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2016-12-14 18:37:00

継続決定&受験校決定

テーマ:治療

昨日は仕事上の3回目の忘年会で午前様タラー

これで一応、仕事上の忘年会は終わりました。

そんな飲んだ状態で本日は通院日病院

肝機能でNGとなるのか心配でしたが、普段と変わらない数値で安心しました。

前回、末梢血(PCR法って言ってた)で検査をしたのですが、その結果は、やはり微量ながら悪いのが検出されましたショボーン

でも、前々回は0.019%で前回は0.011%という検出結果で下がっていることから、グリベックが効いていないとは認めにくいという事で、引き続きグリベック3錠が継続することとなりました。

薬を増やすこととならずに済んでよかったです。

 

それから、今後マルク(骨髄穿刺)はやらないのか主治医に確認したら、

染色体を調べるにはマルクが必要だけれども、血液中にどのくらいの白血病細胞があるかを調べるには、末梢血からの検査で良いそうです。

マルクは患者に負担がかかる検査だし、末梢血からのほうが定量分析ができて前回との比較もできるから診断がしやすいのだそうです。

末梢血で検査できるようになったのは、これまた技術の進化によるものだそうです。

あの骨髄を抜かれる時のなんとも言えない感覚は、あまりやりたくなかったので技術の進化に感謝です。

で、この検査はまた3か月後にするんだそうですガーン

贅沢は言えないけど、いつまで薬飲まなきゃいけないんだろうか…

 

それから、女房から「あなた、弟君の三者面談に行ってきてよ。私忙しいんだから」と言われ、「嫌だ。俺も忙しいもやもや」と抵抗したんですが、

「お兄ちゃんの時には行けて、どうして弟君の時には行けないのよ。」と責められ、結局、私が行ってきました。

俺、お兄ちゃんの時に行ったっけ?

で、どこの高校にするか色々と迷っていた弟君の受験校がようやく決定しました。

数か月前までは弟君の成績だと受験させてもらえないかもタラー

と、心配してましたが、少しづつですが成績を上げてきて、受験をさせてもらえるまでになりました。

親が言うのもなんですが、特にこの1~2カ月前から本当に頑張ってるからなぁ。

受験校も決まったことだし、第一志望校まっしぐらで更に頑張ってほしいです。

早く受験終わらないかな(苦笑)

 

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2016-09-14 18:10:00

ぞろ目♪

テーマ:治療

今朝は曇りだったせいもあるのですが、いつもと同じ時間に起きたらまだ少し暗かったです。

日が短くなってきましたね。

 

 

今日は通院日病院

いつもより家を出るのが遅かったので、高速にのったら速い速いリムジン前

受付開始の30分前に病院に着いたのですが、受付に行ってみたら、受付をするための整理券が配られていましたビックリ!

10年間通っていますが、受付開始前に行ったことがなかったんで知らなかったんですが、30分前で35番でした。

1番の人は何時ごろに着いているんだろうアセアセ

 

この前の造血器腫瘍遺伝子検査の結果で白血病細胞が検出されたので、今日も造血器腫瘍遺伝子検査をしました。この検査結果はまた今度。

私には空腹時に時間を開けて1日に2回服用するタシグナよりも、1日に1回食後に服用するグリベックの方が生活スタイルに合うと思っています(プライベートでお酒を控えるのは簡単なんだけど、仕事での飲み会が避けられないからなぁもやもや)。いずれにせよ、薬を飲まなくても良くなるのが一番なのですが、飲まなきゃ生きられないのなら、1日1回飲めば効くグッという薬の方が私には良いです。慣れもあるんでしょうけどね。

で、いつもの通り血球トリオ君達には「L」の文字がついていました汗

 

病院からの帰り道

「3333」のぞろ目キラキラ

燦々燦々ですな爆  笑

何かいいことありそう音譜

 

ちなみに納車後約10か月で3,333kmです。

ほとんど女房が乗っているのだと思います日産

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2016-06-09 20:00:39

グリベック安くなってました!

テーマ:治療
今日は朝からぐずついたお天気で蒸し暑いという梅雨時期らしい天気でした。
明日も雨だといいのにな…


昨日、今年度に入って初めてグリベックを買いました。薬価が下がったと聞いていましたが、実際は
{7773B49F-CDA6-46C4-B0AD-3F29DBBCA8AE}

安くなってましたおねがい
上段は3月の時で一錠2617.4円
下段は昨日ので一錠2465.5円
結果、151.9円値下がり。

なので、総額ではいつもより2、3万円安くなったかな。それでも20万円は超えてますがポーン

ちなみに、グリベックの値段の下の金額は、後発薬のイマチニブのお値段。グリベックよりも半値以下なのにビックリです

風邪薬とかだと後発薬をよく勧められますが、未だにグリベックの後発薬は勧められた事はありません。
当たり前といえば、当たり前なのかな?


