック」と呼ばれる奥田先生です。前の紹介文でも書いたのですが、以前、育てる会でも応用行動分析の保護者向け連続講座をお願いしていた恩ある先生でもあります。


そんな時代を知らない保護者の方からも、セミナーのアンケートの「お聴きしてみたい先生」にいつも名前の挙がる、人気の先生です。

さて、本著ですが、表紙に「※ 本書には、親にとってシンドイ姿勢を求める提言など、カゲキな発言が含まれています。」との注意書きがあるように、私がこれまで会報でたくさんお薦めしてきたTEACCH関係の本とは、大きく違っています (^_^.)


よくこんなことを言うお母さんがいます。
「うちの子は、手がかからなくて」
本当なのか? と思いながらその親子関係を見ていると、たいていの親は子どもの奴隷になっています。かいがいしく世話を焼き、すべて言いなりです。

「これは受け入れるけど、これは許さない」という一線を、自分の中にもっているようには見えません。


「うちの子はてがかからない」などと悠長なことを言っている親は、いずれ子育てや親子関係で大きくつまずきます。

子どもが14歳くらいに成長してから 「先生、助けてください!」 と悲愴な面持ちで相談されても、私もどうしようもない。そういうときはこちらも正直に、「お母さん、なんでもっと早く僕のところにきてくれなかったの。もう手遅れですよ」と言うしかありません。実際には、まだどうしようもない年齢ではありません。

しかし、そこまで大きくなるまで親が何もせず、いきなり「この子を直して」というのは虫がよすぎるでしょう。『アリとキリギリス』のキリギリスみたいなものです。


ここでの、許さない一線というのが、本著のタイトルの「プリンシプル」、原理・原則です。
ただここでは、奥田先生は、親子関係の「秩序」、公共の「ルール」、自然の「摂理」というような意味で使っておられます。
それは決して難しいものではなく、先生曰く

「生きていれば105歳になる祖父が本書を読んだら、「何をあたり前のことを書いとるんじゃ!」と叱られそうです。」
その程度の秩序やルールです。
「と、同時に、こんなあたり前のことが必要とされる世の中になっていることを、きっと祖父は嘆かれるにちがいありません。」


確かに、私たちが子どもの頃はルールを守らないと怒鳴られるコワイおじさんが近所に何人かいましたし、親や先生のいう事は「絶対」でしたね。・・・もう50年以上も前の「3丁目の夕日」時代の話ですが。


もちろん、そんなしつけを今の子ども達や自閉症児たちにそのまま通用させようとしても、反発も大きいと思いますが、「親に手を挙げられたこともない」若いお父さんやお母さんの中には、叱ることも叱られることも、あまり経験していなくて、“優しく”子どもの言うがまま・・・子どもが船長になっているご家庭もあるように思えます。


家庭を航海中の船にたとえるなら、子どもは新入り乗組員。
新米が成長するまで、主導権は親が握るのがあたり前です。
おろかな親は、嵐がきているのに舵とりを投げだして、ぐずるわが子の世話を優先します。
子どもが主導権を握るような船は沈没してしまうでしょう。


今、船の沈没というようなたとえは少し不謹慎かもしれませんが(韓国セウォル号沈没の後)、家庭にはプリンシプルが必要であるという話です。

もっとも、その遠因は、若い頃髪を肩まで伸ばして 「♪~ただ、あなたの優しさが、こ・わ・か・~っ・た♪」などと気楽に唄っていた、今はおじいちゃんとなり始めた私たち団塊の世代にあるのかもしれませんね。
優しさが一番で、昔からの口に苦いプリンシプルは途絶えさせ、「地震・雷・火事・オヤジ」は死語になりつつあるようです。


ただし、本書の中で、奥田先生厳しいだけではありません。
子育てについても、わかりやすく解説していただいています。


0歳児はもも組さん、1歳児はりす組さん、3歳児はらいおん組さん。
子どもを「子ども」としてひとくくりにするのではなく、段階的に受け入れ方を変えていくべきです。

「子ども」をひとくくりにしているから接し方がわからなくなるのです。


0歳児の間は果物の桃を扱うときのように丁寧にそおっと、大事に大事にもも組さん。

1歳児はかわいいりす組さん、そろそろしつけを始めるのですが、まだりす組さん。わかるようにやさしく教えてあげましょう。

そして3歳からは、イヌやネコを飛び越して一気にらいおん組さんです。


もも組さんに対しては、要求充足率は100%としておきましょう。

まだ言葉のない赤ちゃんにとって、泣くことしか要求する方法はありません。空腹ならおっぱいで満たし、オムツが気持ち悪いのなら替えてあげます。


りす組さんになると、これまでの接し方を少し見直さなければなりません。

つまり、要求充足率100%から「90%、80%」というように、段階的にいわゆる「がまん」を経験させなければなりません。他愛のないことでかまわないので、わざと意図的に、10回のうち1回くらいは子どもの要求を断固拒否する経験を積むように心掛けてください。

らいおん組さんになったら、さらに要求充足率を減らしましょう。

子どもが要求してきた10回のうち、要求の断固拒否は4、5回くらいあってもいいでしょう。練習が大切なのです。りす組さんの段階で断固拒否の練習が不足した親子だと、らいおん組さんになってから断固拒否の練習をするのは本当に骨の折れる仕事です。



さて、なぜこんな面倒な練習が必要なのでしょう? 18歳の春を目指して子育てされているお母さん方には、もう言わずもがなと思いますが、・・もっと詳しく知りたい方は、どうぞ本書をお読みください。


でも自閉症児、特に知的障害を持つ子どもを育てていて、気をつけなければいけないのは、このいつまでも、その年齢より「子ども」扱いをしてしまうことかも知れませんね。りす組なのに、もも組のまま、らいおん組になっているのに、まだりす組あつかい・・・・
中には、もうとっくに大人になっているのに子離れできない親も(ココに)います。
20歳を過ぎると保護者ではなくなり、親権も持たないただの家族ですね。反省です。


これについての印象に残った話がありました。


私が納得できる答えはただひとつ、「20歳(はたち)になったら家からでていけ、といつも言っています」これだけです。
物心ついた頃から、「成人したら家をでて、自分で稼いで暮らすんだよ」ということを繰り返し伝えていれば覚悟ができます。中学や高校など、将来の進路を具体的に考え始めるもっと前の段階から、親は子どもに伝えておくべきです。いつか家をでて行くのだということを、できるだけ早い段階から言い聞かせておくのです。
6、7歳の頃には、「20歳になったら家を出るのがあたり前なんだ」と考えるようになっているのが理想です。そのためには、小学校からでは遅く、幼稚園の年少くらいから始めてもけっして早すぎることはありません。


これはもちろん、ニートや「引きこもり(引きこもらせ)」にならないための対処法についての話の中でのアドバイスなので、障害を持つ子の場合には、家を出るまでにある程度の道を作っておいてあげることが必要とはなってくるでしょうね。
でもそれにしても、小さい頃から、やがて子どもたちは家をでていくものだ、という見通しと覚悟をもって過ごすことが、親にとっても、子どもにとっても大切だなと感じる話でした。


この例でもお分かりのように、奥田先生の本来の専門は発達障害、学習障害、自閉症などの子どもたちなのですが、本書はそれにとどまらず、むしろ一般の親に向けての一喝本のように思えます。


いつもの“自閉症”関連のお薦め本というよりは、「我が家に“子育てプリンシプル”は存在するや、否や」程度の気持ちで読んでいただければと思います。価格も専門書よりは、一般書クラスに近く、お買い得になっています (^_^.)

また、買おうかどうか、迷われている方は、下の目次をご覧ください。異様に(?)長い目次ですが、本書の内容が端的にお分かりになると思います。


     (「育てる会会報 192号 」 2014.4 より)


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子育てプリンシプル/一ツ橋書店
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自閉症児のための明るい療育相談室ー親と教師のための楽しいABA講座/学苑社
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叱りゼロで「自分からやる子」に育てる本/大和書房
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拝啓、アスペルガー先生 ―私の支援記録より/飛鳥新社
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障がいのある子との遊びサポートブック―達人の技から学ぶ楽しいコミュニケーション/学苑社
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目次


  まえがき


親に求められる姿勢


    世の大人たちは、
    「子どもがダメになること」ばかりやっています。
    「私の子育てはまちがっていません!」と意固地にならず、
    まずはお母さんが“聞く耳”をもってください。
    親が行動を変えないと、
    子育てはいい方向に向かっていきません。
  
  ・不登校児のお母さんに、私がだした処方箋
  ・私はブラックジャック!?
  ・家庭出張型セラピーで出会った子どもたち
  ・まずは聞く耳をもってください


典型的なダメ親とは


    たとえば、「今は1個だけ」と決めたら、
    何が何でも守るのです。
    ムードや気分に流されず、
    どんなときも「金太郎飴」のように
    同じ態度、姿勢でいることが必要です。
    子育てはすべてそこから始まります。
    “金太郎飴お母さん”を目指してください。


