おおきくなあれ

生後まもなく、OTC欠損症を発症し、生命の危機を彷徨いながらも回復し、生後七か月で生体肝移植を行った息子の闘病日記です。
もうすぐ5才!たくさんのハンデはあるけれど、みんなに支えられてすくすく大きくなっています。


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息子もとうとう年長さんになり、目まぐるしい毎日を過ごしてます!

噂に聞いてた就学前相談。


想像以上に悩んでいます。

どっちにもメリットデメリットがあるし、デメリットの部分をどうカバーできるかなぁ。。

学校用の座位保持椅子を作る関係もあるので夏までには方向性を決めてねとPTの先生に言われました(;^_^A



4月になって教育委員会(?)に連絡して申し込み。
5月に最初の面談。
幼稚園へ担当の方が見学。
学校見学。

ここまで済みました。

まだまだこれから!



最近つくづく思うこと。
息子は本当に周りの人に恵まれてるなぁということ。
毎日本当に楽しそうです。


でもこれからも絶対恵まれてるとは限らない。


それをちゃんと頭に入れて大事な結論を決めないとね。

頑張ります!

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5歳になりました!

今年も元気に迎えられた事に感謝⭐️

今年は入院もあったけど、幼稚園が大好きになって、友達に大切にされて、ホントに幸せ(^ ^)

これからも元気いっぱい!
おおきくなぁれ~!!
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大学病院で作ってもらっていた装具が完成しました。

型取りで頑張ってくれたおかげでしっかりとしたものができましたとのこと。

早速教えてもらいながら、装着してみました。

かなり違和感があるらしく、大泣きの息子。

毎日少しずつ装着する時間を作り、徐々に慣れていきます。


イメージとしては歯列矯正しているような感じに見えます。
上の奥歯と前歯に金属でひっかけて、上顎の部分を覆っています。


どうしても違和感が強く、最初の頃は、少食になったり、よだれが増えるそうです。

早速昨日の夕食、今日の朝食の際に取り付けて食べてもらいました。

最初は嫌がって泣いてたみたいだけど、食欲が勝ったらしく(笑)しぶしぶ食べてくれました。


頭にはヘッドギア・口には装具。
やっぱり息子にはいろいろと補助するものが必要なんだなと改めて思いました。



やっぱり外見に違いがあるのが周りは気になるらしく、家族はいろいろ口出してきたりもします。
これは、手術前、食事制限もあり鼻から胃にチューブを入れていた時も言われました。
私だって、ヘッドギアも装具もつけていない息子が一番かわいいに決まってます。

息子がより生活しやすくするタメなんだよ。
そう自分に言い聞かせて。


なんだかいろいろモヤモヤとした一日でした。
今日も一日がんばるぞ!
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