弟君は、5キロも痩せて、風が吹けば飛んでいきそうなほど、ヒョロヒョロになりましたが、学校に行きましたが大丈夫だったのかなぁ。
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2016-06-08 18:50:00

10年経つのにしつこい…

テーマ:治療

今日は通院日病院

1年に1回、末梢血により白血病細胞の検査を受けているのですが、今回はその結果を聞いたのですが、主治医から

「一昨年は、ほんのちょっとだけ悪い細胞がでたんだけれども、昨年は検出されなかったのが、今年はちょっと多く悪い細胞が検出されました。」と言われましたガーン

「ただ、まだ体に悪さをするほどの多さではなく、これまで1年に1回やっていた検査を間隔を短くして様子をみてから、治療法については考えていきましょう。」とのこと…

 

なんで、白血病細胞が今回多いのか考えられるのは

①休薬期間が長くある場合

②グリベックの1回の服薬の標準は4錠だけれども、私の場合は3錠なので少ないのでは

③グリベックへの耐性

 

以上①~③のことが考えられるのだそうですが、

①については、私、最初の期間だけ白血球が急激に下がって休薬期間がありましたが、それ以外は休薬していません。また飲み忘れもないので①は該当しません。

 

②については、前述のとおりで3錠にしてからは白血球は安定しています(毎回の血液検査では「L」の文字がついてますが)。

 

③については、可能性としてはあり得るけれども、今回の検査結果数値では「耐性」とまでは判断できない。

 

なので、今後の検査結果を診ながら

④グリベックを増やす。

⑤違う薬に変える(タシグナとかだと思う)。

という事をしていくかもしれないんだそうです。

それまでは、今まで通りグリベック3錠で続けていくことになりました。

 

しかし、CMLと診断されて今年でちょうど10年経ち、副作用とかなんだかんだはありましたが、安定していたのにここにきてなぁもやもや

まぁ、ジタバタしても仕方がないので状況を受入れるしかないんだけど、心の中はしばらくモヤモヤしそうです。

一応、女房には伝えたけど、お袋に言っちゃうと、また深いため息の連続攻撃を受ける可能性が高く(本人は無意識だから怖い)、ため息ばかり聞いていると、こちらの気が滅入るのでハッキリするまでは内緒にしておこうと思います。

 

 

弟君ですが、「体力的に本当は明日までは学校を休ませた方がよいのだけれど…。」とお医者さんから言われながらも、本人は「どうしても学校に行きたい・行ける。」と言うので登校開始許可証をお医者さんからもらってきましたタラー

お医者さんからは、当面の間、部活禁止と言われたそうなのですが、弟君のことだからどうなることやら…

無理はしてほしくないけど、ペアの子にも迷惑をかけるし、団体戦もあるし、気持ちは痛いほどわかる。

もし、部活に出ても、休み、休み、まめに水分補給して、打球に慣れる程度にしておかないとね。

こっちの面でもモヤモヤしてます苦笑

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2016-03-09 21:35:00

4月からのグリベックのことは…

テーマ:治療

昨日の天気予報のとおり、今日は寒かったです。しかも雨

 

今日は通院日で検査の結果はいつもどおり血球トリオ君にL文字がついていましたが問題なし。

先日、記事に書きましたが、2年に1度の薬価改定で、グリベックが安くなるのか主治医に聞きました。

そしたら、「やっと下がるんですか」だそうです苦笑

やはり、私の主治医はその辺のことは知りませんでした。

そしてまとめ処方についても聞いたんですが同様でした。

なので思いっきり想像通りでしたトボトボ

 

 

まぁ、主治医には申し訳ないのですが、あまり期待していなかったんで、薬剤師ならわかるかもしれないと思って薬剤師に聞いたんですが、

「勉強不足ですいません」

と、謝られましたガーン

私は、病院の近くの薬局ではなく、家の近くの薬局に行っているので、グリベックの処方箋を持ってくる人が少ないし、病気に対する薬の種類もたくさんありそうだから、主流の薬以外は覚えないでしょうね。

ちなみにその薬剤師さんは、今の薬局でグリベックの処方箋を持ってくるのは、私だけだけど、以前勤めていた薬局では一人だけいたそうです。

まぁ、専門病院の近くの薬局以外だとグリベックの処方箋を持ってくる人は少ないでしょうね。

薬剤師さんは次回までに調べておいてくださるそうです。

 

