再入院しています

どのくらいぶりでしょうか。

去年の年末からまた体調が優れなくなり、

もともと退職予定だった仕事が年始から有休消化に入るので落ち着くかな？と思ってましたがダメで。

抗体値も手術前の数値まで戻ってしまいました。

順調に5mg/7.5mg交互投与になっていたステロイドもまた12.5mg/日に戻り、メスチノンも毎日飲んでやっとなんとか日々を過ごせる状態に。

それでも仕事（6月からフルタイムのアルバイト始めました）に行くのがやっとで、家のこともままならないし、体がうまく動かず帰りの電車で半泣きになったり。

今回の入院はステロイドパルスの為です。

先週の木曜日から入院して、月曜日から3日間のパルスが終わり、初期増悪の様子見期間に入りました。

脱力、呼吸苦は若干あるものの、耐えられないほどではないし、今のところ想定内です。

このまま何もなければ日曜日には退院できそうです。

けっこう良くなってたのになあ。

これが難病というものなんですね。

だいすきな仕事をやめて、ゆっくり生活していけると思っていたのに。

また書きます。

再発、、、？

久しぶりにここにきた

ここに来なくなったということは

病気に対する関心が少なくなっていたからで

関心が少なくなったということは

症状に悩まされることなく毎日を過ごせていたからだ

2017年6月

7年（発症から入院、手術等で4ヶ月半休んだのも含め）働いた会社を辞めることにした

理由は簡単で

（病気のせいで）業務内容を優遇されたまま、これから先10年20年働いていくのは厳しい

それと、

病気が寛解状態にある内に、新しい（そしてなるべく長く働ける）仕事を見つけるべきだ

そう思ったから

今の会社は7年だけど、この業種は13年

わたしはほぼ、この仕事しか知らない

新しいことに挑戦するならラストチャンスだとも思った

2017年12月

今の職場で、わたしにとって最後の、そして最大の仕事を担当した

その頃から

ずっと治っていた眼瞼下垂が始まり

年末に滑り込んだ病院で相談したところ

5mg↔︎7.5mgの隔日投与にまで下がっていたプレドニンを一旦7.5mg毎日投与に変わった

1月に入って有休消化をしているわけだけれども

ほぼ何もしていない状態で

複視も出てきて

少し動くと息が上がる

少し休んだら

就職活動するつもりだったけど

この調子だとしばらくお預けかな、、、

次はステロイドパルスになるかもしれない

経験者の方、どんな感じか教えてください

ブログ検索もしてみます

とても久しぶりに書く

しばらく来ないうちに、アメブロの仕様がずいぶん変わっている。

今年に入ってからプレドニンが

10㎎と7.5㎎を交互に飲むようになった。

それとは全く関係ないと思うけど

12月から毎月風邪を引いている。

MGになってから（ステロイド飲むようになってから？）花粉症の症状は落ち着いていて

ラッキーだと思っていたけど、薬が減ったせいか今年は若干しんどかった。

病院に行けば、「花粉の影響も若干あるけど、ウイルス感染してるよ」と鼻水をみて言われる。

とはいえ日常はずいぶん落ち着いていて

薬を飲むのが面倒だと思うようになった。

飲まなきゃ動けない、というわけではなくなってきている証拠だ。

とかなんとか、きょうは飲むのをやめようか、と思う日があったり。

勝手に5㎎にしてみたり。

下痢したり頭痛に襲われたりして、やっぱりダメだと思い知る。

現状維持のためにちゃんと飲まないと。

ステロイド早くやめたいなー。