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2006-06-30 22:45:00

皆さん、ありがとう これからもよろしくお願いします。

テーマ:治療

結局、倦怠感・吐き気は続くものの、職場に行き仕事ができるぐらい私の副作用は軽くすんでいる。無理したら1回吐いちゃったけどね。他にはグリペックを飲み始めて体重が減ってきている。1週間で約1kg減った。体重計に乗ってみたらビックリ!体重計が壊れているんじゃないかと思い、妻に聞く。

「大丈夫。壊れてないわよ。私さっき量って、太っていたから!」

だって(・ω・)/

副作用が軽いのは、九州の仲間から送ってもらったAHCCが効いているのではないかと思う。

仲間といえば、白血病の診断が下されるまでの精神的に不安定だった時期、私の愚痴を聞いてくれた仲間には本当に助けられた。速達で手紙を送ってくれた仲間もいた。俺のことを心配してくれる人が自分のまわりにこんなにもいたんだと思った。皆には本当に感謝している。きっと、病気にならなければ気がつかなかったかもしれない。白血病になったおかげで、自分の人生における人とのつながりを再確認することができた。当然のことではあるが、家族にも感謝している。

もしかしたら今回の病気は自分の人生を見つめなおすための良い機会だったのかもしれない。まぁ、今は順調にきているけど、いつ何があるかわからないという不安はあるけれど、前向きに病気と向き合っていきたいと思っている(あんまり病気とは仲良くしたくないけどね)。

ブログをはじめていろんな人たちとも出会えたし、俺の人生もまだまだ捨てたもんじゃないなぁ。と、思えるようになってきた今日この頃です(*゚ー゚)ゞ


そういえば、一昨日お兄ちゃんの小学校へ授業参観で行ってきた。授業はプール。暑くてクラクラしちゃった。それとも、めまいだったのかな?そんなことより、最近の子ども達は授業中の私語が多いって聞いていたけど本当に多かった。5・6年生合同の授業だったんだけど、6年生もうるさい。私は叱りたくってイライラしちゃいましたいくらプールだからってねぇ。こっちの将来のほうが不安だ。

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2006-06-29 23:56:00

治療開始から初めての通院

テーマ:治療

21日、グリペックを飲み始めて最初の診察日。妻は一緒について行きたがったのだが、これ以上仕事を休んでもらうのは気が引けたため、1人で行くことにする。生憎雨が降っていたので、妻を駅まで送っていく。雨の日の道路は混んでいて、今まで1時間で着いていたのに1時間30分もかかってしまった。普段は電車通勤なので、車の通勤ラッシュはよくわからない。


病院に着いてすぐ血液検査。血液検査をしてくれたのは、マルクの時にいた看護師さんだった。待合室で診察を待つ。「また待つのかなぁ」と覚悟をきめていたけど、意外と早く呼んでくれた。

「血液検査の結果です。まだ1週間しか経ってないからなんともいえません。異常値ではありますが、白血球の数が半数になってます。副作用は何かありましたか?」

「副作用は、倦怠感・吐き気・目の充血がありました。」

「吐き気って、嘔吐しましたか?」

「いえ、嘔吐はしていません」

「ひどい場合は吐いてしまうし、目の充血といっても、そんなに充血していません。あなたの場合は、いたって軽い副作用ですから、このままグリペックを毎日4錠飲み続けましょう。ただ、今後ひどい副作用が発生するかもしれませんので、その場合は電話して下さい。薬の量を減らすか、しばらく休むか指示します。それから、白血球の数が減りすぎることもあるし、健康な造血肝細胞がどのくらい残っているかポイントなので、とりあえず半年を目標にグリペック飲んで、定期的に血液検査をして下さい。」

