らん☆らんのHappy clover

1歳の誕生日を目前に痙攣重積型脳症になった蘭ちゃん・・・
そしてにぃに&ねぇね!!
毎日ドタバタと慌ただしい子育ての奮闘記です☆

ブログへの訪問  ありがとうございますaya音譜



2009年4月22日に誕生した 蘭


4ヶ月 7ヶ月(2回) 11ヶ月に熱性痙攣で4回入院を経験


2010年4月8日から高熱を出し 


4月13日発作を起こし 4月15日に痙攣重積型脳症と診断されましたダウン



痙性麻痺による強い緊張


寝たきり


言語障害


視覚障害


摂食障害   etc...*


後遺症が残りました泣く


今 蘭はおうちで皆に守られながら


ゆっくりのんびり成長してます赤ちゃん


そんな蘭ちゃんの日々の出来事をちょこちょこ書いてますニコニコクローバー



2012年3月22日(木)に左股関節脱臼のため

『筋切り(痙性コントロール術)』&『大腿骨骨切り』

の手術を行いました

7時間の手術を乗り越え現在リハビリ入院中です


2012年6月27日(水)

3ヶ月半の入所生活を終えおうちに帰ってきました

これからリハビリの日々の始まりです



2013年4月25日(木)に去年の手術後の『抜釘』

そして右股関節亜脱臼に対する『筋切り(痙性コントロール術)』

そして両膝の『伸筋解離術』を行いました

5時間の手術を乗り越え現在リハビリ入院中です





時々


にぃに&*ねぇねも 登場しますよろしく











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同じテーマ 「ITB療法」 の記事

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2016/8/25(木)

またまたご無沙汰しておりましたショックあせる


なんだかんだで夏休みも日曜日まで照れ
体調を崩すこともなく
毎日 さんすまいるさんに通所してましたチョキ



そして
どこにも遊びに行くこともなく
大人しく過ごしてた理由…
ソレは検査入院を控えていたから病院

昨日から2泊3日の入院
この入院のために必要最低限の外出で過ごしてきました



蘭ちゃん
痙性麻痺で全身の緊張が半端なく強いんです
座位保持やバギーに座らせるのも一苦労あせる
側弯もかなり進んできましたガーン

そんなとき
2ヶ月ほど前に 主治医から
バクロフェン療法の話が出ました

バクロフェン療法…
簡単に説明すると
筋弛緩剤が入った今川焼ほどの大きさのポンプをお腹の中に埋め込んで
そのポンプから脊髄にチューブを通し
持続的に筋弛緩剤を注入し続ける

とこんな感じですウインク


その治療をするかしないか
その判断をするための検査入院です病院


朝 11時ぐらいに脊髄からの注射が無事終了

お薬の効果がMAXを迎えるのが
5時間後ぐらい
とのことで1時間おきに先生が状態を見に来られます目

わたしが見る限る…
下半身の脱力…
出てます!!

なんとなく 効果が期待できるかも!?!?

いつもなら
今ぐらいの時間からかなりの緊張と闘う蘭ちゃんだけど

今 ものすごーーく
リラックスできてるおねがい音譜


さて
バクロフェン療法…
するのかしないのか
また悩まないといけないねーーショック















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16/7/17 日曜日

今さらだけどーーー

ずっとずっと欲しかった


コレ   コレをよぉやく見つけて
ゲットーーーラブラブラブ


{CE9078DE-3EE0-4DC1-939C-C5043AD8B332}


風通る敷きパッド
Sara mini2ラブラブラブラブ


お熱がこもりやすい蘭ちゃんにはドンピシャウインク

ずっと探して
なかなかなくて…
ようやくメルカリで新品発見したぁ笑い泣き


これで
快適に過ごせるよーー爆笑
















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