今朝、twitterで訃報を知りました。

 

彼女の事については巷に沢山の情報が出ているので多くは語りません。

 

まずはご冥福をお祈りします。

 

 

さて、、、「まだ」生きている私たち「慢性疲労症候群(ME/CFS)」の患者に出来る事は何か?と考えたとき、効果があったことをネットで共有して、効果的な治療方法を見つけ出すことを促進する事だと思いました。

 

 

先日のエントリで書いたGABAチョコレートの「人体実験」の結果、効果が私の場合は認められました。

 

まず、どのような経過をたどったか、私が個人的につけている体調管理Excelファイルから分析すると、5/23より就寝前にGABAチョコを4~5粒摂取開始して、最初の日は翌朝の寝起きが良く(普段は勤務日だと三種類の目覚ましをかけて一時間かけて起きる)最初の目覚ましが鳴る「前」に自然と目が覚めました。

 

最初の一週間はそんな感じで、いつもだと「起きたばかりなのに疲れている」という感じがまだ残っていたのですが、次の二週間目に入った5/28から非番の日(週3の非常勤勤務中)は午前中一杯起きられない「過眠」傾向が続き、極めつけは6/3の土曜日で、朝目が覚めて朝食と薬を服用して横になったら眠る、起きたら昼近くだったので食前薬を飲んで昼食を摂り横になり眠る、次に起きたら16時の夕食近くと、一日を通じて過眠傾向でした。

 

そして、翌6/4は休日にも関わらず9時前に目が覚めました。

 

その後はプッシュしすぎたと自覚がある日以外で、非番の日に過眠傾向になる事はありませんでした。

 

この二週間で私の身体に起きた変化は、GABAチョコ摂取前は、朝起きても前日の疲労感が残っている感じがあったのですが、6/4以後、ME/CFSの定義の一つにもなっている

「RestlessSleep(熟睡感のない睡眠)」が無くなった感じがありました。

 

つまり、「健康だった頃の寝起きに疲れが取れている感覚」が復活したのです。

 

これが、私の身体だけに起きたことなのか、ME/CFS全般に言われる「抗酸化力の低下(≒酸化ストレス処理が追いつかない状態)」をきたしている人にも起こること、言い換えると他の患者さんにも「効くのか」どうか試してもらいたいのです。

 

根拠となる文献は以前にも紹介した下記の文献の105Pより

 

 

(体のしくみと病気105Pの画像引用)

 

つまり、ウィルスや生活ストレスなどによって免疫力が低下し、免疫物質(Il-1βなどのサイトカイン)が放出された結果として、自律神経系の脳内伝達物質(興奮系のグルタミン酸、抑制系のγアミノ酪酸(GABA))などが低下し、疲労感や自律神経症状が起きる、という状態においてGABAを摂取すれば、自律神経症状(抗酸化力)の回復(≒疲労感の低減)が見込まれるのではないか、という仮説です。

 

 

対象者は疲労感で、朝起きた時に既に「疲れている」感じを持っている方。

CFS(慢性疲労症候群)の確定診断が下りている人でも、ICF(特発性慢性疲労)の段階の人でも、単なる自分で慢性疲労症候群の疑いを持っている人でもかまいません。

 

手順は就寝前に、グリコのGABAチョコを4~5粒食べて寝ること。

製品としての一日推奨摂取量は5粒となっています。

(グリコから宣伝費は一切もらっていません、あしからず。(^^;)

 

期間は、私の場合を鑑みて2週間前後試してみてもらいたいです。

 

注意点は、GABAチョコ摂取期間は日中も強い眠気が出る事がありました。特に正午近く。

車の運転などは体調を鑑みてくれぐれも注意してください。

 

そしてその結果を教えて頂きたいと思います。

 

 

話は変わって、、、今から32年前に起きた日航123便墜落事故の際、コクピットクルー達は操舵系の油圧が抜けてしまった(=ほぼ操縦が出来ない状態になった)B747の操縦桿を、最後の最後まで操り続けていたことが、コクピットヴォイスレコーダーで記録されていたと聞きます。

 

TOKIOの「宙船」の歌詞では無いですが、CFSになったからといって手放しで、自分の運命を他人には奪われたくないのです。

 

