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たか蔵日記(多発性硬化症闘病編)

不摂生日記を読んで頂きありがとうございます
よろしくおねがいします
あ、国際セラピードック協会は、こんな活動をしているところが
あるんだ~って知ってもらいたくて、了承を頂き貼ってあります
見てみてくださいね
命を救う協会では全国の愛護センターから捨て犬を救助しています




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2016-06-29 20:21:21

こんなだったのよ

テーマ:多発性硬化症
努力は報われる?


ん~努力はしてないんだよね(笑)


賭けはしたよ


この治験


完全に賭け


だって、偽薬だったら?


治療薬ない状態だし…


余計、悪化したでしょ?


あの状態でさらに悪化?


寝たきり?(T_T)


シャレにならないっす(;_;)


賭けでしょ?


もし、偽薬掴んで…

さらに悪化したら?

二年前でしょ?


選択肢はジレニアしかなかった


二次進行型にはあまり期待出来ない状態でジレニア?


最悪だ(T_T)


だから…


実薬をゲットしないと始まらない状況


さらに、実薬との相性が良くないとダメって状況(T_T)


実薬引けても相性悪かったら終わりだったのよ(;_;)


結構、狭き門だった(T_T)


やっと普通の事が出来始めたくらいかな(^。^;)
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2016-06-29 19:54:34

辛さはわかります

テーマ:多発性硬化症
記事に書いた体調が三年前のころ


薬なかった時だから

人生、諦めかけていた(T_T)


治験に出会って二年

今?


まずないよ


エアコン入れて座っていて左に倒れる?

ないない(笑)


100mしか歩けない?


ないない


100mツギ足出来るかもよ(笑)


ある意味、どん底


そんな体調経験してきたから…


病気の人の気持ち良くわかります


ホント(;_;)
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2016-06-29 19:45:31

人生諦めかけていた

テーマ:多発性硬化症
在宅勤務すら否定すんのか…


この病気は(T_T)


確かに、暑い夏だから在宅勤務にしてもらった


エアコン入れてる部屋でウートフ喰らうと思わないでしょ?


まあベタのせいだったんだろうね(T_T)


体調悪いっていくら言ってもベタは効いてるって言われて(T_T)


結構、不安になっていた頃だった(;_;)


この頃、最大50mくらいしか歩けなかったよ(;_;)


それもフラフラしながら50mくらいだった(;_;)


EDSS6近い時じゃないかな?


人生、諦めかけていた(T_T)
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2016-06-29 19:33:15

三年前かな

テーマ:多発性硬化症
昼飯食べながら話してた


病気の話


「たか蔵さん 一番 体調悪かったのいつ頃?」


んとね


三年前くらいかな?

「ひどかった?」


うん 最悪だった


そもそも在宅勤務しててさ…


座椅子に座った状態でエアコン入れてるつ~のに(;_;)


腰から上が左に傾いて(;_;)

座っていられなくなって(T_T)


ベッドに乗ろうとしたら


「したら?」


ベッドに乗ることさえ出来ず(T_T)


屍状態だった頃があった(;_;)


今でこそ笑い話にしてるけど…


あの時は死ぬと思っていた(T_T)


二次進行型になっていたんだろうね…


まったく効かないベタやりながら副作用で熱出て(T_T)


進行かウートフか判らない状態で(;_;)


そんなだったよ(笑)
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2016-06-29 18:15:46

奇跡?かな?

テーマ:多発性硬化症
五分で駅ホームまでって距離にしたら500mくらいある


もっとあるかも?


それを五分以内で歩けるって凄い事


しかも朝ならともかく


夕方って奇跡に近い(;_;)


ん~奇跡かもよ


三年まえなら20分はかかった


ヤバい


普段の事が普通に出来てきた(;_;)


喜んで良い?
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2016-06-29 18:05:53

すげー(笑)

テーマ:多発性硬化症
会社出てから五分で駅ホームまで歩いた計算になる(^O^)


何が凄いって朝ならともかく夕方だよ?

これって凄いことo(^-^)o


夕方って勝手に体温上がるからさ


絶対、ウートフになるのね?


だから職場から駅ホームまで五分では着かないの


でも着いた(笑)


あははは~(^O^)
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2016-06-29 12:44:10

普通のことその1

テーマ:ブログ
普通にパソコンが使えること

使えてますよ

たぶん(笑)・・・

こうして記事書けています

これは合格なのではないでしょうか?(笑)

インターネットを日々使っています

インターネットを活用するにはパソコンでブラウザを使います

これ普通のこと





でも、人によってはブラウザが使えない人もいます

目の不自由な人

目が見えないのですから

・画像はみれません

・マウスは使えません

使っているブラウザはクロームやファイアーFOXなどではなく

「ネットリーダー」

高知システムが販売しています

いまVer2が出ています

フォーカスの移動は全てTABキーで行います

TABでの移動を音声読み上げソフト(PCトーカー)で活用しています

目の見えない人(盲人、弱視)の人は全国で31万人いるそうです


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2016-06-29 12:43:05

普通のこと

テーマ:ブログ
主治医に言われたこと

「普通のことが普通にできるようになることがリハビリだよ」

奥が深い言葉でしょ?

何度も記事に書いていますが・・・

普通の事ってな~~に?

そうなりません?

普通の事って人、それぞれ

違うものだと思っています

言われても軽く流してしまう言葉です

普通ってな~に?

ってなってしまうからだと思います

人によっては凄いことでもその人にとっては普通のことかもしれないからです

だから普通の事って自分で決めるしかないと思います

考えてみませんか?

普通のことの定義を決めること

100mを10秒で走ることが普通っていう人もいるでしょう

あ~~無理 無理 一生無理(笑)

もっとハードル下げないと・・・・

普通の事の定義が洗い出せたら

それを目標に頑張ってみるって良くないですか?

洗い出しからスタートかな?

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2016-06-29 08:49:35

7月3日(日曜日)

テーマ:ブログ
待ちに待ったドクターXの2時間スペシャルの日です

ぜ~たい見逃せないです

この2時間スペシャルのあと

毎週木曜のシーズン4に入ります

見逃せません

出演者は以前と同じ?

楽しみでしょ

自分はすんごく楽しみにしています(笑)


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2016-06-29 08:29:23

なれるのは凄く大事だと思う

テーマ:多発性硬化症
気温、湿度になれるは凄く大事だと思う

だからと言って無理をしてまで暑いところに行くつもりはないです

まさに、普通のことが普通にできる

これにつきるのかな?

って最近、思うようになりました

今?普通のことが普通にできつつありますよ?

普通のことって顔の表情筋とかも大事です

喜怒哀楽が普通に表現できること
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