ご訪問ありがとうございます。

『筋萎縮性側索硬化症』(ALS)という

難病と付き合って13年、人工呼吸器を

装着して8年。

病気の進行と共に問題も増えつつ

あるけど命あることに感謝して、毎日を

明るく笑顔で過ごせたらと思ってます。

また、お越し下さいね。


☆笑顔のまんま☆-りぼん
ランキングに参加しています。
応援クリックよろしくお願いします。

人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村
  • 14 May
    • ヘルパーさん

      昨年の6月から 平日の午後12時30分から 夜の21時まで、 私一人になるので、訪看さんと ヘルパーさんにお願いしています。 最初の頃、 な~んか体調が今ひとつ。。。 緊張してたのかしらねぇ~ もう、一年。早いですね。 今では、 新しいヘルパーさんも増えたけど 慣れてない人も多いので、 いろいろな意味で不安な毎日を 過ごしてます。 ぜひぜひ、ポチポチと よろしくお願いします。 人気ブログランキングへ にほんブログ村

      12
      1
      テーマ:
  • 10 May
    • お久しぶりです。

      沈んだままでは いたくないと思いつつ なかなか 這い上がれないでいます。 前のような、『笑顔のまんま』の たんぽぽには戻れそうにはないけど 根強い、『たんぽぽ』でいたい。 それも、難しいかなぁ~ そんな 今の私です。 ぜひぜひ、ポチポチと よろしくお願いします。 人気ブログランキングへ にほんブログ村

      9
      テーマ:
  • 18 Dec
    • あら~?

      いつのまにやら、 もう12月も半ば過ぎ。 お久しぶりです。 今年は1月に、いや~な知らせがあり 会う事もなく、2月の末に最悪の 知らせが届きました。 それからは、胸がざわざわするような 落ち着かない出来事ばかり。。。 『生きる選択』 ALSに対する、私の勉強不足と 考えの甘さ。 そして・・・結局・・・ 家族にとっては、私の身勝手な 決断だったのかもしれません。 ぜひぜひ、ポチポチと よろしくお願いします。 人気ブログランキングへ . にほんブログ村

      10
      6
      テーマ:
  • 13 Apr
    • 今度は~

      先週だったかな 保育園でインフルエンザB型が 流行ってると聞いた。 そして、金曜日の夜中 熱を出し様子が変だった孫クン。 翌日、診てもらったら。。。 インフルエンザB型( ̄▽ ̄;) ただ、 B型って高熱が出ないせいか 元気です。 以前、娘2人はA型。 私は無事。 でも今回は・・・ 毎回、孫クンが何かもらって くるたびにヒヤヒヤ(´ω`;) ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      8
      11
      テーマ:
  • 04 Apr
    • まんか~い♪

      今日は大学病院での受診日。 とっても良いお天気で訪看さんが 「散歩してみようか」 隣接する大学のほうにある桜は 満開だった。 帰りはちょこ~っと回り道をして 桜並木を通って。。。 こんなに咲いてるとは 思わなかった。 毎月、付き添ってくれる訪看さんは こういう事にも気を使ってくれる。 ありがたいですね ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      7
      5
      テーマ:
  • 02 Apr
    • 介護は・・・

      この辺りも桜が見られるように なったようです。 今年は お花見の予定もないけど。。。 先日、 長くお世話になってる訪看さんに これからの事を相談しました。 家族も私も限界にきています。 私は惨めで情けなくて後悔ばかりの 毎日です。 何であの時・・・なぜ・なぜ・なぜ そればかり。。。 これからは家族はいないものとして、 ヘルパーさんのお世話になれたらと 思ってます。 そのために、ヘルパーさんを探して もらわなくてはなりません。 家族には相談してません。 少しづつでも今の状況を変えて いきたいです。 ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      7
      テーマ:
  • 29 Mar
    • なんですとぉ~

