顔は完治したが・・・

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三月末に退院後、リハビリを続けたせいで、五月頃には麻痺は完治しました。

ただ、リウマチの方が悪化し続けて、痛くて歩くのもままならない状態だったので、薬が増量となりました。

今、徐々にですが、効果が出てきています。

ほっとしました。

もしもこれで効果が上がらなかったら、より高い薬を(生涯にわたって)使っていかなければならないので。

まあ、いつかはそういう状態(高い薬を使わねばならなくなる)としても、できるだけ、先のばしにしたいと願っています。


入院時に、悪性リンパ腫の青年と仲良くなりました。

俺が先に退院したのですが、その後も、外来通院のたびに見舞にいったりとかして、交友を重ねておりました。

ですが、それは断たれました。

青年が亡くなってしまったのです。

悪性リンパ腫という難病ですから、いつ症状が増悪してもおかしくはないのだと、俺もわかってはいるつもりでしたが、

こんなにも突然に別れが来るとは、思っていませんでした。

悲しい。とても悲しいです。

あんなに真剣に、治ろうとして努力していたのに。

やりたいことも、まだまだ沢山あったのに。

退院したら、一緒に遊びに行こうって、約束をしたのに。

とても惨いものだ。


そして俺は、とても幸せで、運のいい奴なんだな・・・と思いました。


「自分に同情するのは、下劣な人間がすることだ」


村上春樹の『ノルウェイの森』の中に出てくる台詞です。

まったくその通りだと思います。


自分の現状を嘆くことなく、

他人を呪うことなく、

精一杯、自分の出来る範囲のことをやって、生きていきたいなと思います。

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入院することになった

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3月16日
昨日の病気(抹消性顔面神経麻痺=ベル麻痺)で、地元のかかりつけ医に紹介状を書いてもらって、総合病院へ行ってきました。

結果、入院を勧められました。

「今すぐに入院した方がいい」と言われたのですが、それは流石に仕事上無理なので、

今日急いで準備をして、明日から入院という運びになりました。

入院中は、三日間ステロイド薬を点滴し、二日間休薬日を持つ、というのを、三セット繰り返すそうです。

色々病気して入院しましたが、十日以上にわたるものは初めてです。

さらに嫌なことには、「治療によって(予後)、どの程度まで治癒するかは、その人による」というようなことを、インフォームドコンセントで伝えられました。

もしこのまま、麻痺がとれなかったらどうしよう、と、不安な気持ちでいっぱいです。

ともかく、明日から入院です。

急いで準備しなくっちゃ・・・。
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また病気

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3月15日
現在、関節リウマチ、パニック障害、全般性不安障害、顎関節症、アレルギー性喘息などを持っているオレですが、

今回、新たなる病名がラインナップに加わることになりました。

まだ完全に確定したわけじゃないのですが、おそらく、その病の名は、

「抹消性顔面神経麻痺」


症状は、

・瞼の開閉困難(片側)
・味覚異常(ロウを食べているような味がする)
・唇の麻痺(片側)
・口笛が吹けない
・そもそも見た目からして、顔が左右非対称(北野武さんをイメージしてもらえれば、わかりやすいかと)

・・・などであります。


うあああああああああああ。

何でまた、病気を抱え込むんでありましょうか。

医師の説明によれば、ステロイドを服用し続けて、

治癒するまで、2ヶ月程度かかるとのこと。

それまでオレは、ずっとロウの味の食事をせねばならんのでありましょうか。


まあ、命に関わる病ではないし、

何より、中枢性(脳そのものに問題がある)ではなかったことを、喜ぶべきなのでありましょうが。

でも。でもでもでも・・・


哀しいしょぼん
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リウマチが悪くなった。

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久々?の更新にして、病気の話題。


治まったはずの数値がまた、上がってきた。

夏あたりから、右手指関節が痛くなってたから、予兆として感じられたけれども、

血液検査して、数値として突きつけられると、かなり凹むものがありますな。。。

この病気は、発症から2年が一番進行する時期なので、

ともかく抑え込むために、クスリをリマチルというものから、リウマトレックスというものに変えました。

主治医からは、

「免疫を抑制するクスリ、要するに抗癌剤を薄めたものと解釈してもらっていい」

と言われました。

結構、強い薬なので、副作用が心配です。

(吐き気や無精子症、頭髪が薄くなったり、まれには肺炎がある、と言われた)

