タイ人と日本人のアジアンライフ

中華系タイ人の夫、娘と幸せに暮らしてたはずが、なぜか2016年4月末に急性骨髄性白血病に。

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ここ数日、高熱がでてます。
昨日のCTでついに、がっつり肺炎になってましたガーン
肺、しろっ❗️



今日は午前中は咳が止まらず、
午後は高熱でぐったり。
夕方になり、やっと落ち着きました。


おしっこの出も今日は悪い。
昨日から1キロ体重も増えたので
腎臓が心配です。


あと足のむくみが酷すぎて
2〜3センチはある水ぶくれが右足の
足の甲から足首まで、びっしりあります。
痛くてスリッパ履けません。困った。


先生は、CTの結果について
呼吸器科の先生と相談してくれました。
で、明日、心電図をやり、来週あたり
肺の胃カメラみたいのをやろうと、、、。
肺に機械入れて、水入れて、その水を
吸い込んで、ウィルス性の肺炎か
gvhdの肺炎か調べたいんだって。
薬が全然違うから。。。
でも、胃カメラよりも一回り苦しいよぼけー
って言われたー。どんだけーゲッソリ



とにかく早くよくなれ。
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相変わらず咳と痰がすごいです。
昨日の夜からは食後は1〜2時間
咳が止まらなくなり、苦しみました。
今日はネブライザーとかいう痰を出す
水パイプのような吸引式の薬に挑戦。
まー、でるわでるわ。
1時間は咳と痰が止まらず。
熱もあるから横になりたいけど、
横になると咳が出るから横になれず。


あまりに咳が続くので、今日もレントゲン。
悪い結果がでたらどーしよーと不安でしたが
結果は「肺に水が溜まってる。」と
いつものお言葉。
ってか、先週と水の量変わらず。
いやね、先生たちもよくわかんないんだってー。
だから、肺や身体から水が抜けるの待ちます。



最近この言葉をよく思い出します。

『変えられるものは変える勇気を
変えられぬものは受け入れる謙虚さを
そして、それを見分ける知恵を授けたまえ』



初めて母から教えられたときは、
えー!と思ったのですが、今はしみじみ。
白血病になったこと、
もし悪化したら死んじゃうかもなこと、
私が死んでも世界は変わらないこと、
変わらないことは受け入れないといけない。

でも変えられることは変えないと。
リバビリすること。がんばって食べること。
うがい、手洗い。
今の私にできること。


早く咳よくなれー。
なんて、シリアスなこと書いてるけど
実際は携帯でyoutubeのタイ料理レシピ
見まくりです。あとドラクエとか。。

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病院の日曜日は基本ひまです。
血液検査もないし、リハビリもないし、
検査もないし、看護婦さんも少ないかな?
先生は基本休みなしで毎日来てくれますが。

なので、今日はのんびり。
そうだ。この前のレントゲンとCTの結果は
特に何事もありませんでした。
胸の水も抜けてきているそうで、
「鼻風邪じゃないかな?」
ってことで、自然治癒を待つそうですが、
まー、咳が止まらない。
夜中も咳で起きたりするし、
横になると咳が止まらないので、
今は寝る前だけ咳止めの薬を飲んでます。
それと寝る時は最初座位で机につっぷして寝て
相当眠りに落ちてきたら、横になって
一瞬で寝るとか、、、色々工夫中。
早く治れー!!!
一応肺炎とか他の病気も疑ってもらい
今後は週2でレントゲン撮ってもらうことに。
肺炎にはなりたくない!

夜中の酸素吸入もなくなりました。
しなくても苦しくないのでオッケー。
でも、咳がなぁ。

身体のむくみは、やばいです。
特に右足甲と右足首。
足首はない状態。
ついでに、なぜか水疱少しが右足甲と足首に。
むくみすぎて、水分出したいのか!?

口の中も、なんか水泡みたいのがポツポツ。
そーいや、子供の頃よくなったな。
別に痛くないし、うがいしてると治るんだけど。


むくみは、利尿剤を昨日増やしてもらったから
きっとよくなるはず!
体重さえ落ちれば(身体から水が抜ければ)
肺や心臓など臓器にたまった水もぬける!
あとは咳だけ!

GVHDは、どーなんだろ?
水泡が怪しいけど、特にないのかなぁ?
まぁ、先生曰く、
私はとても順調ということです。
「非寛解からの移植で再発率が高いので、
   再発についてはわかりませんが、
   退院はできるでしょう。」
とのこと。
再発なんてトンデモナイけど、
とりあえず咳を治して、もっと体力つけて
退院したいなー。
ってか、
生きたい!
生きたい!
生きたい!