どなたか、来月以降のグリベックの薬価やまとめ処方についてわかりましたら情報提供してください。よろしくお願いします。

採血後の診察待ちの間のコーヒータイム。

通院で一番くつろげる時間です。

 

それにしても、雨がすごいな。

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2015-09-09 21:15:00

血液は正直だ

テーマ:治療

今日は台風18号の影響で、大雨洪水警報やら土砂災害警戒警報やらが発令されています台風

そんな日に良かったのか、悪かったのか、わかりませんが、通院日でした病院



病院はうちから行くには交通の便が悪い所にあるので、普段はあまり運転しない車で通院していますが、こんな天気の悪い日は運転するだけで疲れますねあせる

雨風が強いだけではなく、道路も混んでるしで、やっと病院について採血も終了し、診察前のホッと一息。

前までは、ここに友達のお子さんがバイトしていたので通院の唯一の楽しみでしたが、辞めちゃったんでちょっと寂しいしょぼん


診察のほうですが、診察室に入っていきなり主治医から、「下痢してて、疲れてないはてなマークだって。

なんでわかるんだビックリ!

「タンパク質(TP)が下がっているんだよね。それでそう思ったんだけど、どうですかはてなマークだって苦笑

いつも思うのですが、血液の専門医だから、このくらいわかるのは当然のことなのかもしれませんが、よくわかるもんだ。

ほんと、血液って正直ですね。

で、これに対してなにかしてくれるのかというと、何にも無し(・・;)

まぁ、何もしようがないのでしょうけど。

それ以外は特になく、血球トリオ君達に関しても相も変わらず「 L 」で安定(;^_^A


んで、帰りも土砂降りの中を運転して帰宅したら、ドッと疲れて寝てました汗

体力が無いです。


夕方、私とお兄ちゃんが通った中学校の跡地にスーパーが新規オープンしたんで、見学がてら見てきましたが、人がいっぱいであせる

それに普段買い物しないから、本当に安いのかよくわからず。

ただ、醤油がお一人様一点限りで98円だったのは安いのがわかりましたよひらめき電球

でも、そういうのって、こういう時のために作ったものなんじゃないかといぶかしげに見ちゃいます(;^_^A



話しは変わりますが、今日の大雨で、家の南側の周りに湖が出現叫び

防草シートが水はけを悪くしているのではないかと思ったのですが、北側には湖が出現していませんでした。

なんでなんだろうとはてなマーク考えてみたのですが、もしかしたら、屋根が南側を下にして傾斜しているから、家に降りかかる雨が南側に集中してしまうから、南側に湖が出現してしまうのではないかと思ったんですがどうだろうはてなマーク

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2015-06-10 19:10:00

いつのまにやら10年生 休薬の選択も聞かれたけど…

テーマ:治療

昨夜、女房につまらないことで、ガーープンプンっと言われ、

「そんなつまんないことで、よくそんなに怒れるよな。」と、言っておきながら、私、玄関でサンダルを履く時に女房のブーツに足を取られて、女房のブーツにあたってしまった汗

普通に「下駄箱にしまっておけ」って言えばいいのに&女房に「そんなつまんないことで、よくそんなに怒れるよな。」と、言っておきながら、物にあたるだなんて…。 売り言葉を買ってしまう形になってしまい反省してます。


本日は通院日病院

結果はいつも通り血球トリオに「L 」の文字がついていて、低い値で安定。

前回、末梢血で白血病細胞の検査をしたのですが、白血病細胞は検出されませんでした合格

昨年の検査では検出されたんですけどね。

主治医の話では、「昨年の機械と今年の機械が違うから単純には比較できない」と、言われました。

私としては、昨年の機械よりも、今年の機械のほうが、新しいわけだから、より精密に検査できるんじゃないのかな???と、少々不可解。


白血病細胞が検出されなかったからか、主治医からは休薬した時のリスクの話をしだしたので、完治する治療法は、まだ移植しかないのか聞いたら…

「実は、最近ショックなことが数件続いてて、移植してから19年、20年経った人が再発してしまった症例がありました。だから、移植が成功したからといって完治したとは必ずしもいえません。それに移植はリスクの高い治療なので、完治する率は低いけれど、病気と上手く付き合いながら今の薬を続けたほうがいい。」とのこと。

「薬を飲み続けるのは良いのだけれど、グリベックは高額なので、今は働いているから良いけれど、年金生活に入ったら、経済的に難しくなるのではないか。」と、話したら

「そのころには、薬価も下がっているはずだし、ジェネリックも出ているはずだからだいぶ軽減されるはず。」とのことでした。まぁ、話半分くらいで期待しておきます。

で、そんなことを主治医と話していたら、最後に「それでは、グリベックを休薬しますか?それとも継続しますか?」だってビックリ!