リブログ、retweet、大歓迎です。

 

 

 

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久しぶりのオカリナネタ。(^^;

 

右耳から入った音は視床で交差して左脳(論理的思考・言語的思考・記憶領域)にはいります。

左耳から入った音は同じく視床で交差して右脳(直感的思考・情緒的な反応・空間把握)に入ります。

 

で、、、私がオカリナを練習するときに、MIDIで打ち込んだ「伴奏」の音場の定位はセンターにしていますが、オカリナの音で打ち込んだ「旋律」は「右耳」に入る様にして「旋律」を耳で覚えています。

 

本番が近づくと、midiで打ち込んだ音だけでは無く、移調していない場合は原曲を聴く様になりますが、そうなると音場の「定位」はセンターですが、「旋律(メロディ)や歌詞」は右耳で聴きつつ、どんな「曲想・込めた感情、細かいピッチ変化」を歌っているのかを聴くのは「左耳」です。

 

多分、感情の理解の「聴く」と、話の内容を「聞く」のでは使う耳が違うのでしょうね。

 

それはとりもなおさず「利き脳」の差、という事なのかも、とも。

(ちなみに、、、私は基本右利きですが6:4位で左手も使えます。

 

多分、利き脳が右脳にも偏っているのでしょうね。

 

余談ながら、学生時代に職業適性テストで「空間知覚・図形把握」の項目が、20問中制限時間内での平均回答数が10問のテストで、「時間内に(^^;」全問正解したことがあります。(笑)

 

ネットでよくある右脳左脳診断では、ほぼ両方の脳を使っている、という結果が良く出ます。(^^;

 

追記、投稿後にググったらおもしろい論文がヒットしましたのでシェア。(^^;

 

音における右脳・左脳の優位性


 

 

 

 

 

 

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最近の脳科学のトレンドは、脳内の免疫細胞のミクログリア細胞からくる脳の炎症と精神科の疾病の関係だそうです。

 

例えば、統合失調症とミクログリア細胞の関係について述べた論文が下記。(2008年)

https://journal.jspn.or.jp/jspn/openpdf/1100080706.pdf

 

これにも、炎症性サイトカインとしてIl-1βなどの「おなじみの顔ぶれ」が並んでいます。

 

んじゃ、私は統合失調症なの?というと答えは否。(^^;

一応、そっちの方面で仕事をしていたので、自分の精神状態位わかります。

 

それから、都内の某大学病院で慢性疲労症候群外来を受診していたときに、仕事でよく目にした(笑)名前の薬を人体実験のように処方されましたが、一つとして発熱を抑えることはありませんでした。

 

という事は私の脳の炎症部位は「思考の座」としての脳(前頭連合野)では無く、それらを束ねるLANで言うところの「ハブ機能」を持った視床(※追記+大脳辺縁系)に何らかの炎症があるのでは?という結論に。

(追記の追記。側坐核にはGABA産生の部位があるのを見つけました!(^-^)/)

 

これは、私の発熱の度合いと疲労度の度合いに相関関係があることからもうかがえます。

それから、一番最初にかかった大学病院の膠原病科の部長先生も非ステロイド系消炎鎮痛剤での治療応答性が乏しい発熱に対して「視床下部-脳下垂体-副腎皮質系(HPA軸)」の異常からくる発熱の可能性を否定しませんでした。

 

また、副腎については2013年に受けた副腎のシンチグラフィの結果から、副腎の褐色細胞腫などの機能性腫瘍の疑いは否定されました。

 

となると、異常をきたしている部位は「視床下部」と「脳下垂体」しかありません。

どちらも、「全身の求心性の神経刺激」に対して必ず神経刺激が通過する部位です。

 

また、以前の仕事柄、他者に対して「共感する」という訓練を積んできました。

 

それら共感する神経系があるのは、最近(2000年代に入ってから)発見された場所としてミラーニューロンと等しいと思われ、その存在する脳の部位は、視床下部や脳下垂体にほど近い場所帯状回島皮質にあるとされます。

 

そして、発症した年の夏、そのミラーニューロン系をフル活動するようなストレスイベントがありました。

 