  ・ムードに流されるお母さんたち
・世間に漂う風潮を疑ってみたことがありますか
  ・大切なのはわが家のルール
  ・病気になるのはとてもかんたん


わが家のルールのつくり方


    親を脅かしたら恐喝犯、
    親の財布から100円でも盗んだら窃盗犯、
    たとえ4歳の子どもでも
    やってはいけないことを教えなければなりません。
    社会のルールに照らして考えれば
    家庭内で定めるべきルールが見えてきます。


  ・ルールをつくるのはむずかしいことじゃない
  ・決めたルールを日々伝えよう
  ・「手がかからない子」なんていない
  

家庭でのルールの守らせ方


    子育ては練習の連続です。
    ルール(お約束)を設けて何度も練習してください。
    そして子どもがきちんとルールを守れたら、
    赤飯を炊いてお祝いするくらい大げさに
    褒めまくってあげるのです。
    ルールを伝えて終わりでは不十分。
    練習を重ねることが大切です。


  ・たった1時間でルールは教えることができる
  ・叱り下手な親も成長できる
  ・まずは他愛のないことをルールに
  ・ルールが守れたら大絶賛せよ
 

親と子の立場と役割


    家庭を航海中の船にたとえるなら
    子どもは新入り乗組員。
    新米が成長するまで、
    主導権は親が握るのがあたり前です。
    おろかな親は、嵐がきているのに舵とりを投げだして、
    ぐずるわが子の世話を優先してします。
    子どもが主導権を握るような船は沈没してしまうでしょう。


  ・子どもの言いなりになる親や祖父母
  ・新米の乗組員を船長にしてはいけない
  ・子どもの将来のために考え方を変えてみよ


目指すべき家族のあり方


    親が一方的に命令し服従させる『煉瓦塀家族』、
    親の言動に一貫性がなくゆらゆら揺れる『クラゲ家族』、
    どちらもダメな家族のあり方です。
    どんなときも家族全員で共有する「枠組み」をもつ
    『土台家族』になってください。


  ・子どもが友達との約束を破ったら?
  ・コロローソの「3つの家族」とは
  ・目指すべきは「土台家族」です
  ・「自分が好き」という自己肯定感をもてる子に
  ・「土台親」は子育てに手間を惜しまない


「子ども」の奥田流分類


    0歳児はもも組さん、
    1歳児はりす組さん、
    3歳児はらいおん組さん。
    子どもを「子ども」としてひとくくりにするのではなく、
    段階的に受け入れ方を変えていくべきです。
    「子ども」とひとくくりにしているから
    接し方がわからなくなるのです


  ・受け入れるだけが愛情じゃない
  ・段階的に要求を聞きわけることが大事
  ・「子ども」とひとくくりにしてはいけない
  ・要求充足率を段階的に変えていきましょ


自立をうながす育て方


    「20歳になったら家からでてけ」。
    これを思春期に入ってから言っても遅いのです。
    3、4歳から言い聞かせてください。
    時がきたら、自分の翼で羽ばたく覚悟が
    子どもの中に育ちます。
    わが子の自立の邪魔をするのは人間の親くらい。
    その証拠に、鳥にニートはいません。


  ・ニートは社会問題ではなく家庭問題
  ・人間の親は子どもの翼の羽をむしりとってしまっている
  ・夢や希望だけでなく、現実のきびしさを教える
  ・ちょっとだけ私の場合を


ストレスを乗り越えさせる


    子どもに苦労をさせない子育ては
    子どもを軟弱にします。
    「かわいい」と思うのはいいけれど
    「かわいそう」と思いなかれ、なのです。
    わが子を大事にしすぎて
    試練を乗り越える練習を家庭で経験していないと、
    社会にでてからたいへんな思いをするのは子どもです。


  ・子どもをダメにするセンチメンタルな父母、祖父母
  ・ストレス悪玉説を捨てましょう
  ・大学生なのに、わが子は4歳?


子育てに役立つ催眠,魔法


    子どもの「しんどい」「疲れた」を
    いつも鵜呑みにするとロクなことはありません。
    鵜呑みにすると
    「疲れやすい子」になるからです。
    そんな子どもの言葉を深刻に受け止めず、
    子どもを冗談で笑わせて、
    誘導するくらいの技は身につけておくべきです。


  ・「10代は疲れない!」
  ・「病は気から」と思っていればいい
  ・“がばいばあちゃん”になろう


失敗経験から学ぶこと


    ほとんどのお母さんが、
    子どもがつまずきそうな石を
    前もってとりのぞいてしまいます。
    転んで怪我するのはかわいそうだし、
    泣かれるのも面倒だからです。
    でも子どもは親のセーフネットつきで
    一生、生きてはいけません。
    「失敗}=「成長のチャンス」と考えてください。


  ・わざと失敗させてみることができるか
  ・成功経験と失敗経験をバランスよく
  ・おつかいで失敗の意味を教える方法とは


効果的な目標設定の技術


    5メートルしか泳げない子に
    50メートルを強制しても、
    怖がって、やる気を失うだけです。
    人に謝ったことがない青年に
    心から相手に謝罪しろと言っても余計に反発します。
    親は一足飛びの成長を期待するのではなく、
    スモールステップで見守る辛抱強さが必要です。


  ・最初は完璧でなくてもいい
  ・少しずつ×(バツ)の数を減らし○(マル)を増やしていく
  ・不良の心を動かしたすごい武道家


うまい叱り方とダメな叱り方


    「今度やったらおしおきよ」
    「もう二度としないね」
    こうした「説得」をくり返すことが
    最良の子育てとカンちがいしている親がたくさんいます。
    イエローカードをちらつかすだけの大人を
    子どもは見ぬいています。
    やってはいけないことを教えたいなら
    ときには一発レッドカードをだす勇気も必要です


  ・「説得」のカードで切りぬけようとするおろかな親
  ・子どもにレッドカードの存在を教えよ
  ・親はフェアな審判であれ


動因と抑制のバランス


    人間は生まれながらに「わがまま」なもの。
    それはちゃんとエンジンがついた車である証拠です。
    でも暴走したり、事故を起こさないように
    「がまん」というブレーキを教える必要があります。
    どちらも必要ですし、
    どちらも同時に育てていかなくてはならないものです。


  ・子どものわがままにどう向き合うか
  ・わがままとがまんを両方育てましょう
  ・心理カウンセラーの思い込み
  ・葛藤させることの大切さ


公共心と私心


    あの人ばっかり得してずるい、
    こっちはいつも損ばかりしている。
    ねたみやひがみの目で世の中を見ていると、
    子育ても子どもの将来もゆがみます。
    目先の損得勘定だけで幸-不幸を決めつけるのは
    よくないことです。
    子どもの「幸せ感」を育てるのが、
    家庭教育の最大の課題です。


  ・社会へでて行ける子に育てるには?
  ・「私心」ばかりの大人たち
  ・「幸せ感」はお金でははかれません


演出家、プロデューサーになる方法


    “子どもだまし”が通用する10歳までに
    親の威厳を植えつけるのです。
    親を「すごい!」と感じるように
    “はったり”も上手に利用すればいいのです。
    子育ての目標は
    心から「ごめんなさい」、
    心から「ありがとう」の態度を
    子どもがとれるようにすることです


  ・子どもは破壊する存在です
  ・子どもの期待をふくらませる嘘
  ・10歳までの大切さ


感情コントロールの大切さ


    怒りやすい性格、キレやすい社会。
    性格や社会のせいにするのはかんたんです。
    しかし、これらの性格はのほとんど形成されたもの。
    つまり、感情のコントロールは育て方ひとつです。
    子どもの頃からの適切な練習によって、
    自分の怒りをマネジメントすることができるようになります。


  ・ケンカから学ばせよう
  ・人を殺せる人、殺せない人
  ・自分の怖さを知ること
  ・社会のせいにしないこと


携帯電話


    テレビ、パソコン、携帯電話・・・・・・。
    主導権がイマイチな親、楽観的な親が相手なら、
    子ども部屋に“完備”するのは
    子どもにとってむずかしいことではないでしょう。
    本来、子どもに“専用”は不要なのです。
    あったとしても、親のきびしい統制つきであるべきです。


  ・とても危険な“子ども専用”
  ・携帯電話は親の安心のため?
  ・子どもは親を揺さぶります


  あとがき

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子育てネット:著 佐々木正美:監修 大和書房 定価:1600円+税(2012.12)


    私のお薦め度:★★★★☆


本書の著者は「子育てネット」となっていますが、副題に「ママたちがみつけた大切なこと」とあるように、発達障がい児を育てている大勢のお母さんたち、みんなの体験談です。


ペンネームで寄稿されているのは12名の方ですが、それ以外にもテーマごとにエピソードを書かれている方々、総勢50人の手による本だそうです。
その体験談については、年長のお母さん方にとっては、「いつか通ってきた道」と共感を呼ぶものでしょうし、告知を受けたばかりの若い保護者の方にとっては、先の見通しを得るうえで貴重なものとなるでしょう。


元気を出してもらうために・・・という趣旨の本ですので、書き下ろされた方々は、みなさん前向きで、明るい方ばかりです。ただし、寄せられたエピソードは、これもまた当然ながら成功・失敗、喜び・悩み・・・・様々あります。それは私たちの会でも、お父さんやお母さんが集まって話す時と同じような話題だと思います。


