術後1ヶ月の初診に行ってきました!口内以外は順調♪ 唇はこれから厚みが出てくるそうだけどホントかな? 口笛が吹きやすくなるみたいだけど、ちゃんと試してないやwそもそも基本が出来てないからな← 鼻に残った糸も取ってもらってスッキリ♪ 1つ残念なのが、やはり瘻孔が空いていたようで先生ガッカリしてた(´`:)瘻孔閉鎖術後空くの3回目/(^o^)\まぁわたしは空くものだと思ってたからショックは小さい。様子を見て状況によっては来年以降再手術するつもり!でも歯茎を使って閉じるようになると矯正に支障をきたす可能性があるそうで…要相談だな、これは! 鼻の下の麻痺は半年続くそうだ。これ下向くとヨダレ垂れっかんねwww感覚無くて! とりま、まだ糸がほとんど溶けてないから、それがなくなってからだな!! さーて!1ヶ月経つし特に禁止されてなかったけど自分的に絶ってたカレーを解禁しますかね!!! あとは2ヶ月後の誕生日に受診しまーす!どうなることやら…

のんちゃんさん(@originalsmap)が投稿した写真 -

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明日退院です!

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入院最終日になって、やっとTVと漫画を見る元気が出ました!歩くのも苦じゃなくなった!!
昨日までは頭痛があったから、ご飯とおやつと入浴以外は寝てました。今日になったら朝だけになったよ\(^o^)/
やっと自力でお湯を調達できるようになったし水以外も飲む元気が出た!
ヒーヒー言ってたけど、いよいよ明日退院します!!
でも家の事情で帰れません/(^o^)\
…とゆーのも3.11で半壊になったとこの工事をしててだね(`・ω・´)

明日いよいよ抜糸だよー!退院だよー!家には帰れないけどねー/(^o^)\ #口唇口蓋裂

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明日は抜糸♪お鼻スッキリ♪

どんなお顔になっているかは抜糸してのお楽しみ!

早く明日になーれっ!!!

術後2日目・ピークは超えた!!

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おかげさまで無事に手術を終えて2日経ちました!手術は成功したそうだよ\(^o^)/
予想以上の痛みと辛さで簡易投稿可能な媒体でしか更新できなかった/(^o^)\サーセン!
わたしは元気です!月曜に退院したいから←



手術の翌日の朝
点滴は当日の夜中に取れたんだけど、全身麻酔の段階で漏れなどがあったため手が浮腫んでおりやす!地味に痛い!!

食事解禁後はいきなり三分粥から!

↑昼食


↑夕食

回を重ねるごとに豪華になる食事w



↑術後2日目の朝いきなり全粥でびっくり!



↑昼食パネェ!食欲増進!!



↑夕食は豆腐に具が増えてたよ!


わたしは入院の度に早い退院を考えるので、最低ラインや目標を立てて治療に臨んでいます!

1.食事は最低5割は食べる!
→点滴が増えて退院が長引くから

2.便秘はしない!意地でも出す!!
→下剤は辛いから


辛い治療もSMAPがいるから頑張れる!!
来週はHERO祭りだから早く帰って自宅のレコーダーを空けなくては!!

退院予定日翌日がゆまたん新曲フラゲ日なので、そっちも楽しみ♪

自宅から持ってきたこれ!


術後辛いときホント励まされた!!
慎吾ありがとう❤



↑今朝
微熱もなくなり、体は元気!!


案外鼻が一番辛く、鼻水だかなんだかわけわかんないものが口に入って気持ち悪いんだけど(爆)あと4日だし!

明日はゴゴスマふぉ~ゆ~だから、それ見て東京満喫しようではないか!!


退院まであと4日!

最後の!?入院!

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泣いても笑っても!明日手術!!
ついに入院しちゃいました!
その前に先週の金曜、矯正でクリーニングと歯磨き指導をしてきたんだけど20何年通ってて歯科衛生士さんを紹介されたのは初だったので、なんか新鮮だった!
歯磨きの仕方や使用するブラシなどの相談にのってもらったよ♪わたしにはタフトブラシ?がいいみたい!今度試してみよう♪

言語で使うレントゲンも撮ったしバッチリ(*ゝω・*)ノ提出済☆

翌日も地元の歯医者でクリーニングしてきたしマジどんだけって感じよねw


そしていよいよ明日最後の手術です!



持参してきた団扇がピッタリ☆辛くなったらこれ見て乗り切る!

したっけ健康なのに昼食から流動食で萎えた↓おーなーかーすーくーー-!

健康なのに流動食(´д`) #口唇口蓋裂

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2食とも完食したよ☆プラスゼリー飲料で空腹紛らわせた!


いよいよ外の修正だから結果が予想できない!



これが…


こうなり…

どう変わる??