「はい」

「ところで、あなたは今の会社にプロパーで入ったの?」

「いえ、中途採用です。」

「ふーん」

何でそんなこときくんだろう。と思いながら診察室を出る。

薬局でグリペックを買いにいく。薬剤師に

「支払いにクレジットカード使えないんですか?」

「使えません」

「じゃぁ、現金の持ち合わせがない場合は、どうすればいいのですか?」

「病院の中にキャッシュディスペンサーがあります。」

「あるのは知ってますが、あそこだと手数料がかかるので嫌です」

「そういう場合は、次回の通院でもいいですよ。癌の薬は高額なので持ち合わせがない患者さんが多いんです」

クレジットカード使えると楽なんだけどなぁ~。


午後帰宅し、夕方弟君を迎えに保育園に行く。保育園に行くのは4月1日の入園式の日以来初めて。保育士さんに、1オクターブ高い声で、

「あら~めずらしーわねー!」と言われてしまった。弟君はニコニコしながら走って、僕の両腕の中に飛び込んできた。うれしいよねー。こんなことなら、毎日迎えに行きたいなぁって思ってしまった。

お兄ちゃんも小学校から返ってきて、息子達と三人でお兄ちゃんの自転車のパンクを直しに行く。が、空気が抜けていただけでパンクはしていなかった。技術料だけ取られてしまう。その後で、近くの公園で遊んで帰る。

帰宅後、お兄ちゃんが

「明日、学校で野球があるんだけど、キャッチボールとトスバッティングをお父さんが疲れていなければやって欲しいんだけど…」

実際は疲れていたんだけど、「そんな風に言われてしまっては」と思い。付き合った。が、キャッチボールを終えて、家に着いたら、疲れて動けなくなってしまった。たかだかキャッチボールしただけなのにこんなに疲れてしまうなんて、こんな身体になってしまった自分が情けなかった。だけど、お兄ちゃんが私の身体に気を使ってくれたということで、相手の立場になって考えることができるようになったんだと思い、お兄ちゃんの成長が感じられてうれしくもあった。

そんな出来事と感じたことを帰宅後の妻に話したところ、

「あなた病人なんだから疲れるのは当たり前じゃない。」の一言でバッサリ!

この複雑な心境を妻には理解してもらえませんでした。逆に自分は考えすぎなのかもと思わされてしまった。

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2006-06-28 20:00:00

父の日のプレゼント

テーマ:治療

17日の午前中も気持ち悪かった。

午後は復活してきたので、初めてブログに挑戦する。

いろんな会社のブログがあったので、どこにするか迷ってしまう。最初、立ち上げ方がわからず苦労した。


18日、ブログと格闘していると息子二人から手紙をもらった。そういえば、今日は「父の日」だったんだ! 封筒の中を開けてみると、お兄ちゃんからは手紙。弟君からは似顔絵をもらった。手紙の漢字が間違っていたけれど、嬉しくてたまりませんでした。


                 お兄ちゃんからの手紙


                 弟君からの似顔絵


お袋の話によると、お兄ちゃんは「最初に夏休みにハワイアンズや箱根ホテル小涌園に連れて行ってください」と書いたそうなのだが、「お父さん疲れるかもしれないから」と言って消したそうだ。その話を聞いて、目がウルウルしてしまいました(ノ_・。)

私の父にはゴルフパンツをプレゼントする。はいていたパンツのウエストが92だったので、同じサイズで選んだのだが、きついんだって!デブです!


19日の日も同じく気持ち悪いのと倦怠感が続く。


20日、薬に身体が慣れてきたのか、気持ち悪さはあまりなかった。そのかわり、まぶたが腫れてきて、目が充血し始めた。一難去って、また一難だ。

次の日の21日は、薬を飲み始めてから初めての診察日だった、グリペックが効いていてほしいと願うばかり(まだ1週間しか経っていないのにね)。2日仕事を続けていくと、結構身体がしんどかった。気持ちのせいなのか、薬のせいなのか、病気のせいなのか何が原因なんだろう。今までにない体調の変化だったので、不安だった。

不安といえば、薬を飲み始めてから眠りが浅くなった。寝ている時に何度か目が覚める。朝も5時過ぎに起床するようになってきた。身体は、まだ寝たいといっているのに…。それから、何かを抱きながらではないと寝つけなくもなった。ぬいぐるみを抱くわけにもいかないので(暑いしね)、最近は枕を抱いて寝ている。横で軽いいびきをかいている妻をうらやましく思った。


ちなみに私の妻は3秒で眠れる特技を持っている。野比のび太君と同じです。

息子の話だと、2秒の時もあったそうだ(本当かな?)。「世界寝つき選手権」なんていうのがあったら、彼女はきっと好成績を修めると思うo(^▽^)o

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2006-06-27 23:59:18

自分で買ってしまった!