本書の「まえがき」にも書かれているように、最初は編集にあたられる子育てネットのみなさんが、寄せられたたくさんのアンケートやレポートの中から、「子育てのシンプルな原則」を見つけたいという思いでとりかかられたようです。


けれど、参加者の原稿を読み、ミーティングで話を聞けば聞くほど、この本で伝えるべきなのは、別のことなのではないかと思うようになりました。
それは50組の親子の「日常」です。それぞれの暮らし、思い、事件や発見です。
困難なことが多い子育てに落ち込みながらも、強くなり、賢くなり、大らかになっていく母親たちがここにいます。
そして、あちらこちらにジグザグしながらも、成長していく子どもたちがここにいます。


そして、当初の目的であった「発達障がい児を育てるうえでもっとも大切な原則」については、監修の佐々木正美先生が、各章ごとに質問に答えるという形で語られています。
そしてそれは、心に残ることばにあふれています。

本当に、佐々木先生によるこの部分「佐々木正美先生に聞きました」を集めるだけでも、ゆうに一冊の価値があるように思います。


そこで、ここからは、主に佐々木先生の書かれた、本書での「質問への答え」を中心に紹介したいと思います。


子育てで一番大切なこと。それは、子ども自身が「僕っていいな」と思えることです。つまり自己肯定感を育むこと。しつけではありません。
「僕は大切な存在だ」「僕は生きていていいんだ」
その気持ちが土台にあれば、幸せになっていけます。それは、定型発達の子どもであろうと、そうでなかろうと同じです。
むしろ、さまざまな場面で「僕はできない」と自分への評価が低くなりがちな子どもたちだけに、なんとか、その自己肯定の土台をつくってあげてください。


忘れてはならない「大切な原則」ですね。

でもともすれば、子どもたちのペースに振り回されて、思わず大きな声で叱ってしまうこともある日常です。ついつい自分の(定型発達者側の)価値観に従わせようと、こちらの理屈で無理強いすることもありますね。
いつも見えるところに貼っておきたいような言葉です。


また、佐々木先生の書かれた文や講演でのお話を聴いていつも感じるのが、先生の優しさですね。声高で自説を主張するのではなく、断定的に述べられるのでもなく、「私はこう思います」と穏やかに話されます。


先生が、ノースカロライナで聞かれた、TEACCHのセラピストの方の話を、私たちにも紹介してくださっています。


その中で、忘れられない、あるセラピストのことばがあります。


「親になった者には、ふたつの大きな喜びがありますね」
セラピストは重い障がいがある子どもを育てているお母さんにそんなふうに話し始めました。


「ひとつは、子どもが将来どうなるだろうと、さまざまな期待をもつことができる喜びです。ふたつめは、子どもの人生を幸せにしてあげる喜びです」
それから、セラピストは母親に、ひとつめの喜びより、ふたつめの子どもを幸せにする喜びを中心にして育児をすることをすすめました。
そしてこう言いました。


「親として、子どもを幸せにしてあげる喜びにまさるほどの大きな喜びは、そうあるものではありません」


私もそのとおりだと思います。


ここでみなさんに紹介している私も、そのとおりだと思います。
そして、佐々木先生の話された言葉を通して、TEACCHのセラピストの方のこんな暖かい思いをお伝えできることに、このコーナーを担当させていただいている喜びを感じています。


それでは最後にもう一つだけ、本書の中から佐々木先生の言葉を紹介させていただきたいと思います。


道をあけて待つ。
こちらがつくった道に従わせるのではなく、あけて待つということが大切なのだと思います。


自閉症スペクトラムを持つ子ども、みんなが、二次障害に陥ることなく、心おだやかに幸せに育っていけるよう、自閉症児に関わるみんなが、道をあけて待っているような社会になることを願って本書を紹介します。


     (「育てる会会報 189号 」 2014.1 より) 


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目次


  まえがき


第1章 あのときの私たち


  大丈夫! と自分に言い聞かせた。
  そうではなかったのに・・。でも、今は、本当に大丈夫。

  多動は秒速。GPSは追いつけない。
  母の手で防ぐ技を身につける。

  どうしたらいいの? 私にできることは何?
  答えをもとめて療育センターへ

  子どもは不思議でおもしろい。
  そして偉い。大ファンでいようと決めた。


 佐々木正美先生に聞きました


   1 お医者さんは、子どものどんなところを診て
     診断をくだすのですか?

   2 発達障がいの可能性があると診断されました。
     どうしたらよいのでしょうか?


  子育てコミュ
    ① それぞれの始まり
    ② 今だから思い出せる日々
    ③ 私たちが始めたこと
    ④ 告知と発達検査のこと


第2章 不思議な世界


  なぜ、雨が降ると怒るの? なぜ、ジャムばかり食べるの?
  理由が見つからない。

  天才かもしれない!
  でも、ただのあなたで十分だからね。

  音の洪水の中で生きている。
  音におびえている。洪水を防ぐ方法を探した。

  一緒にやり直そう。
  生まれてよかった、と思えるように。


 佐々木正美先生に聞きました


  3 「かんしゃく」と「こだわり」
    どうしたらやめさせられるのでしょうか?

  4 「しつけ」は
    どのようにしたらよいのでしょうか?


  子育てコミュ
    ⑤ 「こだわり」というおばけ
    ⑥ 発達の凸凹の凸
    ⑦ 感覚過敏
    ⑧ ママの応急手当術


第3章 親にできるたくさんのこと


  視覚は強い!
  一目でわかる絵カードで情報を目から入れる。

  目の動かし方を訓練すれば本が読める子がいる。
  目を見て! と知らせたい。

  環境を合わせる。すると、まわりを見始めた。
  子どもに起きた大きな変化。

  療育センターは「治す」ところじゃない。
  支えるのが役割。


 佐々木正美先生に聞きました


  5 イライラが止まらない!
    自分の感情とどう向き合えばよいのでしょうか?

  6 療育はできることを伸ばすほうがよいの?
    できないことを引き上げるほうが大切ですか?


  子育てコミュ
    ⑨ わが家の療育 - 幼児編
    ⑩ わが家の療育 - 園児編
    ⑪ わが家の療育 - 児童編
    ⑫ ママの知っ得テクニック!!
    ⑬ おすすめ絵本と療育ツール
    ⑭ ちょっと失敗 トホホの話


第4章 関わりながら生きていく


  プロのサポートが欠かせない。
  よい出会いがあるなら、台風だって怖くない。

  つらいけれど、隠さないほうが、
  味方が増える。理解される。

  幼稚園探しはママの試練。
  「社会」を知って、賢くなる。

  子育てネットからの提案
  個別支援計画づくりをひろげよう!

  役立つ情報は先輩ママの経験談。
  それはブログにあり。

  「好き!」をとことんやらせる。
  すると秘めた力が目覚め、生きる力が強くなる。


 佐々木正美先生に聞きました


  7 自己肯定感をもたせたい、そのためには、
    どうしたらよいのでしょうか?

  8 子どもの将来はどうなるのでしょうか。
    期待をしてはいけないのですか?


  子育てコミュ
    ⑮ 専門家との出会い
    ⑯ まわりへ伝えるということ
    ⑰ 子ども同士の世界
    ⑱ ママのやる気アップいろいろ
    ⑲ 私の幸せの瞬間
    ⑳ ママからママへ贈ることば


  あとがき
   


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服部 陵子・宮崎 清美:編著  明石書店  定価:1300円 + 税 (2008.4)

    私のお薦め度:★★★☆☆


今では自閉症児を持つ保護者の間では、すっかりおなじみで、当たり前のように使っている「サポートブック」という言葉ですが、実は意外に新しく、香川の丸岡玲子さんが、息子のノブ君のことを周りの先生や支援者の方に正しく知っていただきたいと作られたものを、サポートブックと呼んだのが最初でした。


育てる会でも、早速、2004年1月に丸岡さんにその作り方の講演をお願いし、その後2005年に出版された丸岡さんの「サポートブックの作り方・使い方 」の本も会報86号(2005年6月)で紹介させていただきました。
あれから10年、全国各地で園に入園される方や、新入学を契機に我が子のサポートブックを作ろうとされる方が増えてきています。

赤磐市でも、あかいわ発達障害支援センター主催で、お母さんたちが集まってサポートブック作りの勉強をされています。


ただ、まだ一人で勉強されておられるお母さんの中には、必要なことは感じているけれど、どこから手をつけていけばいいのか、どんな風に書いていけばいいのか、迷われている方も多いのではないかと思っています。
そこで登場したのが、本書「家族が作る 自閉症サポートブック ~わが子の個性を学校や保育園に伝えるために~」です。


熊本で発達障害の本人や家族の支援にあたられている「はっとり診療クリニック」での勉強会や実践から生まれた「サポートブック事例集付」の本書です。


本書の構成は、まず第1章で「サポートブックはなぜ必要か」というところから入り、第2章でひな形を見ながら実際の作り方の説明、第3章では7人のお母さんたちの作った実際のサポートブックの事例を載っています。特に事例集にたっぷりのボリュームをとり、幼稚園のお子さんから、小学6年の少年まで幅広くとっていますので、実際に作るときのヒントになる部分も多いと思います。


