ドキドキご訪問いただきありがとうございますドキドキ





こちらは我が家の先天性心疾患持ちの次女「ゆい」の闘病記録を綴った日記です。



「ゆい」の主な病名は



大動脈弁狭窄症


大動脈閉鎖不全症


僧帽弁狭窄症


肺動脈弁狭窄症



そのほかに



三尖弁閉鎖不全、肺動脈狭窄(治療済み)



があります。




どうぞよろしくお願いしますぺこりぺこり






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2月1日循環器外来

2012年02月03日(金) テーマ:心臓

せっかく書いた記事が間違えて終話ボタンを押して全部消えてしまい、テンションガタ落ちのももいろですダウンダウン


頭にきたので(笑)PCで記事作成中







どうも、一昨日行ってきました病院




今回は退院後初の採血がありました




外来で採血をするのは初めてだったのですが、S病院は小児の採血は外来も医師が行なうそうなので、受付後レントゲン、心電図を後回しにして、診察室の前で採血待ちドア得意げ




採血だけだし、この後検査もあるからそんなに待たないだろうと思っていたのですが、なっかなか呼ばれず・・・




そうこうしてる間に体重測定とSPO2測定キラキラ




ブーケ2体重・・・7.58キロブーケ2


ブーケ2SPO2・・・72~74ブーケ2




体重増えてなっあせる




てか何そのSPO2ッ叫び




と思っていたら、仲のいいお友達もSPO2が68と、その子が今まで出したことのない数字だったので、看護師さんも




「寒いからかねぇ。」




と、ぼやいていました






そして待つこと1時間半時計




採血に呼ばれました得意げ




さすがY先生、数分で終わりました








その後レントゲン、心電図検査




心電図待ちをしているとき、事務員さんが一言




「お待たせして申し訳ありません。先にレントゲンと心電図でも良かったですね。」




ははは、そうでしたね






検査が終わってまた診察室前で待機得意げ




採血の結果って1時間くらいかかるんですよねぇ









そしてついに診察です




心エコーを見ながら




「やっぱり減ってる。お母さんこれが逆流。すごく減ってるでしょ?」


と嬉しそうにおっしゃるY先生得意げ




私は思わず苦笑い




と言うのも、この間のオペをする前は、心エコー中私に話しかけてくることがなかったY先生。




むしろ集中したいから話しかけてくれるなオーラが出てましたあせる




その先生の変わりようにビックリなのと、今の状態が良いことが伺えましたニコニコ








心エコーの後、Y先生はSPO2の値が低いことに少し困り顔で




「冬だからね。」




と、おっしゃっていたので、恐る恐る




「もしかして日中の酸素再開ですか?」




と、聞いてみましたショック!




すると




「そうですねぇ、70切ったら再開で。」




と言われました。




とりあえずセーフです得意げ




これ以上、SPO2が下がらずに冬が越せますように!!








今回のレントゲン画像でのCTRはなんと58%!!




初めて60%を切りましたニコニコアップアップ




順調に心臓も小さくなっているようです








と、喜んでいたんですが、最後に血液検査の結果・・・












ワーファリンが利いてねぇー叫び










えぇーあせる




PT-INRが1.12と、思いっきり基準値内




体重も増えてないし、ビタミンKを大量摂取もしていないんですがねぇガーン




ワーファリン管理って難しいのね汗






そんな訳でワーファリンが0.2mgから0.3mgに得意げ




それから利尿剤が朝、夕だったのが、朝だけになりましたアップアップ




お薬が減るのは嬉しいですニコニコ








と、いつもだったらここで終わるんですが、今回はお薬処方まで書かせて頂きます




S病院は基本院内処方です




今まで小児用のワーファリンは、薬剤師さんが錠剤を砕いて粉末にして処方されていました。




こんな感じです。




うちの子心疾患 『YUIの闘病記録』-NEC_0445.jpg




それが2月1日からワーファリン細粒を取り扱うようになったそうなんですが、この細粒なんていうかキョウレツなのです(笑)




