らん☆らんのHappy clover

1歳の誕生日を目前に痙攣重積型脳症になった蘭ちゃん・・・
そしてにぃに&ねぇね!!
毎日ドタバタと慌ただしい子育ての奮闘記です☆

ブログへの訪問  ありがとうございますaya音譜



2009年4月22日に誕生した 蘭


4ヶ月 7ヶ月(2回) 11ヶ月に熱性痙攣で4回入院を経験


2010年4月8日から高熱を出し 


4月13日発作を起こし 4月15日に痙攣重積型脳症と診断されましたダウン



痙性麻痺による強い緊張


寝たきり


言語障害


視覚障害


摂食障害   etc...*


後遺症が残りました泣く


今 蘭はおうちで皆に守られながら


ゆっくりのんびり成長してます赤ちゃん


そんな蘭ちゃんの日々の出来事をちょこちょこ書いてますニコニコクローバー



2012年3月22日(木)に左股関節脱臼のため

『筋切り(痙性コントロール術)』&『大腿骨骨切り』

の手術を行いました

7時間の手術を乗り越え現在リハビリ入院中です


2012年6月27日(水)

3ヶ月半の入所生活を終えおうちに帰ってきました

これからリハビリの日々の始まりです



2013年4月25日(木)に去年の手術後の『抜釘』

そして右股関節亜脱臼に対する『筋切り(痙性コントロール術)』

そして両膝の『伸筋解離術』を行いました

5時間の手術を乗り越え現在リハビリ入院中です





時々


にぃに&*ねぇねも 登場しますよろしく












テーマ:
7月31日(木)

明日から蘭ちゃん
通所施設に通園しますビックリマーク

『さんすまいるいと』
のキッズいと さんにお世話になります音譜

ということで29日にパパにもお休みしてもらって
施設の内覧会に行ってきましたニコニコ


月上限23日利用できます
が  蘭ちゃんてばアイドルなみのスケジュールがありショック!
なんと 今のところ空きがあるのは月曜日のみ…
あ!  週末は別ねべーっだ!

そんな中  なんとか都合をつけて8月は9日の利用枠を確保しましたにひひ

9月からは金曜日の訪問看護をやめて
いとキッズさんでお風呂も入れてもらおうかと考え中はてなマーク

せっかくなので
地元の施設を有効利用したいですもんねビックリマーク


さてさて
内覧会ですが…
さすがは新築ラブラブラブラブラブラブラブラブ

なにもかもが新しくてウキウキアップアップ

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そして蘭ちゃんたちが過ごすお部屋は
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肢体不自由のみではなく
知的・精神に障がいのある子どもたちも利用するので
お部屋は広めに作ってありましたひらめき電球

因みに最初のお写真たちはお年寄りのデイの方たちが利用するお部屋になりますひらめき電球


明日からこの場所で
蘭ちゃんの新しい生活が始まりますラブラブ!

もちろん不安もあるけれど
それよりも期待と楽しみのほうが大きいクラッカークラッカー


蘭ちゃんにとって
居心地のよい時間になればいいなぁって思ってますニコニコ












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7月22日(火)

夏休みに入りましたね!!

ショウタとモモは今日から2泊3日
私の実家にお泊りに行きましたラブラブ

静かな時間を蘭ちゃんと過ごしておりますにひひ



さてさて
ショウタの少年野球✧୧(๑•̀⌄•́๑)૭✧

公式試合も着々と進んでいますグッド!
リーグ戦は残すところあと1試合ビックリマーク

現在12勝1敗
最後を勝てば1敗同士のプレーオフになりますDASH!
優勝して県選手権大会を目指しますビックリマーク


そして8月は大会が3つあせる
県大会ひらめき電球  これは4年ぶりの快挙ですクラッカー
とびうお杯
そして県外遠征にて大会ひらめき電球


みんなで優勝目指して頑張ってますよーアップアップ



リーグ戦はショウタも代打や時にはスタメンフル出場で出番を頂いてますクラッカー

ホントに成長しましたニコニコ

引退まであと5ヶ月…
最後まで楽しんでやっていきまーすキスマーク
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頑張ってるでしょラブラブ!ラブラブ!ラブラブ!












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テーマ:
7月17日(木)

おはようございます音譜
気づいたらずいぶんとサボってました…

書きたいことはたっくさんあるんだけどあせる


その中の1つをビックリマーク

以前からもずっとお話してたけど
蘭ちゃんの住む市には療育(通所)施設がありませんあせる
毎週行ってるきらきらさんは療育ではなく
子育て支援に該当するので
障がい児の専門ではないのですしょぼん

ところが
この数ヶ月前  我が地域に民間の児童発達支援の施設ができるとの情報がビックリマーク

老人のデイや就労支援の中に未就学児(障がい児)対象の枠があるとのこと

さっそく手続きをすすめて
先日児童発達支援の受給者証が発行されましたチョキ

そして8月から毎日ではないんだけど
通所できることになりましたニコニコ

毎日ではないけど週に一回か二回でも行けたらいいな
と思ってますニコニコ

施設さんとの面談も終わり
今度の29日には内覧会に行ってきますクラッカー

新築ですよーにひひ

8月1日開所
その日からお世話になりますラブラブ!



まだまだ福祉が全くといっていいほど
進まない我が地域ですが…

少しだけ前に進めた出来事でしたひらめき電球











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