「サポートブックはなぜ必要か」については、本文のみならず、裏表紙にもそのまま載っていますので、その内メリット部分について紹介します。


サポートブックのメリット


 ◇ 家族が作ることで、家族でないとわからないことが記載されることが多い。
 ◇ 子どもの情報が支援者と共有できる。
 ◇ 子どもが安心・安定した生活が過ごせるようになる。社会生活が広がる。


就学(就園)で使用する際のメリット


 ◇ 早くから適切な支援が可能となる。
 ◇ 本人に関する情報を短時間で知ることができる。
 ◇ 複数の人が同じ情報を共有できるので一貫した支援が可能となる。教師間の共通理解が得られる。
 ◇ 個別の支援計画に向けて子どもの情報を的確に伝える方法となる。
 ◇ 就学に対する保護者の不安を軽減する。


サポートブックという言葉が生まれる前にも、子どものことを分かってほしい、キャンプや修学旅行の前に伝えておきたい、などの親の想いで似たような表はありました。
いわゆる「プロフィール表」です。それでは、それまでのプロフィール表とサポートブック、比べてみると2つほど違いがあるように思えます。(もちろん同じように作られていた方もいるとは思いますが・・)


その一つが、プロフィール表では子どもの状態や能力、日頃の様子を中心に書いているものが多かったのに対し、サポートブックでは起こすかもしれない行動や、それに対する対処法が主な目的になっているように思います。
子どもがその場で安心して過ごすことができるようにという親の想いです。
本書でも、できるだけ抽象的な表現ではなく、具体的なエピソードまで書いて、支援者がイメージしやすいように書くことを勧めています。


もう一つのサポートブックの特徴は、携帯しやすく見やすいことが挙げられると思います。
プロフィール表がどちらかというと事前資料で、あらかじめ読んで子どもの様子を把握しておくことに主眼がおかれていたのに対し、サポートブックは持ち運びしやすいこと、その場でパッと見られることを目的としているように思います。
本書でも、表示・解説は本の体裁に合わせてA4版ですが、実際のオリジナル版の見本を見ると、ハガキサイズで1ページに1項目で見やすく作られているお母さんが多いようです。
文字通りのサポートブックです。


さて、ではここで元祖の丸岡さんの書かれた「サポートブックの作り方・使い方」からの10年間の歩みをみてみますと、事例を載せられている方の中にアスペルガー症候群や高機能自閉症の方が多いのが目につきます。


項目や書き方自体は、丸岡さんの考案されたサポートブックでほぼ完成形だと思えるのですが、実際にサポートブックを必要としている子どもたちの中に高機能な子の割合が増えたと言えそうです。

高機能な子、特にアスペルガー症候群のように言葉に遅れのない場合には、「言えばわかるでしょう」「サポーブックなんて必要ないでしょう」と思われがちですが、実は彼らこそパッと見、分かりにくい困難さを抱え、大変な思いで日々を送っていることが多いのですね。

「学校はなにがおこるかわからない、ジャングルのようでした」(小道モコさん)そんな彼らのことを代弁して伝えるための「家族が作る自閉症サポートブック」です。


本書は専門書でも、物語でもないので、必要と思われる個所、漏らしてはいけない項目などをチェックしながら、大いにサポートブック作りに活用していただきたいと思います。


それにしても、いろんなタイプの事例が載っていますが、「言葉について配慮をお願いしたいこと」などは、みんなほとんど同じですね。自閉症のサポートブックには、あらかじめ印刷しておいてもいいぐらい・・・少し言い過ぎでしょうか (^_^;)


小2 情緒学級 自閉症 まさきくんのサポートブック での 「お願い」です。


 ○ 話すときはゆっくり、穏やかな口調でお願いします。


 ○ できるだけ短く、一度に一つのことを、具体的に話してください。


 ○ 言葉だけでわかりにくいときは、写真・絵・文字を使って伝えてください。


 ○ 指示は否定形ではなく、肯定形で。


 ○ 混乱しているときには、次々と言葉をかけないでください。

   よけいにわからなくなって、真っ白になってしまいます。


     (「育てる会会報 196号 」 2014.8 より)

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目次


  はじめに


第1章 サポートブックはなぜ必要か ~子どもの現実・学校の現実~


  1 子どもの現実~子どもは一人ひとり違う
  2 学校の現実
  3 書いておきたい基本項目
  4 子どもから見た集団
  5 支援者(教師)との信頼関係を築くために
  6 特別支援教育のスタートと家族の参加


 サポートブックQ&A


 資料1 サポートブックの活用状況(アンケート結果より)
 資料2 支援者(サポートブックを読んだ教師)の感想


 解説 高機能自閉症とアスペルガー症候群(いわゆる高機能群について)


第2章 サポートブックの作り方(ひな形付き)


  1 サポートブックとは(目的)
  2 サポートブックのメリット
  3 就学(就園)で使用する際のメリット
  4 作り方のポイント
  5 基本項目
  6フォームについて・その他


 サポートブックのひな形


第3章 事例集


  1 しょうたくん    幼稚園年長 自閉症
  2 ゆいかちゃん   幼稚園年長 アスペルガー症候群
  3 いっぺいくん   小1情緒学級 自閉症
  4 じろうくん     小1情緒学級 高機能自閉症
  5 まさきくん     小2情緒学級 自閉症
  6 あきらくん     小3情緒学級 アスペルガー症候群
  7 りょうくん     小6特別支援学校 自閉症


  おわりに


  参考図書



     (「育てる会会報 196号 」 2014.8 より)
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茂木 和美:著 朝日新聞厚生文化事業団  定価:600円(税込) (2011.8)


     私のお薦め度:★★★☆☆


毎年、夏休みの終わり頃に、早稲田大学で開催される「自閉症カンファレンスNIPPON」、日本中から1千人ほどの支援者が集まる、今ではお祭りのようになっていますね。
育てる会からも、毎年代表や何人かが、勉強や懇親も含めて出かけています。
そのカンファレンスの抄録集の中扉に毎年載っているのが、この「あらたくん」の4コマ漫画です。


実は、作者の茂木和美さん、本業はイラストレーターなのですが、あらたくんの母として最初の2002年のカンファレンスの分科会で自閉症を持つ保護者の立場から発言をいただいたそうです。

それがご縁でそれ以来、ずっと抄録集の中であらたくんはリアルタイムで成長を続けています。


佐々木正美先生を中心とした 「自閉症カンファレンスNIPPON」 も10年を超え・・・ということは、本書の中でもあらたくんは10年を超えて育っています。
本書の最初のページで、3,918gで生まれたあらたくん、結びではもう高等部に入学しています。もっとも、ご本人はなぜか高校生というのを認めたくなくて「中学3年生~っ!」と言い張っているそうですが・・・。


その子育てのてんやわんや、走りまわる自閉症児のあとを必死で追いかけた親御さんなら誰でも思いあたるところがあり、大きくなられたお子さんのお母さん方なら、懐かしく(?)思い出されることも多いのではないでしょうか。


それにしても、漫画の面白さを言葉で伝えることは難しいですね。とっても、あったかで、楽天的で、心がふんわりとしてくる4コマ漫画なんですが・・
ここは、監修の先生方(みなさんTEACCHモデルを実践されていて、岡山に講演に来られたおなじみの先生方ばかりです)のあらたくんへの応援メッセージの言葉をお借りして、お薦めの言葉としましょう。


私たちが子どもに歩み寄ると、子どももこちらに歩み寄ってくれます。虫好きなのにいつも虫をつぶしてしまうあらたくん。虫かごを用意することで虫をつぶさなくなりました。登校時、10分早く家を出て道路で車を見ることで、すんなりスクールバスに乗れました。そんなちょっとした工夫の積み重ねが、子どもばかりかご家族や支援者をも成長させてくれます。
茂木さんの言葉「大変な事も沢山あるけど、嬉しい事もてんこ盛り ?」。
そう、焦るのは禁物。子どもは心の準備をしながらゆっくりと、でも気が付くと着実に前に進んでいます。


     (「いろいろなことを学ぶ学齢期」 安倍 陽子)

   

本当のところは、周囲との力関係が逆転したり、自らの意思をはっきり示すようになったりで、これまで抑えられてきたストレスや混乱が表に出てきたのかもしれません。さらには、心身の成長のスピードに戸惑い、不安定な状態の中、彼らや彼女らの活動範囲が社会的に広がることで、トラブルになりやすい場面も広がってくる。それが10代後半の時期ではないかと思っています。
これから、あらたくんも大人になり、地域社会の中で生きていくことでしょう。これまでと同じように、ご家族をはじめ周囲の理解と支援が何より求められます。あらたくんの成長を支えるための本質は、あらたくんを支える周囲の側にあります。自閉症を理解し、受け入れ、ともに生きていける社会を作ること。これまでの取り組みの中で、うまくいっていることは活かし、うまくいかないやり方は改めなければなりません。あらたくんの成長に合わせて、周囲もまた成長していく。そういう関係でありたいと思っています。


    (「思春期をともに歩もう」 中山 清司)