みて頂ければわかるので、どうぞ得意げ


















うちの子心疾患 『YUIの闘病記録』-NEC_0442.jpg






写真だとすこし分かりにくいんですが、赤いんですあせる




レンガ色よりもう少し赤い、みたいな色ですドクロ




これ、水に溶くとそれはもうドス赤い色でして、かなり引きますガーン




味は無味らしいんですが、見た目からして怖いしょぼん






これを作った製薬会社さん、何故こんな色にした!?って感じですよね






この薬にはびっくりさせられました










今回の記事は書きたいことが多くて長くなりました




次回の外来は3月7日です病院

1月21日シナジス接種

2012年01月21日(土) テーマ:心臓

今日はシナジス接種に行ってきましたニコニコ


9時半予約なのにもかかわらず、病院に着いたのは9時45分得意げ


遅刻ですあせる


前回が入院中の接種だったので、外来での接種は久しぶりラブラブ


相変わらず混み混みでしたかお汗


それでもお久しぶりなお友達と会えたり、お友達や夜勤明けの看護師M川さんとおしゃべりしたりで、待ち時間も退屈せずに過ごせました音譜


ムフフ、M川さんの私服姿初めて見た得意げ


しかも夜勤だったからメガネ姿・・・目の保養だわドキドキ(笑)



本日のゆいの体重は・・・7.57キロあせる


たいして増えてないなぁしょぼん


食欲はもともとあるけれど、最近よく動くようになったからかなぁ!?


ゆいさん術後から急激に成長していますアップアップ


入院中につかまり立ちが出来るようになったと思ったら、今月に入って伝い歩きや、手離しでたっち(10秒くらい)が出来るようになりました!!


いきなりの成長にビックリですにひひ


2歳までに歩けるかな!?



今日のシナジス前の診察はK先生でしたニコニコ


K先生、年賀状を出したらご丁寧にお返事を返してくださったんです年賀状


本当に忙しいはずなのに直筆のコメントまで書いて頂いて・・・、まさかお返事が来るとは思っていなかったので、驚いて目玉が飛び出るかと思いましたビックリマーク



そんな訳で、年賀状のお礼をしてから診察聴診器



問題なく接種可能得意げ


K先生のはからいで、今日は片足接種音譜


ズブっと刺された瞬間は泣いたものの、針を抜いたらすぐにケロリ注射。


相変わらず泣き止むの早いなぁ汗




その後、接種30分後のチェックも問題なしニコニコ



すべて終わって病院を出たのは12時でした得意げ


まぁまぁ早いほうだったのかな!?



次回のシナジスは2月18日ですニコニコ



あ、あと遅くなりましたが、12月22日の記事に退院前説明について追記してありますbenkyou☆☆


興味ありましたら見てみてください得意げ

1月5日循環器外来

2012年01月08日(日) テーマ:心臓
明けましておめでとうございます得意げ



といっても明けてからだいぶ過ぎてしまいましたが…あせる



1月5日に退院後初の外来に行ってきましたニコニコ

ゆいが退院した時期にみんなゴッソリ退院したので、外来で2週間ぶりに再会音符

みんな元気そうでしたドキドキ

ゆいは少しお肉がついたねビックリマークと言ってもらえましたニコニコ

心電図、レントゲンではほとんど泣かず、診察、心エコーでも泣くことはありませんでしたアップアップ

すごいぞ音符



チューリップ赤体重…7.45キロ SPO2…79~80チューリップ赤


酸素なしでも80キープですニコニコアップアップ

逆流が負担だったんだなと改めて実感しました。

エコーでも逆流が少なくなったのは私でもわかりましたニコニコ

ただCTRは63.9%で、左心室はあまり小さくなってないようですガーン

これから小さくなっていくのかな!?

それからゆいの外出禁止令は解除されました音符

今の時期はそこまで出掛けられないですが、嬉しいですニコニコキラキラ



外来後は病棟に寄って看護師さんたちに、入院中撮った写真を渡してから帰りました音符



この日の外来は、年明け初日の外来だったからかとっても混んでましたショック!

Y先生の外来はそこまででもなかったのですが、B先生が外来のお友達は4時間待ちと言ってましたショック!

す、凄まじいあせる

お疲れ様でしたビックリマーク


次回のゆいの外来は2月1日ですチューリップ赤

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