そうちゃん日記 

聡太郎は生後10ヶ月で拡張型心筋症と突然診断されました。
海外での心臓移植手術を目指した日々。しかし、移植手術を受ける事は出来ませんでした。
経験しなければ伝えられないことがあることを感じ、聡太郎の残した何かを伝えられたらと思います。


テーマ:
ありがとう、貴嗣
わが子がくれた12年間の幸せ
岡田節子著
幻冬舎

photo:04


私が聡太郎の移植をどうするか、悩んだ時に一番最初に手に取った本です。

この本を最初に選んだ理由は、12歳で亡くなった彼が生前から自分の意思で「移植は受けたくない」と家族に伝えていたからです。家族もその意思を尊重されました。

私には聡太郎が何を望んでいるのか、言葉で確認することは出来ませんでした。
だからこそ、子どもが移植を選ばない意思、その決意と取り巻く家族の決断を知りたくて読みました。
読んでからは、聡太郎も移植を望まない可能性があるという事を常に意識しました。

この本に出会えた事に感謝しています。

貴嗣くんのお兄ちゃんも心筋症で4歳で亡くなっていたこと。
そのお母様の気持ちは心に響きます。



私はこの本を読み、15歳以下の子どもでも本人の考えで意思を表示出来るということを知り、子どもにも臓器提供をする、しない、移植手術を受ける、受けない、という4つの権利は与えられるべきだと強く感じました。

当事者となった時に、皆が同じ様に考え決断するわけではありません。
子どもが死を迎える瞬間に、喜びは一切ありません。その最も苦しい瞬間にある苦渋の決断が、どの立場でも尊重されることを願っています。

年齢が低くなるほど、本人の意思表示は難しいです。だからこそ、子どもの権利や親の代諾(親権)について真剣に考えることと環境が求められると思います。


書き終わってより
「人の役に立つために何かしなくちゃと思ってきたけど、生きているだけでそれをやっているのと同じなんだ」
そう言った貴嗣の笑顔を思い出します。

お母様と貴嗣くんからの大切なメッセージだと思います。
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