これまで、ずっと通っていてそんなこと聞かれたの初めてです。

休薬の選択も選べるようになったみたいです。でも、散々休薬した時のリスクの話を聞かされた後なので、継続することにしました(;^_^A


主治医とそんな話をして思い出したのですが、今月、慢性骨髄性白血病と確定診断されて、満9年経過しました。10年生に進級です。なんだかんだとありましたが、無事に生きていますにひひ

それにしても月日が経つのは早いなぁ。

今日はインハイ予選の個人戦でしたテニス

お兄ちゃんは後輩たちの応援兼スカウトのため、授業をさぼって行きました。

県内から8ペアがインハイに行けるのですが、うち4ペアがお兄ちゃんの後輩クラッカー

お兄ちゃんも上機嫌で帰宅してきました。誰か一人でもいいから同じ大学に入ってもらえるといいねニコニコ


インハイ決めた後輩たちおめでとう。

全国での活躍を期待しています。

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2015-03-11 17:10:00

忘れられない、忘れてはいけない日 ちゃんと処方されました。

テーマ:治療

本日は奇しくも通院日病院

年度末だからか、いつもより大型車が多く走っていましたあせる

前に走られていると信号が見えないんだよなぁむっ

検査の結果はいつも通り、血球トリオにLがついていて安定してました。

なお、今回は造血器腫瘍遺伝子検査が追加されていて、採血はいつもより1本多かったです。

診察は特段の話はなく、造血器腫瘍遺伝子検査の結果次第で治療方法を決めましょうとのこと。

それぐらいで、あとは職場の労働条件関係の雑談で終了(;^_^A


グリベックの製薬会社のノバルティスが行政処分を受けて営業停止になっているんですが、営業停止でもちゃんとグリベックの処方はしてもらえました(そりゃそうだよね)

たいした話ではないですが、PTPシートのデザインが変わったそうです。

左が新しいので、右が古いのです。社名が消えているのは今回の行政処分の影響なんだろうか(;^_^A

ちなみに、今回の治療費は造血器腫瘍遺伝子検査があったので、

病院代  8,750円

薬代 212,630円でした。

今年から、高額療養費が制度変更しているので、私の場合どのくらいの戻りがあるのかな?

負担が増えたら嫌だな。


今日は東日本大震災発災の日。

あれから4年経ちましたが、「もう」なのか「まだ」なのか自分の中ではよくわかりません。


私の住んでいた家では震度5で、食器棚が倒れかかったり、水槽の水がこぼれたりで大変だったそうです。

周りの家でも屋根瓦が崩れてしまった家もありました。

ちなみに私は、帰宅困難者で職場に泊まったので、家のことはよくわかりません(;^_^A

グリベックは普段から持ち歩いていたんですが、あらためて常備薬は普段から持ち歩かなくちゃいけないと思いました。

この日のこと、またこの日からのこと、忘れたくても忘れられません。


まだ、仮設住宅で過ごされていらっしゃる方が多いと聞きます。それに高齢化が進んでいると…

微力ではあるけれど、復興のための力になりたいと思っています。

ヤフーで「3.11、検索は応援になる」 押というプロジェクトを行っています。

ヤフーで「3.11」を検索すると、検索した人一人につき10円が、被災地の復興に携わる団体に寄付されるそうです。

賛同される方がいらっしゃいましたら、ヤフーで「3.11」 押と検索してくださいm(_ _ )m

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2014-09-10 18:30:00

通院と減額の手続き

テーマ:治療

今日は、白血病のほうの関係で病院

最近、病院ばかり行っているような気がしますしょぼん


いつも通り、採血に行くと、採血してくれる人が、なぜか男性ばかりずら~りビックリ!

