大動脈炎症候群(高安病)という難病と共に9年。

毎日の出来事を特におもしろくもなく、普通に書いてます音譜

こんなつまらない日記ブログですが、読んで少しでも元気や勇気がでたら嬉しいですドキドキ

気軽にコメントしてねべーっだ!



以前のブログはこちら→http://happy.ap.teacup.com/kirakira2008/

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2016年09月25日(日)

毛嚢炎か?の25日

テーマ:症状
今日も1日生きました。

デトックス生活続けてます。
デトックスという名のダイエット笑

朝→手作り芋パウンドケーキ2こ、生姜紅茶
昼→バナナ
間食→ぶどう
夜→ポタージュスープ、もち麦ごはん、納豆、こんぶ、豆腐

お腹に優しいものばかり。
腸を休めて早く足も治るとよいのになー。

そうそう、新しくまた赤い発疹ができた。
写真グロテスクです。
毛が生えてますが、あしからず。

いやー醜い足だわ〜( ;´Д`)

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下の膿瘍の部分も、もともとは発疹から大きくなったもの。

今回はパルスやったのに治らない。
実は今回は毛膿炎なのでは?

それとも皮膚膿瘍?
皮膚膿瘍でも稀に無菌性のものがあるらしい。

膿も出るし、このまま免疫抑制剤を続けていてよいものなのか?

シンポニーをはじめて壊疽性膿皮症になった。免疫がなく、自分で悪化させてる証拠だ。

やっぱり薬に頼ってはいけないんだなー。
けど、免疫が高いと自分を攻撃してしまうから免疫抑制はやめられない。

あー( ;´Д`)もー人間を反してる。
普通になりたいよー。

普通ってなんだー?
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2016年09月24日(土)

なんだかなぁ〜の24日

テーマ:日記
今日も1日生きました。

今日は1日1食にしてみた。

朝は生姜紅茶
昼はごはんと具沢山豚汁
夜はバナナ

やっぱりお腹空く。
イライラする。
力でない。
ふらつく〜( ;´Д`)

あんまりいいことない。
けど、

ここで食べたら一緒だ。
身体をリセットしないと。
中から、心から。

今日は久しぶりの仕事。
この1週間ずっとお家で安静にしてたから、いざ動き出すと身体がついていかない。

足の痛み、赤みも変わらず。
ほんとに壊疽性膿皮症なのかしら?

新しくニキビ見たいのがまた出来たし。
これって毛嚢炎では?

ステロイドパルスやったのに全然よくならないし。何を信じていけばよいのか。

なんだかなぁ。

ゲーベンクリームを塗ってみよう。
何事も試しだ!!
自分の身は自分で守らねば!

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2016年09月23日(金)

立ち読みの23日

テーマ:日記
今日も1日生きました。

今日も雨。
これで1週間あめだー。
ひまだー!

今日は半日ツタヤで本読み。
アドラーの心理学やら1日1食など、たくさん立ち読み〜。

もう一回大学行って心理学学びたいなぁ。
生活、仕事、すべてにおいて心理学は役にたつ。

わたしももっと自己啓発が出来てれば病気にならなかったかもなー。

1日1食は身体によいらしい!
タモリさんもたけしも1日1食らしい。
わたしもやってみようかな。
身体は食べ物でできてる。
薬に頼っちゃダメだー。

結婚式のガーデンパーティできるワンピース。ドレスコードがデニムなの。

ネットで購入〜。
早くこないかなぁー。
着れるとよいけど( ;´Д`)

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2016年09月22日(木)

息抜きの22日

テーマ:日記
今日も1日生きました。

今日も雨。
よく降るなぁ。。
気持ちも落ちるなぁ(ー ー;)
ずっとおうちで安静も飽きてくる。。

てなわけで、少しだけショッピングへ♬
雨が降りしきる中車で1時間半。
全然少しじゃない遠さやね笑

以外に道が混んでて時間がかかったー。
そーいや今日は祝日だったわね( ;´Д`)

ショッピングモールめちゃめちゃ混んでるし(ー ー;)いつも平日休みだから混んでるのはなれないなぁー。

人人人。
みんな雨だから1日ショッピングモールで過ごすのね。

ぶらぶら色々みててもなんだか欲しいものないなぁー。

結婚式に履く靴がほしかったけど、まだ着るものが決まってないからピンとこない。

結局、お出かけ用のバックを買って帰ってきたー。
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ツイードで秋らしいでしょ( ^ω^ )
ちょいとキズがあるけど、ま、いっかー。

今日は少し断食気味にしてみた。
腸を休ませるためにね。
案の定、お腹空いてイライラ。

1日生姜紅茶を飲んでたせいもありトイレばかり。利尿作用で膀胱も綺麗になってよいかな?