そーいや、
人間不思議なもので、移植直後の
最高に具合が悪かったとき、ひたすら、
小さい時に食べた食べ物を食べたり
小さい時に家族で遊びに行った場所に
行きたくなりました。
もうない店の甘い甘い昔からのカツ丼。
小さい頃家族で行った下田の海。民宿。

あのときは
泣きながら家族に、頼みました。
家族は少し困ってました。

昨日ブログを読み返してたら
移植日や移植直後のことは具合が悪すぎて
書いてないんですね。
実はあのとき、胃と腸が抗癌剤でやられてしまい
苦しみの余りから毎日唸って虫の息で
ベッドの上にいました。
家族が来ても一言も話せませんでした。
母は、後で「目がおかしかった」と。
そうかもしれません。
今考えると、時々、幽体離脱してました。
私じゃなくて、もう1人がいて、
その子がベッドで寝ていて、苦しがってました。
もちろん私自身も苦しいのですが。
母は、このまま私が移植関連死で死ぬと
危機を感じたそうです。
なぜなら、先生たちや看護士さんの顔が
いつも引きつっていたからだそうです。
それから母のマッサージや手当が始まりました。
いや、それは少し後かな。
本当に辛いときは触られるのも無理だったので。


そんなときから考えると
今の私はとても回復したと思います。
退院なんて、まだ先のことだけど
退院という単語を聞けるだけで幸せです。
退院したら先生が近くにいないから怖いけどね。


あー、
生きたい!
生きたい!
生きたい!
死にたくない!

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D43(2016/8/17)
またまたお久しぶりです。
細かく前回からの日々のことも書こうかと
思ったけど、面倒なので省きます。

とりあえず、元気です。ニコニコ

でも肺に水が溜まっているからか
土曜日から咳が出始めて
今では横になると咳が止まらない状態ショボーン

血中酸素も深い眠りについたときだけ
下がってしまいますショボーン
なので、酸素は夜中だけ出しっぱなし。
夜中に苦しくて起きたりして
辛いときだけ自分でチューブを
つけることにしています。
(起きてるときは血中酸素が十分なので
   酸素をつけると逆に辛いんです。)
ちなみに、酸素は0.5リットル。

腎臓の値は、今日やっと2.13まで
下がりましたが、まだまだ浮腫んでます。
顔もお腹も足もぱんぱんえーん
一時期よりは利尿剤のおかけで2キロ
減っているので、その時よりかはマシですが。

こんな感じで、腎臓と肺が肺がやばいです。
特に肺かな。風邪でも今はやばいのに
もし肺炎なら、急変して死ぬこともあるしガーン
とりあえず、明日レントゲンとCTを
撮ってもらい、先生に判断していただきます。
(まだまだ死とは隣り合わせですよ笑い泣き



でも、それ以外は元気!ウインク
ごはんは病院食に飽きてきて食べれませんが
母が買ってきてくれるお弁当を毎日食べてます!

リハビリも順調!
ついに、このフロア内なら1人で歩行OK!
リハビリ室や売店も付き添いありならOK!
そろそろ外へも散歩に行くようです。
外に出るのなんて何ヶ月ぶりかな??おねがい

マルクの結果は、99.8パーセント
臍帯血くんに入れ替わってるとのことでしたラブラブ
白血球も今日は3500。
赤血球、血小板も少しずつですが
自分で作り始めてくれています。
あとは、この0.2パーセントが増えて再発と
いうことにならないよう気をつけて
暮らすということが大切ですねおーっ!あせる 
あ、まずは無事退院することを目指さなきゃあせる


そうそう、他にもクリーン室を出て、
大部屋に移ることが決まりました!
来週の火曜日なので、D49ですね〜。
本当なら生着したら、すぐに出されるらしい
のですが、私の場合、筋力低下で

ドクロトイレまで歩けないドクロ
ドクロ腎機能悪化で尿測必要ドクロ

などの理由から個室を出るのが無理でした。
でも、リハビリのおかけで、なんとか
歩けるようになってきたし、
血液検査で腎臓の値も下がってきたので
今日から尿測もなくなり、問題なし!
あとは大部屋があくのを待つだけ爆笑


こんな感じで元気なので
今日は両親に付き添ってもらって売店へ!
味覚障害で甘みが全くわからないので
大好きな甘いアイス、クッキー、グミ、チョコ
フルーツジュース、パウンドケーキなどは
泣く泣くスルーえーん
でも、コンソメ味のチップスターを
買ってもらいましたー照れ
これは甘くないので移植前と同じ味で
涙が出るほど美味しかったです笑い泣きドキドキ
ほんと味覚障害やだ。早く治れー!!!
治ったら、スイカ、林檎、梨、葡萄を食べよう!
お料理ももっと美味しく感じると思う!