テーマ:閑話休題
俺のネックレス

本日、らびすや さんからネックレスを納品してもらいました。結構しっかりしていて、重いですね。ネックレスの好みは年齢層で結構好みがはっきりしているんだそうです。ちなみにこの形は、30代が好むとのこと。


このネックレスを見ていて思ったのだが、普通は、「嫁さんが結婚指輪をはめることができなくなってしまった夫に買ってきてくれる。」というのが普通なんじゃないかなぁと思った。自分で買ってくるなんてちょっと変だよなぁ。まぁいいか。

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2006-06-26 22:35:00

4,000円を一気飲み!

テーマ:治療

15日の朝食後、いよいよグリペックを飲む時がやってきた。このちょっとくすんだオレンジ色の錠剤がちょっと不気味…。副作用は、きっと身体を良くしてくれることの現れだと思い、4,000円を一気飲み!無味無臭なんですね。


私の職場は、家から約2時間。帰りは約1時間40分ぐらい。帰りはどうして早いのかというと、朝は急行が走ってないから(急行といっても停車駅が多いんですけどね)。薬を飲み始めてから約1時間後、電車の中で急に気持ち悪くなる。車内は当然混雑している。たまたまカバンの中にビニール袋が入っていたので(何で入ってたんだろう?)万が一の時も安心!(保険みたいだね)。

こんな時また「つわりって、こんな感じなのかなぁ」なんて馬鹿なことを考える。

やっとの思いで、職場に着いたときには、当然のことながら倦怠感と頭の中がボーッとして、仕事どころではなかった。でも、診断結果とこれからのことを上司に報告しなければならない。

上司二人と別室に入り、診断結果とこれからの治療方針を報告した。上司は、

「なるべく就業時間内で仕事を終えるようにして、無理しないようにしなさい」と言ってくれた。

会社は、私の白血病治療に対してできうる限りの対応をしてくれた。甘えてもいい時には、甘えさせてもらおうと思ったが、甘えてもいい時は最初だけで、あまり長くは甘えてはいけないとも思った。思っている時も気持ち悪かった。


午後になると、幾分気持ち悪さも取れ、ちょっとだるいぐらいで普段どおり仕事ができた。そういえば、病気の診断結果報告にゴルフ仲間+2と飲む約束をしてたことを思い出す。だってあの頃はまだ未練たらしく誤診だと思っていたから。

早速、妻に今晩夕飯いらないとメールする。当然、

「今日から薬飲み始めたばっかりなのに、信じられない!」とのお怒りの返事。そりゃそうだよな。と、思いつつ「そんなに飲まないから」と返信。


相変わらずのゴルフ仲間は、

「人間いずれ死ぬんだから、何が原因で死のうが関係ないよ!」

「そうだよ、俺だってもしかしたらこの後、車に轢かれて死ぬかもしれないし」

「お前の人生は順調すぎたんだよ。俺なんかまだ嫁さんも子どももいないぞ!」何人か紹介したジャン!

相変わらずの発言。

「でもよぉ、俺たち心配して病気のこと色々調べたんだぜ、早く治せよな」

先にそう言えばいいのに(。・ε・。)

私はお酒をなるべく控えて、まだ、急行のある時間に帰宅した。


16日も同じく約1時間後に気持ち悪くなる。どうやら私の副作用は吐き気みたいだ。

「前へ!」の会員に診断結果をメールにて報告する。昨日のゴルフ仲間とは違い、ケアの心を知っている人たち、心温まる励ましをいただいた。その時にある会員の方から、

「今回の経験をブログにしてみたらどうですか?」

と、ブログの立ち上げを勧められた。実は私も、この間、ネットで病気のことを調べたり闘病記を読んでいるうちに何か残したいと思ってた。

早速、明日の休日にブログを立ち上げてみようと思った。

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2006-06-25 17:18:00

白血病は悪性新生物ではないの?

