たのしいおうちかいごの物語・廣ちゃんの介護日記

詩子です。

2月に神奈川県川崎市多摩区南生田に転居しました。
１０月に思い立ってからわずか4ヶ月の間に
成年後見人になり、家を売り、家を買い、
広ちゃんも一緒にメトロポリタンホテルに二泊三日して仮住まいなしで
移動と言う映画並みにアクロバットな引越しをし、
美しい自然の素敵な環境にホッとして
荷ほどきも頑張って、ところが広ちゃんが初めての肺炎になり、
そして乗り越えて、あぁよかったと思ったら、
ゆらゆらと大地が揺れ
日本地図が変わってしまいました。

広ちゃんが使えるお風呂にとINAXのシャワードバス付きにリフォームする手はずで
解体したのに新しいお風呂が届かず、ちょっと不便な日々です。
内窓は工場が壊れてしまったらしく、違う会社に発注し直しました。

ゆらりゆらりと揺れつづけたあの時間、食器棚を抑えながら
来るべき時の到来に覚悟を決めました。
地球に育まれる人生の当然起こり得る出来事だと思います。

幸い地震は静かに通り過ぎてゆきました。
この大き過ぎる出来事の全体像を思う時、普通の人々の引き起こす狂気が
一番怖いと想定し、数日間外出しなくてよいための備蓄をしました。

また、本当に長期の停電が起きてしまえば、ミキサー食が作れず、
口にできるものはわずかです。下手に口にしてまた肺炎になっては
ドクターの手をわずらわすことになります。
ひろちゃんのために粉ミルクを一つ、お米、牛乳、卵、小麦粉、ヨーグルトなどを買いました。
そして本当に外出はしませんでした。
ドクターへの連絡も控えました。

そろそろ冷蔵庫に隙間が出来て来ました。
スーパーに行くとたくさんの食材がありました。
けれど相変わらず空の棚もあります。

在宅で介護をすると言うことのきわどさ
を感じ取れない人々が大半を占める日本で、
私は家族を護り続けることにこれからも執念を燃やします。

備蓄とは目的を果たしてこそ価値がある。


社会は査定に始まり査定に終わる。

幸福の極みという点が示されないと
不幸の度合いを測ることが出来ないのが社会だと思います。
私が徹底的に救える可能性があるのは
家族として生まれ合わせた人々ぐらいだと分かっているから
隣人の不幸に手を差し伸べることは難しい。
けれど、この生き方の先に不幸の極みの点を幸福の点へと近づける道が拓けていると確信します。

あえて、私は断言したい。
家族は迷惑をかけるためにある。
家族への迷惑を嫌って他者に依存する発想は根本的に間違っている。
だからこそ家族は必要だし、大事だし、貴重。
そして家族を構築することは困難と苦労の連続。
でも、人生を護り合うための必需品こそ、家族。

その根本的なことと向き合わず少子化対策などしても意味がない。

独り、病院介護で被災し、暴力的な移動で人生を終えることになった
無名の長寿者達の哀れさから視線をそらさないことこそ追悼だと思うのです。

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胃ろう論議の記事、特集を耳にする最近。

大事なことだと思います。

我が家は大正7年生まれのひろちゃんが認知症で脳出血を発症、
入院中、鼻からチューブを通して栄養補給…
しかし、鼻に変な管があるなんて！
認知症という正直者には堪えられるはずもなく
素直な気持ちで取ろうとするので「ダメよ」と
頑丈なミトンを着けられてしまいました。
鼻に管があってがんじがらめ、
そんな状態ではプイと心を閉ざすのは誰でも一緒。
麻痺のせいで反応が無いのか、
ご機嫌斜めで反応が無いのか全く見当つかず（失語症）
嚥下リハビリだって出来ないじゃない！
何よりまず鼻のチューブをとりたくて、
ＰＥＧの存在にはすぐに飛びつきました。

そして在宅介護、

ＰＥＧを卒業＝半年後の交換の時に除去を目標に
本当に必死で嚥下リハビリ、

カンペキに口からのご飯を実現しました。
栄養剤は2ヶ月ほどで卒業しました。プロは皆驚嘆しました。
でもこれが本来のＰＥＧの真骨頂、なぜ驚くのでしょう？
それは使い方がズレている事実を

