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2017-06-07 18:15:26

11年経過となぜかイライラ

テーマ:治療

今日から関東も梅雨入りだそうです雨

まだ雨は降っていませんが夜から降る予報になってます。

 

忘れていたのですが、私が慢性骨髄性白血病に罹ってから11年経過しました。

発病した数年は病院にかかった日にちをきちんと覚えていましたが、歳のせいもあるのか、だんだん「この時期」ぐらいの感覚になってきています。

まぁ、忘れるくらい順調ということで爆  笑

 

 

どうして思い出したかというと、本日は通院日病院

前の記事にも書きましたがグリベックが無くなるので1週間ほど通院日を早めてもらいました。

 

 

で、結果ですが、今回は血球トリオ君達そろって「L」の文字がついてましたが、許容範囲。

肝機能は「H」の文字が消えてました音譜

肝心な白血病細胞の量ですが、本当に若干ですが下がってました。

なので、グリベックがまったく効かなくなっているとは考えられなく、副作用もあまりないことから、グリベックの増量もしくは新薬への切り替えはせず、このままグリベック3錠で続行ということになりました。

早く悪い奴が無くなって、休薬できないかな。

 

ちなみに今日は主治医に頼んでグリベックを多めに処方してもらいましたニコニコ

(そしたら薬局でグリベックが足らないという事になっちゃったけどあせる後日、不足分を郵送してもらうことになりました)

 

 

ところで昨夜の事ですが、「病院嫌だな~ダウン」と漏らしたら、女房が「いいな。仕事休めて」と言うので、思わず

「じゃぁ、俺と代わってくれよむっ」と言ってしまった。

 

そして、今日は薬局で「月変わりだから保険証を見せてほしい」と言われたんだけれど、

「病院で保険証を見せて、それで処方箋も出してもらってるんだから、薬局では処方箋を出すだけでいいでしょ。」と、突っかかってしまった。

 

 

女房には「仕事休めていいだろ~」と言っておけばいいのに。薬局には保険証を出すだけなんだから文句言わずに出せばいいのに、なんだか自分でもわからずイライラしてるんだよな汗

反省して女房には今夜謝ろうと思ってますm(_ _ )m

 

なんか暗い内容になったんで・・・

我家の庭に百合の花が咲いていましたニコニコ

鮮やかなオレンジ色で綺麗です。

 

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2017-05-30 21:20:28

数え間違い

テーマ:治療
5月も残すところあと1日。
6月は唯一祝日の無い月なんだよね


そんな6月は、グリベックが処方される月薬
今朝、朝食後にいつも通りグリベックを服用して、ふと、残りの薬の量を見たら、なんか少ないタラー
ちゃんと数えてみたら確実に少ないガーン
なので、お薬手帳を出してきて、処方された薬の量を見たら、診察日までもたない薬の量でしたガックリ

もう少しで11年になるっていうのにこんな事初めて。
病院に連絡して、予約日までの間にグリベックが無くなって、休薬期間が生じてしまうけれど、それでも良いか確認したら、とりあえず処方箋を出すから、一度通院して、あらためて予約日にもう一度通院してくれって言われたのですが、それでは二日も仕事を休まなくてはならなくなるんで、却下禁止
そしたら、診察日を早めることになりました。


毎回、主治医は電卓を叩きながら処方箋書いてるけど、電子カルテなんだから薬の量なんて、日数と服用数を入力したら計算してくれないのかな?
とりあえず、来月は何かあった時のために多めに処方してもらおう。
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2017-03-08 17:30:00

びっくり

テーマ:治療

今朝は寒かったです棒人間・寒い

今日は義母と奇しくも同じで、私も病院病院

 

 

いつもは採血してから診察まで2時間待つのは当たり前だったんですが、今日は1時間で呼ばれたのでびっくりビックリ!