テーマ:閑話休題

帰宅後、お袋に診断結果を報告する。お袋は「なってしまったものは仕方がない。子ども達がまだ小さいんだから早く治るように、治療に専念しないさい。これから、副作用で大変かもしれないけど、家族のこと考えたら乗り切れるでしょ」と言われた。私も親よりも先に死ぬなんて親不孝はできないと思った。


この日、白血病の治療費が結構かかるとわかったので、私の加入している生命保険とがん保険に保険金が支給されるかどうか聞いてみた。まず、某生命保険会社に電話をかける、

「『慢性骨髄性白血病』と診断されたのですが、特約で保険金が支給されるのでしょうか?」

「お客様は、入院特約と五大成人病特約に加入されておりますので、5日以上入院された場合に支給されます。お客様は『白血病』とのことですので、5日以上入院された場合、入院特約からしか支給されません。」

「『白血病』って、五大成人病ではないんですか?」

「五大成人病とは、悪性新生物・心筋梗塞・脳梗…」

「悪性新生物って、いわゆる癌のことですよね?」

「はい、そうです」

「白血病って、血液の癌といわれているし、癌の専門病院で白血病の治療を行っているのはどうしてなんですか?」

「それは…、一度、診断書を拝見させていただいてから判断したいと思います」

この人は、診断書を作るのにいくら必要なのかわかっているのかなぁ。仕方ないけど…。でも、だから、この保険会社は営業停止になったんだ!と思った。どうせ入院はしないのだからくいさがらずに電話を切った。

次にがん保険の会社に電話、

「『慢性骨髄性白血病』と診断されたのですが、保険金は支給されるのでしょうか?」

「はい、診断された場合、診断一時金が支給されます。」

さすが、がん保険!

「通院給付金も支給されますか?」

「すいません。20日以上入院され、退院後の通院費用のみに適用されます」

20日以上なんてパンフレットに書かれてなかった。しかも、団体加入だったので約款ももらっていなかったから知らなかった。

次に、高額療養費と医療費控除について調べる。まずは高額療養費

自己負担額72,300円+(医療費-241,000円)×1%が還付。私の場合は、あんまり戻ってこないみたい。しかも、10月ぐらいに8万以上の自己負担額にハードルも上がるみたい。それに!申告は同じ病院で同じ課でないと申告できないようだ。と、いうことは、院外処方だと損じゃないですか!しかも、医者と薬剤師は同じこと言って無駄な費用かかってるし…。72,300円といったら家賃ですよね。

次に医療費控除。

10万円以上医療費を支出している場合に税金が戻ってくるんだけど、高額療養費から還付を受けた金額と、保険給付金は医療費から引かなければならない。高額療養費は半ば税金のようなものの還付だから納得するとして、保険給付金は、毎年保険の掛け金が所得控除されているとはいえ、任意で保険を掛けてるものでしょ?なんかおかしくない?

なんか納得いかないことが多い。生計困難世帯が、がん治療を受けるには、生活保護にならなければ受けられないなぁと思った。いざ、自分がそのような立場になって初めて気づいた。愚かなことだ。医療制度改革についても調べなければと思った。他に良い制度はないのかな?


主治医に副作用で手足がむくむので結婚指輪を外したほうが良いと勧められた。11年間外したことがなかったので、少し寂しく思い、ネックレスをして指輪を身につけようと思った。そこで、15年以上の付き合いで、宝石関係のアクセサリーを作っている友人のlapis-ya さんに、ネックレス購入を打診する。銀よりもプラチナのほうが高いんですね。いつも安くしてくれるlapis-ya さんでも結構なお値段。結局、銀のネックレスを依頼する。ちなみに、普段、貴金属なんてしない私がどうしてネックレスなんて購入するんだとlapis-ya さんに聞かれたものだから、正直に告白しました。友人てありがたいものですね。


