いおりくんの色えんぴつ

いおりは2012年生まれのダウン症の男の子。福岡市在住。
ダウン症についてたくさんの人に知っていただきたいと
思いブログをつくりました。

「いおりくんの色えんぴつ」へようこそ。

テーマ:
 幼稚園に行くようになって,運動する時間がかなり増えたみたいです。
通園バスで朝8時発,昼3時に帰宅。幼稚園では10時の始まりまで,
自由に遊び,10時に運動場にみんな集まって軽い体操,元気に号令で
始まります。
  
 おかげで,いおりは夕ご飯を食べたらすぐに眠くなり,だいたい夜8時には寝て,
そのまま熟睡し,朝6時ごろに勝手に起きてきます。
自然と早寝早起きの理想的な生活になっています。
親も夜自分の時間が持てるので大助かり。

早寝早起き

 幼稚園行くまでは夜10時過ぎまで起きていることもありましたが,
幼稚園・保育園に行ってみんなとたんさん遊ぶようになったら
あまり心配せずとも規則正しい生活になるみたい。



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6月5日(日)に福岡市で新型出生前診断シンポジウムのビデオ上映&武田康男先生講演会を開催します。前者のビデオ上映については,先日このブログで紹介しました。(こちらをクリック
 今回は後半の武田康男先生のご講演について紹介いたします。

新型出生前診断シンポジウム「誰もが生まれて生きる社会を目指して」
  ビデオ上映&武田康男先生講演会

■日  時:2016年6月5日(日) 12:30開場,13:00開始,16:00終了予定
■場  所:ふくふくプラザ 5階視聴覚室 (福岡市中央区荒戸3丁目3-39)
■参加費:無料
 北九州市シンポジウムのときにカンパを募りました。そのお金で運営します。
■定  員:75名
会場の都合で追加のイスを持ち込めません。定員を超えた場合,立ち見をお願いすることになりますので,できるだけ事前申込みをお願いします
daremoga2016@gmail.comまで
 ※お名前,(大人,子ども〇歳),緊急時の連絡先として申込みに使用されるメールアドレス
  以外のお電話番号等をご希望される場合はそれお願いします。
  また,託児をご希望の場合は,お子さまのお名前,性別,年齢,障害がある場合はその種類を教えてください。
 ※5月20日現在,残席約50名です。参加されるかたはお早めにお申込みください。
■託児 先着順20名まで。
6階保育実習室にて。託児スタッフを手配しています。
2週間前の5月20日(金)までに必ず事前申込みをお願いします。
   ※5/20追記。まだ余裕がありますので受け付けます。
託児満員のときは,恐れ入りますが会場で一緒にお聞きください。

講 演:武田康男先生 「いのちを考え,いのちと生きること」
 武田康男さんは,今年3月20日に北九州市で開催した,新型出生前診断シンポジウムの実行委員会の中心メンバーです。北九州市総合医療センターにおいて長年にわたり,障害児やその家族への医療的支援や精神的サポートを行なわれてきました。3月のシンポジウムのときは,時間の制約上,武田先生にお話をしていただけませんでしたが,今回,福岡市で約90分,たっぷりと講演をしていただけることになりました。
 私は武田先生の大ファンなのですが,以下に昨年別の会で講演していただいたときに書いた先生の紹介文を転載しておきます。

■ここがおすすめ!
 頭に知識を詰め込む講演ではなく、心にジーンと響いてくる話!
 武田康男先生は北九州市の療育センターで長年お仕事をされている歯科医の先生です。
歯医者と療育?あまり結びつきにくい組み合わせですね。障害の中には口唇口蓋裂などの生まれつきの障害があります。ダウン症の人にも口蓋裂を伴う人がいます。先生の障害児との出会いはたぶんこれらの障害のこどもたちだったでしょう。

