イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆

先天性四肢障害をもったSO-MAとその妹anon☆
そしてイタグレ仲良しコンビ☆トッティー&カリーナとの
楽しい日常をお届けします☆


$イタリア産トッカリと自家製そうまの盛り合わせ☆☆☆ $イタリア産トッカリと自家製そうまの盛り合わせ☆☆☆


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またまたとーってもお久しぶりなブログになっちゃいましたカメ

SNSの投稿で満足ちゃって・・・涙


でもでもこの夏ホントいろーーーーんなことがあったトッカリ家ママりん

夏が終わってしまう前に記録がてらざざーーっと書いてみますきらきら!!


まずは今から2か月近く前ニコちゃん

7月26日きらきら!!

無事にSO-MA3才の誕生日を迎えることができました心

あっという間の3年間。

ここでの恒例記念撮影も今年からは支えなしで一人でポーズできるようになりましたきらきら!!

こころも体もいっぱい成長したね心

体はまだまだチビッ子だけど。SO-MAのペースで大きくなっていけばいいよねきらきら!!

お誕生日おめでとう好 生まれてきてくれて・・・ここまで大きくなってくれてありがとうLOVE


イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆


今年は誕生日当日に両じじばば&ママの妹も集まってお祝いできましたイチゴケーキ

ママもちょうど育休中だったから、飾り付けや手作り料理がんばったよきらきら!!
イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆


SO-MAもみんなにお祝いしてもらってホント嬉しそうだったよね好


イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆


ハッピーバースデイも元気に歌って・・・・フ―――――ッ上げ上げ

イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆


そしてこの後は夏を満喫しましたきらきら!!

近くのお祭りに行ったり。

あつーーーいハウスでのメロン狩りに行ったり。

きれいになった中京競馬場に行ったり。競艇場にボート見に行ったり。ww

近くのちっちゃな遊園地や公園に行ったり。

BBQや花火大会に行ったり。

とーーっても楽しい思い出いっぱいできましたきらきら!!


しかーーーし汗

このあとさらに忘れられない夏になるような事件がありました354354


お盆長野に帰省中。SO-MA久しぶりの体調不良。最初あたしはいつもの胃腸炎だと簡単に考えていたんだけど、近くの病院に行っても全然よくならない症状や腹痛、すごく張ってきたSO-MAのおなか。

夜中、あたしはとっても嫌な予感がして、近くの市民病院の夜間救急へ。

そしてその嫌な予感は的中。

SO-MA、初めての腸閉塞になってしまいました。

生まれてから何回もおなかの手術をしているSO-MAはもちろん普通の人よりリスクは高くて・・・


それでも今まで順調にお通じがあったり、数日前まで元気すぎるくらいに元気だったSO-MAを見ていたあたしはホント信じられなくて。もっと早く大きな病院に受診してればよかったという後悔が一気に襲ってきました。

さらにさらに。市民病院には小児外科がなく、安曇野にある県立こども病院に救急搬送されることになってしまい、SO-MAまさかの初めての救急車。

長野の実家から1時間半。愛知の家から2時間半というなんともいえない場所で1週間の緊急入院になってしまいました。


この1週間はホントにつらかった。

もちろん一番辛かったのはSO-MAなんだけど。

なかなかよくならない症状や、もしかしたら手術をしなくてはいけないと言われ、これからのこととか・・・なにもかもが不安で不安で。


そしてなによりも、高熱や痛み、つらい処置や続く絶飲食で、笑うことやしゃべることすらしなくなってしまったSO-MA。最初頑張って泣くのを我慢していたSO-MAがしだいに何かあるたびにシクシク我慢しながら泣くようになって。

イレウス管を入れる処置では、終わった後ぐったりするくらいの大泣き。。。
そんな様子を近くで見ていてなにもできない自分がホント悔しくて辛かったな。

今思い出しても胃が痛くなるし。もうあんな思いはしたくないよ。それでもリスクは変わらずあるし、一度なってしまったから前よりリスクはあがってしまったかも・・・・あーー嫌だ。


ANONも病室には入ることができないから、長野の実家でお願いして。まだまだ完全母乳だったからおっぱいが止まってしまわないように数時間おきに搾乳。ANONはありがたいことにミルクでも飲んでくれるおりこうさん。ほんと助かった。


結局手術まではいかず、イレウス管を挿入し症状が改善して退院することができました。

今では自然にいいお通じがあって、ご飯もふつうに食べ、今までの元気元気なSO-MAに復活しましたきらきら!!ただ前よりも泣き虫&甘えん坊になったかな。うん、しょうがないよね。