今日は嫁さんネタありませんo(^-^)o


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2006-06-24 12:30:00

白血病の薬を買いに行く

テーマ:治療

昨日は仕事を終えるまでは調子良かったのだが、待ち合わせ場所で待っている間、めまいが発生!お酒は以前より控えたものの、今朝起きたらものすごくだるかった。ただ、二日酔いの時に起こる吐き気や頭痛はなかったので、飲みすぎてはいないと思う(だって控えたんだもんね)。いつもどおり朝食を食べ、グリペックを飲んだ。1時間後、今までにない吐き気に襲われて嘔吐してしまった。主治医にお酒を飲んでもいいと言われても、やっぱり少量にしないとだめですね…。反省。


【14日の日の出来事の続き】

診察が終わり、院外の薬局にグリペックを買いに行く。

薬剤師から、主治医と同じ副作用のことや飲み方について説明を受ける。この説明を受けるだけでも、医療費が加算されてしまうので「無駄だよな」と思いながら聞いていた。最後に精算。薬剤師から

「グリペック1日4錠7日分で27,350円になります(:100円単位以下の金額は記憶が定かではございません)。」

「はぁ!?」

「27,350円です。」

27,350円! で・す・か…」

ということは、グリペック1錠約1,000円ということになるんですよね。しかも健康保険がきいてこの値段だからなぁ。薬価基準は全国一律だから、日本全国同じ値段なんですよね。計算すればいいんだけど、おそるおそる聞いてみる。

「1ヶ月分になるとお幾らになるんでしょうか?」

「そうですね~。約10万円ですかね」

簡単に言うなー!

医療費結構かかるんですね。まぁ、命には代えられないものね。医療費に関しては色々と思っていることがあるので、また別に書き込みます。ゴルフ何回できるんだろ。


妻と帰宅途中の車の中での会話。

「なぁ、白血病は遺伝じゃないということだったけど、息子二人も俺と同じ病気なるかもしれないから、骨髄移植のことを(白血球の型)考えると、もう一人は子供ほしいよな」

「何言ってるの、あなたの○○○○身体で、子どもが作れるわけないじゃない」

(○の部分は、かなりの人権侵害的発言のため、あえて伏字にしました。皆様のご想像にお任せいたします(*^o^*))

私は驚きというよりも戸惑ったという表現が正しいのかな。とにかくまだ怒ってはなかった。

「『○○○○身体』って、どういう意味だよ!」

さすがに妻はしまったと思ったみたいで、

「ごめんなさい。変な意味じゃなくて、遺伝子の突然変異で白血病になるだったら、もしかしたらってこともあるし、これから、強い薬を飲むんだから、生まれてくる子どもに、悪いことはあっても、良いことはないんじゃないか。って、言いたかったの。」

「だったら、最初からそう言え!プンプン これはちゃんと口に出して言いました。

うちの妻は悪気はないのだが、ボキャブラリーがないのと、思わず口に出してしまう性格が困ったところでして、彼女の性格を知っている人だったらいいんだけど…。

昔、妻と結婚する前、私の妹と3人で、尻取りしていて、「こ」で妻の順番。妹に向かって「こ・こ・、小姑!」と言ってしまったり、初対面の人に向かっていきなり「もしかして胃下垂ですか?」って聞いてみたり。まぁ尻取りは良しとして、胃下垂はねぇ。ちゃんと聞いた理由はあるんだけど、聞き方がねぇ。かくいう私ももしかしたら、何気ない一言で人を傷つけてしまっているかも。気をつけないといけないですね。

ちなみに、2日後

「私あの時、『○○○○身体』じゃなくて、『○○○○血』って言わなかったっけ?」

「何が言いたいのかわからないけど、「血」でも「身体」でも、人権侵害的な発言には変わりありません」

学習していない…。


15日からグリペックを飲み始める。





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2006-06-24 01:21:51

好事魔多し

テーマ:閑話休題

体調がいいからって、調子にのりすぎました。めまいがする。俺ってやっぱり、病気なんだな。。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

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2006-06-23 12:50:00

本日すこぶる体調良し!

テーマ:閑話休題

グリペックを飲み始めて1週間ちょっと。

副作用の細かいことは別に書き込むこととして、本日何故か体調がいい。私はまだ軽い方なのだが、昨日までは、倦怠感・吐き気・目が腫れぼったい・頭がボーっとするなどの症状があったのだが…。こんな時に無理して仕事したら後からくるのかなぁ?