      金、土で孫クンと友達で、大阪に 旅行に行く予定だった長女。 いつもはどこへ行くのも車だけど 今回は新幹線。 孫クンを乗せてあげたいって 言ってたけど、一番楽しみに してたのは娘だったかも。。。 2ヶ月近く前から予定をたてて 孫クンが言う事をきかないと 「新幹線に乗れないんだ。」 な・の・に 水曜に友達がインフルエンザ もちろん、旅行は中止 ため息ばかりの娘でした。 ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      3
      3
      テーマ:
  • 22 Mar
    • 今までと違うお彼岸

      お彼岸ですね。 もう、兄が来る事は二度と ないんだと、改めて思ってます。 昨日は上の2人の娘が主人家と 私の実家のお墓参りに行って くれました。 これからどうするんでしょう。 実家のお墓には父だけですが、 兄は四十九日に納骨の予定です。 これからは 母の事を考えなければなりません。 今までは兄がいたから、義姉に 世話を頼めていたけれど、兄が いない今はそういうわけには いかないでしょう。 弟と話をしなければと思ってます。 それにしても こんなに早く逝ってしまうなんて 夢にも思っていなかった。 お兄ちゃん・・・ 何とか言え~っ! ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      4
      テーマ:
  • 11 Mar
    • 3月受診日

      先週の金曜日。 大学病院での受診日。 主治医のいつもの最初の言葉。 「変わりなかった?」 訪看さんが答えてくれた。 兄が亡くなったこと。 「えっ?!」主治医の顔がくもった。 そして、お通夜に埼玉まで行った事。 今度は違う意味の「えっ!」 「行った?」「たんぽぽさんが?」 「行った・・・の?」 そんなに驚かなくても。。。 まぁね、 毎月の受診のときに私の笑顔を見て 少しは安心してたはずの主治医。 その表情もまばたきもわかりづらく 眠れないとかストレスやらの 精神的なことの相談が多くなった。 呼吸器を着けてからも5、6時間 かけて日帰りで新潟までカニを食べに 行くのが恒例になってたり、伊豆へも 旅行へ行った。 そういう話をすると、笑ってたけど ここ何年かはそんな話もしない。 先生は私の体調のせいだと思ってる だろうけど、主人が全然その気が ないんです。 久~~しぶりの遠出が、兄の お通夜だったわけで。。。 何だかなぁ・・・(_ _。) ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      7
      テーマ:
  • 07 Mar
    • 何もかも突然で

      2月26日 私の兄が亡くなりました。 62歳でした。 2、3年前に入院して手術をした時は 「腸閉塞だから心配しなくていいよ」 電話で兄が主人にそう言ったそうです。 ただ、私の中で不安はありました。 それは当たっていたようで。。。 それから何度か我が家に来る機会もあり 元気そうでしたけど。。。 そして、いきなり今回です。 1月にもう永くないと兄嫁から知らされ 2月25日の夜中に息をひきとったと 2月27日の夜に連絡がありました。 昨年の11月に年が越せるか どうかの状態だったとか。 それも1月の電話で知らされました。 私にとってはすべてが、ハァ??? 「心配をかけたくなかったんだろ」 主人にそう言われました。 それはわかります。 だ~け~ど~!!です。 他にも納得がいかない事が山ほどあり 「私は行かない・・・」と言ったら 娘たちに怒られました。 埼玉の実家の近くに兄家族は 住んでいます。 いつもなら実家に泊まるけれど 1年前から、母の『認知症』が 急激に進み、今回、兄の事も 知らせていません。 家族で実家に行くと言う状況ではなく ですから、3月1日(土)のお通夜に 家族みんなで日帰りで行って来ました。 あれから1週間。 やっと、こうして何とか 書けるようになりました。 母のことは、また改めて。。。 ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      5
      2
      テーマ:
  • 25 Feb
    • マネ

      4歳の孫クン。 最近、ママや娘(おばちゃん)達に 注意されると舌打ちをする。 子供なりに気に入らないんでしょうが それが元で今度は𠮟られる。 誰かの真似をしてるんでしょう。 ママが「私がするから。。。」 わかってるんだったら気をつけよぅ。 何しろ言葉使いが悪い長女。 息子だから・・・ ここから見てるとよくわかる。 孫クンがよく叱られてる事。 ママがよくやってる。 孫クンとしては納得できないよね。 ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      4
      4
      テーマ:
  • 15 Feb
    • またまた

