タイ人と日本人のアジアンライフ

中華系タイ人の夫、娘と幸せに暮らしてたはずが、なぜか2016年4月末に急性骨髄性白血病に。


テーマ:
まだ入院病院してますが、元気です爆笑


最近は血液検査の結果を見て一喜一憂するのが
嫌で、全然確認してないのですが
先生を全信頼してるし、見ないほうが
精神的に落ち着いている気がしますビックリマークニヤリ


肺炎はまだ時々咳とか鼻水もでますが、
だんだん良くなってきました。

腎臓もクレアチンは0.8とかまで下がった
みたいです。基準値には戻れないかと
思ってたので、少し安心。
まぁ、またいつ上がるか分かりませんがあせるおーっ!


プログラフ(免疫抑制剤)は、
0.2mgの粉薬が、今は週4の朝だけ。
すごい勢いで減ってます。
(前は点滴で24時間入れてたんですよー)
他にも薬はあるので、朝は10錠は飲みますが、
免疫抑制剤、こんなに早く少なくなるのびっくり!?
と驚き中。何年も飲む人もいるよね?
まぁ、免疫抑制剤がなければ、
夢の海鮮丼合格を食べに行けれるので
楽しみではありますが。ニヤリ寿司お茶
(免疫抑制剤中は食事制限があります)


今の問題は、腹水ですガーン
D68くらいから、一気に体重増加。
たしか点滴の利尿剤を内服に変えた頃。
すごい勢いで体重増加し、お腹は臨月状態手
足のスネは二倍の太さになり、
足だけ見ても、どこのラグビー部員かよ滝汗
ってくらい、浮腫んでました。
なので、まっすぐ歩けないし、寝るだけ生活。
今は点滴の利尿剤や、内服の利尿剤など
利尿剤攻めにして、お腹のお水を抜き中。
また、24時間点滴生活に戻りました。
足は今週に入り、人並み?に細くなったの
ですが、お腹はまだ妊娠七ヶ月かな。
1週間で4.5キロ、体重は落ちたのですが、
それでもお腹は張ってるので
ご飯もたくさんは食べれません。
元気だったらペロッといく量の3〜4割が限度。

まだ、あと3キロは落とさないと、
お腹の水は駄目そうです。
急激な身体の変化で妊娠線もすごいし
身体の皮もぶよぶよですが、命が大切キラキラ
がんばれー!私の身体!!おねがい


猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま


って、ふと考えると
ブログ内容が、まじマニアックびっくり
健康な方が読んでも、わからないですよね。笑


なので、近況もお伝え❗️ニヤリ
元気になってきたので、
今はレシピ本に夢中です流れ星
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こんなん読んで、むふむふ妄想膨らませ中。笑
ごはん、どれも美味しそー!!

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土鍋で生姜ご飯だって!
絶対おいしいよねハート


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あと気になったのは、オクラとろろ。
山芋は手に入らなくても、
オクラは手に入りやすいし。
熱湯でゆでて、ミキサーにかけるだけとはお願い
これ退院したら食べてみたい〜チュー
タイに住んでてもいけそうですよね!


こんなんで、毎日元気にレシピ本見てます。
ご飯のこと考えてるのが楽しいーラブ

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私があまりに心配するので、
来週にならないと分からないはずなのに
先生がマルクの結果をパパッと見てくれました。
まだ全部の細かい結果はでてないそうですが
骨髄は100%、臍帯血に置き換わってくれて
いるそうで、今のところは、とりあえず

再発ではなさそうです。笑い泣き笑い泣き笑い泣き


よかったー。
聞いた時、涙出ちゃったぐすん





それから
まだ点滴棒は取れてませんが、
今日は三ヶ月ぶりに太陽の下にでました。
リハビリで外に散歩に行ったんです。
久々の太陽はぽかぽかで
すごく暖かくて幸せでしたおねがい
またお外にリハビリに行きたいなぁドキドキ



もう1つ嬉しいこと。
退院はまだまだ先のことで、
めどなんてついてないのですが、
最近免疫抑制剤(プログラフ)が内服に
変わったので、退院に向けて
パンフレットの読み合わせを
明日からすることに!!!
退院はまだまだだと自分でも思うし
先生もまだ考えてないみたいだけど、
準備だけでもできることが
退院に向かってる気がして嬉しいですウインク
今は退院後の生活を想像することが
一番の楽しみですラブ





ただ、今度は肝臓の値が悪化。
肝臓のあたりを触診してもらったら
イタタタびっくり
黄疸の値、ビルビリンの値も急増あせる
来週、エコー検査することに。
何事もないといいんだけど。
治れー!治れー!


