いおりくんの色えんぴつ

いおりは2012年生まれのダウン症の男の子。福岡市在住。
ダウン症についてたくさんの人に知っていただきたいと
思いブログをつくりました。

「いおりくんの色えんぴつ」へようこそ。

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 大江健三郎氏の小説を初めて読んでいる。大江氏のご長男に知的障害があり,しかも音楽家として有名だと知って,以前から気にはなっていたが,背表紙のあらすじを読むと難解そうで,ながらく敬遠していたのだが。図書館にたまたまあった『河馬(かば)に噛まれる』という文庫本だ。(ちなみに最後の短編小説にダウン症候群の赤ちゃんが出てくる。)

 実在の人物や書物,実在の事件・思想―大学紛争やマルクス・レーニン主義―があれこれ出てきて,国語の教科書のように注釈もないものだから,インターネットで知らない言葉を引き引き小説を読んでいる。読者が読みやすいように気配りされた,平成時代の小説に慣れた私には,とても難解だ。

 それなのに読書について記録を残したいと思ったのは,大江さんとのご縁を感じたからである。「四万年前のタチアオイ」という話だ。不幸な境遇から精神を病んでしまった従妹タカチャンとの思い出を題材にした話だが,話の筋にはまったく関係がない。タカチャンが好きだった女優さんと大江氏が一緒に旅をした折,その女優さんがタチアオイという花が好きだと聞き,それを手紙で従妹の世話をしている故郷の伯父へ伝えた。すると,伯父は「孝子の病状が進行し,最近では何もわからなくなってしまった。タチアオイと言ったら四万年,四万年と脈絡のないことばを繰り返し言う。もうだめだ。不憫でならない」と手紙を返してきた。それを読んだ大江は,伯父とは正反対に,タカチャンの精神が今も生きていることを確信し,元気だった若いころのタカチャンを回想する。頭蓋骨に奇形がある長男が誕生し大江が精神的にまいっていた時期,タカチャンがフランス語の論文の翻訳を大江に頼みに来た。(大江はフランス語が堪能で,タカチャンは大学の人類学研究室に在籍していた。)その論文は洞窟に埋葬されたネアンデルタール人骨格の脇の土壌にタチオアイの花粉が含まれており,これは4万年前の人々が花を採ってきて死者とともに葬ったとしか考えようがない,という内容だった。

 小説の本筋には無関係の,このなにげないエピソードに,私はビックリしたのだった。例のごとくタチアオイの花の姿を知らないのでネットで画像検索して確かめた。その瞬間,「四万年前のタチアオイ」が私の記憶によみがえったのである。この話を知っている!

 私は考古学の仕事をしていて,ダウン症の息子が生まれた後,障害者などの社会的弱者は社会の中でどう暮らしてきたのか,まわりの人はどう接してきたのかについての歴史を調べたいと思い立った。そこで,数少ないその痕跡を探して資料を探している。

以下、私の講演原稿から・・・。
 ”人が人を愛する感情。それが表現される場の一つとして「人の死」がある。人間はお墓をつくり,亡き人の死を悼む。では,考古学的にみて,「死を悼む」行為はどこまで古くさかのぼることができるのだろうか。遺跡から人骨が発見されるのだが,その死体が放置されていたのか,それとも意図的に埋葬されていたのかを見分けることは,古い時代においては簡単なことではない。新しい時代では深い穴を掘ったり,お供えの品を入れたりするので簡単なのだが。意図的に埋葬したに違いないと考えてよい事例が幸運にも発見された。 

シャニダール洞窟

 イラク北部にあるシャニダール洞窟がある。その洞窟からネアンデルタール人の人骨化石が写真のように膝を曲げた形で発見された。これが人類最古の埋葬と考えられている。では,どうして意図的に埋葬したと言えるのだろうか。発掘調査のとき,洞窟内のいろんな場所の土を採取して,土の成分を調べている。その結果,ほとんどの地点では何もかわったことはないが,この遺体の周囲の土に限って,いろんな花の花粉が採取されたのである。人骨の周囲から見つかった花は図に示した花である。赤,青紫,黄色と色とりどりである。これらの花は現地のイラクでは5月~6月に一斉に花を咲かせるという。洞窟の中の一か所だけにこれらの花々がまとまって咲いていたとは考えられない。仲間が花々を摘んできて,死者に捧げたのは確実である。この事例からわかるように,人類ははるか昔から仲間を愛するという感情を持っていた。”

供えられた花々

この人類最古の埋葬,人を愛する感情の証拠,とされているシャニダール洞窟の花のひとつがタチオアイなのだ。私は,障害のある息子の誕生をきっかけに始めた思索の旅の中で,この花にたどり着いた。私からさかのぼること40年前。もしかしたら大江健三郎さんも障害のある息子さんの誕生をきっかけに,同じ道をたどってこの花にたどり着かれたのではないかなあと,深い感慨を感じたのだった。そして本の出版(1985年)から約40年後,はじめて手にした大江作品がこの話であったことに,神様の小にくたらしいいたずら心というか,運命らしきものを感じているのであります。