さらにSO-MAが退院して安心したのもつかの間。

次の日の朝、ANONが高熱で目覚めまさかの熱性けいれん。一度日赤の救急外来受診して帰ってきてから、また2度目のけいれん。なにかあったら嫌なので様子観察のため入院。まさかの病院はしごです。幸いANONは熱も下がりはじめ、それからけいれんもなかったので1日で退院できました。結局2,3日後解熱して発疹が出始めて、突発疹だったようです。

ANONもやっぱり淋しかったのかな、なんて思ったりもして。

でもでもけいれんももう嫌だな。目の前でけいれんしながら真っ青になっていく我が子を見るのはきつかった。


でもそんなANONももちろん今ではすっかり元気元気に。毎日なかよく遊んでいますきらきら!!

今回もほんといろんな人に支えられて。感謝以外のなにものでもないですね。

本当にありがとうございました。


イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆


先日も、以前我が家に遊びに来てくれたママの友達家族が愛知に来るということで、一緒にアンパンマンミュージアムにいってきましたきらきら!!

ようやくSO-MAもいろいろわかるようになって楽しかったねおんぷ


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それでもいざアンパンマンが近くにくると顔はやや固まってたびびりちゃんww

最近覚えたどんぶりまんトリオと一緒にww
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そしてここでまさかのママの幼稚園から高校時代まで一緒だった友達家族とばったり再会きらきら!!

長野でもこんなことないのにねww


イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆

このANONちゃんのおなかは何回見ても笑える~ホントぷよぷよ~イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆


あーー涙トッカリさんが登場しなかっちゃった汗

ってかトッカリさん最近全然お出掛けできてないもんね354354

長野でも結局あんなことになちゃってたいしたとこも行けず・・・ごめんね354354


涼しくなってきたらトッカリさんも連れてお出掛けしたいな~きらきら!!

とまぁ。今日はここで終わり。。。また近いうちにアップするぞーーーおー


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おひさしぶりです。

タイトルにもある通り。

7月2日。SO-MA生まれてから4回目の手術をして、7月6日無事に退院してきました。

本当はanonが生まれてくる前に行うはずだったんですが、術前に体調を崩してしまいこの時期に行うことになりました。


今回の手術内容は2つ。

☆1つは両停留精巣(睾丸)の手術。

 通常腹腔鏡でも行える手術のようですが、SO-MAは生まれてから3回開腹手術を行っているた    

 め、腹腔内の癒着も考えられ、今回も開腹手術となりました。

 癒着がどれくらいしてるのか・・・全身麻酔での手術・・・術後の痛み・・・などなど不安はいっぱ   

 い。。。


☆2つ目は尿道下裂の手術

 尿道下裂とは男の子のおちんちん(陰茎)の先天的な異常で、尿の出口が陰茎の先端(亀頭先   

 端)までとどいてなくその手前に出口が開いている。軽度の場合は亀頭部手前のくびれあたり、高度になると陰茎のつけねや陰嚢(ふくろの部分)に出口があり、陰茎全体は下向きにおじぎをした形をとるそうです。約1000人に3人ぐらいで見つかるとのこと。

手術の目的は(1) 陰茎をまっすぐにすること、(2)尿の出口(尿道口)を亀頭の先端部にもってくることだそうです。尿道を新たに形成した場合しばらく上を向いたままでの安静が必要とのこと。

術後の痛み・・・おしっこの管の違和感・・・安静が保てるか・・・などなどこちらも不安がいっぱい。。。

この2つの手術で予定時間は7時間とのことで、その日1番目の手術が予定されました。


なんどかこのブログでも書いてるように、最近のSO-MAは本当によくしゃべって、私たちが思っている以上に頭の中でいろんなことを考えています。

そんなSO-MAに今回の手術についてどう説明したらいいんだろう。4回目と言っても物事が分かるようになって初めての手術なので、とってもとっても悩みました。

なにか本人に自覚症状があれば、それをよくしようね・・・とか言えるんだけど。今のSO-MAにとって特に不自由していることはなかったので・・・。

結局、『おしっこがもっと元気にでるようにおちんちん治してもらおうね』としか言えず土曜日入院。

でも麻酔科の看護師さんの話で。手術室の前には森の扉があって、中にはたくさんの動物や植物の絵があるみたいで『一緒に森の冒険にいこうね』と説明してもらい、そのまんまいただきましたww

『SO-MAがんばって森の冒険行こうね!!』とひたすら手術まで話しました(^人^)