しかも、みなさん見た目はベテランさん(ものは言いようにひひ

男性ばかりだなんて、今までで初めての体験でした。

ちなみに聞いたら、看護師さんではなくて、臨床検査技師さんでした。なるほどね。


診察までの待ち時間はコーヒータイム

友達の娘さんがバイトしているんで、せっかくだから娘さんに淹れてもらいたかったんだけど、タイミング悪ししょぼん

珈琲を飲み終わっても、まだ呼ばれなかったんで、周辺を散歩

お馬さんが走っていました馬


秋でんな~

肝心の診察のほうですが、主治医に何かあったか聞かれたので急性前立腺炎に罹ったことを告げたら、「やっぱりなぁ~。だからヘモグロビンの数値がおかしかったんだ。でもCRP(炎症反応を示す数値)は、普通なんだよな。」だそうで。

まぁ。CRPは抗生剤の点滴やっていたからね。で、はじめ熱が下がらなかったときに主治医の所に行こうか迷ったと話したら、「その病気でうちに来られても困るよ」とのこと。やはり、がんの専門病院では無理だよね。こういう時に総合病院のほうがいいよな…。

で、大腸菌が尿道を通った場合で悪さをするのは、男性の場合は前立腺が多く。また女性は膀胱炎になりやすいんだそうです。理由は簡単で、男性の場合は膀胱までに行く前に前立腺があるから。

女性がなりやすいのは、尿道の長さが短いからなんだそうです。

で、主治医に「排尿我慢してたの?」と聞かれたんですが、普段の生活で大腸菌が尿道から侵入するのは多々あって、普通は排尿時に大腸菌が流されるんだそうです。ちなみに血液を介して回ってくることも言及してました。「しかし、点滴までやるなんて相当ひどかったんだね。」と笑って言うもんだから、「笑える状態じゃなかったんですむっ」と、ムッとした態度をとっておきましたむかっ

それにしても、そこまで病気のことを知ってるんなら、ここの病院で対応してくれたっていいのに…(無理なのはわかるけど)。



通院後、ついでに県税事務所に寄り、不動産取得税の減税手続きに行ってきました。

手続き自体は簡単に済んだんですが、最初の税額の半額ぐらいしかならなかったしょぼん

もう少し減額されると思ったのに…

そして想定外(言われてみれば当たり前なんですが汗)なことに、今回の対象となる税金は土地の取得部分のみで、家についてはまた別途かかるんだそうで…ビックリ!

家が完成して、市役所の家屋調査で固定資産の額が確定し、その額に対して不動産取得税がかかるとのこと。ただし、新築の場合は基礎控除1200万円でこの金額よりも下回る場合は徴収されないそうで、しかも長期優良住宅の場合は更に100万円上乗せで、基礎控除額が1300万円になるんだそうです。

一条の場合は長期優良住宅なので、基礎控除額は1300万円になりますね。

我家の場合は…家の部分も課税になるんだろうなぁ汗

しかし、家を建てるのって、想定していない費用が次々とかかるものですねあせる

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2014-06-11 20:33:33

白血病ってしつこい

テーマ:治療

今日は病院に行ってきた病院

採血の時、看護師さんの白衣にルコックルコックのタグが付いていたんで、「ルコックの白衣があるんですね。」と、言ったら、

「私は臨床検査技師なんですけど、病院から支給される臨床検査技師の白衣のデザインがあまり好きではなくて、この白衣は自前なの。結構スポーツメーカーの白衣があるのよ。看護師は何種類か色が選べたりするのよね。」色々あるんだなぁあせる



で、今日の診察なんですが、前回の検査で白血病細胞が少し検出されたとのこと。

発病から8年経ち、2008年3月の時には分子遺伝学的寛解 になったはずなのに…


最近では、白血病細胞が見つからなければ、休薬して、様子を見て再発しないかどうかの統計を取っているんだそうです。

そういう事ができるようになったのは、グリベックの後継薬ができたからなんだそうです。

患者さんによっては、休薬して再発しない人もいるんだそうですが、やはり休薬するにしても、少しでも白血病細胞が残っている人には、休薬は勧められないとのこと。

もしかしたら、グリベックに対する耐性もできている可能性も否定できないし、私の場合は通常4錠のグリベックの服薬を、白血球が低く抑えられてしまうから3錠になったのですが、薬の量が少ない可能性もあるとのこと。

いずれにせよ、今日の血液検査では、劇的に白血球が増えているわけではないので、しばらくは様子見で、これまで通りグリベック3錠での治療を続けてみましょうという事になりました。


しかし、検出されなくなったのに、また出てくるとはなぁ汗

私の白血病はしつこいですねむっ

まぁ、出ても、このまま微量で推移してくれればいいんだけど。

少しだけですが、移植のことも頭によぎったけど、今の段階では、リスクを天秤にかけても…だよね。

なるようにしかならないか。



ところで、友達のお子さんと、病院内のカフェでバッタリ会いました。

大きくなったなぁ。

はにかんでいるところは変わっていませんでしたにひひ

(はにかんでいるのではなく、もしかしたら嫌だったのかも叫び

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