 

血液検査の結果は、いつも通りでしたが、今回も遺伝子検査しました採血

悪い奴が減ってるといいな。

 

年度末最後の診察日だったんで、私の主治医は来年度も在籍しているのか、聞いたんですが…

来年度も在籍しているとのこと音譜

でも、残り数年とのことだったんで、年齢を聞いたらなんと!

60歳代とのことだったのでびっくりビックリ!

50歳代だとばかり思っていました。若く見えるんだけど…。

 

まぁ、お世話になって10年経つもんな。

今日は、珍しく早く診察に呼ばれたんで、お昼前に帰宅できました。

 

あっ、今回も20万円程度支払ってきました。

またポイントが貯まります(ノ_-。)

 

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2016-12-14 18:37:00

継続決定&受験校決定

テーマ:治療

昨日は仕事上の3回目の忘年会で午前様タラー

これで一応、仕事上の忘年会は終わりました。

そんな飲んだ状態で本日は通院日病院

肝機能でNGとなるのか心配でしたが、普段と変わらない数値で安心しました。

前回、末梢血(PCR法って言ってた)で検査をしたのですが、その結果は、やはり微量ながら悪いのが検出されましたショボーン

でも、前々回は0.019%で前回は0.011%という検出結果で下がっていることから、グリベックが効いていないとは認めにくいという事で、引き続きグリベック3錠が継続することとなりました。

薬を増やすこととならずに済んでよかったです。

 

それから、今後マルク(骨髄穿刺)はやらないのか主治医に確認したら、

染色体を調べるにはマルクが必要だけれども、血液中にどのくらいの白血病細胞があるかを調べるには、末梢血からの検査で良いそうです。

マルクは患者に負担がかかる検査だし、末梢血からのほうが定量分析ができて前回との比較もできるから診断がしやすいのだそうです。

末梢血で検査できるようになったのは、これまた技術の進化によるものだそうです。

あの骨髄を抜かれる時のなんとも言えない感覚は、あまりやりたくなかったので技術の進化に感謝です。

で、この検査はまた3か月後にするんだそうですガーン

贅沢は言えないけど、いつまで薬飲まなきゃいけないんだろうか…

 

それから、女房から「あなた、弟君の三者面談に行ってきてよ。私忙しいんだから」と言われ、「嫌だ。俺も忙しいもやもや」と抵抗したんですが、

「お兄ちゃんの時には行けて、どうして弟君の時には行けないのよ。」と責められ、結局、私が行ってきました。

俺、お兄ちゃんの時に行ったっけ?

で、どこの高校にするか色々と迷っていた弟君の受験校がようやく決定しました。

数か月前までは弟君の成績だと受験させてもらえないかもタラー

と、心配してましたが、少しづつですが成績を上げてきて、受験をさせてもらえるまでになりました。

親が言うのもなんですが、特にこの1~2カ月前から本当に頑張ってるからなぁ。

受験校も決まったことだし、第一志望校まっしぐらで更に頑張ってほしいです。

早く受験終わらないかな(苦笑)

 

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2016-09-14 18:10:00

ぞろ目♪

テーマ:治療

今朝は曇りだったせいもあるのですが、いつもと同じ時間に起きたらまだ少し暗かったです。

日が短くなってきましたね。

 

 

今日は通院日病院

いつもより家を出るのが遅かったので、高速にのったら速い速いリムジン前

受付開始の30分前に病院に着いたのですが、受付に行ってみたら、受付をするための整理券が配られていましたビックリ!