もちろん、自閉症児の子育てが難しいことは言うまでもありません。
本書でも思春期を迎え、他害や自傷などの行動障害を起こしたあらたくんに、とうとう服薬を決意したご家族、しかし悪化する一方の状態に服薬調整の入院をするところまで追い込まれます。


このあたりは、それまでのあらたくんがまだ幼くて楽しかっただけに、読んでいてちょっとつらいものがありますね。
でも、無事退院して、普段通りの日常の生活の中で、あらたくんの顔にも家族にもまた笑顔が戻ってきてほっとするラストです。


「これからもあらた度100% 全開で笑っていて欲しいな」
「あらたも含めて みんなみんな個性豊かで 感情豊か ・・困ることもいっぱいあるけど・・
だいスキだよっ」


本年4月よりは消費税も8%に上がりますが、「消費税は朝日新聞厚生文化事業団で負担します」
ということですので、価格も600円ポッキリとお手頃です。
伝えきれなかった面白さは、どうぞ手にとってお楽しみください。


書店にない場合、立ち読みでしたら、こちらに「試し読み」のコーナーもあります。
http://www.asahi-welfare.or.jp/purchase/detail/pdf/jiheisho_manga.pdf


     (「育てる会会報 191号 」 2014.3 より)


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100%あらたくん


100%aratakun

朝日新聞厚生文化事業団  定価:600円

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目次


 あらためて母親の愛情に共感する ・・・ 佐々木 正美


◆乳幼児期◆


  ようこそ!!
  まわる まわる
  ツンツンデレなし
  あらた10カ月
  公園①
  公演②
  ふあん①
  ふあん②
  しんだん
  すき だから・・・
  あぁ だんご虫
  ピヨ ピヨ
  可愛いや りんご
  駆けつけ一杯!!
  見た目で・・・
  みんなだって!!
  波乱万丈!?
  ズームイン!!
  いとしのとん○りコーン
  なみだのヒミツ


◆小学校低学年◆


  一枚上手
  どーしても
  ピカピカの・・・
  どうする? アイ○ル
  にほんごであそぼっ
  カレンダー
  母のつぶやき
  床屋デビュー①
  床屋デビュー②
  アイスNO~!!
  虹
  ラッパとバイオリン
  あさのおつとめ
  ガオガオ
  ドッキリ!!
  母の言い訳
  ムシキング?①
  ムシキング?②
  ファイトッ
  裸族の季節
  なるほど
  へんしーん
  ファッションチェック!
  場所限定!!


◆小学校高学年◆


  くつ下とサンダルとあらた①
  くつ下とサンダルとあらた②
  モンゴル①
  モンゴル②
  モンゴル③
  モンゴル④
  モンゴル⑤
  アーン
  してやったり
  あら お上手!!
  毎日 トレーニング
  おこさまランチ
  たのしい幼稚園
  飛行機
  ごまLOVE
  ポイ捨ては・・・
  冬の思い出
  夏の思い出
  愛しのDOLL
  雨に唄えば


◆中・高等部◆


  あらたメモリー
  つづくよ∞つづく
  カレンダー
  さよなら
  仁義なき戦い
  ちょいワル?
  年に一度の・・・
  あらたのつぶやき
  してやられたり
  はじめての・・・①
  はじめての・・・②
  はじめての・・・③
  これからも
  のびる のびる
  たからもの
  2秒の男
  おみやげ
  想定外
  絶叫!!
  14才のマイブーム①
  14才のマイブーム②
  14才のマイブーム③
  おとしごろ
  つぶやきあらた
  はじまり①
  はじまり②
  ばくはつだ!!
  どうしても・・・
  おくすり①
  おくすり②
  ループ!?
  嵐のあと
  そして これから・・・
  まだまだ
  あらた100%
  みんな大好き!!


◆COLUM◆


  はじめの一歩 ・・・・・・・・・・・・・・・ 幸田 栄
  いろいろなことを学ぶ学齢期 ・・・ 安倍 陽子
  思春期にさしかかる頃から ・・・・ 志賀 利一
  思春期をともに歩もう ・・・・・・・・ 中山 清司
  成長したあらたくんに ・・・・・・・・ 内山 登紀夫


 エピローグ ・・・ 自閉症カンファレンスNIPPON実行委員会



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篁 一誠:著 東京都自閉症協会:編 ぶどう社 定価:2000円+税 (2013.4)


     私のお薦め度:★★★★★


2009年の「会報 135号」でイチオシのお薦め本と紹介した、篁 一誠(たかむら いっせい)先生の「自閉症の人の人間力を育てる」の続編です。「本を書かない」で知られる実践家の篁先生ですから、本書も前作と同じく、NPO法人東京都自閉症協会における連続講座の講演内容を編集されたものです。篁先生には育てる会でも、平成19年に講演をお願いし、今も「ぜひもう一度お聞きしたい先生」に名前があがり、熱心なファンの方がいらっしゃいます。


前作が、2003年から2004年までの3回の講座をまとめたものだったのに対し、本書は幼児期から、学齢期、思春期、青年期、成人期と続いていくライフステージに沿っての全7回の連続講座の中から、篁先生の46年間の臨床心理士としての経験に裏打ちされたアドバイスの数々です。


ともすれば、支援が各ライフステージごとに、プツンプツンと途切れてしまうような日本の現状において、本人や家族に寄り添っての支援を続けられてこられた篁先生のお話は、特に幼児期や学齢期の保護者の方にとって、将来を見通す支援ということで参考になることの詰まった本だと言えるでしょう。


書下ろし本とは異なり、実際の講演録を元にされていますので、前作や、本書の中でも一部重複したお話もでてきますが、それは当日の会場に来られた参加者の方に(毎回同じではなく、新しい方もおられますので)、ぜひ忘れないでと伝えられたメッセージの部分だと思います。特に大切にしたい部分でしょう。


さて、本書の内容ですが、今回もみなさんにお伝えしたい言葉を抜き出そうと、付箋を用意していましたら、アッという間に付箋だらけになってしまいました。それほど珠玉の言葉の多い一冊です。とても全部は紹介できないのですが(ぜひ本書を手に取り、最初から読んでみてください)、そのほんのさわりだけでもいくつか紹介したいと思います。


たとえば 「我慢する練習をする」


日本では、我慢というのは何もしないことです。これはしんどいです。私はもう少し違う我慢の仕方を経験する必要があると思っています。
それは《彼らに選ばせる》ことです。

おやつを例にとると、子どもさんの好きなおやつを2つ用意します。例えば、チョコレートとおせんべい。そして「この2つのうちから1つ選びましょう」と言います。「両方欲しい」と言ったときは、叱らず「1つ選んでください」と言います。おせんべいを選んだら、「今日のおやつはおせんべいです。チョコレートを我慢できたね」と、ここで「我慢」という言葉を使います。


選ばなかったほうが《我慢》なのです。何も得られないのではなくて、おせんべいは確保できている。こういうふうにしていくと、我慢の練習をすることができます。こうして、我慢することの意味、自分が選んだことを納得する習慣ができてくるといいと思います。


続けて 「就労に向けて準備を始める」 です。


《言葉がある》ということが就労の条件ではないのです。
実際、私が今まで関わってきた人の中でも、言葉のない人たちが就労できています。
能力が高いから就労できるのではなく、やはり《人からものを教わる姿勢ができていること》
《与えられた仕事に自分から取り組んで、最後までやりとおせること》が大事なのです。


特別支援学校の先生方から「言葉のない人は就労できない」「報告ができないから就労できない」「あいさつができないから就労できない」と言われたことがあります。・・・
私が実際に会社に行って、担当の人と話をすると、「言葉があっても無駄なおしゃべりをしていたら、雇いません。言葉がなくても、言われたことをやってくれたら、採用します」と言われたのです。


全てが実際に即しての、実践的なアドバイスですね。


もちろん、支援がうまくいった例ばかりではなく、先生の46年間の関わりの中には、高機能なのにつまずいて解雇されたケースや、途中で挫折して不登校に陥った事例もあったそうです。

それらも含めて、現状をありのままに書かれていて「だからこそ、配慮しなければならなかった」ことがあることを教えられました。


また、篁先生の「10歳の夏休みから、10年計画で、家事ができる人になりましょう」という目標も、新聞記事で読まれた、お父さんが脳溢血で亡くなった遺体のそばで、冷蔵庫には食べるものが入っているのに、食事が作れなくて餓死してしまった34歳の自閉症の女性の記事を目にしてからだそうです。


一方で、家事を教えた我が家の場合、私が脳溢血で倒れていても“お父さん寝てる”と、自分で料理をして、一人で食事をすませ、そのまま会社に出かけてしまいそうですね。

それはそれで考えさせられてしまいます・・・・(^_^.)。


自閉症の場合は、本当に一人ひとりに合わせた支援が必要ということでしょうか。

そして、先生は、自らを伴走者にたとえられておられます。
最後に、本書の結びの言葉を紹介して、「お薦め本」とさせていただきます。


ゴールのないマラソンコースを伴走しています。
ゴールが見えるようになるまで、可能な限り伴走をしていきたいと思います。
自閉症の文化や世界を見守りたいと思います。
自閉症の人と共に生きていきたいと思います。