少し眠くなる薬を飲んでから手術室に向かいました。まだまだ元気☆

イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆

だんだんうつらうつらしてきました。

大好きなしまちゃんとしまちゃんの妹はなちゃんと一緒に手術室へ。


イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆

手術室の入り口ではたくさんの看護師さんやら技師さんやら、先生やらに囲まれたけども、薬のおかげか泣いたり嫌がったりすることもなく、9時手術室へ入っていきました。


手術へ入っていくSO-MAを見送るときがなんとも言えない気持ちで・・・

なんだか心臓がぎゅーーーーってされるっていうか。

手術が終わって上司に報告したときに、「お疲れ様。ママもこわかったよね。」って言われて。

あーあの時は緊張と怖さがあったんだなぁって妙に納得しちゃいました。


手術中は病室で待機です。パパとひたすら本を読んだりしてなかなか進まない時間を過ごしてました。

本を読んでても心ここにあらずな感じで。あー麻酔のマスク嫌がらずできたかなぁとか。癒着大丈夫かなぁとか。


12時半頃看護師さんから先生から話があるそうなので、一緒に手術室までお願いします、と声をかけられました。

あまりに早い時間だったので、パパと「睾丸うまくおろしてこれなかったのかな。。。」とかって話しながら不安なまま手術室へ。


するとそこには思いもしなかった方が主治医の先生と居てまずびっくり!!

なんとSO-MAが生まれた病院で3回の手術を執刀していただいた先生が相変わらずのニコニコ顔で座っていました。こちらの病院に紹介してからずっと気にかけてくれていたとのことでした。

とてもとてもありがたいことです。


そして主治医の先生からお話しを聞きました。

予想外にスムーズに手術が終わったとのこと。

尿道下裂に関しては陰茎をまっすぐにして、尿道口を形成しただけで尿道は触らなかったため、おしっこの管は3日後には抜けますと。

停留精巣に関しては、両方の精巣を下してくることができたと。精巣自体は横幅がやや貧弱だけども長さも正常通りあり、形も問題なかったとのことでした。傷は下腹部に二つと陰嚢に二つ。



何はともあれ、無事に手術が終わったこと。予定よりもスムーズに、すべきこと全てができたことにホントに安心して。先生方には感謝の気持ちでいっぱいです。


麻酔が完全に覚め、全身状態が落ち着いたところで病室へ帰ってくるとのことで、あたしたちは一足先に病室へ。

数分後、枯れた声で泣きながら帰ってくるSO-MA。


全身麻酔の影響で興奮状態になる子どももいるとのことで、帰ってきてすぐに抱っこしてあげました。

『たいたいぃぃ(あたしのことですww)・・・』と枯れた声で泣いていましたが、抱っこで少し落ちつたのか。いつも眉毛を触りながら寝る癖のあるSO-MAはあたしの眉毛をさわりながら、少し横になり休むことができました。

痛み止めの座薬を術後に入れてきてくれたようで、痛みの訴えもなく一安心でした。


2時間後、『のど乾いた~』というSO-MAに水分を。とくに吐いたりする様子もなく、その後ごくごくジュースを一気飲み!おしっこをたくさん出すために水分はよく摂ってくださいと。食は細いけど水分は普段からよくとってくれるので、助かった~。

その日の夕飯からご飯もふつうに出て、けっこう食べてくれました。

夜もやはり疲れていたのかぐっすり。


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次の日は、まだ少し痛みがあるようでいつもの元気はなく、朝方と夕方に痛み止めの座薬を使用しておとなしくベッド上で過ごしました。


術後2日目はまだ点滴はあるものの抱っこで病棟内に出てもいいよと言われ、プレイルームでさっそくお友達と遊んだりして、少しずつ元気になりました。

痛みも座薬を使わなくてもほとんど痛みはないようでした。ただ看護師さんや先生の診察がとっても嫌みたいで、毎回大泣きで目が真っ赤にww  


そんな時、仲よくしてもらってる長野の酒井家から素敵なものが・・・・☆

イタリア産トッカリと自家製SO-MA・anonの盛り合わせ☆


看護師さんから『SO-MAくんに電報が来てまぁぁす!!』と頂いたのは、なんとピカチュウのトロフィーでした☆もちろんSO-MAは大喜び☆本当にありがとう!!

TAKATO~またSO-MAと遊んでやってね♪


そして予定通り術後3日目には点滴もおしっこの管も抜けて自由に!!