2014年に理研が発表したプレスリリースでも、脳の深部でミクログリア細胞による炎症の所見が見つかった場所とも一致します。

↓上記プレスリリースより画像引用。

 

なんか、、、ここまで解るのに5年も費やしたかと思うとうんざりしますが、自分の調べてきたことが正解であったことについて、ほっとした様ながっかりした様な。(^^;

 

 

有名な古典SFのダニエル・キイスが書いた「アルジャーノンに花束を」の主人公チャーリーになった気分。(^^;

 

 

 

最後の一行が解らない人はこちら↓をクリック。(笑)

 

 

2017/06/13 20:08追記。

文章の推敲とリンク追加をしました。

 

 

 

 

 

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こんな本をAmazonで買いました。

 

(中古で(笑))

 

で、、、この本(ムック)自体は2012年発行のいわば「古い」情報ですが、色々と参考になる事がありました。

 

先日のエントリで書いた「GABAチョコ」の件。

 

上記の本103Pでは「ストレスによって「脳内」の免疫担当細胞(ミクログリア細胞)から過剰に放出される炎症性のサイトカインが原因で、興奮系のグルタミン酸と抑制系のGABA(γ-アミノ酪酸)等の神経間の情報を伝える物質の生合成が低下してしまう」との記載があったので、我が意を得たりと膝を打ったのですが、肝心のGABAのwikiを読むと、GABA自体は食べても脳の血液脳関門を「通過しない物質」とされています。

 

では、グリコは「効果の無いものを騙って」製品を作ったのか?

自分の身体で起きた変化は単なるプラシーボ効果だったのか?

 

等と考えていてネットを検索して一つのページがヒットしました。

GABAを摂取すると脳はリラックスできるの?

 

これを読んでいて一応専門家の端くれ(詳しくはナイショ(笑))として、や第二の脳小腸の役割について思い出しました!

 

GABAが血液脳関門で脳に直接入らなくても、腸から自律神経系(副交感神経系)への信号を脳へ送り込めば良いのです!

それならば、交感神経系が優位になっている私の身体でも、GABAが副交感神経系へ抑制系の信号を送る物質として機能した訳です。

 

いやぁ、、、なんかスッキリした。(笑)

 

 

 

 

 

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今日は一都二県を横断して一番長いつきあいのある膠原病科の通院日でした。

 

今回の眼目は「新しい処方」と前回リリカを増薬した結果についての報告です。

結果としては私の身体の場合は「新しい処方」に治療応答性がありました。

 

そして、その結果をもって「治療的診断」として、シェーグレン症候群でも自己抗体を持たない自然免疫細胞の異常からくる「自己炎症性疾患」と初めて診断されました。

(自己炎症性疾患には血管炎が含まれ、2013年のアメリカのリュウマチ学の分類上、シェーグレン症候群は血管炎のサブグループとして認識されています)

 

発熱の機序は恐らく炎症性サイトカインIl-1β(インターロイキン-1β)を自然免疫細胞(私の場合は「ミクログリア細胞」)が作りだし、それによって炎症が起こり様々な症状が副次的に起きている、という事です。

 

他の「自己炎症性疾患」と違うのは、その炎症の主座が私の場合は臓器としての「脳」である、という事です。

 

シェーグレン症候群でも、疲労感を感じる方が80%いらっしゃるという事なので、同じ事は他のシェーグレン症候群の身体の中でも起きている可能性があります。

 

 

ここまではっきりと診断されたので「新しい処方」の正体を明かしますと、「ベーチェット病」や「家族性地中海熱」などの治療に使われる「コルヒチン」です。

 

 

主には痛風などの発作を起こす前に、自然免疫細胞の「遊走」を抑制する為の「発作止め」として使われていました。

それが、その自然免疫細胞の「遊走」を抑制する効能が「家族性地中海熱」に保険適用が認められたのが、2016年、つまり去年の事でした。

 

私の主治医は、そうした最新の情報をも常に勉強なさっているとても尊敬できる医師です。

 

でも、コルヒチンだけで治るのか?というと、現状では「自然免疫細胞の遊走」を抑制する事しか出来ません。

大本の「異常をきたした自然免疫細胞を無効化する薬」ではありません。

 