    (「育てる会会報 181号 」 2013.5 より)


    (山陽新聞 夕刊 「読書三昧 」 2014.1.14 「育てる会会報 189号 」 新聞記事の紹介)

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自閉症の人の自立への力を育てる―幼児期から成人期へ/ぶどう社
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序章 自閉症の人たちに学びながら


1章  自閉症の人は、どんな人たちか


   1 こんな生き方をしている


     人に頼らないで生きる
     自分の感性に正直で律義
     なぜそういう行動をするのか、考える


   2〈自閉症の特性〉を見直す


     生理的な特徴に気づいてあげたい
     あまり病気にならない、ケガも少ない
     本当に理解するための関わりを
     自閉症の人の言葉と私たちの関わり方


   3 関わるときは、こんなことを大事に


    〈いいところを見つけて伸ばす〉が基本
     言葉かけはこんなふうに
     たくさん褒めて、自信や意欲を育てる
     しっかり観察して、正確に記録をとる


2章  幼児期の特徴と関わり方


   1 幼児期には、どんなことがあるか


     この時期の3つの特徴
     言葉はどんなふうに変化するか


   2 幼幼児期には、こんな関わり方を


     言葉のかけ方を変えましょう
     距離感をはかりながら関わる
     予定変更をどう伝えればいいか


   3 家庭での学習をどう進めるか


     人から教わる気持ちを育てる
     家庭で学習するときのヒント


3章  学齢期の特徴と関わり方


   1 学齢期には、どんなことがあるか

     生活圏が家庭・学校・地域と広がる
     自己主張をうまく言葉で表現できない
     感情表現の仕方が変わってくる


   2 学齢期には、こんな関わり方を


     受け入れてくれるまで働きかけ続ける
     学んだことを生活の中で使えるように
     褒めるとは、認め、励ますこと
     叱るのではなく、こんなふうに 


4章  思春期の特徴と関わり方


   1 思春期には、どんなことがあるか


     体と心のバランスが変わってくる
     自己主張があらわれてくる


   2 家事のできる人になりましょう


     家事のやり方を一つひとつ教える
     家事から広がっていくこと
     将来社会に出て働くときの力に


   3 思春期には、こんな関わり方を


     排泄、入浴、就寝が自分でできるように
     最後までやり通す力を育てる
     興味や関心を広げていくには
     働きに対して報酬を支払う
     社会の中で居場所を広げるために


5章  青年期の特徴と関わり方


   1 青年期には、どんなことがあるか


     2つのタイプに分かれていく
     自分で行動できる範囲を広げていく
     コミュニケーションの可能性を広げる
     感情を自分でコントロールできるように


   2 青年期には、こんな関わり方を


     学校生活から社会生活へ切り換え
     就労に向けて準備を始める
     失敗しても修復できる力を
     仕事が充実してこそ余暇も充実する
     仕事に必要な力を育てる


6章  成人期の特徴と関わり方


   1 生活スタイル──3つのタイプ

     積極的で自立した生活をしている人たち
     消極的だけど安定して暮らしている人たち
     不安定で医療的支援が必要な人たち


   2 この差はなぜ出てくるのか


     療育・教育・支援に問題があったのでは
     意欲をどうやって引き出すか
     気になるいくつかのこと


   3 成人期には、こんな関わり方を


     人を意識し、人から教わる
     感覚の過敏さをどう乗り越えるか
     自立を考えた関わり方


   4 30歳からの再チャレンジ

     自立とは一人で生きることではない
     一人の人として生活していく挑戦を


終章 人生の伴走者として走り続ける

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社会(みんな)の中で生きる子どもを育む会:著  花風社 定価:1600円+税 (2012.6)

    私のお薦め度:★★★☆☆


本書の帯にはこんな風に書かれています。「社会のルールはこう教えよう。実績のある支援者と保護者に学ぶ社会の一員に育てるための方法」「被害者にも加害者にもならず、社会で生きていくために教えておきたいこと。」


そのうえに書名が「道徳入門」とくれば、学生時代の倫理や道徳の時間を連想して、手に取るのを敬遠される方もあるかもしれませんね。でも、表紙や、ページをめくって最初の漫画、いつもの花風社の小暮満寿雄氏のユニークな絵を見れば、ホッとされると思います。
いつもながらの花風社の「自閉っ子」シリーズの本です。


著者名は、自閉症に詳しい方でも、あまり聞いたことのない会だと思います。かく言う私も、初めて耳にするお名前でした。

著者紹介欄には「長年発達障害の当事者・保護者との交流を重ねてきた花風社を中心に研究者・支援者などの有志で作った勉強会。障害があっても、福祉の世界の枠にとどまることなく一般社会で生きる力を持った子どもを育む活動に寄与することが目標」とあるように、固定した枠組みを持つ会ではなく、趣旨に賛同した方が自由に集まる会のようですね。
本書の構成も、花風社社長の浅見淳子さんが、似たような考えを持つ保護者や支援者を訪れ、インタビューした話をそのまま本にした、というような体裁です。ですから、浅見淳子:著、あるいは 花風社:編 と考えた方が分かりやすいかもしれません。


さて、本書の内容ですが、目次の最初の方に「『ありのままでいい』という方針が二次障害を育んでいく」という項目や、最初の漫画で「ありのままのきみでいいのよ」というセリフが悪い意味で使われているために、明石洋子さんの『ありのままの子育て』を読まれて共感を持たれている保護者の中には、エッと思われる方もいるかもしれません。
でも、ご安心ください。ここで言う「ありのまま」とは、明石さんの著書や、吉田友子先生が「その子らしさを生かす子育て」や「あなたがあなたであるために」などで言われているような「自分らしく、そのままで」という意味ではなく、自閉症児の問題行動に対して「障害があるから大目に見て、そのままでいいよ、教えちゃいけない、叱っちゃいけない、と介入しない態度」という意味で使われています。一昔前の完全受容に近い関わり方ですね。


ですから、書名の 『道徳入門』も、絵カードで教えてあげたり、書いて教えてあげたりなど、本人に分かる方法できちんと社会のルール(きまり、法律、道徳など)を教えて、それを守れる人に育てていきましょう、ということです。

その意味では、先日このコーナーで紹介した『レベル5は違法行為! ~自閉症スペクトラムの青少年が 対人境界と暗黙のルールを理解するための 視覚的支援法~』などと同じ主旨で書かれた本だと感じました。安心してお薦めできる一冊だと思います。


「ありのままを大切に」って療育の世界でとても強力に推薦されるけれども、「ルールを守れなくても障害だから仕方ない」という誤解を呼びがちな表現です。
そしてその誤解を大事に守って、「世の中に通じない子ども」にしてしまう人は多いんじゃないかな、と思っていました。


それが、本書を世に出された思いかもしれません。でも、少なくとも育てる会でセミナーや勉強会で正しく障害特性や子育て・療育について学ばれている方は、こんな風な誤解を持つことはないですよね。
自信を持って、本人の「ありのまま」を大切にして、そして18歳の春には、社会の中で自立して暮らせる青年になれるよう、子育てしていきましょう。


浅見さんがインタビューしているのは、保護者の方では優ままさん、賢ままさん、うめさんの3人のお母さんで、みなさんペンネームですが、中には「ああ、あの人だ」と個人的にご存知の方もいらっしゃいますね。共通しているのは、みなさん自分なりに考えて、子育てされていること。共感される方も、ちょっとうちとは違う・・・と思われる方もいると思います。でもそれでいいんですね。
子どもたちが一人ひとり違っているように、子育てもそれぞれのご家庭で違っていて当たり前ですね。


ただ、地域の中で支援を受けながらも、社会の中で普通に働いて、普通に暮らしていくことを目標にされている方にとっては、それぞれ参考になる子育てのやり方だと思います。

また支援者の立場からの性の問題についての瀧澤久美子さんのお話や、愛甲修子さんの知的に重度な方の強度行動障害への対応など、幅広く障害をとらえ、「社会(みんな)の中で」という視点から構成されている本です。


会話形式で書かれていますから、肩肘はらずに気軽に読んでいただける本として、本書を紹介します。 


              (「育てる会会報 175号 」 トチタロ)


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目次


  巻頭マンガ


1 「世の中への恨み」をどう解きほぐしていったか。
               ・・・「優ままさん」


      積極奇異の性質は、困りものだけど財産です!
      トラブル続きだった子が、人を好きになるまでの日々


   「このままではいけない」
   「叱ってはいけない」というアドバイス
   「ありのままでいい」という方針が二次障害を育んでいく
   「普通の世界」から孤立していく
   「自分は悪くない」という誤学習
   「世の中は敵だ」という考えを改めたい
   親と支援者は求める水準が違う
   医療には出会ったけれど
   やっぱり「けじめ」を教えなければと目覚めた
   「人っていいもんだ」とわかりはじめた
   本気で向き合う大人が必要
   目標を持った中学生活
   支援者よ、「社会人」であれ。
   反省能力という財産
   本物のセルフエスティームを育てる
   子どもに道徳を教えるには、大人に「社会人」の自覚が必要
   未来へ
   告知で前進 