足のむくみも、まだまだ。
これも治れー!治れー!


3歩進んで2歩下がる病気だと
わかっていますが、
良い結果を聞くことができると
気持ちも少し上向きになります!!
がんばれー!私の身体と臍帯血くん!



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ステロイドを入れて1週間。
昨日、CTをとりました。
最近週一でCT。アセアセ被爆しまくり。
気になる肺炎は影が薄くなってきてるとかで
ステロイド君がよく効いてそうです。
よかった。


腎臓(クレアチニン)は、利尿剤のおかげか
よくなってきているみたいです。
利尿剤にはまだまだお世話になりそうだし、
足のむくみは半端なくて、丸々太って
すごい足ですが、まぁ少し一安心。



ですが



今週にはいり、
今まで順調に頑張ってくれてた血小板が
作るのをお休みしてるようですショボーン
LYM様というのも1.0ですが出てきてしまい。
これ、悪性リンパ腫なら確実に再発の兆し。
白血病だと、これがあるから再発ということは
ないらしいのですが、血小板のこともあり
再発を疑われてます。ショボーンショボーンショボーンショボーンショボーン
まだ移植して65日目なのに。


なので、急きょ、今日はマルク。


先生は

トム子さんは、もともとの持ってる病気が
すごく悪くて再発率がすごく高いから
人よりもマメに調べたほうがいいんだよ。
だから調べておこうねビックリマーク


と優しく言いますが、
まー、要するに先生も再発が心配ってこと。



マルクの痛いのも心配ですが
再発が心配です。
今の体力で再発しちゃったら
もう戦える気がしません。ショボーン
今日マルクしたら、来週にはわかるそう。
早くわかったほうがいいにこしたことないし
何もなかったねウインクと言って笑いたいし
マルクをすべきなのもわかるのですが
再発の疑いが怖すぎて、非常に滅入ってます。



とにかく今日はマルクです。

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肺炎が一向に治りません。
月曜にレントゲン。
水曜日にCT。
もちろん、その間も抗生物質とかの点滴を
していたのですが、1週間で悪化ガーン

おそらくgvhdが肺に出たのだろうとショボーン
念のため今日は肺の中に管を通してチェックする
気管支鏡検査というのをしました。


先生にもみんなにも苦しい検査だと言われ
ネットで見ると苦しい人半分。
全然大丈夫な人半分。
どっちに転ぶかー!?
と思ったら、大丈夫な方でした。
よかった!ウインク


検査30分前に麻酔薬みたいな筋肉注射。
→全然痛くない。
    昔やったB型肝炎とかの予防接種のが痛い。

15分前。ネブライザーで、霧状の麻酔吸い込む。
→特にむせることもない。
    まぁ、ツバのんじゃいけないので、
     無意識のうちに飲み込みそうになるのを
     堪えるのが、少し大変。

10分前。先生が喉に麻酔薬を垂らす。
→本当に液体を垂らしていくだけ。

直前。目隠してマウスピース。鎮静剤の点滴。
→直後に寝てしまい、意識なくなる。


気付いたら、寝ながら咳でむせてて
咳が止まらないよー!ってなったところで
もう検査終了。
その後も麻酔効果でひたすら寝る。


麻酔薬と鎮静剤がよく効く人は
こんな感じらしいですニコニコ
ともかく、今日からgvhdの肺炎対策で
大量のステロイド投入が始まるらしい。
ステロイドこわいなー。
でも肺炎も怖い。死にたくないよー。
だから、治るために頑張る。
肺のgvhdって治るのかなぁ?
ってか、治って!!

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ここ数日、高熱がでてます。
昨日のCTでついに、がっつり肺炎になってましたガーン
肺、しろっ❗️



今日は午前中は咳が止まらず、
午後は高熱でぐったり。
夕方になり、やっと落ち着きました。


おしっこの出も今日は悪い。
昨日から1キロ体重も増えたので
腎臓が心配です。


あと足のむくみが酷すぎて
2〜3センチはある水ぶくれが右足の
足の甲から足首まで、びっしりあります。
痛くてスリッパ履けません。困った。


先生は、CTの結果について
呼吸器科の先生と相談してくれました。
で、明日、心電図をやり、来週あたり
肺の胃カメラみたいのをやろうと、、、。
肺に機械入れて、水入れて、その水を
吸い込んで、ウィルス性の肺炎か
gvhdの肺炎か調べたいんだって。
薬が全然違うから。。。
でも、胃カメラよりも一回り苦しいよぼけー
って言われたー。どんだけーゲッソリ



とにかく早くよくなれ。
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