10年間通っていますが、受付開始前に行ったことがなかったんで知らなかったんですが、30分前で35番でした。

1番の人は何時ごろに着いているんだろうアセアセ

 

この前の造血器腫瘍遺伝子検査の結果で白血病細胞が検出されたので、今日も造血器腫瘍遺伝子検査をしました。この検査結果はまた今度。

私には空腹時に時間を開けて1日に2回服用するタシグナよりも、1日に1回食後に服用するグリベックの方が生活スタイルに合うと思っています(プライベートでお酒を控えるのは簡単なんだけど、仕事での飲み会が避けられないからなぁもやもや)。いずれにせよ、薬を飲まなくても良くなるのが一番なのですが、飲まなきゃ生きられないのなら、1日1回飲めば効くグッという薬の方が私には良いです。慣れもあるんでしょうけどね。

で、いつもの通り血球トリオ君達には「L」の文字がついていました汗

 

病院からの帰り道

「3333」のぞろ目キラキラ

燦々燦々ですな爆  笑

何かいいことありそう音譜

 

ちなみに納車後約10か月で3,333kmです。

ほとんど女房が乗っているのだと思います日産

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2016-06-09 20:00:39

グリベック安くなってました!

テーマ:治療
今日は朝からぐずついたお天気で蒸し暑いという梅雨時期らしい天気でした。
明日も雨だといいのにな…


昨日、今年度に入って初めてグリベックを買いました。薬価が下がったと聞いていましたが、実際は
{7773B49F-CDA6-46C4-B0AD-3F29DBBCA8AE}

安くなってましたおねがい
上段は3月の時で一錠2617.4円
下段は昨日ので一錠2465.5円
結果、151.9円値下がり。

なので、総額ではいつもより2、3万円安くなったかな。それでも20万円は超えてますがポーン

ちなみに、グリベックの値段の下の金額は、後発薬のイマチニブのお値段。グリベックよりも半値以下なのにビックリです

風邪薬とかだと後発薬をよく勧められますが、未だにグリベックの後発薬は勧められた事はありません。
当たり前といえば、当たり前なのかな?


弟君は、5キロも痩せて、風が吹けば飛んでいきそうなほど、ヒョロヒョロになりましたが、学校に行きましたが大丈夫だったのかなぁ。
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2016-06-08 18:50:00

10年経つのにしつこい…

テーマ:治療

今日は通院日病院

1年に1回、末梢血により白血病細胞の検査を受けているのですが、今回はその結果を聞いたのですが、主治医から

「一昨年は、ほんのちょっとだけ悪い細胞がでたんだけれども、昨年は検出されなかったのが、今年はちょっと多く悪い細胞が検出されました。」と言われましたガーン

「ただ、まだ体に悪さをするほどの多さではなく、これまで1年に1回やっていた検査を間隔を短くして様子をみてから、治療法については考えていきましょう。」とのこと…

 

なんで、白血病細胞が今回多いのか考えられるのは

①休薬期間が長くある場合

②グリベックの1回の服薬の標準は4錠だけれども、私の場合は3錠なので少ないのでは

③グリベックへの耐性

 

以上①~③のことが考えられるのだそうですが、

①については、私、最初の期間だけ白血球が急激に下がって休薬期間がありましたが、それ以外は休薬していません。また飲み忘れもないので①は該当しません。

 

②については、前述のとおりで3錠にしてからは白血球は安定しています(毎回の血液検査では「L」の文字がついてますが)。

 

③については、可能性としてはあり得るけれども、今回の検査結果数値では「耐性」とまでは判断できない。

 

なので、今後の検査結果を診ながら

④グリベックを増やす。

⑤違う薬に変える(タシグナとかだと思う)。

という事をしていくかもしれないんだそうです。

それまでは、今まで通りグリベック3錠で続けていくことになりました。

 

しかし、CMLと診断されて今年でちょうど10年経ち、副作用とかなんだかんだはありましたが、安定していたのにここにきてなぁもやもや

まぁ、ジタバタしても仕方がないので状況を受入れるしかないんだけど、心の中はしばらくモヤモヤしそうです。

一応、女房には伝えたけど、お袋に言っちゃうと、また深いため息の連続攻撃を受ける可能性が高く(本人は無意識だから怖い)、ため息ばかり聞いていると、こちらの気が滅入るのでハッキリするまでは内緒にしておこうと思います。

 

 

