2009-12-31 11:14:49
7歳の息子と5歳の娘のおかんです。
家族のこと
その他いろんなことつらつら綴ります♪
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ちびみうの調子はほんとにいいです![]()
ケトン食始める前は、朝がほんと大変で
目が覚めた状態なのにまずそこから動けないでしょ
なので、抱っこしてリビングに連れてきて
その寝た状態のちびみうに、とりあえず柔らかいものを食べさせて
で、少し満たされると動けるようになるので
それを待ってご飯って感じだったので
毎朝、ほんと時間がかかるのなんのって
けど、この治療をはじめてからほんと元気で
以前みたいに倒れたりすることもなくなったし
朝は朝で、起きたよ~ってな感じで寝室のドアをノックして
教えてくれるようになったんだよね~
ほんとすごいよ
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低血糖の疑いがあってずっと検査をしてたちびみうですが
今年の1月に、主治医が変わってようやく病名が分かりました。
グルコーストランスポーター1異常症(Glut-1異常症)
脳のエネルギー源であるブドウ糖を送り込む働きが生まれつき弱い
まだ数少ないめずらしい病気なんだそうです。
と言ってもまだ遺伝子の結果が出てないのでなんとも・・・
って感じなんですが
4月の検査入院の時に受けた髄液検査で
髄液糖が通常の三分の一しかなかったこと
そして、このケトン食治療で、ちびみうの状態が変わってきた
とこをみるとやはりこの病気に間違いないみたい。