  

2 性の話 被害者にも加害者にもならないために
               ・・・「瀧澤久美子さん」


     性の問題について教えてください
     安定した成人生活のため、前向きに取り組まなければいけないこと


   ルールを教えることの大切さ
   ささいなことが「犯罪扱い」につながる
   「結婚できるんですか」VS「寝た子を起こすな」
   性は恥ずかしいことではない
   夢精・生理は前もって教える
   正しい自慰を教える
   していい場所といけない場所を教える
   障害者同士のセックス
   障害者同士の結婚
   不必要な接触には「ノー」を教える。
   加害者にしない教育
   「共生社会」実現のために必要なこと
   加害者にも被害者にも障害があることもある
   学校の中での加害被害予防
   性の問題から逃げないで、次の学びにつなげよう


3「他人に迷惑をかけない子」に育てる
               ・・・「賢ママさん」


      自分にとってはかわいい我が子だからこそ、世の中で嫌われる人になってほしくない


   大家族は、すでに社会
   老人介護を乗り切れた理由
   世の中のルールはこう教えた ⇒ 知的障害のない子の場合
   世の中のルールはこう教えた ⇒ 知的障害のある子の場合
   我が子が嫌われるのは、親として悲しい
   修正が効かない子たちだからこそ
   だからこそ、最初から教える
   偏食との取り組み
   言語体力
   自傷を止める
   とにかくストレス解消!
   お友だちと一緒に遊べるようになるまで
   大事なのは「観察」
   「ありのまま」の意味を取り違えてはいけない
   とにかく最初から教える
   小さいころからしつけた理由
   「他人に迷惑をかけない子」の「他人」には母も含まれます!
   世界を広げていく(母のためにも)
   制度や施設も大事だけれど
   字は一生書けないと言われたけれど
   重度の人って本当に「何もわかっていない」のか?
   恩に着せるのは支援です
   最初から「社会でやっていける子」が目標だった
   障害告知
   今は子どもにラクをさせてもらっています
   親子で歩いた田んぼのあぜ道
   自閉症の孫がほしい


4 重度の知的障害がある子にきちんと「社会のルール」を教える。
                ・・・「うめさん」 

              
      重度の障害があるとされる我が子に親が遺してあげられる最大の財産とは?


   知的障害が重くても、使える能力はある
   ノースカロライナに渡る
   小学校時代
   自他の区別を教える
   「引かない」方針
   「社会が理解している」の本当の意味
   神田橋先生の治療との共通点
   身体からのコミュニケーション
   道徳は、説教では身につかない
   本人が幸せになる空間作り
   一人で過ごす時間を楽しめるようになると親が自由になる


5 他害行為がなくなっていくとき、何が起きているか?
               ・・・愛甲修子さん


      問題行動を治すのは、ご本人たちのためです。


   家族すら遠ざけてしまう問題行動の人たちと接して
   強度行動障害が治っていくとき何が起きている?
   なぜ行動障害が改善されていくのか
   支援者に大事なもの
   医療との連携
   過敏性には意味がある
   言葉のレベルでは難しい治療
    「納得させる」は「叱る」より有効
   「特別支援教育」の究極の目的
   社会(みんな)の中で生きられる子


  巻末マンガ

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沖田 ×華:著 ぶんか社 定価:952円+税 (2012.6)


     私のお薦め度:★★★☆☆


少し変わったタイトルと、ユニークな絵に惹かれて思わず手にとりました。


「アスペルガーで、漫画家で」とあるように、作者の沖田 ×華(Bakkaと読むそうです)さんは当事者、しかもアスペルガー症候群(AS)、学習障害(LD)、注意欠陥多動性症候群(AD/HD)をあわせもっておられるそうです。

本書の構成も「アスペルガー編」「注意欠陥/多動性障害編」「学習障害編」と3部に分かれ、それぞれの障害がやらかしているこれまでの体験と、各障害の解説をゆうメンタルクリニック代表の精神科医ゆうきゆう先生がわかりやすくまとめているという形です。


これまでも会報では、自閉症や発達障害をテーマとした漫画をとりあげてきましたが、多くはお母さんが我が子の日常を綴ったもので、自閉症児のほほえましいエピソードが中心でしたね。(「うちの子かわいいっ 親ばか日記」「あしたはきっと晴れ」「中村さんちの志穂ちゃんは」他)

また、プロの方の書かれた「光とともに・・・」や「この星のぬくもり」などは、自閉症の特性や健気さなどが描かれていました。自閉症児のもつ純粋さやかわいらしさに、親として共感させらることが多かったです。

それに対して、本書はご本人の書かれたものです・・・したがって、まさか「自分の純粋さ、かわいらしさ」を前面に出すわけにはいきませんね。「毎日やらかしてます。」の題名通り、失敗談、自虐ネタが続きます。

もちろん、ユニークさでは他書に負けることはないですし、思わず笑ってしまうエピソードも満載です。ただし、成人した本人ならではの性についてのかなりリアルな話題や、ネットの世界で起こったトラブル、実社会で行動が理解されずつるし上げにあった事件などなど・・・
漫画とはいえ、まだ思春期前までのお子さんにはまだ早いと思います。


特に性に関する体験談などは、経歴の紹介欄に「看護師、風俗嬢を経て・・漫画家デビュー」とあるように、かなりオープンというか、独特の価値観があるので、大人の方、限定お薦め漫画本と言えるでしょう。


見方を変えれば、その分ウソ偽りなく、変に飾ることもなくバカ正直(ASの特性の一つですね。ペンネームの由来もこのあたりでしょうか)に、表現されています。

世間の一般常識とは大きくずれた行動をすることも多いのですが、もちろんそれが悪いわけではないのですが、暮らしにくいことは確かでしょう。そして、「一般」常識は一般の方が自然に身に付けていくのに対して、ASを持つ人には小さいころから丁寧に教えていかなければいけないということも知らされました。


また、文中でも書かれているように「ASはいわれた言葉をそのまま受け止めることが多いです」「それなら省略しないで ちゃんといってくれないと」・・当事者の方の正直な実感だと思います。
失敗を減らして、本人も周りも快適に過ごしていくめには、お互いがコミュニケーションに、特性に応じたもう一工夫が必要だと感じた漫画でした。


もともとが、大衆漫画誌「別冊 本当にあった笑える話(略称:べつわら)」に載った連載を元にしていますので、沖田さんの体験の中でも笑いを狙ったネタを集めたものです。
いつもこのコーナーでお薦めしている、真面目な本や専門書ばかりでなく、たまにはこんな本もいいかな、と紹介します。
それにしても、漫画の面白さを文章でお伝えするのは難しいですね。私と同じように一度手に取っていただき、その笑いに共感できるようでしたら(笑いは理屈ではなくfeelingですので・・)ぜひお買い求めください。


また、沖田さんが自分でASと自覚する(LDとADHDは小学生の時に診断済だったそうです)きっかけとなった、バロン=コーエン教授の「自閉症スペクトラム指数(AQ)」の日本語版検査表がオマケで巻末についています。

この表で33点以上があれば、自閉的傾向があるということだそうなので、診断に行くのを迷われている方には専門機関の診断を受けられるためのきっかけになるかもしれませんね。 


          (「育てる会会報 176号 」 2012.12 より)


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目次


  はじめに


Chapter.1 アスペルガー編


  こうして私はやらかしてます


    episode.1 私とアスペ
    episode.2 発覚
    episode.3 オフ会にて
    episode.4 Sさんとの話 その1
    episode.5 Sさんとの話 その2
    episode.6 色について
    episode.7 ボーズ君のこと
    episode.8 看護学生奮戦記!?
    episode.9 友達との距離


  コラム《教えて! ゆうきゆう先生》
     アスペルガー(AS)っていったい何?


Chapter.2 注意欠陥/多動性障害編


  すぐに気がそれちゃうんです


    episode.1 台所は鬼門
    episode.2 自動車と私


  コラム《教えて! ゆうきゆう先生》
     注意欠陥/多動性障害(AD/HD)っていったい何?


Chapter.3 学習障害編


  得意なこと、苦手なこと


    episode.1 計算、できません
    episode.2 漢字こわい
    episode.3 看護師への道
    episode.4 バイクの話


  コラム《教えて! ゆうきゆう先生》
     学習障害(LD)っていったい何?


