aile・凸凹子育てオーガナイザー100人のママを救う!

子どもとの穏やかな毎日と暮らしの質を高めるために

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今日は長男が12年間在籍した特別支援学校の進路学習会にお招きいただき、お話しさせていただきました。

 

 

リクエストされたのは

「今何をやっておけばいいのか」

「家族や兄弟との関係」

「お母さんが楽になるための方法」

について。

 

 

長男が支援学校にいたとき、特に小学部の頃、彼は感覚過敏の大混乱の中にいました。
音、見えるもの、皮膚、気温、わからないことだらけだったんだと思います。
毎日何度もパニックを起こして、家でも学校でもそりゃあもう大変でした。

 

 

今と比べると当時は自閉症のこともまだまだわかっていないことも多く、フツーの親である私にはわからないことだらけでお手上げに近い状態でした。


長い時間をかけて、一親として私も学んで来ました。
そして自閉症の支援については当時とはもう別次元でいろんな効果的な方法がちょっとパソコンで調べればわかるようになって来ました。
感覚の問題のことも、コミュニケーションのことも、今だからこそわかることが山のようにあります。


今日のお話は、昔の私に向かって伝えたかったこと。

「こうしておけばもっと楽にできるよ」「あれはこう言う意味なんだよ」「ここがポイントなんだよ」と苦しかった私に教えてあげられたらこんなことが知りたかったと思うことをぎゅっとまとめました。

正直、話したいことが多すぎて、いただいた90分でまとめるのに朝まで格闘(笑)

自分の思い入れの強さを知りました。

 

 

終わった後、かなりお子さんが大変だと言う方が数名来てくださって

「モヤモヤしていたものが整理された気がします」

と言ってくださいました。

 

 

リアルタイムに当時の長男を知っている進路の先生は終了後私の元に集まってくださった方に

先生「いや、ほんっとうに大変なお子さんだったんですよ!」

参加者「うちも大変ですけど」

先生「いやもう全然違いますって」

私「先生、そこまで言うのはちょっと(笑)」

先生「いやいや、本当ですって(笑)」

と言う会話に(^_^;)

 

 

今もまだやらかすときはやらかします。

でも将来が心配だと思われるほど大変な子供だった彼が、落ち着いて楽しく暮らせるようになっていることを感心してくださってるようです(笑)

 

 

終了直後「まだまだ家でできることがあるんだね」

と言う声が上がっていたそうで、私の伝えたかったところは伝わったようです。

 

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今日いただいたお花です。カワイイ

 

 

「まだ私にはできることがある」と思っていただければ嬉しいです。

ご参加くださった皆様、お招きくださった皆様、ありがとうございました。

 

 

今後の予定

美文字レッスン「書初め・一文字」2月24日(金)→詳細はこちら

M-cafe part5「他人への執着を手放す」2月27日(月)→詳細はこちら

ライフオーガナイザー入門講座  3月1日(水)→詳細はこちら

 
 
メンタルオーガナイズ

メンタルオーガナイズセッション →随時募集、詳細はこちら
 
 

 


 

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今日はこちらでお話しを聞いて来ました。
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地元の「障害フォーラム」


昔に比べて今は障害者福祉サービスの変化が激しく、更に放課後等デイサービスのビジネス参入が始まってからは、障害のある子供とその親を取り巻く環境は、全く違うものに変化しつつあります。
親もたまにこういったお話しを聞かないと、現状どうなっているのかわからなくなります。


今日は児童発達支援、総合相談圏域支援、精神障害者地域生活支援の3つの立場から、現在の「相談事業」が抱える問題についてのお話しでした。


私はいずれも自分の家族に関係がある話になるので興味深くうかがいました。


感想をひとことで言うと「国はルールばかり作って、事を複雑にしているなあ」
ということ。


サービス等利用計画、個別支援計画を立てるためだけの相談支援事業がいっぱいあるなんて、なんじゃそりゃ。
そもそも、今作成されている個別支援計画が実際その通り行われてるかどうかもかなり問題だけれど、それ以前に、本当に必要な支援が理解されてるのかどうか疑わしいもんだ。