でも、ほうっておくと、病状が進行して、関節がどんどん破壊されて、指が曲がっていってしまうので、しかたありません。

発症してすぐに、wikiで進行した状態の写真を見たときのショックが、今でも忘れられません・・・。

ともかくも、週に三回の服用ペースで、明日から開始です。

がんばるぞう。

症状悪化への恐怖

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毎度おなじみ、関節リウマチの話題。


抗リウマチ薬を飲み始めて、一年。

血液検査の数値的には、正常値で安定したんだけれども、

痛みが全然ないわけじゃない。


ここにきて、右手の指の関節が痛むようになっている。

具体的に言うと、右手の、薬指をのぞいたすべての指の、第二関節。

ここが常にプクリと腫れて、痛む


関節の運動機能も、完全じゃない。

とくに中指と人差指の曲がり具合が悪い。

左手の半分も曲がらない、せいぜい90度が限界の状態。


うーむ。嫌だ。

もちろん、オレなんて症状軽くて、もっともっと辛い人が、

いっぱいいるのは、知っている。

(mixiのリウマチ・コミュなんか覗けばよーくわかる)


でも嫌だ。

嫌なもんは嫌だ。


今オレが本当に心配してるのは、

こういう、あまり大きくない症状が、

症状悪化の前兆(?)なのではなかろうか、ということ。


症状悪化は怖い。

何しろ決定的な治療法がない病気だから。

今のところ、徐々に悪くなっていくのを停滞させるのが精一杯の病気だから。


怖いっすよ。


まあ、悩んでいても仕方ないから、

なるべくネガティブな予想はしないように、忘れるようにして、

毎日過ごしてるんだけれどもね。


鬱台風通過中

テーマ:
鬱って、台風に似てる。

なんか、どっか知らない場所で発生して、勝手にやってくる。

進路も、強さも、速度も、変えられない。

ただ警戒して、通り過ぎてくれるのを待つだけ。


明日、目が覚めたら、快晴な気分になってたらいいな・・・。





心が重い

テーマ:
誰か、話し相手が欲しい。

こういうときって、自宅仕事は不便だよね。

同僚と、挨拶することさえできない。


話っていってもさ、

病気のことだとか、重い話である必要はないんだ。

自分を理解して欲しいっていう気持ちもない。


ただ、軽い、他愛もない世間話をする相手が欲しいんだ。

ただ、人と言葉を交わせれば。


でもできない。

長年やってるこの仕事の性格上、友人なんてオレには(妻をのぞいて)一人もいない。

(まあ、そもそもオレの性格に問題があるせいで、こんな独り仕事をやっているんだけど)


辛いね。


嫌な気持ちがただ、心に積もっていくよ。

喘息ぎみで・・・

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秋口からだから、もう結構長くなるかなぁ。

夜になると、ゼーゼーと、喘鳴が出るんですよね。

ゲホゲホやって寝付きがわるくなったりね。


不安障害と、リウマチとで、もう既に沢山薬服用してるので、

これ以上薬の種類増えるのもなぁ~と思って、

不便ながら喘息は放置しておりました。


しかし喘息、ここ何年もなかったのにどうして復活したのかなぁ。

鼻炎の調子が良いから、代わりに出てきたのかな?

(つまり、アレルギー・マーチ)

要するにオレ、アレルギー体質なんよね~。小さい頃から。

食物アレルギーが無かったのが、せめてもの救いですな。

なにしろオレ、

「好き嫌いなく、なんでも美味しく食べましょう」

というポリシーで、人生楽しもうとしているもんですからw


そうそう。喘息の話。


この間、リウマチ外来行って、先生に喘息の話したら、

近所の内科向けに、紹介状書いてもらっちゃって、

オレも、「飲み薬じゃなくて、吸入程度だったらいいかぁ」と思って、

ようやく内科行く決意(←おおげさ)をしましたです。


今日の午前あたり、行ってこようかな♪

ここんとこのリウマチ症状

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発症してから、気がつけばそろそろ一年。

血中数値が落ちたので、安心してたら、なぜか痛みが・・・

「こわばり」はあんまり感じないんだけどね。

朝から午前にかけて、右手指が痛い。

日によって痛みは違うんだけど、

痛くて、うまくグーが握れないときも。


うーん。どうして戻っちゃったんだろ。

夜10時には就寝して、朝起きるっていう、規則正しい生活送ってるつもりなのにな。

やっぱり波がある病気なんかねぇ。

とりあえず、仮眠使って、沢山眠るようにしようかと。

やっぱり睡眠量は、かなーり痛みに影響与えるので。経験上。


しかしオレの右指の関節のむくみ。

これっていつかひく日が来るのかな。

一生この腫れが残るのかなと思うと、ちょっとメゲるんですけど。