倦怠感とかの症状に関しては、病気のせいなのか、薬のせいなのか、はたまた気持ちのもちようなのか何が原因なのかわからず、イライラした。

今晩、久しぶりに仕事で出会って、今は別々の道を歩んでいる戦友(仕事上ね)と会う約束になっているので、楽しみにしている。だからかな?そしたら、原因は気の持ちようになってしまうヽ(*'0'*)ツ そういえばストレスもいけないって、主治医が言ってたな~。

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2006-06-22 23:07:22

慢性骨髄性白血病の治療方針決まる!

テーマ:治療

このブログ三日坊主にならずにすんだ。結構、振り返りに役立ちますね。


14日、主治医から白血病の病気のことと、治療方法について説明を受けた。ご存知の方もいると思うが、白血病には、下記の病期があるとのこと。

1.慢性期

2.移行期

3.急性転化期

1.の慢性期は造血管細胞に癌化している造血管細胞と正常な造血管細胞が存在しているとのこと。癌としてはまだ未熟で、そんなに悪さはしないが、放っておくと必ず3の急性転化期に移行するとのこと。私は、この慢性期にあたります。

2.の移行期は慢性期と急性転化期の間の病期で白血球数のコントロールが難しくなったり、脾臓が肥大化することがあるそうです。

3.急性転化期この病期の時の治療が一番大変で、白血球数のコントロールが困難とのこと。

他の病気では、急性よりも慢性のほうが病状が悪いというほうが多くないですか?うちのお袋は、「慢性」だと聞いて、息子の病状はとっても悪いんだと思い込んでしまったのです(良くもないですけどね)。


治療については、以下の4つの治療方法の説明を受ける。

1.骨髄移植

この治療は、超大量の抗がん剤投与と放射線治療で骨髄を含めた体内にあるすべての白血病細胞と正常の血液細胞を壊して、白血球の型が合うドナーから正常な骨髄を採取し、患者に移植する治療方法。

ただし、この治療は患者に相当な体力が必要で基本的には50歳以下の患者、65歳ぐらいまでなら条件によってだが施術しているとのこと。また、拒絶反応を起こすリスクがあり、近親者からの移植なら成功率70%、骨髄バンクからの移植なら50%の成功率とのこと。

2.調整を主体とした治療(化学療法)

抗がん剤の「ブスルファン」「ハイドレア」を投与する治療。これは、白血球の数値は正常に戻るが、正常な細胞はなかなか増えず、急性転化期に移行してしまうケースが多いとのこと。

3.インターフェロン療法

100人のうち数人に効果があるとのこと。白血球数を正常にし急性転化期への移行もある程度延長効果あり。ただし、いつこの治療を辞めていいかその見極めが難しい。また、うつ病になる人もいるとのこと。

4.グリペック療法

現在、白血病治療方法の世界スタンダードだそうだ。白血病原因のフィラデルフィア染色体が生じている遺伝子のみを選択し、治療する薬とのこと。他の治療法よりも副作用が少ないそうだ。ただ、この薬は誕生してから約10年ぐらいしかたっていなく、投与終了してから再発しないかどうかの検証例がすくないとのこと。


私は、4のグリペック療法で半年を目標に治療を続け、効果が認められなければ、他の治療を考えるということになった。

主治医から、このグリペックの副作用について説明を受ける。

・倦怠感 ・発熱 ・下痢 ・膨満観 ・まぶた、足のむくみ ・こむらがえり ・目の充血 ・ジンマシンの様な発疹 ・吐き気 ・肝機能障害 等々

この薬の副作用は人それぞれで、どのような副作用が私に起こるかはわからないとのこと。多少の副作用だったら、平気なので飲み続けてほしいと言われる。あまりにもひどければ薬の量を減らすとか投与を一時中断するので、ひどい場合はすぐ連絡するように言われる。とりあえず、毎朝4錠飲むこととなる。

なんか長々と、まじめ一本槍で書いてしまった。とにかく14日のこの日は、2時間の説明だった。妻と二人で、診察室を出てグリペックを買いに薬局まで行った。




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