よくわからないと思うけど超受け口だったのです!

鼻も治すから眼鏡が落ちなくなるねw


もー1つ寝たらーーーーー顔が変わるー♪

寝不足で頭痛いからもう寝ます!

結果、乞うご期待!?

中居さんの番組で口唇口蓋裂の話題が!

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昨日放送の『ザ!世界仰天ニュース』にて「顔の悩みと闘い続ける女性」と題して「口唇口蓋裂」が取り上げられた!
冒頭で写真が出た段階で「ただの口唇口蓋裂じゃん!大したことないよ!!」と辛い時期を卒業した当事者目線の感想が、女性が出てきて一変!
「この子、知ってる!!最近ぐるっぽ入ってくれた子!」
たまたま最近彼女のブログを見て感銘を受けたばかりなのでメディアで大きく取り上げられることは納得できた。
口唇口蓋裂の状態だけ見ても本当に重度だと思った。そこに更に耳と心臓の重複疾患…大変だな~。。
わたし自身、どう見ても「普通じゃない顔」の重度両側口唇口蓋裂なのだけど、それ以上だよ…

1週間後に最後となる手術を控えていて病院から確認の電話もあった直後だったので本当にタイムリーだと思った!

放送内容は彼女の生い立ちから始まる…
「高齢出産のリスク」だという印象を受ける人も見受けられたのが当事者として複雑だった。
たしかに母体に原因があって奇形児ができるケースもあるかもだけど、わたしは「親のせいで…」って思ったことないからさ。
姉が死産だったくらいだから一理あるかもしれないけど、機械で作られたわけじゃないんだから不完全なものがあって当たり前なんだって!!

わたしは物心ついたときから自分のことを受け入れてきたから、そのことで親を責めた記憶はないな。でも言語訓練が辛くて親に当たったことはあるらしい。

仰天の話に戻るけど、わたしが常々「理解してほしい」と感じていることが患者目線でしっかりと放送されていて見ていて気持ちよかったよ!
共感できることがほとんどだった!!

言語訓練の様子・子ども社会に出たときの苦悩・幾度の手術…

口唇口蓋裂患者が一番辛い時期は小学校時代だと思う。

幼児期に「どうしたの?」と聞かれたことが児童期に「変・普通じゃない」と差別に変わる。

「どうしたの?」の段階で「お口の病気」などと説明すれば子どもは納得し、いじめや差別につながらなくなる。
納得できないから何度も聞き返した結果、「自分とは違う→普通じゃない」となってしまうんだろうなぁ…
そのためには患者自身が自分の疾患についてキチンと理解していなければならないし、相手が納得できるように説明しなければならない。

自分を知るということは自信にもつながるんだって最近知った。

幸いわたしは親が根回し…いや、事前に対処してくれたおかげで、学校で辛い思いをすることは少なかった。
家族同様に付き合っている幼馴染が一番の理解者だったことも大きいのかもね☆

誰に言われたかは忘れたが、幼稚園か小学校低学年あたりに友人にこんなことを言われたのを思い出した。

「わたしは生まれつきこうなの。のんちゃんのも生まれつきっていうんだよ。」

パーツの大きさとか形とかの話だったと思うので、それだったらわたしも生まれつきそう(疾患以外の部分)じゃん!えっ?口唇口蓋裂も他者から見るとその程度なの!?

それまで友人にもどこか引け目を感じてたけど、それを機に対等に向き合えるようになった気がする。

そういや最近、上記の幼馴染に「話し方が気にならない」と言われたばかり!いつもありがとう!!


子どもってのは時に残酷で、本人たちにそのつもりがなくてもコンプレックスを突かれるというのはいくつになっても辛いもの…今は気にならなくなったけど!

顔を真似されることとか取り上げてくれて本当にありがたかった!!あれは辛いよ!

自分1人だけだったらいいけど、友達と外で遊んでいるときすれ違った子どもに二度見されたり指差されたり嫌な顔されたり…
差別的な目で見られた上にコソコソされ、わたしを見ながら手で唇をつまんで「あの人こんな口してる」と言われたことは忘れられない。

そういうことするのは大体小学生だから、自分が小学生以下の時は年上の小学生が怖かった。
小6になって1つ怖いものが減ったよ!


~治療について~

わたしは重度だが手術回数は最小限にとどめてある!
口唇・口蓋・骨移植&瘻孔閉鎖・骨切り・インプラント…そして修正。
全身麻酔10回以内に収まりそう♪

外見を気にしつつも一切治さずに今に至る…
見た目より機能性重視!

「歯列矯正でどこまで受け口を治せるか」が個人的な課題だった。
…単に骨切りをしたくなかったから←

歯並びを治しただけでも変わります!