      すごい雪です。 1メートル以上積もってます。 この辺りでは明治以来の記録的な 大雪だとか。。。 庭にある娘の車 『ライフ』 手前は庭に積もった雪。 近くの大型ショッピングモールも 臨時休業らしい。 昨夜は自宅にたどり着けず、会社に 戻り事務所に泊まったり、トラックに 寝たり。。。 主人は近いけれど職場の人に送って もらって、今日は全員自宅待機。 ただね、会社に置いてきた車は 私の福祉車両 『ノア君』 少~し気になってます。(´ω`;) ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      2
      1
      テーマ:
  • 14 Feb
    • 雪かき&インフル&雪かき

      先週、よく降りましたね~。遅い いつも騒ぎばかりで、空振りに 終わるのだけれど、今回ばかりは ビックリ Σ(・ω・ノ)ノ 娘2人は交代で、お隣の美容室の 奥さんと雪かきをしたけれど 降り止まない雪。 ホッとして後ろを振り返ると もう、積もってるε=(´ο`*) かなりの時間、頑張ってました。 そして翌日、日曜の夜 高熱を出した長女、その翌日の 夕方には三女が。。。 そう、今流行のインフルエンザ。 しっかり乗ってしまいました。 三女は水曜には熱も下がり、体調も 一応戻ったようだけど、長女は熱が 下がらず長びいてますねぇ。 次女が仕事の合間に買物や食事の 準備をしに来てくれてました。 主人以外はみんな予防接種を 受けてるけど、かかったのは新型。 でも、受けてたからこれくらいで すんだのかも。。。 ただ、 喘息があると長びくらしいです。 長女はそれでかもしれません。 三女は軽い喘息はあるけれど、薬を 早く飲んだのも良かったのかもね。 主人と私はとりあえず無事です。 孫クンは先週から熱を出して 保育園はお休みしてたけど 昨日から復活 なのに、今日また降ってます。 病みあがりの娘たち。 せめて、庭に主人の車が通れる スペース作りをと、雪かきを 始めました。 帰るまでには、また積もるだろうから どうしたものか・・・ (´⌒`。) ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      1
      3
      テーマ:
  • 22 Jan
    • ワガママなのかな

      月曜の夜、寝る前に三女に、 「具合悪い」って聞かれた。 「吐き気とか頭痛とか。。。」 それはなかったけど (さ・い・あ・く)って文字盤。 すると娘「気分が」 よく、わかってらっしゃる。 そう、あの訪看さん。 私、もうダメ。。。 ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      10
      2
      テーマ:
  • 20 Jan
    • すっきり~だけど。。

      月曜は朝風呂の日 いつもストーブを点けたままなので 半袖ポロシャツの入浴スタッフも 汗だく。。。 でも、今日はそれもなかった。 寒かったもんねぇ。 入浴の後は気持ちがいいけど、 徐々に寒くなる。 手足が冷えて温まらない。 私、冷え性だったっけ・・・ 私としては、 夏よりは何かと楽ですが。。。 ご面倒とは思いますが、ポチ ポチ と ぜひぜひ、応援よろしくお願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      4
      1
      テーマ:
  • 19 Jan
    • いつになったら

      え~っと いつからだっけ・・・ 昨年。。。 これだけは間違いない・・・ 新しい訪看さんが来ている。 訪問看護の経験はあるけど、 もっと、何かと軽い利用者さん。 それがいきなり私の担当 何回か他の訪看さんと一緒に 研修に来たけど、もうって くらいの早さで1人立ち 月曜の夕方の訪問だけど、本当に 看護師さんって言いたい。 コミュニケーションは無理 タンがゴロゴロいってるのに何の 反応もなし。。。 苦しくなって訴えても通じない。 前からの訪看さんに伝えて、 一度一緒に来て見てもらった。 返事はとてもいいけれど、何も 変わってない。 自分の見た目で判断する。 大丈夫だと合図をしてるのに、 でも・・・と、あっちこっち直す。 だけど私は さ・わ・る・な~! 月曜は祭日だったり、年末年始の お休みがあったりで、明日が 久々の訪問になります。 ご面倒とは思いますが、ぜひぜひ ポチ ポチ と応援よろしく お願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      6
      1
      テーマ:
  • 11 Jan
    • これから先