知っているからなのかも知れません。

半年後、ＰＥＧは残しました。
水分補給のためです。脱水症状、熱中症、風邪・・・

どれも水不足が引き金に。
水補給は口からでも出来ましたが

必要な量を飲ませてあげるには
1日の全てを介護に費やすことになります。
私達家族の時間コントロールと

本人の体力の消耗防止のため使っています。
私達にとってＰＥＧは持病薬と同じ存在であって

延命装置ではありません。
しかし、延命装置として使えることは知っています。
だから、臨終への我が家流ガイドラインは用意しています。
それが在宅介護を始める際の一番重要な準備だと思います。
ＰＥＧ歴2年、救急車のお世話にならず往診も2ヶ月に1度、
ヘルパーもナースも無し。
それはＰＥＧがあったから実現したこと。
最初に完璧なリハビリを家族がしたから実現したこと。
（最初の完璧なリハビリをプロが施すシステムは現状では無いのです。）


そして、最後に、
施設にせよ、訪問にせよ
　「お金をもらって仕事としてたずさわり、

時間が来れば介護と無縁の家庭に帰れる人」
が関わる以上、
事故死のリスクを負うことを家族は覚悟します。

家族の起こす事故と専門家の起こす事故の質の違い、
それは本当に　違う　ということ。
その悲しみと悔しさを味わう覚悟。
感謝の笑顔の裏でいつも相手に緊張の眼

を向けなければならない辛さ。

福祉を志す方は優しい、それが命取りになる
そういう一面があることを社会が知っていて欲しい。

事故を経験した専門家は「辛くない」はずは無い、

でも辛さを「経験」というフォルダに入れなければ

明日の仕事は出来ない。

私は決していじわるではないけれど優しいとも思わない。
冷徹と思うほど冷静でなければ人の命は守れない。

「優しいのね～」としみじみ言われることも多いけれど
優しさで乗り越えられるほど介護は甘くはないから。

だから家族は限界を超えて頑張る。踏ん張る。
命のボールが落ちる前に絶対に拾ってみせる

という執念があるから。

事故の辛さが入るフォルダは「後悔」だから。

それでも「明日」はやって来る。

金銭が価値の対価なら家族への対価は専門家を超え得る。

けれど仕事ではないから一銭もお金は入らない。
その「アンバランス」に私は不満をもつのです。
お金のことを考えたら

「とてもとてもゆるやな坂にボールを置く」必要がある。
でもそれは、確かに坂なのです。

坂の先には何があるのでしょうか。

ボールを胸に抱き守り続ける真剣な家族ほど

経済的な過酷さに直面する。

精神的な限界に達する。

その分かりやすい事実に目が向けられていない。

研究対象になるべきは

在宅介護の家族の潜在的な医療技術の高さだということに

気づいて欲しい。

なぜか？専門職にある方々のライフスタイルでは

在宅介護は不可能だから。

在宅介護を経験することが出来ないから。

そこに日本の福祉の根本的な問題があるのだと思います。

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在宅介護の主役は家族、在宅専門家は家族、認知症と格闘するのも家族、

だからこそ家族の果敢な試みや意外な発見など、

具体的なノウハウや情報を共有して知恵を高める場に出来ればいいな

と思っています。

お気軽にご参加くださいませ。

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もっちりペーストごはんに卵を混ぜて
弱火でまぜつづけてクリームに。
お砂糖、めんつゆ、お塩で卵焼き風味の朝食です。
食べやすいデザートスプーンでいただきま～す