また、半年近く服用して(痛風の用量、用法では発作前に頓服で服用します)副作用らしきものも確認出来ました。

それは、虫刺されのようなかゆみを伴った発疹です。

 

これは、前回の膠原病科の通院時にコルヒチンを増薬してから初めて発現しました。

 

まだ、「安全な薬である」という確かなエビデンスはありません。

 

このエントリを読まれる同病の方は、参考にされるときにその点を忘れないでいてください。

 

それから、その大本の「自然免疫細胞の異常を治す薬」についても主治医に聞きましたが、答えは存在はしているが、現時点では「保険適用外」となり、なおかつ薬価も高いので、おいそれと使える薬ではない、とのこと。

 

これは、今後の研究が進むのを待つしか無い状態です。

 

 

そのほかの事では、とても安全な薬?(^^;を見つけました。

 

それは「グリコ メンタルバランスチョコレートGABA」です。(笑)

 

このチョコレートは美味しいので、以前も時たま買っていたのですが、こんなまとめサイトを目にしました。

眠れないあなたへ・・就寝前のGABAチョコがおすすめ!

 

これまで、小腹が空いたときに(笑)つまんでいたのですが、カフェインも入っているチョコレートを「寝る前に食べる」という発想は正直に言って無かったです。

 

寝る前にGABAチョコを食べてみての感想ですが、現在服用している睡眠の質を高めるメラトニンでは補い切れない「睡眠時の疲労回復」の効果が私の場合はありました。

 

メラトニンは眠りの質(睡眠の深さ、熟睡アラームで毎晩記録を取っています)が劇的に改善されたのですが、寝起きの「起きたばかりなのに疲れている」感じが残っていました。

 

また、エプソムソルトの半身浴は「その日の疲れを取る」のであって、疲れの「原因」をただす物ではありませんでした。

 

事実として、朝晩血圧を測ると出る脈拍値が普通に100BPM(これは病的な「頻脈」です)を超える値だったのが、100を割り込む様になりました。

 

大阪通院で検査した結果、交感神経-副交感神経のバランスで言うと、交感神経系に大きく振れている状態であると指摘されていましたし、それは現在も続いているとその「病的な頻脈」の状態から推測できます。

 

GABAチョコを食べる前は、漢方の柴胡剤で炎症を叩いてからリハビリとも言える補剤へ切り替えて、つまり、柴胡剤と補剤は薬の適応の証が違うので同時に服用出来ないのがジレンマだったのですが、GABAチョコのおかげで柴胡桂枝湯で炎症を叩きつつ、疲労を回復させる、という事が可能になるかもしれません。

 

これも、しばらく自分の身体で美味しく人体実験してみます。(笑)

 

あ、、、そうそう、GABAチョコの一日の推奨摂取量は5粒だそうです。(^^;

くれぐれも用法用量に気をつけて自己責任で摂取してください。(笑)

(上記のまとめサイトを目にするまでは、午前中に小腹が空いたと一袋開けたりしてたσ(^^;)

 

 

 

 

 

 

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今週末は膠原病科への通院なので、Excelで付けてる体調管理表から通院メモを作成していて感じたこと、つらつらと。

 

Twitterでよく見掛ける「プッシュ&クラッシュ」の「クラッシュ」について、単なる寝落ちとかではない、とお見かけしましたが、私もここのところ実感として感じています。

 

疲れがたまってきたときに、脳からの遠心性の神経系(≒運動神経系)が「遮断」される様に感じられること。

 

簡単な比喩で言うと「金縛り」に近い感じです。

身体が動かせず横になっているだけの状態。

 

ここのところそれが「クラッシュ」だとするならば、頻度が増えています。

 

ME/CFSの「体調管理」という意味では、頻度が増えるのは喜ばしくない事です。

 

実際問題として、一昨年の夏前はオカリナの練習も出来ていたし、千葉県までリハーサルをしに楽器や楽譜、譜面台を持って行けていました。

 

去年に関して言えば、二つ隣駅の防音練習室のある施設に行くことすら「苦痛」になって来ています。

 

体温のグラフからは、新しい処方や前回増薬したリリカの効果で発熱する「回数」自体は減ってきてはいますがQuality Of Life(QOL)として考えたときにどうなのか?

