2016-02-13 12:27:59

コメ返 まきちゃんへ

テーマ:黒田日記
黒田さん、こんにちは⭐

黒田さんのライブに行って、
黒田さんにお会いしたかったです。

ですが、私は、全身性エリテマトーデスという病気になってしまい、入院もしていました。
この病気は、完治しないそうです。
現在は、退院して、夕方少しだけ仕事をしています。
その上、病気で飲んでいる薬は骨を脆くするそうで、骨の薬も飲んでいるのですが、
大腿骨頭壊死という状態にもなってしまいました。
まだ若いから、手術は避けたい。筋力アップ、杖の使用を進められました。
今すぐ、どうこうなるわけではないと、病院では言われましたが、
正直、不安で怖くて仕方ありません。
さすがに、泣いてしまいました。

黒田さん、大好きです⭐
ご迷惑かとは思いますが、こんな私に、
黒田さんのお言葉を、かけてやっていただけないでしょうか?

長文、大変失礼いたしました。

------------------------------------------------------------

返信遅くなってすみません。
「全身性エリテマトーデス」という病
調べました。

初めて知りましたが
これも不治の病いなんですね。

「何故?これだけ医学が進歩しているのに!」
と。。。
いつもいつもやるせない気持ちでいっぱいになります。

「私の言葉が欲しい」
という事で、書き始めましたが。。。

何を書いたらいいのか?
少しでも元気を与えられるのか?
正直、わかりません。

よく。。。
「耐えられる、越えられる人間だから、試練が来たんだよ」
とか言われますが。。。

そんな簡単な問題じゃない

ゴールが見えている困難なら
どんなに辛くても続けていけるけど

永遠に努力を続けても
結果すら見えてこないと
どうしても
挫けてしまうと思います。

役に立てるか。。。
力になれるか。。。
わかりませんが。。。

私が16才の時から
いろいろと思った事を

まとまり無く、書いて行こうと思います。


私も16歳から
身体の激痛に苦しめられ続けてきました。

立ってても、座ってても、寝てても、常に激痛
医者にも
「立ち仕事も、座り仕事もダメ」と言われ
夢も追えなくなり
「じゃあ!何をすりゃいいんだ!」
「生きる意味を教えてくれ!」
と、悩み、苦しみ、
腐って生きていました。


「誰か俺の身体を治せる医者がいるんじゃないか?」
と、数十か所の病院を渡り歩いていた時

その場所場所で
あらゆる難病で苦しんでる人達と出会い
少しずつ考えが変わっていきました。


「俺だけじゃない。数え切れない人達が、難病で、痛みや苦しみと戦っている。」
「腐って生きてる場合じゃない。」
「なってしまったものは、仕方がない。まず、現実を受け入れて、今やれる事をやっていくだけ」
と、感じ

俺の人生は、激痛があるのが当たり前!
だけど、少しでも、ほんの少しでも、身体が良くなるように
あらゆる治療を試し
身体の構造や、痛みの仕組みを勉強し、
激痛の中、トレーニングをして、筋肉を動かし
やれる事をやってきました!

あとは。。。
なるようになれ!と。。。

そうやって生きて来たら
40代になって今の医者の、今の治療法に出会い

ほんの。。。
少~~しづつですが。。。
痛みが減ってきています。。。
人生で初めて。。。

だから

粘っている間に
もしかしたら!もしかしたら!
医学が進歩して、治療法が見つかるかもしれない。

C型肝炎も
ものの数十年前は無かったのに
今は、かなりの確率で治せる薬も開発したと
先日テレビでやってました。

正直。。。
大病なんてかかってない方が良いに決まってます。

だから
楽しく暮らすなんて事は難しいと思います。

だから悩んでも泣いてもいいんですよ!

俺だって今でも
毎日何回も
「ア~~~クソ~~~~痛ぇ~~~~!!!」
って、吐き捨ててます。(^^)/

ただ
それを言ってから
「さあ!今日もリハビリやるぞ!負けね~~ぞ!」って
無理やり生きてます!

長い戦いになると思いますが
頑張ってください!

そんな生活の中にも
良い事は必ず起きますから!

小さな喜びにも気付けるようになるしね!(^^)/

私は症状が違うので
歯がゆいですが。。。
まきちゃんの苦しみを本当の意味で理解する事が出来ません。

ですから
力なんか与えられないと思いますが。。。

共に
病気と戦って行きましょう。

悩みながら!

凹みながら!

そして
時々
笑いながら!(^^)/






















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コメント

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13 ■無題

みなさん、ありがとうございます!!

12 ■無題

黒田さん、すみません!!
どうしても、みなさんにお礼が言いたくて、勝手にこの場をお借りします

11 ■ありがとうございます⭐

黒田さん、こんにちは⭐
私のコメントへの返信、ありがとうございます。
先程、読ませていただきました。
お忙しいのに、病気のことも調べてくださって、ありがとうございます。
黒田さんからのお言葉、とても嬉しいです。
嬉しすぎて、今、顔は笑顔ですが号泣しています。
嬉しさとドキドキで、文字を打つ手が震えています。
涙で画面が滲んでます。
私のこと、私の病気のことを、黒田さんが知ってくださり、
お優しい言葉までかけてくださって…
私は幸せ者です⭐
黒田さんのお言葉を励みに、これからも頑張って生きていきます!!