さすがに限界が見えたから二十歳前後でやっと骨切りの決意をしたんだけど、抜歯や歯列矯正のおかげで上顎だけの手術で良くなった♪
あれ両方キッツイぜ~!!

骨切りの結果インプラントにこぎつけた♪
そこで想定外の「上前歯の歯茎を作る」手術が加わったけどw
結果、生えてても見えなかった上の前歯がよく見えるようになったよん♪
最近笑い方変えたり表情筋つけたりして更に見えるようにしてるとこ!せっかくインプラント入れてきれいになったのに意味ないものw

そしていよいよ来週、鼻と唇の修正を行う!
最初は瘻孔(3回目)だけだったんだよ!?来年以降改めて修正手術やるつもりでいたんだよ!?
それがいっぺんに…負担でっか!!w

最近瘻孔に不便さを感じているので、そこは早く治したい!
口の中だけど上顎に穴が空いていて直接鼻とつながっているので、食べ物や飲み物が鼻から出たり鼻のゴミが口に回ったりするのです。
仰天の映像にもあったけど、鼻から空気が漏れて発声の違和感もあったりします。吸うことは未だに苦手だね。
わたしは無意識のうちに舌で瘻孔を押さえて吸っているので、瘻孔閉鎖直後はストローの使い方がわからなくなります。
だから完治したらストローの練習をしようと思う!!←


番組の感想を踏まえた自分のことになっちゃったけど、大好きなSMAPのメンバーの番組で取り上げられたことが特に嬉しかった!しかも中居さんの番組で!!(※慎吾ファン)
山Pも最近の役のこともあったせいか、しっかり見てくれてたね。ありがとう☆

中居さんも山Pもニカちゃんも現場に行ったことがあり、中居さんに至っては握手2回・山Pも至近距離1回あるから「ファンにも患者がいる」って思ってくれたかしら?←
今度現場に行くときはそっちもアピールしなくてはwww
ちなみに術後初現場は優馬くん舞台です←

明日も病院!早起きしなきゃなんだ!!!おやすまなさい☆

キノノコト

テーマ:

昨日はとっても充実した1日だった!
学んだこともあったし一期一会の出会いもあった!
東京満喫♪東京大好き!渋谷原宿大好き!!

~キノの1日~

始発で東京

都内病院にてレントゲン&診察

福士蒼汰ファンイベント
in東京ドームシティホール

しんつよ舞台in渋谷パルコ劇場

地震の影響による電車の乱れもなく
22時前に無事帰宅!


蒼汰くんイベが終わり会場出たのが15時過ぎで、しんつよ舞台が16時開演…所要時間1時間弱!マッハの移動頑張りました!!(え、マッハって死語!?←)
途中、西武かな?デパートの前で山 本涼 介くんに似た人見たけど本人だったらいいな←

蒼汰くんもしんつよも近くて幸せな気分で帰るつもりが、欲が出てしまって嘘をついて満たそうとしたけど通用しなくて…
大好きな人の現場でブラリス入りしたくなかったから適当に切り上げた。
わたし子どもの時から「嘘は方便」だと思って割と平気で嘘つく人間なのね。しかも嘘は自分のためにつくものだと思ってる。
…だめだね。

欲が生まれてしまった結果、いい思い出も悪い思い出に変わってしまった。
これからは欲が出ないように事前に対処しておかなきゃ!

そんなモヤモヤした気持ちのまま電車に乗ったら偶然目の前にキャンジャニの広告が!!

CJ_MYNM

CJ_KYS

 

一気に気分晴れたよねw
ホント関ジャニ∞にはいつも助けられてます!いつも逃げ場を提供してくれてありがとうwww

そんな車内でちょっとした出会いが…☆
目の前におのぼり感満載な美人母子がいたので隣に座ったタイミングで話しかけてみたら、なんと大分の方で!
わたし福島から来たんですよ~っつってw
ロリ服だったから可愛がられて(笑)下車までずっとお話してた♪
一期一会の素敵な出会いに感謝☆
 

それから1日経ちまして…
抜けた感じになるのかと思いきや案外普通で!
昨日の出来事は特別じゃなく普通の日常として認識されている感www

蒼汰くんは芸能人っぽくなかったし、自担は常に身近に感じてるからかな?
握手とかしたらまた違っただろうけどw

次回の現場での目標もできた☆
絶対自担にファンとして認識してもらうんだからぁ~!!…そのためには緑の物を身につけなくっちゃ!

さっき関ジャムで昨日蒼汰くんが歌った歌をセッションしてて、めっちゃ思い出してキュンキュンしちゃったよ☆
また蒼汰くんのお歌聴きたいな♪


昨日の疲れも取れないし頭も痛いので今夜から早く寝ます!マジで!!
ではでは、おやすまなさーい(^o^)