 おわりに


 《特別収録》
   自閉症スペクトラム指数(AQ)日本語版

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~幼児期の子どもの「困った行動」にとまどわないヒント~ 


木村 常雄:著 佐々木 正美:監修 すばる舎 定価:1400円+税 (2012.6)


    私のお薦め度:★★★☆☆


子どものことを一番愛しているのが親だとしても、子どもの気持ちを一番わかっているとは・・・少なくとも初めのうちは・・・言えないのが、この障害の難しいところではないでしょうか。


療育の専門家が、長い年月を通して経験し実感するようになったことを、お母さんが短い月日のうちに理解することができるはずはありません。
同時にお母さんが、わが子に抱く希望や感情を、療育者が本当に推しはかり共感することも、決して容易なことではないのです。


本書の最初で、監修者の佐々木正美先生がこのように紹介されておられるように、子どもに対する愛情と、障害に対する理解はどちらも大切ですが、分けて捉えていった方がいいように思えます。

そう考えると、著者の木村常雄氏は横浜市総合リハビリテーションなどでソーシャルワーカーや通園施設の施設長として、現場で長く子どもたちや家族への支援を行ってこられた方ですから、その二つを結びつけるのにまさに適した方と言えるでしょう。


本書の題名にある「あなた」とは、まさに「お母さん」のことであり、親と子の間に立って、「ホントの気持ち」を初めて自閉症児を育てることになった保護者の方に、わかりやすい言葉で翻訳しようとしている本です。


まず、筆者はその経験から、一般的に「問題」行動と見られがちな子どもたちの行動について、整理することから始められています。


誰が「問題」だと感じるのか、その対象を考えると、大きく二つに分けられます。


○ 周りの人が「問題」だと感じる
 個別や集団でかかわる大人や他の子どもたちが「この子といるのは大変」と感じたら、子どもの行動は「問題」と見られてしまいます。


○ 子ども自身が「問題」だと感じる
子ども自身が、生活や活動をする上で「難しい」と感じていることです。また、感覚の過敏さや鈍感さのため明らかに生理的に受け入れられない場合に、子ども自身が「苦しい」と感じることがあります。


いずれにしても、子どもはわざと問題を起こそうとしているわけではありません。むしろ一生懸命に周りに合わせようとした結果、問題が生じてしまう


「本当に問題とすべき行動」とは、子ども自身や周りの人が危険になるような行動です。これは直ちにやめさせます。車道に飛び出す、火をつける、刃物を持つ、高いところから飛び降りる、などの自分や人が傷つくような行動が当てはまります。
このような「本当に問題とすべき行動」を除けば、実は「問題とみられがちな行動」の多くは、「困っている」という子どものメッセージと考えられます。


このように分類された後、いろいろな例を挙げて、その「問題と見られがちな行動」を整理し、その行動の背後にある「ホントの気持ち」を翻訳されていきます。

ホントの気持ちが分かれば「対応」も見えてきますし、同じ困った気持ちからの別の「注意」するべき動きや、逆に、その特性を活かす「ちょっと別の見方」も生まれてきます。


同じ自閉症スペクトラムであっても、一人ひとりの現れかたは大きく違っているのが、この障害の特徴でもあるのですが、例に挙げられているのは、知的障害のあるなしに関わらず、みなさん、みんな思い当たることのあることばかりのように思います。

それだけ、著者が多くの子どもたちと接してきて、その特性を理解・整理したうえで対応してこられたからでしょう。


一方で、それだけ一般的な例が多いので、これまで多くのセミナーなどに参加されて勉強されてきたベテラン(?)の保護者の方の中には、「もう知っている」と思われる特性かも知れません。でも「知っている」のと、「実際に対応方法を考える」のには、差があることもありますね。
それでは本書の最後の方の例題、「社会性に関すること」の中から、「自分のルールを他人に押しつける」から考えてみましょう。


5歳のV君は歌が大好きです。
V君の家族は、お父さん、お母さん、3歳になる妹とV君の4人家族です。
V君はドライブも好きで、お父さんは家族をドライブに連れて行ってくれます。


しかし、困っていることがあります。V君は車に自分のCDを持ち込み、カーステレオで聞きたがるのですが、そのCDが一通りおわるまで、家族のみんなは車内で話ができません。話をすると、「うるさい」とV君が不機嫌になるからです。
お父さんが、そんなことに関係なく話をしていると、V君は車内で騒いだ後、泣き出してしまいます。

そのため、ドライブ時は、V君のCDがおわるまで家族はできるだけ黙っています。


さあ、どうでしょう。この問題の整理、翻訳、対応、応用はできたでしょうか?
(適切な翻訳や対応などの答え合わせは、本書をお読みください)


また、家族を巻き込んだこんなこだわりは、そのままにしておいてもいいのでしょうか? 
あるいは、この例については適切な答えを導き出せたとしても、実際の自分の家庭の中で、同じような問題を「まあしかたないか・・・」と許してしまって、家族が不便を忍んでいることはないでしょうか?


本書を読んで、改めて子どもたちの「ホントの気持ち」を理解して、本当の意味で本人も家族も快適に暮らせるヒントを感じていただけたらとの思いで、本書をお薦めします。


また、「第3章 落ち着いて子どもとかかわるための 大人のこころの持ち方10」も、当たり前のようで、ともすれば忘れてしまいそうなことばかりです。

詳しい内容は、本書を読んでいただくとして、どれも壁に貼っとけばいいようなその10項目、最後に目次だけでも紹介させていただいて、今月のお薦め本コーナーの終わりといたします。


 1 他の子と比較しない
 2 どんな興味関心でもとりあえず認める
 3 完璧にやろうと思い込まない
 4 子どもの本当の気持ちを考える習慣を持つ
 5 おかしな身体の動きも、わざとではないと理解する
 6 大人自身も、自分のいい面に注目する
 7 情報に振り回されない
 8 一人で考え込まない
 9 楽観的に考える
10 どんなときも、子どもの応援団でいる



     (「育てる会会報 174号 」 2012.10 より)


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目次


  監修者のことば ・・・ 佐々木正美


序章 子どもの行動にとまどってしまうとき


  予測できない行動をとる子どもたち


第1章 子どもの行動が訴えているホントの気持ちと、かかわるときの留意点


 ①「子どもとうまくかかわれない」と感じるときは、どんなとき?


   1 子どもに、できることとできないことの差が極端にあるとき
   2 感情的になってしまい収拾がつかないとき
   3 大人自身の経験が役立たないとき


 ②「問題と見られがちな行動」とは?


   1 誰が「問題」と感じるの?
   2 「本当に問題とすべき行動」とは?


 ③「発達障害」という視点から見えてくること


   1 発達障害の特性
   2 一般的によく言われているかかわり方の落とし穴
    1)「ことばがけを多くしましょう」でいいの?
    2)「新しいことをどんどん経験させましょう」でいいの?
    3)「失敗から学ばせましょう」でいいの?
    4)「がまんさせて気持ちをコントロールする力を身につけさせましょう」でいいの?
    5)「とにかく集団に入れましょう」でいいの?
6)「変化のある生活をさせましょう」でいいの?
    7)「好き嫌いなく何でも食べさせましょう」でいいの?
  
 ④ 発達障害のある子どもが、あなたにわかってほしいこと


   1 ことばだけでなく、見てわかるものを使ってほしい!
   2 「はじめ」と「おわり」をはっきりしてほしい!
   3 指示や質問は、具体的に短くゆっくりしてほしい!
   4 何をやればいいのか具体的に説明bしてほしい!
   5 繰り返し同じことをやらせてほしい!
   6 感じ方がみんなと違うことを知ってほしい!
   7 他の人の気持ちがわからないと知ってほしい!


 ⑤ 子どもとのかかわりは信頼関係が基本


   1 信頼関係は子どもと大人の双方でつくっていくもの
   2 人と関係を結ぶことが難しい発達障害のある子どもたち
   3 発達障害のある子どもたちと信頼関係を結ぶポイント
    1)子どもの興味関心のある話をする
    2)単純な身振りや動作でかかわる
    3)約束は守れるものだけにする
    4)たとえ話は極力避けて、子どもが経験したことを話題にする
    5)意思表示ははっきりする
    6)子どもから見える位置に大人が移動する


第2章 子どもの特性別「問題と見られがちな行動」の具体例


   子どもに合わせたかかわり方のポイント


 特性Ⅰ 感覚の過敏や鈍感に関すること
   
   例1)特定の音に対して過敏
   例2)服が肌に触れることに対して過敏
   例3)暑さに対して敏感
   例4)痛みに対して鈍感


 特性Ⅱ こだわりに関すること


   例5)急な予定変更がしにくい
   例6)自由あそびの時間に何をしていいのかわからない
   例7)いつもと違う道順を通ると不機嫌になる
   例8)一番になることに夢中


 特性Ⅲ コミュニケーションに関すること


   例9)要求や拒否などの表現がうまくできない
   例10)同じ質問をしつこく繰り返す
   例11)話を部分的に理解して、状況に無関係な行動をとる
   例12)おかしな会話に気づかない


 特性Ⅳ 社会性に関すること


   例13)周りの人がびっくりすることを言う
   例14)一緒にいる人が困ることを言う
   例15)自分のルールを他人に押しつける
   例16)虫のことに夢中で、友だちからどう見られているか気にしない


第3章 落ち着いて子どもとかかわるための大人のこころの持ち方10


   子どもとの関係をよくするために大切なこと

  1 他の子と比較しない
  2 どんな興味関心でもとりあえず認める
  3 完璧にやろうと思い込まない
  4 子どもの本当の気持ちを考える習慣を持つ
  5 おかしな身体の動きも、わざとではないと理解する
  6 大人自身も、自分のいい面に注目する
  7 情報に振り回されない
  8 一人で考え込まない
  9 楽観的に考える
 10 どんなときも、子どもの応援団でいる


  おわりに

場合も多くあります。周りの人が問題だと感じる場合、子ども自身が困っている場合が多いものです。
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