弟君ですが、「体力的に本当は明日までは学校を休ませた方がよいのだけれど…。」とお医者さんから言われながらも、本人は「どうしても学校に行きたい・行ける。」と言うので登校開始許可証をお医者さんからもらってきましたタラー

お医者さんからは、当面の間、部活禁止と言われたそうなのですが、弟君のことだからどうなることやら…

無理はしてほしくないけど、ペアの子にも迷惑をかけるし、団体戦もあるし、気持ちは痛いほどわかる。

もし、部活に出ても、休み、休み、まめに水分補給して、打球に慣れる程度にしておかないとね。

こっちの面でもモヤモヤしてます苦笑

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2016-03-09 21:35:00

4月からのグリベックのことは…

テーマ:治療

昨日の天気予報のとおり、今日は寒かったです。しかも雨

 

今日は通院日で検査の結果はいつもどおり血球トリオ君にL文字がついていましたが問題なし。

先日、記事に書きましたが、2年に1度の薬価改定で、グリベックが安くなるのか主治医に聞きました。

そしたら、「やっと下がるんですか」だそうです苦笑

やはり、私の主治医はその辺のことは知りませんでした。

そしてまとめ処方についても聞いたんですが同様でした。

なので思いっきり想像通りでしたトボトボ

 

 

まぁ、主治医には申し訳ないのですが、あまり期待していなかったんで、薬剤師ならわかるかもしれないと思って薬剤師に聞いたんですが、

「勉強不足ですいません」

と、謝られましたガーン

私は、病院の近くの薬局ではなく、家の近くの薬局に行っているので、グリベックの処方箋を持ってくる人が少ないし、病気に対する薬の種類もたくさんありそうだから、主流の薬以外は覚えないでしょうね。

ちなみにその薬剤師さんは、今の薬局でグリベックの処方箋を持ってくるのは、私だけだけど、以前勤めていた薬局では一人だけいたそうです。

まぁ、専門病院の近くの薬局以外だとグリベックの処方箋を持ってくる人は少ないでしょうね。

薬剤師さんは次回までに調べておいてくださるそうです。

 

どなたか、来月以降のグリベックの薬価やまとめ処方についてわかりましたら情報提供してください。よろしくお願いします。

採血後の診察待ちの間のコーヒータイム。

通院で一番くつろげる時間です。

 

それにしても、雨がすごいな。

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2015-09-09 21:15:00

血液は正直だ

テーマ:治療

今日は台風18号の影響で、大雨洪水警報やら土砂災害警戒警報やらが発令されています台風

そんな日に良かったのか、悪かったのか、わかりませんが、通院日でした病院



病院はうちから行くには交通の便が悪い所にあるので、普段はあまり運転しない車で通院していますが、こんな天気の悪い日は運転するだけで疲れますねあせる

雨風が強いだけではなく、道路も混んでるしで、やっと病院について採血も終了し、診察前のホッと一息。

前までは、ここに友達のお子さんがバイトしていたので通院の唯一の楽しみでしたが、辞めちゃったんでちょっと寂しいしょぼん


診察のほうですが、診察室に入っていきなり主治医から、「下痢してて、疲れてないはてなマークだって。

なんでわかるんだビックリ!

「タンパク質(TP)が下がっているんだよね。それでそう思ったんだけど、どうですかはてなマークだって苦笑

いつも思うのですが、血液の専門医だから、このくらいわかるのは当然のことなのかもしれませんが、よくわかるもんだ。

ほんと、血液って正直ですね。

で、これに対してなにかしてくれるのかというと、何にも無し(・・;)

