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てんかんについて、少しでも多くの方々に理解をしていただけたら嬉しく思います。
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2017-06-25 17:07:00

学びの場

テーマ:子育て・子供達の事
今日はダンスレッスンの日。
だけど、ここ最近は発作が続いてるから、今日のレッスンはお休みしようかとも考えた。

考えた結果、土曜日の夜に発作になったらお休みをしようと決めた。
だけど、金曜日も土曜日も発作にはならなかったので、今日はレッスンに参加することにした。

ちびっ子5人が並ぶと、ホントに可愛い♡


ダンスを上手に踊れること
それが本来の目標なのかもしれないけれど、K先生は違う。

振り付けはしっかりと教えてくれるけれど
楽しく、自由にと踊らせてくれる。


ハンデっ子クラスが開所されて1年以上が経つが
はじめはバラバラだった子供達も、今では並ぶこともでき
BGMを口ずさむ子供もでてきたのだ。


健常の子供ならば当たり前なことかもしれないが
私達の子供にとっては大きな成長だと思っている。


ダンスを通じて、コミュニケーションや協調性、他にもたくさんのことを学べたらいいな。



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同じテーマ 「子育て・子供達の事」 の記事
2017-06-24 16:08:00

絶頂とドン底の繰り返し

テーマ:次男の病気・成長の事
木曜日はプールの授業があり、午前中はずっと次男に付き添っていました。

第1回目は10分、2回目は12分という時間設定でしたが
2回目の12分の時は、プールからあがるとグッタリとしてしまい、学校を早退することになりました。

そんなこともあり、3回目のプールは8分にしていただきました。

水遊びやプールが大好きな次男が、たったの8分では物足りないとは思いましたが
目一杯遊んだ後にグッタリしてしまっていてはなんの意味もなくなってしまいます。

幸い、この日は見学のお子さんもいたため
次男は第一号で入水した後、見学組が待つ教室へと移動することになりました。

プールへ入った後も、教室へ戻った後も、とくに変わった様子はなく元気に過ごしていました。

私は、お昼から給食試食会のため、別の部屋へと移動になったのですが
次男は、私との別れ際に寂しそうな顔をして手を振っていました。

その3時間半後、私が迎えに行くと元気いっぱいの次男に戻っていました。


その後は、家に帰り無事にお昼寝をしたのですが…
その夜、次男が中々寝付けない様子だったのでこれはくるな…と予想していたら
22時47分、次男の右口元から頬にかけて、けいれん発作が起きていました。
けいれんは1分程で治まり、本人の意識もしっかりとあったため、ダイアップは使用しませんでした。

しかし、その7時間半後のことです。
隣で眠っている次男が震えているのを感じ、すぐに振り返ってみたところ
次男の右腕が、けいれん発作を起こしていたのです。

この時も、けいれんは1分程で治まり、それと同時に次男も目を覚ましました。
右腕に麻痺は残っておらず、起き上がって何かを言おうとしていたのですが、ろれつがまわっていませんでした。

口元から頬にかけての発作の時は、だいたいが意識もあり、会話もできる状態なのですが
腕のけいれん発作の時は、麻痺が残ったり、話せない状態になることがほとんどなのです。


なぜ、ここまで発作が増えてしまったのか
正直、私達にもさっぱりわかりません。

マイスタンが作用してないこともあるかと思いますが
体や脳の疲れ、その他にも色々とあるのだと思います。


良い時期もあれば悪い時期もある。
それがドラべ症候群という病気なのでしょう。
わかってはいますが、落ち込まずにはいられません。


『ドラべ症候群』啓発活動にご協力していただきありがとうございます♡
ドラべっ子を支えるご家族の方も
そうではないご家族の方も 
たくさんの方が『ドラべ症候群の日』を意識してくださいましたことに大変嬉しく思います。
心から感謝いたします。
啓発活動期間は終えましたが
『ドラべ症候群』という病気を知っていただくため、微力ながらもブログを続けさせていただきたいと思います。
どうぞ、これからも宜しくお願いします♡

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2017-06-23 15:03:00

ドラべ症候群の日

テーマ:日々の事
今日は6月23日『ドラべ症候群の日』です。

ドラべ症候群とは、2〜4万人に1人の稀な乳児期発症の難治性てんかんです。
入浴中や入浴後、38℃台の発熱でてんかん発作を繰り返す場合はドラべ症候群が疑われます。
※ドラべ症候群患者家族会パンフレット抜粋


我が家の次男は、生後7ヶ月の時に発熱によりてんかん発作を起こしました。
発熱の度にけいれん発作を起こすため、『熱性けいれん』との診断でした。
しかし、次第に無熱時にもてんかん発作は現れるようになり、『小児てんかん』との診断も受けました。

その後、2歳から薬の服用が始まりましたが
その薬はテグレトールで、ドラべ症候群の次男には合わず、発作は増えていくばかりでした。

それからも薬の調整は続き、マイスタンの服用を機に発作は治まりつつありました。

ですが4歳の時、入園前に真実を知るために静岡てんかんセンターを受診することにしたのです。

その結果、『ドラべ症候群』という診断を受けたのです。

『ドラべ症候群』という病気は、知れば知るほどとても怖くなります。


『ドラべ症候群』は見た目ではわからない病気です。
また、ドラべ症候群に限らず、てんかん患者さんは広汎性発達障害,注意欠如/多動性障害,学習障害などの発達障害を伴っていることが多いそうです。
それらの障がいも、やはり見た目ではわかりづらいことが多いのです。


次男も含め、ドラべ症候群の患児(者)は、病や障がいとともに一生懸命に生きようと頑張っています。
また、患児(者)を支える家族も、たくさんのカベにぶち当たりながらも、必死にサポートしようと踏ん張っています。


次男を産み、育てるまでは
命を授かり命が育つということを当たり前だと思っていました。

でもそれは、決して当たり前ではないということを次男に教えてもらった気がします。


『ドラべ症候群』という病気を
『てんかん』という病気を
それに伴う『発達障害』というものを
どうか、たくさんの人に知っていただき
一人でも多くの方に理解をしていただけたらと思います。



本日、6月23日は『ドラべ症候群の日』です。
一人でも多くの方に知っていただけるよう
『ドラべ症候群』啓発活動を行ってきました。
どうぞ、ポチっと↓↓宜しくお願いします。




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