管が抜けてから初めてのトイレはやっぱり少し痛かったみたいでシクシク。薬塗るのも大泣きでしたが、退院してから1日2回の薬は自ら『お薬塗る?』と持ってきてくれますwwそんな様子にママは感動よ。


そして無事に術後4日目に退院してきましたぁ☆
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ひとまずこれでひと段落です。

心配していただいた方、応援メッセージをくれた方・・・みなさんどうもありがとうございました☆

そして入院中anonの面倒を見てくれていた両じじばば、ありがとうございました☆

今回もたくさんの方に支えられて乗り越えることができたなって改めて感じています。


来年からはSO-MAも保育園です。これからも乗り越えなくてはいけないことがたくさんあるだろうけどがんばっていこうね!!!


とっても長い記事&読みにくい文章でしたが(^o^;)最後までありがとうございました。


おまけ。

同じくSO-MAのいない間お留守番がんばってくれたトッカリさん。でしたが・・・・

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退院してきた日の夕方。買い物から帰ってきたらSO-MAの甘ぁぁいお薬が袋から出され散乱。。。おかげでSO-MAの生き残ってた薬は残2包・・・ある意味期待を裏切らないトッカリ。

次の日電話でお願いしてまた処方してもらったよ。あー恥ずかしかったね、ぱぱ。

ちなみにSO-MAの抗生剤を食してしまったトッカリは今日もピンピンしてますwwあーよかった。


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SO-MAが生まれてもうすぐ2年11か月になろうとしています。


SO-MAが生まれてから、わりとすぐにあたしたち夫婦が思い悩んで・・心配していたこと。


それが・・・・


SO-MAが自分の障害について気づいたとき。なんて説明すればいいんだろう。



この説明も、SO-MAだけじゃなくほかの子にも聞かれたらどうしようって、なんて答えればいいんだろうって思っていたし。


なんどかこのブログでも書いたように、SO-MAの友達やほかの子どもたちにも『なんで?』って聞かれて困ったこともあって。(悩んでいるのは今も変わりはないんだけど・・・)


でもやっぱりこの障害と一生向き合っていかなくてはいけないSO-MAへの説明っていうのが一番悩んでいたことで・・・。




それはついさっきの出来事。

急にSO-MAが

『SO-MAくんのもうひとつの足どうしたの?』って聞いてきました。

急なことであたしも少し戸惑ってしまって。


『どうした?だれかになにか言われたの?』って。


そしたら、

『おかあさんのおなかのなかに、忘れてきたってっばばが滑り台のとこでお友達に言ってた』って。


・・・たしかばばと滑り台しに行ったのは数週間前のことだったはず。それを今まで言わなかったのはなんでだろ。。


『ごめんね。SO-MAがおなかの中のいたときに片方の足けがしちゃったんだ。でもね、おかあさんはSO-MAのこの足も、この手も、このお顔も、おなかも、おしりも・・・・みぃんな大好きだからね。大丈夫だからね!!』


・・・とまぁこれだけ言うのが精一杯でした。


そのあとすぐにSO-MAはケロッと遊びだしたりして。

でもちょっとしてから。

『SO-MAくんのお○ん○んも好きなの~!?』って笑いながら聞いてきてなんだかほっとしてしまいました。


この答え方がよかったのかどうか分からないけど。

それでもお母さんはSO-MAのことが大好きだってことが伝えられたのはよかったのかな。



今日のこのタイミングはホント急だったんだけど。

実はもうすぐ聞かれるんだろうなって思っていたりもしてて。


最近のSO-MAはホントに言葉が達者になってきていて、思いもしない言葉を話していたりしていて。もちろん会話もよく理解していて。


2週間くらい前かな。『anonちゃんは足が2本あるの?』って聞かれたことがあって、今思えばきっとSO-MAのなかで、いろいろ考えていたのかな、なんて思いました。



きっとSO-MAはあたしたちが思う以上に、SO-MAなりにいろいろ考えているんだろうな。

まだまだ子ども・・・ではなくて、ひとりの人としてSO-MAと向き合っていかなくちゃなと、改めて感じた日になりました。



なんだかダラダラ書いてしまったけど。これはあたしの覚え書きということで・・・・・。


そしてもう一つ報告。

前に延期になってしまった手術を7月2日に行うことになりました。

明日はその手術前の検査でレントゲンやら採血があります。

前の時はこの検査をやってすぐに、自家中毒というストレスも関係しているといわれる病気になってしまって、延期になってしまったので実はものすごく心配。

もちろん手術もだけど、子どもの苦痛ほど変わってあげたいと思うものはありませんね。


さて。なんかちょっとおもーーーくなっちゃたので、仲良しなSO-MAとanonでおしまい!!


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