その上国は地域包括と言って介護保険に組み込んで一元化しようとしている、とずーっと言われてたのが現実に迫っているそうです。


なんだろう。
「事業者がズルをしないように」とか、「システムとしての計画作り」とか、本人が必要としている支援に届かない部分がガチガチになって行ってる気がしてしかたがない。


我が県、確かに遅れてます。
でも、変化を繰り返しながら良いものに近づいて行ってると期待したいなと思いながらお話しを聞いていました。   

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次男がちょっとやらかしました。


1月に購入したICOCA定期を紛失していたことを数日黙っておったそうな…アリエナイ
 
 
定期を落とすのは、そりゃもう仕方ないです。
物は無くなり壊れるもの。
彼が今まで一度も落としたことない方が凄い。
 
 
しかし、奈良から滋賀までの定期を紛失って金額的に大損失。
一番初めに「困ったな」と思わねばいけないわけです。
先のことを考えて「対処をせねば」と思うべきところです。
それが「恥ずかしい」と思ったそうな。
「え?誰に対して?」
「自分に対して」
いやいや、そこは一瞬いろんな感情が湧くかもしれないけど、優先順位は「困惑」でしょう。
 
 
「怒られたら嫌だし」
子供か。
「落としたことより数日黙ってる方に怒りを感じるよ。これがSMART ICOCAなら、即停止手続きをしないと不正使用されて大変なことになるからね」
ほんとSMART ICOCAじゃなくてよかった。
 
 
念のため、最寄駅とすぐそばの交番に問い合わせをさせ、その間母は「ICOCA紛失」でググると
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早速みどりの窓口へ
私も再発行のことを知りたかったので興味本位でついていく。
 
 
必要書類を提出し、窓口で「ちょっと時間がかかりますのでお待ちください」と言われる。
私は窓口のイコカモノハシと戯れて待つこと数分。
数分後、無事再発行手続きができ、明日以降最寄りの私鉄窓口で受け取りができることに。
ICOCA定期万歳!昔は紛失したら泣き寝入りだったのに素晴らしい!(過去定期紛失経験あり)

 
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駅のスタバで一息。
 
 
そもそも夕食の準備中に彼から「実は数日前から定期が見当たらない」と聞いて
「えー?そんなんはよ言わな。探せ探せ」とバタバタと彼の部屋で捜索を始めた私。
そういうのが嫌で、言えなかったんだそう。悪かったよ。
でもそれ恥ずかしいじゃなくて怖いやん。
「私で怖いって、よそのお母ちゃんもっと怖いで」
とは言わなかったけれど、今後のために聞いてみた。
「参考までにどんな風に言って欲しいの?」
「『仕方ないけど、こんな風に対処すればいいよ』と言って欲しい」


海外で一人道に迷ったってどうにかして人に尋ねて移動できるのに、東京から一人残金が小銭だけの状態で平気で帰ってくるのに、こう言うところは小心。
私のように身近な人とのちょっとしたコミュニケーションや、感情のラベルづけや、物事の優先順位が難しかったりすることを改めて認識。
 
 
まだまだイロイロありますね。
 
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昨年よりちょっと無理をすると「股関節痛と腰痛」が襲ってきます。


そもそも、数年前には体重もぐっと落とし、運動量もカラダメンテナンスも人一倍時間を使っているはずなのに、どうしてなのか…
 
 
もちろん加齢です(笑)
 
 
でもそれだけじゃなく、どうやらカラダの使い方に問題があるようなのです。
どうも頑張りすぎてしまうという性格が体に出ているようで…(笑)
これは「無理をしてたくさん動いている」ということではなく、「とにかく力で動きを処理している」事が原因のようです。
 
 
もともと関節の可動域が広すぎるため「猿手」「猿足」になってしまっています。
これはカラダの歪みと筋の関係らしいです。
そしてそのまま力でなんとかしようとしてしまい、結局体が歪んで、股関節や腰、そして頚椎に負担が出てきています。
 