10 ■痛いこと

黒田さんもまきさんも、体の痛みも心の痛みも、耐えて頑張ってるんだなぁって思うと私も勇気が出てきました。
私にも治らない病気があります。痛みは目に見えないものなので、周りの人には時々甘えてると誤解されることもあるし。。
周りの人たちの健康な体が羨ましいと思ったり、痛くて痛くて…自分の体を嫌いになることもあります。
でも、こうやって黒田さんやまきさんの言葉を見ると一緒に頑張ろう、笑って生きようと思います。
ライブ、私も行けません…(´;ω;`)
でもせめてCDがほしい。笑
黒田さん。ライブに行く皆さん。みんないっぱい楽しんでください!

9 ■無題

私に向けられた言葉ではないけれど、なんだか励まされました。
私の難病は今すぐどうこう、というわけではありませんが、いつどうなるか分からない。
漠然とした不安でヤケになりそうな時もありますが、前向きに「どうなるか分からないことで悩んでるより、今を楽しもう」
そう思って生きています。

8 ■まきさん!!!!

辛い想いをして、
それでも必死に生きている。
そんな方々が沢山いるのだと
改めて知りました。

“人生、良いことばかりではない…”本当にその通りだなと思っていました。

でも、それは悪いことでは無いんだと気付きました。
だって、それを否定してしまったら『今までの自分』を否定してしまうことになる。

経験したこと。頑張ったこと。
後悔したこと。泣いたこと。
笑ったこと。嬉しかったこと。
哀しかったこと。

言い出したらきりがない程、
この全てが今の自分を作り上げた自分の一部。

嫌なこともあったけど
その中でも、ほんの一瞬だけ笑顔になれた瞬間もあった。
だから私は、“嫌なこと”より“笑顔”になれたその一瞬一瞬を大事にしていこうと思います。

泣いたっていい!!
弱音を吐いてもいい!!
辛かったら辛い、不安なら不安って言っていい!!
絶対、受け止めてくれる人がいるから!!

言葉にして楽になる事もあるから。

私には何も出来ない…。
けど、まきさんが元気になることを心から願っています。

7 ■エンジェル…

エンジェルの如く、大きな愛で包み込んでいただいている感じですね。
泣いてもいい…なんて、黒田さんから言われたら…今まで我慢していたから…(/ _ ; )

私も全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群の難病の闘病中です。そして、年末に主人が脳出血で倒れ半身麻痺になり、認知症の義母のW介護が始まりました。
この数ヶ月は、黒田さんに癒され、支えられ、甘えている日々です。いつもありがとうございますm(_ _)m
黒田さんのBlogやTwitter、CDやDVDで黒田さんに触れることでなんとかメンタルを保てています。イベントに参加することを目標に体調を崩さないように心掛けています。
そして、黒田さんの立ち向かう姿勢を心得にして、私も現実に挑み、黒田さんの笑顔を見て、笑顔の練習しています(^-^)





6 ■まきちゃんさんへ

2度目の投稿すいません。一度壊死した骨頭は治りませんが広がったりもしないです。壊死範囲は人それぞれですがそこが潰れて痛みます。若いうちの手術に抵抗ありますよね(ーー;)私もありました。手術するなら20年後くらいならちょうどいいと言われたけど痛みが酷くこのままだと車椅子生活になると言われて手術をうけました。まきちゃんさんは副作用でなってるので私とは違いますが…壊死じたいは一緒かなと思いコメントさせていただきました。人工関節は消耗品なのでいずれ交換手術しないといけないのですが少しでも長く保ちたいので日々無理せず過ごしています。人工関節は日々進化してるみたいで私の時より長持ちするようになってるみたいですよ。手術しない間は、お医者様が言われてるように足の筋力はつけた方がいいです。私もめちゃくちゃ言われました。筋力つけてから手術したのとしないのでは全然違います。私は筋力なかったので術後大変でした^^;ハードなトレーニングをするのではなくただ歩くだけでいいみたいです。痛みが強い場合はプールで歩くといいですよ。長くなってすいませんm(_ _)m

5 ■無題

私も黒田さんにお言葉を頂いて、
生きていく元気を頂戴しました。

まきさんや黒田さん、他の難病に苦しむ方に比べたら、屁でもない症状でしたが、
とても気持ちが楽になったことが嬉しかったです。

医学の進歩は凄いものがあります。
それに期待しつつ、少しでも楽しく生きていければいいですね。

応援してますからね♪

4 ■まきさんへ

まきさんへのコメントお返事拝見いたしました。
同じく黒田さんから生きるための糧となるお言葉を頂いたものです。
その後年月が流れてようやく今年お会いするという夢が叶うところまできました。まきさんの苦しみに比べたらなんてちっぽけだろうと恥じてしまうくらいです…
でも、いつの日かまきさんが黒田さんと会って頂ける様に心から応援させてください‼
まきさんに笑顔が届きます様に…。

3 ■無題

私は、難病の特発性大腿骨頭壊死症で手術を受けて悩んでる時に黒田さんの言葉に救われました。自分だけに向けられた言葉だったので苦しい時は思い出して頑張ってます。

2 ■まきさんへのコメントを読んで。。。

以前から黒田さんがリハビリを受けてる事を書かれてましたよね。。。私は心身ともに病気を抱えてる身です。世の中には黒田さんや、まきさんのように病気と闘ってる方が沢山おられます。私もその一人です。私も心がバッキバキに折れる事何度もありますが。。。出来る事からやっていくしかないと思って取り組んでます。まきさんを励ます黒田さんの言葉。。。とても暖かいです。私も励まされました。病気とは一生の付き合いになると腹括ってます。まきさんも黒田さんも無理され過ぎませんように。。。

1 ■無題

健康な人間から頑張ってと言われても、常に頑張り続けなくてはいけない方には辛いでしょうから
黒田さんと出会えて良かったねですよね! ぐらいしか 言葉が浮かばなくて
いつか隣同士で笑いながら、同じものを見てみたいです

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