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ひろこです。

春に前歯がなくなり、もっちりご飯でないと滝のように流れてしまうので

詩ちゃんがハンドプロセッサーを買ってきていつでも

お餅みたいなご飯が食べられるようになりました。

おかげでとってもスム～ズです。

最近のお気に入りは五平餅のような甘からのお味噌味

作り方は簡単。

温かいご飯にお水少々、プロセッサーでもっちりに。

フッ素加工の小鍋にお砂糖とお味噌とお水少々、これを火にかけ、ぐつぐつします。

だんだんいい香りがしてきます。

混ぜながら香ばしい香りになって焦げ目がつく感じに煮詰ったら

先ほどのもっちりご飯を投入、

ざっくりと全体に行き渡るよう（マーブルな感じに）混ぜあわせ練り上げて完成！

最後にお好みでお醤油をひとかけ。

お～いし～いのんびりしてると詩ちゃんがつまみ食いしちゃうから

大急ぎでパクパク食べるのです。

そういえばこの間我が家にいらっしゃった介護の専門家の方が

これ全部たべるんですか～～？？？って目を丸くしてたけど、

美味しいもん、食べますよ～これっくらいって伝えたかったなぁ。

だって年とったら食べることしか楽しみなんてないのよ～。

特に、屋台の味は大好き！

おかずなんて無くてもご飯いっぱい食べてれば元気♪元気♪

ほかにもソース焼き飯とか、グラタン風焼き飯とか

ジャンクな味なら詩ちゃんにお任せあれ～

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それは、詩ちゃんと抱き合って

「ん？ひろちゃんここ？ここがいいの？」

おおっとこれは何やらただならぬ？！雰囲気

「ひろちゃん、わかった、わかったよ～私のほうはちょっと痛いよ～」

ガリガリガリガリガリ～

「こっちも？」

ガリガリガリガリ～～

「どう？気持ち良い」

はい、とってもきもちいい～～

詩ちゃん、もっと思いっきり！激しく！掻いて～～

そう！お互いの背中を凄い勢いで掻きまくっているのです！

だって１日中寝てると背中かゆくなっちゃうんだもん

でも、自分の背中は届かないから・・・

詩ちゃんに抱っこしてもらうと、つい手が勝手に詩ちゃんの背中を掻いてしまうのです。

ベットサイドで二人でしかと！抱き合って背中を掻きまくる～～姿に

かのちゃんが目を真ん丸くしながら、ぷっふふふ～か～わいい、ですって。

ホントに気持ちいいんだよ～

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最近の詩ちゃんは徹夜が多いです。

先週までは雑貨屋さんオープンの準備で何度も徹夜です。

（アトリエ＆ショップ　カーノ ）

今週は急遽決まった豊島区在宅医療連携推進会議の

作業部会に間に合うようにと資料制作で徹夜です。

昨日無事に作業部会は終わって、資料も間に合いました。

その資料をサイトで公開するために今夜は半徹です・・・

その名も　『1日が24分になる日。～始まりの日～』　

　　　　　　　　　　　　　　　　絵と文　みやざき　うたこ

私もモデルで出ています。

　　　＞＞＞　『1日が２４分になる日。』　のページへ

詩ちゃんのイラストで綴るショートストーリー、

続編も考えているみたい。

ぜひごらんください。

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詩ちゃんが豊島区在宅医療連携推進会議委員になりました。

今日は第1回目の会議、ドクター、ナース、ケアマネージャー等の専門家に混じって

1名の区民枠に「介護者」の肩書きで参加です。

在宅医療をスムーズにするには何が必要か？？？

楽しく在宅医療が行えるためにはどうすればよいの？？

というのが主たる議題。

とっても充実した良い資料が用意されており、
それぞれ積極的に夢と希望を携えて奮闘されているベテランの方々の集い、
「専門家＝立場が異なる、　で終わらせないことだね」