 
ひょんなことからベリーダンスを習い始めて約2年。
私はとにかく肩を動かす動作ができません。
肩が上がりすぎる。
膝が曲がらない。
全部姿勢が良くないことと、体の力が抜けないことからです。
 
 
大きく激しい動きをする、筋トレや有酸素運動などではなんとかなっていたものが、そういうわけには行かなくなってきて、自分の体の悪い部分がよくわかってきました。
一生懸命なんですが、一生懸命力だけで頑張りすぎるんですよね。
性格が出てます(笑)
 
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今まで私がやってきた運動は主に外側の筋肉を使っていましたが、ベリーダンスというのはコア(体幹)マッスルを必要とします。
私、インナーボディを計測すると、コアマッスルは普通に年齢相応なのですが、四肢の筋肉は下手すると枠外になるくらい強いのです。
アンバランスなんですね。


そこで、先日からパーソナルの筋トレをお休みして、プライベートピラティスを始めました。
主に体幹を鍛え、体のバランスを整えることが目的です。
そりゃあもう丁寧に呼吸や姿勢をチェックしてくださいます。
力を抜くときの上半身の使い方が悪いのが嫌になる程よくわかります。
今の呼吸だと体に厚みが出てきてしまうんです。
そしてすぐ肩に力が入る。
上半身が大きく見えてしまいます。
そして腕だけ、足だけで動いてしまう。
それをその都度ハンズオンでずっと修正されています。

 
今日、別のメンテナンスで診察台に横になったら、びっくりするほど背中がぴったり広く診察台についているのがわかりました。
ちょっと姿勢が変わってきたようです。


インナーマッスルを鍛える方法はピラティスだけではなく、他にも色々とありますね。
それぞれそんなに激しい動きではないので少しずつ取り入れられることをお勧めします。
外の筋肉を使う運動と並行してされるといいかもしれませんね。
私は筋肉を緩める運動も時々渡辺陽子さんのヤムナで取り入れています。


私と同じく50代前半、閉経前後のこの時期は腰痛や膝の痛みを感じる方が多くなります。
せっかく運動をしていても体に痛みが出るとストレス発散のための運動が辛いものになってしまいます。
 
 
よく「そんなに運動してどこを目指してるの?」と言われます(笑)
その都度「奇跡の60代」と答えることにしています。
やっと自分の時間が自由になる50代。
中も外も少しずつ鍛えて快適に動ける体を作っておきたいですね。
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寝具類のカバーにこだわりがある長男の寝具のフィッティング。
続きです。
 
 
掛け布団を「洗える掛け布団」に変えてみました。
 
 
ダクロン クォロフィル
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敷布団同様、丸洗いのできるものです。
季節が変わろうと掛け布団は年中同じもの、エアコンで室温を調整という長男。
多分重みが変わるのがいちばんの原因かと思います。
今回はオールシーズン用。肌掛けと掛け布団が2枚合わせになったものです。
 
 
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2枚重ねというのはスナップボタンでつないであるだけ。
他のメーカーからも同じような仕様のものがあるのは以前から知っていましたが、まあまあお手頃で日本製ということもありこちらにしてみました。
 
 
本来はこの上にカバーリングをするのですが、どうせ何度も外すことになるのでしません(きっぱり)(笑)


届いた日に「今日から掛け布団もこれに変わります」と伝えたところ、敷布団の時と反応が違い横目でチラと見ただけ。
 
 
「ヲイヲイ、大丈夫かな?」
と思いつつ翌朝見たら、そのまま眠っていましたね。
でもこのスナップボタンは2箇所を除いて外した状態(笑)
それでも重ねたままで朝まで寝ているので重みや見た目の変化による違和感は無かったようです。
再びスナップボタンをして元どおりにしておきましたら、翌日もそのままの状態で眠っていました。
 
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花粉の季節も始まるので洗うのはしばらく先になります。
乾き具合なんかも知りたいところですが、しばらくは外干しもできません。
 
 
睡眠が不安定になりやすい春先も「低アレルゲン繊維」の効果で安眠できるよう期待したいと思います。
 
 
 
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