たまさき日記 ★小さく生まれたたまちゃんとさきぽん(歩いて動ける気管切開児)の日常

2人の女の子のママがマイペースに更新します。
娘は2人共未熟児でした。
1362gだったけど、元気な小学生たまちゃん。560gで生まれ、声門下狭窄症のため気管切開しててゆっくり成長している活発な医ケア児さきぽん。日々の事、病気の事の記録です。


テーマ:
さきぽんは
身体障害者手帳を持っています。
この11月末まで。



NICUを退院するタイミングの
生後8ヶ月の時に申請した
音声機能障害3級が何故か認定された。

(普通は一歳前だし気切だけだと貰えないかも、といわれていた。周りの気切っ子も貰えてなかったけど、何故か。診断書の内容が良かったのか?認定する担当者のさじ加減なのか?未だに不明。)

いろんなタイミングや条件が
重なったからか、これは結構レアケース。



その後、1歳頃、
座位が取れずに受診した療育センターで、
体幹機能障害の追加申請。

これが2級になり

音声機能障害3級
体幹機能障害2級
を併せて、1級の手帳でした。

音声機能障害については
一年ごとに更新でしたけど
一度認定されたからか、
取り消されることは無く、毎年再認定。

理由としては狭窄が強く
スピーチカニューレの使用も難しくて
音声の喪失に等しいから、、
と書かれていました。



そんなこんなで
手帳による公的サービスなどは
ありがたく受けさせてもらっていました。

装具などを作る助成や
出かけた先の駐車場サービスなど
あ、あと
自動車税の減免やら
高速道路の割引などなど

とても助かりました。



そしてこの度
11月に体幹機能障害も更新期限が来まして

こちらはさきぽんの頑張りもあり
3歳過ぎに独歩が始まり、
いまはふらつきながらも
歩けているので返還することに。


そして更に
音声機能障害も今年度の更新時期ですが
9月の手術がうまくいき
スピーチカニューレが使えるようになり
かすかですが声がでるため
返還することに。



つまりはさきぽん、
今回、身体障害者手帳は更新しません。


今の判定基準だと
喉に穴はあいているけれど
気管切開児は手帳の対象ではないのです。


これで名実共に
身体障害児ではなく
単なる
気管切開児となりました。
(知的で療育手帳はあるけどね。)



なんとなく
喜ばしいことではあるけれど

気切っ子ならではの困り感も
少なくなく、
それを少しでも助けてくれる
サービスを受けられてもいいのではないか

とも思います。


付き添いなどで
働きたくても働けない母親。
普通の幼稚園や小学校になかなか
一人で行けない現状。

気切だけでは手当は貰えないし、
気切のケアに必要な物品購入も負担。



身体障害者手帳を
歩いて動ける気切っ子にも
出して欲しいとは言わないけど
必要な支援はうけたいです。


手帳返還で
嬉しさと共に、そんな矛盾を感じている
たまさきママです。


でも、ひとまず
手帳返還はおめでたいことのような
気がするので、
12月になったら
さきぽんにおめでとう!と
伝えたいと思います(*´ω`*)
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テーマ:
さきぽん、気管形成の手術をして
約二ヶ月が経ちました。

先週、CTをとり、画像でどれだけ
気管が開いたのか確認しました。

こちらは
術前のCT画像。
※ちなみにこの時は泣いている状態でした。

黄色い部分が狭窄部で
こちらの気管の前後に肋軟骨をいれました。
{EC7E4C76-CE61-4D60-9784-A32D2A1D2A71}



で、術後の
先週の画像がこちら。
※この時はきちんと泣かずに撮影してます。

狭窄部がなくなってます。

{0553D7CC-E88C-4CF5-95C7-6E10BD9EA4BA}


おお!見事に
道がとおってるー!

と、先生と一緒に
感激しました!

先生に測定してもらったら
画像の一番広い部分で6.3ミリ
カニューレ上の狭い部分で3.2ミリでした。


3.2ミリのあたりは
カニューレのカーブの上に
肉芽ができているように見えるとのこと。


確かに。
カニューレの窓からカニューレ内に
下がって覗いている肉芽の親分は
これかなーって感じです。

この肉芽はレーザーで焼けば
声門下と同様くらいの太さになるかなー。
と先生は申しています。



と、いう画像診断により
構造上、口から呼吸ができるはず!
が確認できました。

だから少しずつ
口呼吸の練習をすることになりました。


短時間ですが
バルブの蓋にマステを貼って
口からの呼吸トレーニングです。

{4E9CE0A0-AE10-441A-8A3D-10DC37B2D700}
完全に口からの呼吸。

慣れない口呼吸に若干の違和感を
感じている様子のさきぽん。

それに、スピーチカニューレの窓3つのうち
1つは肉芽でふさがっているはずなので、
気道としては少し狭いかな。

油断すると息苦しくなるみたいです。




と、いう感じで
バルブを塞いでのトレーニング
はじめました。



はやくもクリスマスムードの我が家。

サンタさん、口呼吸の練習がんばるから
さきぽんの欲しいもの
持ってきてね(*´ω`*)
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テーマ:
ポカポカ陽気だった先々週の週末。

土日で実家にお泊まりした2人。

じいじの家のウッドデッキで
朝から屋外おままごと。

このウッドデッキ、
パパがつくりましたー。
テーブルも。

すっかり実家のくつろぎの場に
なりましたー♪( ´▽`)


キッチンに向かい何やら作業中のふたり。
どんなご飯ができるのかねー。

犬のさくらちゃんも久々の登場です。↓
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庭の葉っぱやら、石やら
材料も手近な感じで調達。


できたー!
いただきまーす(*≧∀≦*)
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手づかみですが。。

なかなかお洒落な野菜中心の
ワンプレートランチじゃない❤︎

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本当に気持ちの良い日で、
リアルお昼ご飯もデッキで食べたし

午前中から四時くらいまで
ずーっと屋外遊びしていました。

久々にゆっくり
じっくり外あそびできて
2人とも満足そうでしたー^_^

良き良き。


いつまでも
こんな穏やかな暖かさならいいのに。。

寒いのすごく苦手な私。
そろそろ本格的な寒冷前線がくるねー。。



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