GVHDはまだ出てません。
非寛解からの移植なので、GVL効果を出す為
先生的には少しだけ出てほしいようです。
まぁ、でもGVHDが、とんでもなくでて
合併症で亡くなる場合もあるので
私としては怖くて仕方ありません。
なきゃないでいいのに。と思ってしまいます。


とりあえず、咳が治まりますように!
肺から水が抜けますように!
腎機能がよくなって浮腫がとれますように!
明日も元気で1日過ごせますように!
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こんばんはー。
しばらくアップしてなかったので
ご心配をお掛けしたかもしれません。
すみません。私は元気ですよー。
色々ありますが、自覚症状としては元気ですニコニコ



D31(2016/8/5)
白血球8200
でも、腎臓の値(クレアチニン)が悪化。
2.01になってしまう。
お小水が全然出ないので
顔や身体のむくみは酷くなるばかり。
酸素を吸ってないと苦しい。


D32(8/6)
白血球10300
グラン(白血球を上げる薬)が中止に。
クレアチニンは、ますます悪化。2.77。
目も腫れぼったくなり、体中がむくむ。
お腹なんて水分で膨れて妊婦みたい。
腎臓が悪化したせいで
どうも肺に水が溜まってるらしい。
利尿剤で水が抜けるのを待つことに…。

この日はなーちゃんのお誕生日お願いドキドキ
先生にクリーンから出る許可をもらったので
なーちゃんを病院に連れて来てもらう。
約一ヶ月半ぶりの再会ドキドキ
でも、会う直前に食べた昼食の豚肉のせいで
胃が痛くなってしまい、激痛をおさえての面会。
それを察知したか、最初、なーちゃんは
ママ!ママ!言ってたのに、途中から
目も合わせてくれなくなってしまう。ガーン
最後はプレゼントのおもちゃで
仲良くなりましたけどね。
(プレゼントのおもちゃは、大ヒットでしたウインク
そして私の胃の痛みが限界に来て面会終了あせる
まぁ、これからは毎週末会えるからいっかビックリマーク


D33(8/7)
白血球7500
グランきったから、一気に下がった!
グランの効果すごいねー。
クレアチニンはますます悪化して3.45。
この日からお小水が少しずつ出始める。


D34(8/8)
白血球5700
クレアチニン3.65
お小水が出ない以外は元気で一日すごすー。
youtubeでレシピみるのが楽しい!!
お料理したいなぁー。
美味しいものたべたい!
でも、味覚障害があって、まだまだ。
特に甘みは全く感じない。ショボーン
甘いもの大好きだから、寂しいよぉ。


D35(8/9)
白血球4000
クレアチニン3.98
身体の調子はいいはずだが、腎臓の値は悪化。
でも、やっと体重が落ち始めた!
とりあえず500g❗️
体調もいいので、久々にシャワーを浴びる。
で、疲れて爆睡のお昼寝ウインク

この日は6年目の結婚記念日。
結婚記念日は前は、毎年ティースケと
食事に行ってたなぁ。
去年はなーちゃんがいたし、ひまわり畑を
みんなで見に行ったっけ。
まさか、今年は病院で過ごすと思わなかったキョロキョロ
退院して、元気になったら、改めて
美味しいご飯でも食べに連れて行ってもらおう。



D36(8/10)
白血球3500
クレアチニン4.0
腎臓の値、よくならないなぁ。
一応350g、また体重は減ったんだけどねー。
でも、まだまだ身体はむくみまくり。
足なんて押すと跡がのこるショボーンあせる

今日はマルクをしました。
前回痛かったから、超怖くてイヤで
直前なんて、イヤすぎて吐きそうになった。
…のに、なんと麻酔の痛みだけで
髄液をひくときの、あの腰の骨が砕け散る
ような猛烈な痛みは一切現れず。
痛みなしで終了ーーーー爆笑爆笑爆笑
先生、うますぎです‼️
あと、看護士さんが言ってたけど、
健康になってくると痛くないらしい。
お。これは、骨髄、きちんと入れ替わって
くれたってことかしら?おねがい期待しちゃうラブラブ
それにFLAT3も消えてくれてるといいんだけど。
とりあえず結果でるまで2〜3日。

あとはリハビリ師さんから、ついに
調子の良い時なら、昼間だけなら
クリーンルーム内の廊下だけなら、
念のため手すりに掴まって歩くなら
1人で歩いても良いですニコ
と許可をいただきましたー爆笑
数日前まで10m歩くのに、5〜6回休憩して
必死で歩いていたのに、すごい進歩爆笑
早速一番遠い個室部屋にいるお友達の部屋へ‼️
自分の力で歩けるのって素晴らしいねおねがい

あ、でも、心配なことも。
なんか、膀胱だか子宮のあたりが
異様に固い。なんだろう。
変な病気が出てこないといいんだけど。
ちなみにGVHDはまだ全然でてません。





さーて、明日は山の日で休日。
体調がよければ、なーちゃんがまた
病院に来てくれることになってます。
どうか明日も体調が良くて気分良く
1日過ごせますように!!!
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