外来受診20170224

テーマ:
毎週金曜日はお待ちかねの外来受診。

今日こそは採血順番一桁台!と気合い入れて自転車漕いで病院へ向かいましたが、やはり一桁は無理でした。
まぁ、採血待ちは10分もなかったので良しとします。


さて、アムノレイク飲みはじめて7日目。
ベサノイドと比べると見た目は白い錠剤なので毒々しさはないのですが、袋には劇の文字が。
やはり見た目じゃないのね…

{6E158DA7-EC4E-4683-B9AD-BEF87A0862C6}


副作用は今のところ頭痛と謎の筋肉痛。

初日と二日目はカロナール飲みましたが、それ以降は頭痛薬もなし。
ただ今日の頭痛は今までよりも強く感じてます。
自転車に乗ったからなのか?

筋肉痛は足と背中と腕。
足は太ももふくらはぎ、肩から腰まで背筋全般、なぜか二の腕まで筋肉痛。
この一週間、毎日1〜3キロ散歩するようになったのでその成果によるものなのか、アムノレイクなのか?

あとは手の指の骨?関節?の痛み。
これはぼくにとって白血病が発覚するキッカケとなったアラートとも言える症状と同じ種類の痛みなのですが、入院治療中も出たり引っ込んだりしていましたし、退院後も出たり引っ込んだりしてますので、アムノレイクの副作用なのか?はわからないです。


また採血の結果は最後に書きますが、血球回復だけじゃなく、他の数値(AST、ALT、γ-GT、中性脂肪)も増加しています。
これらの数値上昇はアムノレイクの副作用のようです。

中性脂肪は朝食後に採血した影響かもしれないので、今後検診は朝食抜きで採血する事になりました。

あと、ここ数日は空腹感がスゴイので普段食べないお菓子なども食べてます。これらの影響かも。
お菓子はやはりやめるべきですね。
ご飯も麺類になりがちなので、それも控えるようにしようかと思います。

中性脂肪上がりすぎると膵炎になるとも言われましたが、あと一週間の内服なので大丈夫でしょう。

前回採血結果書き忘れたので、カッコ内に2/17の採血結果を書いておきます。

白血球 4200 (3500)
好中球 2100 (1400)
赤血球 416 (431)
ヘモグロビン 12.3 (12.9)
血小板 11.1 (8.9)
AST 42 (27)
ALT 32 (23)
γ-GT 144 (117)
中性脂肪 321 (126)

血球はかなりいい状態というか、好中球さん達もたくさんいるし、血小板も10万超えで、もう普通の人と言っても過言ではないかと思います。
よく頑張ったぼくの骨髄さん達に拍手(笑)


アムノレイク飲みはじめてから気になっていたのですが、維持療法の休薬期間2ヶ月半ってのは10週間(薬飲みはじめてから12週間)という事なのか、文字通り2ヶ月半(薬飲みはじめてから3ヶ月ジャスト)なのか?

この疑問を主治医の先生にぶつけたところ、休薬期間は10週間だとの事。
ってことは、2年の維持療法と言いながら1年と8ヶ月くらいで飲み終わり?と聞くと、そう考えて下さい…と。
んで計算してみると2018年10月12日がアムノレイク最後の日。
へぇー、結構すぐじゃん。
なんか楽ショー気分になってきた(笑)


ちなみに骨髄検査はAPL212では維持療法2回、4回、8回終了時とされています。

負担する医療費のことも考えて、アムノレイク処方月と骨髄検査を同月で処理されるタイミングでお願いできないか聞いてみると、2回目終了時ではなく3回目開始前に行うので必然的に同月になるとの事。

そうですか、そうですか、骨髄検査した日に処方されるってことかーと納得して帰ってきたんですが、、、3回目と5回目は維持療法あるけど9回目はないぞ?
そうなると8回目の内服終わってから10週間後に骨髄検査か?
それをもとに計算すると維持療法最後の骨髄検査は、へぇー来年のぼくの誕生日か…(絶句)。

その後は経過観察として維持療法終了から1年後と2年後にも骨髄検査。っつー事は、毎年誕生日付近は骨髄検査か。
それもまた一興。一叫?(叫び)

