おかんのひとり言

大晦日の今日はお天気はほんと良いんですが

めっちゃ風が強いです

洗濯物飛ばされないかしら

心配

こちら、ちびみうさんの足

左の足がえらいことになってきてます

そんな訳で、入院中にちびみうさん2つめの装具を作りました。

ちなみにプラスチック製

主治医から

寝てるときに履かせるのが一番いいよ～

って言われたのですが

これを履かせようとすると起きるんだなこれが・・・

しかも、夜中に大泣きするのよ

なので、まだ2回くらいしか履いてないんです

ちびみうの調子はほんとにいいです

ケトン食始める前は、朝がほんと大変で

目が覚めた状態なのにまずそこから動けないでしょ

なので、抱っこしてリビングに連れてきて

その寝た状態のちびみうに、とりあえず柔らかいものを食べさせて

で、少し満たされると動けるようになるので

それを待ってご飯って感じだったので

毎朝、ほんと時間がかかるのなんのって

けど、この治療をはじめてからほんと元気で

以前みたいに倒れたりすることもなくなったし

朝は朝で、起きたよ～ってな感じで寝室のドアをノックして

教えてくれるようになったんだよね～

ほんとすごいよ

低血糖の疑いがあってずっと検査をしてたちびみうですが

今年の１月に、主治医が変わってようやく病名が分かりました。

グルコーストランスポーター1異常症(Glut-1異常症)

脳のエネルギー源であるブドウ糖を送り込む働きが生まれつき弱い

まだ数少ないめずらしい病気なんだそうです。

と言ってもまだ遺伝子の結果が出てないのでなんとも・・・

って感じなんですが

4月の検査入院の時に受けた髄液検査で

髄液糖が通常の三分の一しかなかったこと

そして、このケトン食治療で、ちびみうの状態が変わってきた

とこをみるとやはりこの病気に間違いないみたい。