      こんなことはない方がいいけど 思いがけなく、長女と孫クンと 同居する事になって3年。 一昨年の4月からママは仕事に、 孫クンは保育園に行ってます。 未満児で入って今は年少さん。 とってもおしゃべりで、 かなり頑固。。。 超未熟児で生まれた孫クン。 検診は病院で受けている。 少し小粒だけど何とか曲線の中に 入ってる。 他の事は今のところ、問題はない。 何かあってもあまり話さない。 何かと不安だらけだった娘。 とても「帰ったら」とは 言えない状態だった。 ここへ帰ってきただけでも よかったと思ってる。 1歳になったばかりだった孫クン ママの精神状態と連鎖するのかな よく泣いてた。 ママが落ちつき始めたら、孫クンも 意味もなく泣かなくなった。 今でも泣き虫だけど。。。 一人でちゃんと育てるって意地 毎日、バトルです。 孫クン4歳・・・負けてません。 ご面倒とは思いますが、ぜひぜひ ポチ ポチ と応援よろしく お願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      9
      1
      テーマ:
  • 07 Jan
    • みみ~

      年明け早々の昨日 私は耳鼻科受診 久々に待ちました。 2時間近く。。。 先月、左耳に入れてたパイプが つまってたので、取りました。 昨日はパイプを取った左耳は しっかりあいてたので問題なく 知らない間にパイプが取れ、 孔が塞がってた右耳にミズが たまり始めてたので、聞こえが 悪くなったようです。 また、パイプを入れるのかなぁと 少~し覚悟をしてたけど、先生の 「このまま様子を見ても・・・」の お言葉にホッ('▽'*)として 周りの「どうする」 もちろん 即 帰って来ました。 まぁ、近いうちにやる事になると 思いますが。。。 ご面倒とは思いますが、ぜひぜひ ポチ ポチ と応援よろしく お願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      2
      テーマ:
  • 06 Jan
    • 仕事始め

      さてさて 今日から平常の生活に戻りました。 暮れの30日の夜中から体調を崩し 上から下からとトイレ通いの主人。 丸2日、寝込んでました。 今はもう回復したけれど、 暦の関係で珍しく長いお休み だったから、今日からの 1週間はキツイでしょうね。 ご面倒でしょうが、ぜひぜひ ポチ ポチ と応援よろしく お願いします。 ブログランキングへ にほんブログ村

      7
      テーマ:
  • 03 Jan
    • 謹賀新年

      何とか新しい年を迎えられた たんぽぽ家です。 毎年のように 年末から新年にかけて 何かしらあります。 今回も・・・ありました。 私ではなく主人です。 それはまた後ほど。。。 今年は穏やかな1年で ありますように。。。 よろしくお願いします。

      6
      2
      テーマ:

プロフィール

たんぽぽ

性別:
女性
血液型:
O型

読者になる

AD


★ペット★
・猫4匹

まといニャン まろ♂ 8歳

ネ コ モコ♀ 6歳

アキラ 虎太郎♂ 3歳

ネコ ぽん太♂ 2歳

★病気★
『筋萎縮性側索硬化症』
(ALS)
・人工呼吸器使用
・首から下の運動機能は全廃

『橋本病』

ランキングに参加してます。
それぞれポチッと
応援クリックお願いします。


にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ
にほんブログ村

人気ブログランキングへ


最近のコメント

AD

カレンダー

1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30

ブログパーツ ハピネム


メガカウンター メガカウンター メガカウンター

ランキング

このブログはランキングに参加していません。

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

      ランキング

      • 総合
      • 新登場
      • 急上昇
      • トレンド

      ブログをはじめる

      たくさんの芸能人・有名人が
      書いているAmebaブログを
      無料で簡単にはじめることができます。

      公式トップブロガーへ応募

      多くの方にご紹介したいブログを
      執筆する方を「公式トップブロガー」
      として認定しております。

      芸能人・有名人ブログを開設

      Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
      ご希望される著名人の方/事務所様を
      随時募集しております。