SaYaHaの世界中でヨガして潜って走って♪

15の時から世界を転々としながら常に
120%で走ってきました。
大学院を卒業後に自分のビジネスを始め、
その業界の中でもよく知られ評価されるビジネスに成長した矢先、
まだよく知られていないME/CFSになり、
今は日本の家族の元で休養中です♪


テーマ:

本日は 昨日から私のブログで数回出てくる


MEcfs = 慢性疲労症候群 こと 筋痛性脳脊髄炎


世界啓発デーです。


全世界のMEcfsの患者、家族、医師、関係者が


SNS上で #May12#MEAwarenessとハッシュタグをつけて


啓発活動をしています。


健康な人がある日突然陥るかもしれない難病


私もある日突然寝たきりになった患者の一人です。


Amebloを始めたきっかけも、同病の人とつながりたい、


自分の回復の兆しを書きとめたい...そう思って始め


今に至ります。どうぞ、今日の数分を使いこのまだまだ


謎の多い難病の事を少しでも知って頂けたら嬉しいです。






ALS脊髄損傷の様に、世界の大きな企業を巻き込んで


Charityイベントなどはできませんが、NPOの団体や個人が


まだまだ認識や理解の乏しいこの難病を知ってもらおうと


一緒に活動しています。 MEcfsのカラーはブルーという事で、


私も昨日からBlueのアイテムを身に着けてSNS上で啓発活動。


昨日も少しシェアしましたが、週末の撮影でカメラマンの方に頼んで


ちょっとBlueのアイテムを着て写真を撮ってもらっていたので


昨日シェアしなかった分を今日はご紹介。


今日はちょっと挑発的な、Sexyな感じでキスマーク









(写真はTimo Frazier Fotography www.FanTim.com )


私がMEcfsを発症したのは、アメリカに住んでいた2013年5月24日です。


なんと、5月13日が誕生日で(明日なんだぁ~)、誕生日を


祝うため、Hawaiiに1週間+で休暇を取ってその時住んでいた


Californiaに戻った翌日、インフルエンザの様なすさまじい症状から


始まり、すべてが変わりました。





私は、バリバリの起業家で、ダンススタジオを経営するダンサー


当時は腕だけを使い、脚を垂直に伸ばしたままロープで


上に登れるほど、凄い筋力もあり体力もありましたが、


原因不明のインフルエンザの様な症状から始まり


座る事も出来ない極度の倦怠感両側の扁桃腺が


腫れすぎて真ん中でくっついてしまうほど腫れ


何人もの医師がざわつく恐ろしい症状から全てが始まりました。


自分の体をゆうゆうと持ち上げられる事ができる私が


なんと単行本が重くて持てない... そんな極度の状況に


1日で陥ったのです。






MEcfsはまだまだ医療関係者含め、名前も知らなければ


理解が乏しい難病です。現在の日本では、寝たきりの患者


でさえ、難病指定されていない為、国から何の補助もありません。


難病指定されるように、日本のNPOの団体も働きかけていますが


現状は何一つ変わりません。





この難病になり、私はどれだけ日本が弱者に対して


冷たく、支援が乏しいのか知りました。


現状、日本だけでなく多くの国でMEcfsの患者は苦しんでいます。


ただ、難病患者=弱者=弱い そんなImageは自分に


合わないので、難病を持っていても強く闘っている


その気持ちを胸に今は元のダンサー・アスリート


レベルまでは戻っていませんが、確実に一般的な体力を


上回る回復をみせています。


(弱い、か弱いイメージ頑張ってみた時期もあったけど

自分じゃなさ過ぎて、ストレスになったので辞めましたw)





ただ、私の様に、10kmや15km走れるように回復する


完治をする人は全体の3~5%もしくは10%と言われています。


私もまだ完治とは言いにくいのですが、今日の啓発デーを気に


より多くの方にこの病気の事をしっていただき、世界で


大きな動きになる事を願っています。


脳、脊髄の炎症という研究結果も出ている為、


もっと研究を進め、是非、世界中で苦しんでいる難病患者が


少しでも自立できるように、仕事に復帰できるように


病気を持っていない人と対等に付き合える....


そんな世界になる事を願って。






MEcfsの患者は世界的に有名な


ナイチンゲール歌手のCher


Red Hot Chillie Peppersのベーシスト フリーさんがなどがいて、


日本ではサッカーの森崎和幸選手も元CFSです。

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