らん☆らんのHappy clover

1歳の誕生日を目前に痙攣重積型脳症になった蘭ちゃん・・・
そしてにぃに&ねぇね!!
毎日ドタバタと慌ただしい子育ての奮闘記です☆

ブログへの訪問  ありがとうございますaya音譜



2009年4月22日に誕生した 蘭


4ヶ月 7ヶ月(2回) 11ヶ月に熱性痙攣で4回入院を経験


2010年4月8日から高熱を出し 


4月13日発作を起こし 4月15日に痙攣重積型脳症と診断されましたダウン



痙性麻痺による強い緊張


寝たきり


言語障害


視覚障害


摂食障害   etc...*


後遺症が残りました泣く


今 蘭はおうちで皆に守られながら


ゆっくりのんびり成長してます赤ちゃん


そんな蘭ちゃんの日々の出来事をちょこちょこ書いてますニコニコクローバー



2012年3月22日(木)に左股関節脱臼のため

『筋切り(痙性コントロール術)』&『大腿骨骨切り』

の手術を行いました

7時間の手術を乗り越え現在リハビリ入院中です


2012年6月27日(水)

3ヶ月半の入所生活を終えおうちに帰ってきました

これからリハビリの日々の始まりです



2013年4月25日(木)に去年の手術後の『抜釘』

そして右股関節亜脱臼に対する『筋切り(痙性コントロール術)』

そして両膝の『伸筋解離術』を行いました

5時間の手術を乗り越え現在リハビリ入院中です





時々


にぃに&*ねぇねも 登場しますよろしく












テーマ:
2017年1月15日

以前…
このブログを通じて知ったことひらめき電球

脳障がいのある子は『二次性徴』が早いことがある

このことがあり
なんとなーく気をつけて蘭ちゃんの身体を見てました目

1年前ぐらいに
オムツ交換をしながら  ん??あんぐりうさぎ
コレって…  うぶ毛??
って感じのものが生えててカナヘイびっくり

それから特に変化もなく
内分泌科を受診しながら
血液検査もエコー検査でも
特にホルモンの異常も見つからず気のせいかな?
って思って過ごしてましたてへぺろうさぎ


ソレがココ数ヶ月…
オムツ交換の度に んーショックなうさぎ
濃くなってきてる?
あれ??
なんとなーく乳房も膨らんでる??あんぐりうさぎ

で…
改めて内分泌科で血液検査、エコー検査を実施ビックリマーク

先日 結果が出ましたカナヘイきらきら
結論…  蘭ちゃん
『思春期早発症』と診断名がつきましたショックなうさぎカナヘイびっくり

血液検査でホルモン値が上昇上矢印上矢印
腹部エコーで 蘭ちゃんの子宮の状態が
生理が始まる前と始まった後のちょうど中間ぐらいの状態まで成熟してるとのことアセアセ
因みにみなさんご存知のように蘭ちゃんまだ7歳 小学1年生です注意

ココで問題になるのは
生理が早く始まる コトではありません…
早い子では10歳で始まる子もいます
そこ2〜3年早く始まったところで 自分で処理をしない蘭ちゃんにとっては生理が早く始まることはさほど問題ではありませんハッ
語弊があったらすみません…

蘭ちゃんにとっての大きな問題は
『思春期早発症』になった原因なんです
原因が特発生なのか器質性なのか?? 

特発生…原因疾患がない中枢性早発症
器質性…脳炎後遺症 頭蓋内腫瘍なとが原因の早発症

基礎疾患のある蘭ちゃん…
どちらが原因なのか追求する必要がありますもやもや


ということで
バクロフェン療法手術の入院前の週2月8日〜10日まで
頭部MRIと血液検査を実施するための検査入院が急遽決まりましたカナヘイびっくりカナヘイびっくり


大忙しの2月アセアセアセアセ
全てが滞りなく終わりますようにーおーっ!DASH!DASH!














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テーマ:
2017年1月15日

今更ですがショックなうさぎ
明けましておめでとうございますとびだすうさぎ2
今年もよろしくお願いしますおねがい


さてさて  またまたブログをサボっている間に
蘭ちゃん色々と変化がありまして
以前 お話しておりました
ITB療法(バクロフェン療法)…
整形受診時になんと側弯が70度を超えていたことが発覚し
色々と先生と話した結果
今すぐにボルトを入れる手術をするよりは
バクロフェン療法があるならばソレを受けて
緊張を緩めてなんとか騙し騙し側弯の進行を緩めて
成長が止まったところで矯正術を行えばリスクも最低限にできるだろう
とのことで
2月15日入院
2月16日手術の段取りで治療開始が決定しましたカナヘイびっくり
正直  それでもまだホントに効果はあるんだろうかと半信半疑な部分は捨てきれないけど
やってみないと分からないので コレばっかりは先生を信用するしかないなってことですあんぐりうさぎ

ポンプを左脇腹に埋め込むこと自体はそんなに問題ではないし
要は埋め込んでから緊張を緩めるお薬の量の調整が難しいんだってショボーン
入院期間も2〜4週間とかなりアバウトな感じカナヘイびっくり

また蘭ちゃんの身体にメスを入れる
そんな選択をした私とパパ…
今回も必ずいい方向に向かうと信じて
がんばっぞーーーーー気合いピスケ



そして…
タイトルにあげた  新たな診断…
ソレについては
この後 別記事でアップしまーすひらめき電球










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