タイ人と日本人のアジアンライフ

中華系タイ人の夫、娘と幸せに暮らしてたはずが、なぜか白血病に。


テーマ:
白血球が820になったから、
もう一時退院してもいいよ!


今すぐ退院してもいいよ!


って!\(^o^)/





わー。何食べよう!
なーちゃんを保育園まで迎えに行かないと!


って、とにかく
私の両親に迎えに来てもらわないと
洋服も靴もない。笑
それに、大量の荷物!



また10日後には入院で
抗がん剤で吐き気と痛みと戦うのだろうけど
とりあえずは家に帰れるー!!



ちなみに1ヶ月の入院費は
かなーり高かったです。^_^;
高額医療費限度額認定もしてもらいましたが…
白血病になる半年くらい前に
実はアフラックのガン保険に入っていたの
ですが、本当に入ってて良かった!!!
入ってなかったら、、と思うと怖い!
まぁ、こんなに早くに保険を使うつもり
全くありませんでしたけどね。。


早くにお迎えに来てくれないかなぁ。
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私は今、国際的環境にいます。笑
といっても、私がいるのは四人部屋の 
無菌室という病院の中でも少し特別なお部屋。


無菌室について少し説明。
無菌室の病棟(2部屋だけ)に入るためには
一般病棟との間にドアがあって、
このドアは一般の人は通れません。
面会者は親しい家族だけ。
(我が家は夫と両親くらいかな)
16歳未満の人も入れません。
(なので、なーちゃんに会えません)
そして無菌室内で過ごす患者も
このドアから外には出られません。
外は菌がいっぱいで、白血球が低い私には
危険な世界らしいのです。
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なので、ドアを入ると廊下に
トイレ、シャワー室、冷蔵庫が置いてあります。
で、無菌室が2部屋。
一部屋は男性部屋。一部屋は女性部屋。
よくわからないけど、病院って
女性と男性で部屋分けるんですね。
前入院したのはタイの病院の婦人科だったから
知らなかったなぁ。(・ω・)ノ


でね、何が国際的って、
私の同室の人。

ペルー人のおばちゃん。68歳!

中国人のおばあちゃん。72歳!

そして、私、、、^_^;
私も苗字はカタカナだから、
名札だけみると、全員外国人。。
入院したときは同室の人、
全員日本人でしたが、全員退院。。


今は、お見舞いの人が来ると
中国語、スペイン語、タイ語、日本語が
とびかう不思議なお部屋です。笑


そして、この暇な入院中、
せめて同室の人と仲良くお喋りしたい!
と思い、少しずつスペイン語を習得中。笑
まぁ、今日の血液検査の結果が良かったら
ペルー人のおばちゃんも退院らしいんだけどね。
そしたら中国語に切り替えるかなぁ。
(この部屋は隔離されてるから皆特別仲良し!)



そうそう、ペルー人のおばちゃんは
比較的元気で週末になると外泊します。
(外泊=家に帰れる)
この週末も外泊されてたのですが、
なんと、こんなお土産をいただきました!

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右・インカコーラ!
左・紫トウモロコシジュース


どんな味なんだろう?
ペルーでは普通の飲みものらしいです。
ドキドキ!!



そんなんで、
病院にいるのに国際交流!
毎日、カタコトの日本語、スペイン語、中国語で
今日もおしゃべりに花を咲かせています。笑
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病室のベットでは
毎日なーちゃんの写真や動画を
ずーっと見ています。


あとは、元気だとやることがないので
FMヨコハマをずっと聞いてます。
今日はラジオで


Can't take my eyes off you 



という曲を聞きました。
聞いたことある曲だけれど
聞いた時、なーちゃんを思い出しました。
なーちゃんへの曲のように思いました。
本当は恋人への曲なんだろうけどね。

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4月中旬。この晩から私は発熱。
まだ元気だったので、公園で遊びまくった日。



私は1960年代の曲がやはり好きみたいです。
そーいや、結婚式もダイアナ・ロスの曲を
使ったような気がします。苦笑



そうそう、
なーちゃんは昨日初めて
おまるでおしっこできたそうです。
トイレについてくるので

おしっこするの?(・ω・)ノ

と聞いたら、

うん。(._.)


