SaYaHaの世界中でヨガして潜って走って♪

15の時から世界を転々としながら常に
120%で走ってきました。
大学院を卒業後に自分のビジネスを始め、
その業界の中でもよく知られ評価されるビジネスに成長した矢先、
まだよく知られていないME/CFSになり、
今は日本の家族の元で休養中です♪


テーマ:




今日は少し真面目な話....


上の写真は私です... 約1年前、難病 慢性疲労症候群 こと 筋痛性脳脊髄炎 


発症のちょっと前。 今は日本で闘病生活中ですが、この時はずっと暮らしていた


アメリカです。自分のダンススタジオにプロのカメラマンさんを読んで撮ってもらった1つビックリマーク




まぁ、いい意味で普通ではない生活をしていました。


肩書で考えると、


ダンススタジオ(ビジネス)オーナー、



リードパフォーマー/ダンサー



そしてダンス講師/振付師として本当週に6、7日とず~っと踊り


ダンススタジオを経営していました。





ちょうど1年前、誕生日(実は明日なのw)を祝うべく友達とHawaiiに1週間+遊びに行き、


帰ってきたらいきなり原因不明の病に倒れました。




それが、


MEcfsこと 慢性疲労症候群 別名 筋痛性脳脊髄炎です。



病に倒れる直前は、こ~んな素敵なHawaiiの海でYogaしたり


毎日楽しくて、難病になんてかかるなんて本当1mmも思ってなかった





私がこの病に倒れたのは本当に突然でした...





この病気には難易度じゃないけど、レベルがあるんですが、


私が発症した時はとっても急で寝たきり状態、


介護(おトイレやお風呂)はいらなかったとはいえ、


かなりの重症でした。




この病気はまだまだ謎の多い難病で、多くの人は


精神病と誤解され、きちんとした診断もされず何年経っても


病名がハッキリしない人が多いのです。


でも、精神の病気ではなく身体の病気です。


先日理研も脳内の炎症があると発表しましたね。





私の場合は、普段の生活から180度分かりやすいほど


体調が違い過ぎ、医者、友達、職場の仲間 皆から凄い心配されるほどで


自分ではなく、周りからの Dr, Friends, Family Stopでした。




仕事は、介護はいらなくても自分でご飯の準備ができないし、


お風呂もアメリカにいたのでシャワーが基本、正直


バランス感覚が失われ、極度の倦怠感と常に眩暈&ふらつきがあったので


シャワーも怖くて一人で浴びられるのは何日もかけてしっかり休んでからでした。


倦怠感も普通ではなく、私は最初の3,4か月は本を持つ事も不可能で


ただ、ただ寝ているか、TVを見ては気が付かない間にまた寝ていました。


自分の体をゆうゆうに持ち上げていた私が単行本も持てなかったんです。





だから、自分が1から築き上げてきたBaby,ダンススタジオを残し


日本に治療の為に帰ってきたのは、もう自分の意見なんてより


それしか道がありませんでした。





話すと本書いちゃいそうなので短くするけど、


まだまだ原因不明の難病なので、何が原因で、どう治療すれば


治る、回復するかも定かではありません。


長い人は十何年も二十何年も苦しんでいます。




でも、簡単に諦められない性格だし、


Danceがない生活なんで自分じゃないし、


自分は治るじゃなくて治すと思ってこの難病と闘っています。





発症してから約1年


過眠、不眠、冷え、むくみ、胃腸障害、記憶力の低下、極度の倦怠感にリンパの腫れ etc と


終わりのない様々な症状になんで生きているのはてなマーク と思うような日々を沢山過ごしてきたけど、


なんだか最近治る兆しが見えてきた気がします。




気持ちでどうにかなる病気ではないけど、


自分の為、支えてくれる家族&友達の為、そして同病で苦しんでいる人達の為


治ってこの難病の光になるぞ~って思ってますキラキラ




私一人でできる事は少ないけど、


今日は5月12日 世界中でこの難病の認識、理解を広めるべく


国際啓発Dayが開催されています。




初めてこの病気を知った方、ちょっと聞いた事がある方、


とても深刻な難病ですが、Mecfsには難病指定はありません


仕事もできないし、きちんと診れる医者がいないのが現状で


私も神奈川から富山まで通院しています。


酷い方は、医者に行く経済力も体力もありません。


生活費だけでなく通院費も患者・患者の家族が全て負担しています。


それが、悲しいけど現状。


難病指定、名前で区切るのではなく、


個々の重症度/難易度で国からサポートがあってもいいんじゃない!?




怖がらせるつもりはないけど、


いつ誰がなるか分からない難病、


この5月12日を機会に多くの人に知ってもらいたいです。


皆頑張ってます。




日本でも今夜青森でLight Upのイベントがあります。


近隣の方がいたらぜひ参加してください。







今日はBlueのアイテムを着て過ごそう音譜

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