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$**空と向日葵**
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   世の中に、希少難病という問題があります。
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                       私たちの様々な活動を綴っていきたいと思います$**空と向日葵**$**空と向日葵**
                       NPO法人 希少難病患者支援事務局SORD(ソルド)



$**空と向日葵**

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Thu, February 23, 2012

3月9日FMうじ放送☆トークテーマ

テーマ: ┗FM宇治パーソナリティ
$**空と向日葵**





2012年が明けて、もう3月になろうとしてますね。。。
早い。。。
今日は外は雨模様ですかさ






昨日はいつもより気温が温かくて、そのことを分かってたのに
調節もせずいつもと同じ温度でお湯をかぶりまくったお風呂の時間。。。
案の定。。。すぐにのぼせて貧血。。。
「あ~、やっぱりダメみたいです、、、ベッドに戻っていいですか?」
とヘルパーさんにお願いした直後、
またも意識がブッ飛んだ私ーーー(笑)
車椅子に乗っけてもらい、「中岡さん!」と3回ぐらい呼ばれた頃、
その声が遠くから聞こえてきて、意識が戻った私ーーーw

またやってしもた。。。^^;;
と、反省しまくりで「すみませ~~んっ」を連発する私に
「いえいえ、大丈夫ですよ!」と落ち着きながらも急いでベッドに
運んでくださった頼りになるヘルパーさん♡

横にさえなればもう大丈夫。
お湯の温度なんてちょっとしたことなのに。。。
でもそのちょっとしたことで影響が出てしまうほど
体力が落ちてるということなんだろうかな??

まぁ分かんないけどw

春も近づいてることだし。
こまめな温度調節、気をつけます。。。はい。

上半身しか洗えなかったことが悔しかったけど(笑)
残りはベッドでヘルパーさんに清拭してもらいましたw
いつもながら、お世話になりました。


$**空と向日葵**

ということで、今回のテーマトークは

あなたの’’危ないと思った’’瞬間や出来事

を教えてください(○´艸`)


病気を抱えてると、日常で気をつけなきゃいけないことっていっぱいありますね。
もちろん、病氣を持ってない人のご経験も大歓迎です。

「私はこんな風に工夫してる」とか改善策なんかも
ついでに教えていただけると、大変勉強になります♥


あまり深く物事考えない、おっちょこちょいな私は特に(笑)



メッセージは3月6日の夜まで受け付けます!!!


$**空と向日葵**←←メッセージはこちらからどうぞ♥!!







Tue, February 21, 2012

講演会

テーマ: ┗講演会
SORDのRe:me内(希少難病患者と家族のためのSNS)でも
少しずつですが日記を書いてる私ですが、
今も前に開催したSORD-Skype勉強会での内容を
報告みたいに書こうと思って文章にしてるんですが
やっぱり文章にするって難しいですね。。。
時間がかかるぅ~。。。
でも頑張りますふふ~ん(体調と相談しながらw)

$**空と向日葵**




最近、講演会に行かせていただいたところをご紹介したいと思います。

1月21日と2月5日に、
「近畿予防医学研究所」の会合、勉強会に呼んでいただき、京都市内と滋賀県に行ってきました。

以前、別の講演会で初めてお会いしたことがきっかけでした。
この会社のお仕事柄のこともあり、SORDの活動に大変共感をもってくださり、
是非何か協力できることがあれば、とありがたい言葉をいただきました。

本当に本当に嬉しいことです!
いろいろとご協力をいただいてる内容を、また近いうちに
ご報告させていただけると思います!

講演はいつものように、私とSORD代表とでリレー講演という形でさせていただき。
このご縁を大事にさせていただきたいと思っています。


$**空と向日葵**$**空と向日葵**$**空と向日葵**$**空と向日葵**


2月9日には、京都府城陽市の市役所内にある「自分おこし事業」の一環で
職員研修の場所に呼んでいただきました。

ここは私の住む宇治市の隣町。
そして私が中高の若き日を過ごした地元でもあります。

この時は私一人の講演だったので、
代表の分まで一時間、マルっぽ弾丸トークさせていただきましたw

地元ってことで気合いの入り具合もいつもとちと違いw、
どう話そう。。。と考え続けたら、どんどん土壷にはまり
結局前日は半徹夜状態で、当日の午前中まで原稿真っ白(笑)

いや、しゃべりたいことは山ほどあるんですが、
地元だし、一人だし、せっかくならいつもと違う
雰囲気に挑戦してみたいな、という思いもあり。
普段はやはり固いイメージの雰囲気をどうしても求められるし。
そう考えたらマスマス言葉がまとまらなくて。

でも切羽詰まると出てくるもんですw
言葉じゃなくて、思い、が。
その思いで突っ走ったので、お聞き苦しいこともあったかも(反省;;

一時間なんてとても一人ではしゃべれなくて、
時間もきっと余るくらいだろうと思ってたら、
気づけば、予定を5分オーバー(笑)

半分は自分のこと、半分はSORDや希少難病のこと。
言いたいことは全部伝えることができましたが、
みなさんがどう受け取ってくださったかは...^^;;
力が入りまくった一時間、さすがに疲れてしばらく
筋肉痛に苦しみました(汗

でも、どの講演会でもそうですが
SORDの活動のこと、私(なんか)のことに
興味を持っていただき、貴重な機会をいただけることは
本当にありがたいことです。
どんな活動も川の流れるごとく、前に進むための推進力に繋がります。
こうした地道な講演活動も、大事にしていきたいと思います。


関係者の皆様、お世話になりました。



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Mon, February 20, 2012

Lovely song♥

テーマ: ┗ブログネタ
どんなときに歌う? ブログネタ:どんなときに歌う?


今日はすご~~~~くいい天気です♡
朝から眩しいくらいの日射し♥
気持ちもホッコリしますね。


こんなブログネタがあったのでちょこっと更新w


どんなときに歌うかと聞かれると
歌いたい時にw
歌いたいと思う曲に出会えた時にw
という感じでしょうか。


最近ず~~っと聞いてるのはもっぱらこの曲♡
好きで見ていた海外ドラマ「Glee」で歌われてたモノ。






しばらくしたら、この曲が最近グラミー賞を独占した「ADELE」の曲だと知った。



確かに本人の声、ハスキーで私の好み♥
別にこれを私も普段歌ってる訳じゃないけど、
聞き続けてはいるなw

好きな曲はテンションを上げてくれるしw

$**空と向日葵**

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