と言ったらしく、脱がせてあげたら
自分で置いてあったおまるで
おしっこしたそうです!
週3だけど保育園で皆がトイレで
おしっこするのを見てたんですね!
トイトレ、どーしよー!!
って思ってたんですが、保育園効果で
特に教えなくても大丈夫みたいです。
私は入院してるし、教えることできないので
助かります!!!
がんばったね!なーちゃん!!!
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こんばんは。
今日で入院して1ヶ月。
丁度4週間前に入院しました。
早かったような長かったような。


なんか、この1ヶ月でいろいろあったな。
1ヶ月と数日前は、単なる風邪だと思ってて
扁桃腺かな。とか、その程度にしか思ってなくて
それが実は急性骨髄性白血病で、
しかも予後不良で五年生存率10%とか。
人生急展開。
私の嫌いなジェットコースターのよう。



でもね、考え直したんです。
確かに今、私は生存率10%なんだけど
いくらリスクあると言われても
骨髄移植の生存率は70%。
劇的にあがるんです。
このままだと死んじゃうけど
抗がん剤続けてても治らないけど
移植したら、治って元気になる可能性もある。
それって、すごいですよね???


もちろん骨髄移植は
今よりずっと強い抗がん剤。
ネットの噂によると
福島の50倍とかの放射線治療。
(免疫だけでなく生殖能力もなくなります)
移植に望むまでに辛い治療がある。

移植しても、その骨髄液が
私の体に生着するのか。

その後、骨髄液が私の細胞を攻撃して
深刻な後遺症が残る可能性もある。


でも、今より生きられる可能性が高いです!
だから、それを信じます。





兄たちと型が合うのか、、、
それは私が心配しても、型が合うように
なるわけではないので、わかるまでは
静かに待とうと思います。



まぁ、私の一番の心配は
今回の抗がん剤だけでも肛門がやられたのに
骨髄移植で肛門がもつのか!!
ほんと激痛なんですよ。
便座に座ることもできないくらい。




とりあえずは
治ったら、なーちゃんと何して遊ぶか
そんなことをリストにして
ニヤニヤしながら日々過ごしてます。
だから、元気だよ!


最後になりましたが
骨髄バンクに登録するとのお言葉
ありがとうございます。
自分が白血病になり初めてわかりましたが
骨髄バンクは、白血病やその他血液の病気の
人にとって、命そのものです。
ドナーさんがいなけらば
このまま亡くなるしかありません。
ドナーさんへの負担は相当だと思います。
それは大変申し訳なく思います。
ですが、私たちも命がけで
移植にのぞみます!!
骨髄バンクの登録という決断、
本当にありがとうございます。
心から感謝いたします。


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テーマ:
白血病は最近では治ることもある病気です。
さまざま治療で。それは、
骨髄液を検査すると、色々分かるそうです。
たとえば、


予後良好
中間
予後不良


など。
これは、予後良好なら化学療法だけで
生存率がかなり高いということです。
予後不良は骨髄移植をしないと
ほぼ再発して生存率がとても低い。


骨髄移植はリスクがあって、
移植が原因で亡くなるのが2~3割。
移植しても完全に治るかはわからない。
それでも、予後不良の人は
リスクがあっても、
移植したほうが生きられる可能性が高いです。




私は入院前に検査をしました。
そろそろ検査結果が出たかと思い 
今朝思い切って聞きました。
私は、FLT3陽性とのことで
著しい予後不良でした。
5年 生存率は10~20%。
ネットで見たら平均生存期間9カ月。


本当は先週のうちに結果はわかってたらしい。
でも熱が高かったり、体調が悪かったので
先生は言わなかったそうです。


薬が効いてるうちに
すぐに移植をしたほうがいいそうです。
来週には私の白血球がもう少し上がるだろうから
兄たちと骨髄があうか、検査するそうです。
検査は血液検査だけでできるんだって。
すごいねぇ。


もし合わなかったら
骨髄バンクにドナー登録するしかありません。
これは時間がかかって、
6ヶ月とか容易にかかるらしい。
それもドナーが合う人がいればいいのですが。
たぶん私の体は、長くは待てないのかな。
とにかく、そこから先は移植する病院の
先生と相談になるそうです。
(この病院は移植まではできません)
兄たちと合えばいいなぁ。



まさか自分が「著しい」予後不良だなんて
思いもしなかった。
まぁ、急性骨髄性白血病の3割は
このFLT3陽性らしいのですが。
でも、ほかには何も不良因子なかったのに。
これさえなければ、予後不良じゃなかったのに。



回復が順調なので
来週の血液検査がよければ
1週間から10日間、一時退院です。
先のことを考えると、
何を考えていいのかわからなくなる。
けど、今は家に帰って
なーちゃんに会えることを楽しみにしたいです。




どうぞ神様!
兄たちと骨髄が合いますように!!


もしだめでも
骨髄バンクにドナーさんが見つかりますように!






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