まぁ、また来週の外来で確認しましょうかね。


そういえば、そろそろ本格的に職場復帰を検討しようと思うんですが、それも来週外来受診時に聞いてみます。

ただ、仕事は病気発覚後から今までずっとテレワークで続けているので、復帰に対して感慨深さも何も感じられない。

そもそも半年以上テレワークやってるので、テレワークでだいたいの仕事が片付くしねー。
どっちかって言うと、テレワークの方が仕事はかどるんだよねー。
急な割り込み仕事もないし、無駄な雑音も聞こえないし、自分のペースで自分の仕事を進められるし…。

今さら通勤という行為を日々の生活に組み入れるもの考えちゃうよなー。
通勤、ドアツードアで片道1時間超えなんで、毎日2時間通勤で使うとなると勿体無い気がして。


…、イカンイカン、これ以上書くとマズイな(汗)
こんなところにテレワークの弊害が潜んでいるとは…(苦笑)


ここから、追記。
なのか、何回書いたのか?
これ書きたくて長文書いたのに、書き忘れるとは…。
AD

外来受診20170217

テーマ:
昨日の外来。
前回の骨髄検査の結果出ました。

診察室入るなり、先生からおめでとうございますの一言をいただきました!
遺伝子レベルの寛解です。

PML-RARAキメラ検出されず。
WT1も検出基準以下。


外来前にAPL212の説明書とスケジュールを再確認していてFLT3/ITD変異解析云々カンヌン書かれていまして。
これって聞いたっけ??と先生にお聞きしたところ、話したと思うけどFLT3はフラットスリーと読みまして変異なしでしたよ、報告書もついでにいただきました。

確かにフラットスリーって聞いた気がする(汗)
忘れちゃうもんですね…、歳のせいにしておきます(笑)


食事制限の解除、マヨネーズ聞いてみたらオッケー出ました。
生卵は相変わらずダメ。

なぜ生卵がダメなのか?
刺身よりも卵が危険な理由はわからないままです。
半熟卵はどうなんだろうか?
次回の確認事項にしておきます。


何はともあれ、これでとうとう維持療法に入れます。
うわさのアムノレイク様ととうとうご対面です。
今日の朝食後からスタートで朝夕2錠ずつの1日4錠。
まずは1クールを乗り越えることを目標に。
ベサノイドとどの程度副作用が違うのか。
気合い入れて行きます。

AD

外来受診20170210

テーマ:
一週間早いです。
もう外来。

実は日曜日に手を怪我してしまったのですが、ジワジワレベルで出てくる血がなかなか止まらなく、ガーゼ交換しても一昨日くらいまではガーゼにうっすら血が滲むので、血小板は上がってないと予想していました。

手の怪我はとにかく血も止まったし、痛みも当日だけだったので病院へは行かず。
ちなみに怪我した当日はこんな感じ。

{59CE2A77-A5AE-41C2-B8F0-24AF2C5943DB}


ですので、血小板の回復はあんまり期待できないと思い込んでの外来受診。
骨髄検査さすがにないでしょ。


予約は11:30からですが、朝一に採血。
採血並んで、自宅に戻りテレワークで仕事の続きしよっ。
そんな風に、いつものパターンを予定していたのですが、なにか様子が違う。

{4DDF3323-4B33-475A-8099-8EACD2576C04}


あら、やだ。
診察前なのにマルク検査予約されてる。
うーん、予想外。

採血終わって処置室に聞きに行ったら、先生に確認します。はい。
診察室いってください。はい。

先生曰く、臨床試験の事務局に確認したら、血小板気にせずに骨髄検査してくださいって事なので今日やりますねー。

なっΣ(-∀-ノ)ノ


もうね、おっさんだもんね。
心の準備なんていらないよね。
いいの、いいの、先週イメトレでリハしてるし。

処置室での僕はよほどテンションが低かったのか、看護師さん達が応援しますからマルクがんばって!って言ってくださって(涙)。


あーもー、ブスッと行ってもらいましたよ。
あー、痛かった。


麻酔打ってる最中の先生に、こんな痛い検査を我慢してるんだからご褒美に今夜ビール一杯くらい許可下さいって話したら、それはダメですと一蹴。

そりゃ、そーだわ。ダメ元で言ってみただけですよ。


ところがですね。
毎回のように確認する食事制限は大躍進。

生野菜オーケー、生魚オーケー!
ただしイカやカツオはアニサキス怖いから気をつけてねって。

マジっすか!
レタス食っていいんですか? ドーゾ。
刺身食っていいんですか? ドーゾ。
生卵はまだやめてね。リョーカイしました!!

