いおりくんの色えんぴつ

いおりは2012年生まれのダウン症の男の子。福岡市在住。
ダウン症についてたくさんの人に知っていただきたいと
思いブログをつくりました。

「いおりくんの色えんぴつ」へようこそ。

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 3月中旬に、韓国の釜山へ2泊3日の家族旅行に行ってきました。

娘は早くも高校卒業、家族で旅行をする機会はどんどん減ってい行くのでしょうかねえ。

この時間を大切にしなければ。

 甘川文化村という場所があって、韓服をレンタルして街歩きしました。

年末に赤い眼鏡を新調しました。

甘川文化村は、もともとはスラム街のようなところだったといいます。朝鮮戦争のときに一時北軍が釜山のすぐ北あたりまで制圧し、人々が釜山に逃げてきました。その人たちが山の斜面に小さな小屋をたてて住んだのだそうです。しかし、今ではカラフルな家々、壁に描かれたアート、迷路のような細い路地、とても面白く、たくさんの観光客がやってきます。街おこし大成功のすごい事例だと思いました。

 実はわたし、韓国語を結構話せます。30代の頃、「冬のソナタ」が流行した第1次韓国ブームが到来しました。その時に韓国語を勉強しました。今では、買い物や飲食店での注文、タクシーに行く先を告げるなどの日常会話は問題なくできるので、パックツアーでは行かない場所に行って楽しむことができます。日本人のいない地元のお店で食事をしたりというのは、言葉を勉強した人だけが楽しめる醍醐味です。

 しかし、いおりが走り回る、動かなくなる・・・。もう大変。活動の半分くらいの時間はいおりと2人でホテルでお留守番。K-POP好きのお姉ちゃんと妻2人でショッピングを楽しんでもらいました。

 旅のあいだ、車いすの人は見たけど、ダウン症の人はひとりも見かけませんでした。妻がそのことがとても気になったと言います。

 


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 2018年3月3日、日本産婦人科学会の理事会で、新型出生前診断を臨床研究から一般診療へと移し、もっと受けやすくするように方針を変えたとのニュースがありました。

 

 ダウン症・13トリソミー・18トリソミーの子どもたちは、近い将来、ほとんど産まれてこなくなるのでしょうか。私は、彼らがとてもすてきな人たちであることをよく知っています。だから、とても悲しい。

 

 彼らはなぜ産まれることを望まれないのだろう?人間は誰しも欠点がある。短所が長所であったりもする。そして、その人のもつ個性は、日々の生活の中でつくられるものもあるだろうし、生まれつき与えられたものもある。

 障がいがあるということは、その人が自分の意志で選んだことではない。そして、障がいがあっても私たちと同じように、日々、笑ったり泣いたり、同じように生きているのにね。なぜあなたたちだけ?悲しいね。

 

 選択するということ。好きな人と生活し、好きなものを食べ、好きな仕事をする。選べるということは、基本的にとてもすてきなこと、大事な権利だと思います。

 でも、何事もほどほどがいちばん。選べないこと、選ばずに受け入れるべきことも人生にはあるのではないかな。

 

 

 ~毎日新聞の記事~

「日産婦 新型出生前診断、一般診療に 実施施設増の見通し」

 妊婦の血液から胎児の染色体異常の可能性を調べる新型出生前診断(NIPT)について、日本産科婦人科学会(日産婦)は3日の理事会で、倫理面から臨床研究に限定してきた指針を変更し、一般診療として実施することを正式に決めた。現在は指針に基づき、日本医学会が臨床研究として実施する医療機関のみを認定しているが、今後は研究計画書や施設内の倫理委員会を通すことが不要になるため、実施施設が増える見通し。

 NIPTは胎児の染色体が1本多いダウン症など3疾患の可能性を妊娠早期に調べることができ、他の出生前診断と比べて手軽で精度が高いのが特徴。国内では2013年4月に導入され、現在は90施設が認定されているが、事実上は大手の医療機関に限られている。胎児の染色体異常による中絶につながるため、「命の選別」との批判も根強い。

 

理事会では、85施設が加わる共同研究組織「NIPTコンソーシアム」と、未加入の2施設から臨床研究データが報告され、検査内容や意味を夫婦に説明する「遺伝カウンセリングの重要性が確認できた」ことなどを理由に、臨床研究終了を認めた。医学会の承認を経て一般診療に移行する。施設の認定自体は遺伝カウンセリングの実施などを条件に、一般診療化後も続ける。費用は1回約20万円で、保険診療の対象ではない。

 記者会見した日産婦倫理委員会の久具(くぐ)宏司委員は「慎重に始めるために臨床研究の形を取ってきたが、開始から5年がたち、受けたい妊婦の需要にも応えられていない。施設が増えることを期待しているが、慎重に増やしていきたい」と述べた。【千葉紀和】


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 先日開催した、私たち「インクルーシブふくおか」の保育所等訪問支援・ふくせき制度勉強会。

西日本新聞さんが取材に来てくださり、メンバーの一人の娘さんを主人公に大きな記事を掲載していただきましたので紹介します。

 保育所等訪問支援、集団生活に見につく「社会性」と療育によって高める「個の力」、この両方を大切にできる、とてもすばらしい制度だと、私は太鼓判を押します。

 もうひとつ、長い目で考えてほしいのですが、私たち親は、多くの場合、障がいのある子を残して先に死にます。「親なきあと」問題について検索されれば、現在の厳しい現状がよくわかると思いますが、今後、経済の爆発的成長は見込めないし、さらに少子高齢化がすすんで、すくないお金をみんなで分け合わなければなりません。障害者福祉に国がつぎ込むお金も今よりももっと減るでしょう。子どもを誰に託しますか?

 社会のなかに障がいのある子どもたちを理解し、応援してくれだるかたが多いほど、子どもたちは暮らしやすいでしょう。理解者・支援者をつくるもっとも確実で効果的な方法、それは障害のあるご本人とじかにふれあって、「障がい者ってこんな人なんだ、障がいがあるけど○○くんも自分と共通するところがあるんだな」と、体験を通して知ってもらうことだと思います。

 もちろん、その交流のときに、誤った理解をしないように通訳してくれる人が必要。この制度で言えば、訪問支援員。体験談から分かっていることは、学校の先生が障がいのある子を愛し可愛がっている学級ではまわりの子どもたちもその子を大切にする、逆に担任の先生が障がいのある子を馬鹿にしたり、差別する学級では、まわりの子どもたちもそれをまねすること。保育所等訪問支援は、周囲の障がいのある子どもへのまなざしを望ましい方向にむけるお手伝いをしてくれます。

 また、親としては、先生にこうしてほしいという要望があるけど、なかなか自分の口からは言い出しにくい。逆に先生としては、どう対応したらよいかわからず困っているけど、そのことを保護者には伝えにくい。結果、お互いに意思疎通がうまくいかない。そんなことがよくあると思います。保育所等訪問支援では、園・学校と保護者の間に入って通訳してくれます。その結果、園・学校と保護者が、協力して子どもの成長のために同じ方向を向いて動いていけるようになるお手伝いもしてくれます。

 とてもおすすめです。

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