らん☆らんのHappy clover

1歳の誕生日を目前に痙攣重積型脳症になった蘭ちゃん・・・
そしてにぃに&ねぇね!!
毎日ドタバタと慌ただしい子育ての奮闘記です☆

ブログへの訪問  ありがとうございますaya音譜



2009年4月22日に誕生した 蘭


4ヶ月 7ヶ月(2回) 11ヶ月に熱性痙攣で4回入院を経験


2010年4月8日から高熱を出し 


4月13日発作を起こし 4月15日に痙攣重積型脳症と診断されましたダウン



痙性麻痺による強い緊張


寝たきり


言語障害


視覚障害


摂食障害   etc...*


後遺症が残りました泣く


今 蘭はおうちで皆に守られながら


ゆっくりのんびり成長してます赤ちゃん


そんな蘭ちゃんの日々の出来事をちょこちょこ書いてますニコニコクローバー



2012年3月22日(木)に左股関節脱臼のため

『筋切り(痙性コントロール術)』&『大腿骨骨切り』

の手術を行いました

7時間の手術を乗り越え現在リハビリ入院中です


2012年6月27日(水)

3ヶ月半の入所生活を終えおうちに帰ってきました

これからリハビリの日々の始まりです



2013年4月25日(木)に去年の手術後の『抜釘』

そして右股関節亜脱臼に対する『筋切り(痙性コントロール術)』

そして両膝の『伸筋解離術』を行いました

5時間の手術を乗り越え現在リハビリ入院中です





時々


にぃに&*ねぇねも 登場しますよろしく












テーマ:

* 17/10/24 火曜日 半年ぶりの整形受診 側弯は80度から進行なし バクロフェン療法効果出てます でも… 右股関節の亜脱臼が脱臼へ😰 考えられる原因は バクロフェン療法で緊張が緩んだことで抜けやすくなった ってこと… まさかまさかの展開にかなりのショック😱😱 どんな治療にもメリットデメリットはあるけれど でも… 側弯の進行を防げればこれ以上の脱臼進行も防げるって ここからは脱臼の治療よりも 側弯の進行を防ぐこと❗️ 手術の選択としては骨盤、背骨の矯正が優先なんだって🙄 なんとか成長が止まるまでバクロフェン療法で側弯の進行を防ぐことができれば❗️ にしても レントゲンで見るとポンプの存在感ハンパないねー💨💨

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2017年3月7日 火曜日


ついついご報告が遅れてしまいましたがてへぺろ

タイトル通り

お薬の調整も上手くいき3月3日に退院しました爆笑

退院にあたり

学校 リハビリ 放課後デイ施設 訪問看護から

11人もの蘭ちゃんの関係者の方が

退院カンファレンスに参加して下さいましたおねがい乙女のトキメキ乙女のトキメキ

こんなにも周りに恵まれた蘭ちゃんラブ

ホントに感謝しかありませんえーんえーんラブラブ


退院後 土曜日からさっそく通所施設へ復帰口笛

月曜日から1ヶ月ぶりに学校へ学校ロケット

治療前はホントに突っ張って大変だったのに

座位保持に座っても 寝ても

今までの蘭ちゃんがウソかのように

ゆーーーーーったりしてる笑い泣き笑い泣き

今日のリハビリでも

見てみてーーー目下矢印下矢印

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こんなにチャンと座れてるよーー笑い泣き笑い泣きラブラブラブラブ

突っ張ってお尻浮きまくってたのに…

バクロフェン療法ラブラブ

どんぴしゃハマればホントにホントに

魔法のような治療だよーーピエロピエロ上矢印

学校でもリハビリでも

先生たち口をそろえて

蘭ちゃんの変わりようをひしひしと感じる

と言ってくれてます照れ

ホントによかった拍手拍手


バクロフェン療法!!!!

おそるべしチュー流れ星流れ星



そして今日は

校外学習でいちご狩りに行ってきたよんいちご

このいちご狩りのりために

最短2週間で退院したよーー笑い泣き笑い泣き笑い泣きてへぺろ

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寒くてみの虫状態で行ってきたークマムシくん


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とーっても甘くて美味しかったぁいちごハート















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