あっ、マヨネーズ聞き忘れた。
来週確認しよっと。


さらに、一番風呂の制約も解除。
温泉もうーんと悩みながら一応許可。


禁酒解禁は維持療法1クール終わってから再検討。いまのところ2クール目の内服期間が終わって少し時間あけてから一時的に禁酒解除してもいいようなお話でした。


処置室から出るときに、入ってきた時と顔つきが違うって看護師さん達に笑われました(苦笑)


なお、今後の予定は骨髄の遺伝子検査(PML-Raraのコピー数)が来週半ばにわかるので、外来受診は一週間後。

遺伝子検査に問題なければ維持療法スタート。
とうとうアムノレイク様とご対面です。


最後になりますが、本日の採血結果です。

白血球 2900
好中球 1700(57%)
赤血球 429
ヘモグロビン 12.9
血小板 7.4

血球、ここで一旦落ち着いちゃったのかも。

AD

HDDレコーダーの修理

テーマ:
昨日は朝から会社で仕事。
パートの奥さんは電車、僕が車。
先月も顔は出してますが、作業のために会社に行ったのはどれだけぶりなんだろう。

当初はお昼過ぎで切り上げるつもりが、結局夕方過ぎまでかかりました。
予定していた作業は難航したものの無事に終わり、今日からリモートで続きの作業を行います。




自宅で数年使っているHDDレコーダーVARDIA RD-E303が10日ほど前から電源が入っているだけで唸りを上げていました。うるさいだけで動作するので、原因は本体裏側のファン。

じゃあ、ファンの交換だと思ったのですが、ファンの型番で調べても市販されているようなファンではなく、50mm角なので代用品も少なく、やはり純正修理部品を手に入れるしかないようです。

いろいろネットで調べたらメーサーのサービスセンターより部品購入ができたとの情報や部品型番もわかりましたので、試しにメーカーのサービスセンターに問い合わてみました。

品番から在庫が一つだけあるが個人の方にはお売りできませんという事でしたが、なんとか手に入れることに成功。

サービスセンターが会社近くだったため、出社途中で寄りました。


{241C332E-C239-4CB1-A79E-48CC379B2F9E}


あとは筐体開けてファン交換するだけ。
15分で修理完了。
部品代は432円なり。

{8A7E7E27-7C5D-454D-B15B-13A58D79D901}

{6EB42007-13A8-4539-8727-DB9535B09BAF}

交換終わったら、ホントに静かになりました。
しかし、細かいホコリすごいわ。マスクしてても入り込んでくる感じのホコリに手を焼きました。

外来受診20170203

テーマ:
ウチの奥さんのインフルエンザも治りまして、我が家の第二次インフル騒動は終わりました、ホッ。

今週の外来で血小板10万超えるだろうと予想して、昨夜は骨髄検査のイメトレをしておりました。おかげで何もしていないのに腰が痛い(苦笑)


いやはや、骨髄ちゃん達よ。
先週の勢いはどうした?
まさか肝心の血小板を作り忘れるとは予想してなかった。

本日の採血結果です。

白血球 3400
好中球 1800(54%)
  BAND  1%
  SEG  53%
単球 100(10%)
赤血球 437
ヘモグロビン 12.9
血小板 6.9

先生も気長に待ちましょうって。
というわけで来週も採血です。



骨髄検査は流れたし、今日は奥さんがパートお休みでしたので、一緒にランチに出かけました。

{489321B6-14CA-4A1E-B7EE-0FB734FEA0D2}

奥さんとこのお店に数回トライしたのですが、巡り合わせが悪く毎回定休日だったり、ランチ営業終わってたり、臨時休業だったり。
なので、ようやく食べる事ができました。
うん、美味かったです。


退院して一ヶ月経過しましたが、足腰弱ったままです。夜に散歩もするのですが1キロが限界。
その日のうちに足首、ひざ、腰が痛くなり、毎日散歩すらできません。

そろそろ本気で気合い入れないとマズイか?と思いつつ、まっ焦らず慌てずでのんびりいきます。