 障害をもった子供たちがたくさんいるNICUに出入りするうちに、武田先生は重い障害のある子をもつ家族が苦しみ立ち尽くす姿をたくさん目にしました。
ダウン症は障害と言ってもまだ軽いほうだと思いますが、なかには数か月も生きられないいのち、集中治療室でたくさんのチューブにつながれ、食事や呼吸を自力ではできない赤ちゃん、感染予防のため母親に抱っこされる時間さえ大きく制限される赤ちゃんもいます。
 そのような赤ちゃんのご両親はNICUに入る時間は限られているし、会っているときも赤ちゃんのためにミルクをやるとか抱っこしてやるとか、一般にされているようなスキンシップをとることができません。わが子を目の前にして何ら自分ではお世話をしてあげることができずに立ち尽くす親たち

 武田先生は、親たちに口腔(こうくう)ケアという方法で子供に関わることを教えてくれました。家族が食べた食事(スープなど)を綿棒のような、先に小さなスポンジがついた特殊な歯ブラシにひたして、それを子どもの舌にあてることで家族が食べている食事の味を伝えてあげる。口の中の掃除してあげる。
 ほかにも、あと何日しかいのちがない赤ちゃん(反応がないため意識があるのかどうかもわからない)のために、何をしてあげることができるだろうかと嘆いている親たちに、赤ちゃんのそばで自分たち夫婦が出会ってからその子が生まれるまでの出来事を話してあげたり、好きな音楽を聞かせてあげたりすることを提案されました。奇蹟は起こらず赤ちゃんは亡くなってしまいましたが、短い限られた時間ではあるけれども、子どもとのつながりを実感できる大切な時間を過ごせたことで、親たちは満足のいくお別れの時を迎えることができました。
 ダウン症のご家族の支援もされており地域にダウン症の赤ちゃんが生まれたと聞くと、自ら病室やお宅を訪問されて「おめでとう。心配ないよ」と声をかけられ、家族のサポートをされてこられました。
 武田先生はまた、幼い子どもを亡くした親と家族を支える会(星の会)の代表もしておられます。身近な大切な人を亡くした悲しみに寄り添う支援を専門用語で「グリーフケア」と言います。
その方面でもたくさんの活動をされています。亡くなったお子さんの葬儀に自ら参列されることもあると聞きます。障害のある子、そして、その家族のこころに寄り添うということを実践されている本当にすばらしい先生です。

 これまであちこちの勉強会や講演会に参加してきました。もちろん話の内容自体は大なり小なりためになるのですけど、僕が日頃感じていることは、先生によって私たち家族との距離感に違いがあるなということです。なかには障害についての知識はすごいけれども、障害をもった当事者や家族に対しての興味がまったくないのでは?と思うような、早い話が他人事として話をする方がいらっしゃいます。
 私個人は当事者の心に寄り添って仕事をされるお医者さんや療育の先生が好きです。脳みそで理解する話ではなく、心で共感する話が聞きたい。そういう講演が少ないので、今回の武田先生の講演、おすすめします。
 ダウン症に限らず広く障害のあるお子さんのお持ちのご家族、医療や福祉の仕事に携わっておられる方々、いろんな方に聞いていただきたいです。とくに小さなお子様をお持ちのご家族、わが子にどう接したらよいのだろう、心配や不安がたくさんあって、前向きに考えなくてはと頭では分かっていても心がついていかないと苦しまれている現在進行形のかた。
ぜひ聞きに来てください。

チラシ



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 いおりは4月から幼稚園に通い始めました。元気に楽しく通園しています。バス通園のため,先生に園でのようすをゆっくり聞ける時間がないのが残念ですが,何かあったときは,連絡ノートや電話でようすを教えてもらっています。
 私の仕事が休みの月曜日には,バス乗り場まで送り迎えをしています。

母の日1

 先週の母の日,いおりが幼稚園で母の日のプレゼントをつくってきました。イチゴのショートケーキみたいですね。うれしいプレゼントでした。

母の日2



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