もう少しがんばろ。

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2016年09月21日(水)

デルモベート開始の21日

テーマ:症状
今日も1日生きました。

1日雨。
よく降るなぁ。

そして寒い。
最低気温13度。
もう冬は間近だわ。

こたつを出しました。
ギリギリまで我慢しようと思ったけど、ソファで布団かけてるくらいならと。

今日は寒いので1日おうちでまったり。
テレビみたり、映画みたり。
夜は旦那ちゃんの大好きなスシローを食べに行き、帰ってきて案の定こたつで爆睡笑


そして、今日からデルモベートというステロイド軟膏をつけ始めました。

これ、ステロイド軟膏の中では5段階で1番強いやつ。

効いてくれるとよいなぁ。
とりあえず、関節の痛みはひいた気がする。でも赤みは消えないなぁ。

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2016年09月20日(火)

ステロイドパルス③の20日

テーマ:通院
今日も1日生きました。

ステロイド点滴も3日目。
免疫抑制剤のプログラフも3日目。

朝から頭がおもーい。
胃がおもーい。

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ステロイドパルスをやると必ず胃が荒れる。もたれてるような重いような。
チクチクするような痛み。

なので、朝ごはんは野菜ジュースと牛乳のみ。

午前中に病院で点滴してきました。
今日は仕事もないので、のんびり点滴。

いつの間にか寝てしまって、点滴がかなりのスピードで落ちてたという笑

きっと、看護師さんはやく帰りたかったのね(ー ー;)

今日はどこにも寄らず、おうちでおやすみ。安静が1番だからね。借りてきた韓国ドラマを見て過ごしました。

足の状態は赤みは少しひいたような?でも痒みがつよい!治ってる証拠なのかな?

あまりにも痒いのでアレグラをのみ、少し痒みが治まった。さすが、アレグラ。


夜、女の子の日になってしまい、お腹がシクシク痛い。最近、1日目の痛みがひどい。ホッカイロを貼って寝まーす。

早く足がよくなりますように。
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2016年09月19日(月)

ステロイドパルス②の19日

テーマ:通院
今日も1日生きました。

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今日は祝日。
なので病院は休みで外来でなく、病棟で点滴。豪華にも個室を貸してくれました。

ステロイドパルスも2日目。
まだ痛みは引かない。
やっぱり仕事で動き回ってるからかなぁ。

休まないとダメなんだろうな。

点滴をちょっぱやで終わらして仕事へ。
ギリギリだったからお昼も食べられず仕事。

今日は1日雨で寒かったー。

ステロイドのせいか、交感神経がビンビン。アドレナリンでまくり。

たまってた仕事をなんとか終わらせて、帰りに同僚とご飯食べてくっちゃべってきた。

たまにはノミニケーションもよいね。
からだは疲れてたけど、なんだか元気もらった。

明日は点滴最終日。
早くよくなりますように。、、、
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2016年09月18日(日)

ステロイドパルス①の18日

テーマ:通院
今日も1日生きました。

今年に入って二回目のステロイドパルス。
やりたくないけど、もうこれしか足を治す手立てがない。

血管炎も大腸炎も悪くないのに。
なんで膿皮症はできるのだ??

100万人に3人。
こんな確率のものに当たるくらいなら宝くじにあたってくれ。

また3日間250mlを点滴。毎日通院。

薬も変更。
アザニンから朝晩プログラフへ。

2週間後に様子をみてシンポニーからレミケードへ変更予定。

なんだかなー。
もうレミケードは効かないのになぁ。

悔しいなぁ。
でも自業自得なのかな。
わたしの管理能力のなさ。

よく遊びまわってるし、食べるものは気をつけないし、結局自分が自分を悪くしてるんだ。

よい思いをすれば、ツケは来る。
はぁ。凹む。。

点滴をしたあと、午後からは仕事。
またまた仕事を休めないわたしのダメなところ。

夜まできっちり働いてきました。
明日も朝早くから点滴をして、午後からは仕事。

もう立ち仕事はダメかなぁ。。。

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2016年09月15日(木)

仕事。の15日

テーマ:仕事
今日も1日生きました。

朝から晩までよく働きました。

朝仕事で大掃除。
そしたらクタクタ( ;´Д`)
そりゃ一昨日、昨日と遊びまわっての今日じゃ身体もついていかないよね。

ミーティングだったけど、眠くてだるくてやる気もでない。

午後からは大掃除してますますヘトヘト。

足ももう限界だぁ。。

明日はゆっくり休もう。。
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2016年09月14日(水)

下呂温泉の14日

テーマ:ブログ
今日も1日生きました。

今日も朝はあいにくの天気。
でも、午後からは晴れた。

朝ごはんをモリモリ食べて、温泉入ってさぁ出発。

近くの公園で駒ヶ根名物の五平餅を堪能💕これ大好きなの♬

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ぶらぶら公園を散策して、駒ヶ根から下呂温泉へ。車で3時間!

途中、美味しいラーメン屋さんを発見!

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濃厚味噌ラーメン。
おいしくって旦那は2杯注文笑

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そして、下呂温泉へ到着〜( ^ω^ )
ここは日本三大名湯のひとつ。
草津、有馬そして下呂。
これで三大制覇したぞー♬

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日帰り露天風呂に入ってきました。
名湯ともあって泉質もトロトロのアルカリ性でお肌ツルツル!とてもよかった!

そう太郎温泉より、こっちに泊まりにくればよかったなー!

帰りに街中をぶらぶら散策。
有名な酒屋さんに寄ってお酒を購入!
ここはビフォーアフターに出たお店のようで。

飛騨や下呂のお酒が多く、品揃えもよかったですよ〜

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下呂温泉はなぜか若者がたくさんいたなぁ。都心からバスツアーでもしてるのかな?

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なぜかチャップリン?

そして、来た道をひたすら戻り、途中いつものスシローで寿司を食べで帰ってきました。

たくさん遊んだ2日間。
足の調子はあまりよくありません。
病院いかなくちゃかな。。

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