と共通の答えを抱いているのだから話は早い！

かと思いきや

なぜか話は堂々巡りになりがち・・・

なぜかしら？？

理由は簡単、大事な専門家が欠けていますよ～～

全ての専門家と接点を持つ「家族（介護者）」という専門家の存在お忘れなく～

というわけで回ってきたマイクを握って熱弁をふるったかどうかは分かりませんが

在宅＝家族が主役　ですよ～　色々な部会があるのなら家族部会も欲しいですよ～と提案、

それが呼び水となって、その後のコメントでは、

みんなの気持ちが一緒だということが感じ合える、

もっともっと議論を深めたい！という思いに火が点く、

良い会合になったそうです。

詩ちゃんの物怖じしない度胸に乾杯お役に立ててヨカッタヨカッタ。

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まずは、一番最近の出来事から。

詩ちゃん、右手の親指が何がしかに感染、腫れ、水疱、かゆみ、痛みで既に３週間。

腋の下のリンパまで腫れちゃって、左手で暮らしてます。

今日から抗生剤からヘルペスをやっつける薬にシフトして様子をみるみたい。

快方には向かっているものの・・・まだまだ時間はかかりそう。

爪の間からの感染、原因は特定できないけれど免疫力低下は本当に危険なんだと実感、皆さまもお気をつけください

そして私、ひろこは落ちました。２日前の夜中、

シャワー浴に入る直前、ベットの脇で車椅子式のシャワーキャリーに座っていた時、

ふわ～～～っとお辞儀した瞬間！ごつん！どかっ！思わず「うっ」と声まで出た！（失語症なのに・・・）

かのちゃんの「落ちた～！」という声に詩ちゃんもぴゅ～っとやって来た。

詩ちゃんが「どんな風に落ちたの？！」かのちゃんが「おでこ！まっさかさま、わたしのせいだ～～」

そうゆうことだったのかぁ～と思っていたら、目を無理やり開けられて

「あ～、目が行っちゃってるどっかいっちゃってるよ～どうしよ～～～」

って詩ちゃん、かのちゃん、のうしんとう、のうしんとう　そっとしておいて欲しいけど無理だろうなぁ

案の定、「起こして、チョコレートを食べさせよう！」たしかに美味しいから嬉しかったけどね。

大きなたんこぶが出来ちゃったけど、それをみてようやく安心したみたい。

外に出っ張ってヨカッタということらしい。

やっぱりクッションフロアーは柔らかいから、落っこちても怪我が最小限、良かった～。

かのちゃん、気にしないで大丈夫よもう痛くないよ。

それから今月はじめに、栄養失調になっていたことが判明。

塩分不足、その他もろもろ不足・・・血液検査で判明したんだけど、これで一日中眠り続けてた謎が解けた

というわけ。王子様のキスではなくてご飯で目覚めたのです。

詩ちゃんが買ってきたハンドプロセッサーがペーストご飯をささっと作ってくれるので今は元気です。

でも、そもそもどうして急に栄養失調？？？というと、

じつは１ヶ月ほど前の夜中の歯磨き中に前歯が折れてしまい、

その後も１～２週間のあいだに次々と、全部で５本の歯がご臨終です。

いずれも詩ちゃんが人形作家の根性を見せ応急処置をしてくれましたが

歯医者さんに行く、行かないとあわただしい最中、色んな理由で（発熱とか口の中をそっとしておこうとか）

食事量がちょっとづつ減ってしまっていたのでした。

前歯はストッパー役、汁気の多いお食事は滝のように流れてしまうのです。

急に今までの食事では上手に食べれなくて、みんながてんやわんや。

そういう事情が重なって栄養失調・・・。　気がついて良かった良かった。

みなさんお疲れ様。栄養が足りてきたらみんなの質問にお口を開けて合図が出来るようになりました。

ではでは健康第一、安全第一で梅雨を乗り切りましょ～～

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一昨日、初めてあぜりあ歯科診療所に行き、歯の治療をしてもらいました。

ここは豊島区歯科医師会の先生方が運営されている保健所の建物の中にある診療所です。

高齢者や障害者の歯科治療のために行き届いた設備のようです。

休日診療や訪問診療もしてくださいます。

歯が折れてしまったのと、ぐらぐらしている奥歯を抜いてもらうためです。

急遽前日に無理を言ってお願いしてしまったので

夕方介護タクシーを大急ぎで予約して詩ちゃんはバタバタしてます。

当日はあいにくの雨模様・・・

詩ちゃんが大急ぎで何やらチョキチョキしています。

「出来た～」ビニール製のレインコートを改造して雨用前掛けを作ってくれました。

穴が開いていた歯はあっというまにふさがったのだけどぐらぐらが3本に増えていたので、

大きな病院に入院して一度に抜いてもらいましょうということになったみたい。

ともかく無事に帰って来ました。

その疲れが今日になって出たみたいで眠くて眠くて眠くて終始夢の中の一日です。

そうれから、この間の日曜日に詩ちゃんは素敵な出会いがあったようです。

関西大学の先生とお話してきたみたいです。

住宅改修に「建築士」が関わる事でコストも下がり、内容は充実し、介護状態がぐ～んと良くなる。

という研究成果を発表されました。

建て替えもリフォームも建築家の方にかかわっていただいてこそ「使える家」が出来る

というのは詩ちゃんの結論でもあります。

詳しくはまた次回のブログでご報告しますね。

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