 

疲労感倦怠感が炎症の「結果」とし、炎症の「程度」を発熱の頻度や温度で測るならば、少なくとも後退はしていないと信じたいですが、年単位で「出来る事」がどんどん減ってきているのを実感します。

 

以前試した漢方の「補中益気湯」は、疲労感の縮小には効果がありましたが、発熱そのものを抑える事は出来なかった。

その為に、今は炎症を集中的に叩くための「柴胡桂枝湯」服用となっていますが、どのタイミングで補中益気湯などの「補剤」に切り替えるべきなのか?

 

うーーん、、、、。

 

 

 

 

 

 

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自分の生命を託せる医者か?

テーマ:

今回リブログする記事は私も他人事ではありませんでした。

 

自分の生命を託せる医者か?」

 

この言葉、私が通ってきた医療機関のすべての関係者に私が問うてきた心の言葉でもあります。

 

今も縁がある医師、縁が切れた医師、色々ですが「反面教師」の価値も含めて感謝しております。


 

 

 

 

 

 

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このドキュメンタリー映画が撮影された頃は、今から何年前なのかはわかりませんが、日本よりもさらに遅れいています。

 

今時、精神科でも強制入院はマレです。

 

少なくとも2015年には認知行動療法が慢性疲労症候群に対して有効ではない、という活動が患者の方から提起されています。

昨日は勤務日で、月に一度の残業日、活動量も多く若干プッシュ気味だったので、行くべきかどうか、今日の今日まで迷っていましたが、Twitterで募集されていたシェーグレン症候群のオフ会に地元だったので、参加してきました。

 

荷物もホントは詳しいデータの入っている通院カバンを持っていこうか悩んでいたのですが、結局通院メモを入れたクリアフォルダ数枚と資料、そして掘り出し物号をアタッシュケースに入れて行きました。

 

自己紹介がてらセカンドオピニオンで検査入院した結果「膠原病科で慢性疲労症候群の疑いといわれた」と説明したところ、異口同音に「えっ?慢性疲労症候群って『精神科』の病気だよね?」と、言われて逆に私も「えっ?(^^;」

 

聞けば、シェーグレン症候群としては10年選手20年選手のベテランさんです。

 

確かに10年前だったら、同じ症状で診てもらったとしても、慢性疲労症候群とは言われなかっただろうし、10年前の「医学常識」では慢性疲労症候群=精神科の病気、だったのでしょう。

 

そういう意味では、理研と大阪市大のグループが発表した慢性疲労症候群は脳内のミクログリア細胞由来の炎症が見られるとするプレスリリースは、海外でも慢性疲労症候群についての「今世紀最大の10大発表の一つ」とされているのも理解できました。

 

私の場合は、シェーグレン症候群も慢性疲労症候群も「医者から言われた診断名」です。

自覚症状で病院に駆け込んで医者に付けてもらった診断名ではありません。

 

また、「日本医療研究開発機構 「慢性疲労症候群の病因病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班」の昨年度の研究成果発表の中に平成28年度の目標として、「新CFS診断基準の発表、難病認定:病気に対する医師の認知度1割」という目標が掲げられる訳です。

(※上記研究成果発表の記事より画像引用)

 

あと、オフ会であるという事もあって「新しい処方」について、私が試している薬剤名は敢えてお伝えしました。

 

それから、オフ会で出て初めて知ったことは、「ベーチェット病とシェーグレン症候群の合併例」がある、という事。

 

これは以前にも紹介した最新のアメリカの2013年のリュウマチ学の分類において、どちらも血管炎分類されている事や、シェーグレン症候群における自己抗体の陽性率が100%ではない事。(=自然免疫細胞がシェーグレン症候群を引き起こす可能性が自己抗体陰性患者に含まれるという事)

 

これらを踏まえて、病因責任細胞の由来から鑑みて、敢えて「自己炎症性疾患(血管炎)=シェーグレン症候群=慢性疲労症候群」である可能性を私は示唆したいと思います。

 

それから、私は今の治療体制にたどり着くまで色々とありましたが、私はとても巡り会う「医者」に恵まれていたと実感しました。

 

とりあえず、今日の感想は以上です。

 

 

 

 

 

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