嬉しかったこと

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こども病院入院当初に担当してくれていた研修医の先生。

今は循環器科に異動になってしまったから担当ではなくなってしまったんだけど。

今も変わらず、sakuraさんに会いに ほぼ毎日来てくれています。

担当ではなくなったので医療的介入は無いんだけど、sakuraさんの事が心配だからって言ってくれて。

本当に良い先生です。

最近、自律神経系の病気が疑われているって話をしたら

『確かに。今考えると、点滴のルートを取る時に全く泣かないから 違和感を感じていました。強い子なんだなぁって思っていたら…そういう事だったのかー。。』

って言われていて。

『最初にやったポリソムノグラフィー検査の結果が閉塞性だったから そっちに引っ張られていて、痛みに強い事とかは抜け落ちて、置き去りにしていました。。』

と、振り返っていました。

その研修医の先生が

『咽頭軟化症・喉頭軟化症だと分かった時、お母さんに気管切開を勧めましたよね。

あの時、お母さんが"納得できない!"と言われたので手術を見送ったじゃないですか。

正直、あそこで気管切開をしていたら、ここ(自律神経の異常)まで辿り着かなかったと思いますよ。

お母さんがあの時"何かおかしい。他に方法があるはず!"と言って下さったからこその今だと僕は思います。

お母さんの粘り勝ちですよ。

さくらちゃんの為にお母さんが粘ってよかった!と僕は本当に思っています』

と言ってくれました。




あの時粘った事によって、今は咽頭軟化症も喉頭軟化症もかなり成長してきて、このまま成長を待って良いし この2つに関しては気管切開は必要無さそう。と、耳鼻科の先生や呼吸器科の先生に言ってもらえるまでになりました。

呼吸器に関しては、経鼻酸素に始まり、インスピロン、ネーザルハイフロー、CPAP(ネーザル、トータルフェイス)、挿管、ネーザルエアウェイ…と色々試しましたが。

なんと!!

今は何も呼吸器をつける事なく過ごしています。
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数々の治療法を試していた日々が懐かしいと思えるようになったなんて、自分でもビックリですが…
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本当に今は、何も付けずに過ごせているんです。
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…だからと言って、退院は まだまだ出来ませんが"sakuraさんにとって何が1番良いか"という軸をぶらさないように。

これからも、主治医の先生はじめ、sakuraさんに携わって下さっている方々と じっくり納得のいくまで考えていければなぁ…と思います照れ



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