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 幼稚園の七夕発表会がありました。
出し物は先生のピアノ伴奏にあわせた楽器演奏(鈴・タンバリン・カスタネット)と
歌の合唱です。いおりの属する年少さんは、5分くらいの時間です。

 幕が開いて、みんなきちんと整列して、上手に自分のパートの楽器を叩きます。
いおりは前列の端っこに座っていました。
きちんとイスに座っていましたが、上を向いたり、横を向いたり、あっち見て
こっち見て、まったく鈴は鳴らしませんでした。
合唱に移るとき、先生がいおりとお隣りの子の鈴を回収しました。
(練習のとき、鈴で遊んでいたから。いおりのを回収したら隣の子の鈴を鳴らした)
 合唱は、」「うたえてのひら」という歌で、途中で手拍子をするところもあります。
歌を歌えないいおりのために考えてくださったようです。
いおりは歌は歌わず、手拍子をする気配なし。最後のところで、手拍子の
構えをしましたが、結局手拍子はせず。
 出し物が終わって、「きをつけ」のところでピシッと気をつけをし、
お客さんの拍手にあわせて、全身をつかったオーバーアクションンな拍手を
しました。

■こどもの成長をタテに見るかヨコに見るか
 同じ年の子どもたちと比べると、あきらかに成長に差がありますね。
まわりの子どもたちと比べて、平均より上だとか下だとか、
ヨコに並べて見ると。
 でも、こども本人の成長をタテに見ると、しっかり成長しています。
ママがバザーの準備などで幼稚園に行ったときに数回練習を
見たそうですが、いおりはじっとすわっていられなかったそうです。
昨年の療育のときも、ひとりでじっと5分間座っていることは
無理だったでしょう。
それが本番ではずっと座っていられました。すごい成長です。
 どうせなら、ポジティブに考えよう。タテの成長を実感でき、
大喜びのわが家でした。
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 今朝(2016年7月3日)の朝のニュースでダウン症のニュースがありました。
12歳以上のダウン症のある人852人へのアンケート調査が実施され、8割以上の人が
「幸せに思うことが多い」と答えました。
知的障害のある人が自分の意思を表明すすことが困難な場合もありますが、本人たちの
意思が調査・公表されたことは意義はとても大きいと思います。
 同時に新型出生前診断の受けた妊婦さんの97%が人工妊娠中絶を選んだということも
報道されました。NHKさん、タイトルについてですが、「ダウン症の本人の8割が幸せを実感」
にしてほしかったな。こっちのほうが、とても社会的に意義のあるニュースだろうに。

以下にニュースのリンクとを貼り、将来削除されることがあるので、転載します。

NHK NEWSWEB 2016年7月3日

タイトル 「胎児がダウン症などと確定の妊婦 97%が人工中絶」
7月3日 5時23分
”血液を分析して胎児にダウン症などの病気があるかどうか判定する新しい出生前検査を受けた妊婦は2万7000人余りに上り、病気が確定した人の97%が人工妊娠中絶をしていたことが産婦人科の医師などの調査で分かりました。一方で、ダウン症の人を対象にした調査ではおよそ8割が「幸せに思うことが多い」と答えたという調査もまとまり、専門家は「出生前検査を受ける妊婦やパートナーにダウン症の人などの実態を知ってもらうことが重要だ」と話しています。
 国内では3年前に始まった新たな出生前検査は、血液を分析して胎児にダウン症などの3つの染色体の病気があるかどうかを高い確率で判定できるもので、産婦人科の医師のグループが調査したところ、去年12月までに2万7696人の妊婦がこの検査を受けました。
このうち「陽性」と判定され、ダウン症などが確定した人は死産や流産した人などを除くと346人で、このうちの97%の妊婦が人工妊娠中絶をしていました。
 一方、厚生労働省の研究班が、出生前検査に関連し、全国のダウン症の人5000人余りを対象にした初の大規模アンケート調査の結果もまとまりました。
このうち▽毎日幸せに思うことが多いかといった質問や▽お父さんやお母さんは自分のことを大事に思ってくれていると感じるかといった質問に対しては、回答を寄せた12歳以上のダウン症の人852人のうち8割に上る人が「はい」などと肯定的に答えていました。
 新しい出生前検査を受ける妊婦は事前にカウンセリングを受けることになっていますが▽ダウン症の人にどのような支援制度があり▽実際にどのような生活を送っているのかといった情報が十分に伝わっていないという指摘があります。
 アンケート調査を行った東京女子医科大学の斎藤加代子・教授は「一般のダウン症のイメージは、不幸だとか大変な思いをしているというのが強い。しかし、本人は、非常に高い割合で満足のいく生活を送れておりこうした情報を出生前検査を受ける妊婦やパートナーに知らせていくことはとても重要なことだと思う」と話しています。”


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