まぁ、何もしようがないのでしょうけど。

それ以外は特になく、血球トリオ君達に関しても相も変わらず「 L 」で安定(;^_^A


んで、帰りも土砂降りの中を運転して帰宅したら、ドッと疲れて寝てました汗

体力が無いです。


夕方、私とお兄ちゃんが通った中学校の跡地にスーパーが新規オープンしたんで、見学がてら見てきましたが、人がいっぱいであせる

それに普段買い物しないから、本当に安いのかよくわからず。

ただ、醤油がお一人様一点限りで98円だったのは安いのがわかりましたよひらめき電球

でも、そういうのって、こういう時のために作ったものなんじゃないかといぶかしげに見ちゃいます(;^_^A



話しは変わりますが、今日の大雨で、家の南側の周りに湖が出現叫び

防草シートが水はけを悪くしているのではないかと思ったのですが、北側には湖が出現していませんでした。

なんでなんだろうとはてなマーク考えてみたのですが、もしかしたら、屋根が南側を下にして傾斜しているから、家に降りかかる雨が南側に集中してしまうから、南側に湖が出現してしまうのではないかと思ったんですがどうだろうはてなマーク

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2015-06-10 19:10:00

いつのまにやら10年生 休薬の選択も聞かれたけど…

テーマ:治療

昨夜、女房につまらないことで、ガーープンプンっと言われ、

「そんなつまんないことで、よくそんなに怒れるよな。」と、言っておきながら、私、玄関でサンダルを履く時に女房のブーツに足を取られて、女房のブーツにあたってしまった汗

普通に「下駄箱にしまっておけ」って言えばいいのに&女房に「そんなつまんないことで、よくそんなに怒れるよな。」と、言っておきながら、物にあたるだなんて…。 売り言葉を買ってしまう形になってしまい反省してます。


本日は通院日病院

結果はいつも通り血球トリオに「L 」の文字がついていて、低い値で安定。

前回、末梢血で白血病細胞の検査をしたのですが、白血病細胞は検出されませんでした合格

昨年の検査では検出されたんですけどね。

主治医の話では、「昨年の機械と今年の機械が違うから単純には比較できない」と、言われました。

私としては、昨年の機械よりも、今年の機械のほうが、新しいわけだから、より精密に検査できるんじゃないのかな???と、少々不可解。


白血病細胞が検出されなかったからか、主治医からは休薬した時のリスクの話をしだしたので、完治する治療法は、まだ移植しかないのか聞いたら…

「実は、最近ショックなことが数件続いてて、移植してから19年、20年経った人が再発してしまった症例がありました。だから、移植が成功したからといって完治したとは必ずしもいえません。それに移植はリスクの高い治療なので、完治する率は低いけれど、病気と上手く付き合いながら今の薬を続けたほうがいい。」とのこと。

「薬を飲み続けるのは良いのだけれど、グリベックは高額なので、今は働いているから良いけれど、年金生活に入ったら、経済的に難しくなるのではないか。」と、話したら

「そのころには、薬価も下がっているはずだし、ジェネリックも出ているはずだからだいぶ軽減されるはず。」とのことでした。まぁ、話半分くらいで期待しておきます。

で、そんなことを主治医と話していたら、最後に「それでは、グリベックを休薬しますか?それとも継続しますか?」だってビックリ!

これまで、ずっと通っていてそんなこと聞かれたの初めてです。

休薬の選択も選べるようになったみたいです。でも、散々休薬した時のリスクの話を聞かされた後なので、継続することにしました(;^_^A


主治医とそんな話をして思い出したのですが、今月、慢性骨髄性白血病と確定診断されて、満9年経過しました。10年生に進級です。なんだかんだとありましたが、無事に生きていますにひひ

それにしても月日が経つのは早いなぁ。

今日はインハイ予選の個人戦でしたテニス

お兄ちゃんは後輩たちの応援兼スカウトのため、授業をさぼって行きました。

県内から8ペアがインハイに行けるのですが、うち4ペアがお兄ちゃんの後輩クラッカー

お兄ちゃんも上機嫌で帰宅してきました。誰か一人でもいいから同じ大学に入ってもらえるといいねニコニコ


インハイ決めた後輩たちおめでとう。

全国での活躍を期待しています。

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