2012-07-21 23:54:25

コモモの病気*1*肥満細胞腫 ストルバイト結晶 耐性菌 気管虚脱

テーマ:こもものこと
こんばんは[みんな:01][みんな:02]


皆さんは、アクセス解析ってたまに見ますか?


私は、何を隠そう[みんな:03]昨日その存在を知りました[みんな:04][みんな:05]


普段、アクセス数なども気にしていないので気づかなかったんですね~[みんな:06]


その中に検索キーワードというのがあり


私のブログは、肥満細胞腫、膀胱結石、気管虚脱などコモモの病気に関するキーワード検索からアクセスしてくれている人が多い事を知りました。


姉。若干焦りました[みんな:07]馬鹿な事ばっかり書いてる場合じゃないんじゃ?と


私もコモモやりゅうの病気について本当に参考になり励まされたブログが沢山あります。


そして、治療や食事、普段の生活を細かく載せてくれているブログほど有難いものはありませんでした。


なので、今回はコモモの病気と治療について書いておこうと思います。


コモモ[みんな:08]1998年11月25日生まれ13歳と8ヶ月


2009年10月20日にプリンが亡くなる前に3日程入院しその間に震えや嘔吐


この時、11歳直前。それまで、本当に病気らしい病気はありませんでした。←赤ちゃんの時に、アカラスで通院。鼻の穴が小さい鼻腔狭窄の指摘はあり。チェリーアイで瞬膜フラッシュ手術を受けたのが1歳か2歳。これが初めての麻酔。未避妊。


photo:01



プリンが亡くなるのと、同時に通院が始まる←CRPが高く、チアノーゼが起きた。気管支拡張剤、ステロイド開始。


2010年3月に初めてストルバイト結晶。抗生物質投与。


同年7月子宮蓄膿症発症。検査の結果、気管虚脱と心臓弁膜症ステロイドによる肝機能悪化で手術はリスクが高く不可能と言われる。

東大より取り寄せてくれた薬により助かる。

photo:02



2010年9月肝機能の改善、心臓の安定により子宮蓄膿症の再発を危惧し

軟口蓋過長症の手術と避妊手術を勧められる

結局、麻酔のリスクが高すぎる為避妊手術は出来なかったが軟口蓋の手術は無事終了。←麻酔は、回数より長さ。覚醒時の方が危険。術前に絶食するのは、覚醒の際に嘔吐物がつまり窒息したり逆流による誤嚥が命に係わる為。


コモモは、いわゆる短頭種症候群で鼻腔狭窄、気管虚脱、上気道も狭い上に心臓、肝臓にも問題があったので

慎重の上に慎重を重ね軟口蓋だけをまず手術しましたが通常の軟口蓋の手術とは違い9万円近く掛かりました。

photo:03



2010年10月 避妊手術と左胸の気になるシコリの切除手術←見た目には、わからない。皮膚の中のシコリ。コリコリ硬かった。と、右足の同じようなシコリを切除。


そして、この左胸のシコリが肥満細胞腫グレード2だったのです。


肥満細胞腫は、様々な形や色をしています。


コモモでわかるように、ポチっとしたオデキだけとは限らないし


赤いからとか、柔らかいからとか、固いからとか定義は、ないんです。


そして、何処にできるかも様々です。

photo:04



シコリを術前にバイオプシーで検査せず、院長先生も形状からただの脂肪と思っていた為通常肥満細胞腫の場合に取らなきゃいけない周りの組織マージン縦横3cmを取っておらず

再度、マージンを取る手術を言われる。←肥満細胞腫は、無闇に切ったり触ると肥満細胞が拡散し転移のリスクが高まる為


院長先生も焦っており、病気の特徴上、一刻の猶予もないと


正直、院長先生のミスなんじゃ!なんで!と思いましたが仕方ありません。


唯一、麻酔間隔の短かさを心配したのがいつもよくしてくれる女医先生でした。


そして、マージン切除手術から3日で肥満細胞腫グレード2が手術した左胸抜糸もまだの傷のすぐ横に再発したのです。←これは、薄いピンクでオデキみたいなものでした。


これは、バイオプシーでグレード2と診断されましたがバイオプシーだけでは確定にいたらないというので


一縷の望みを掛け、部分麻酔により肥満細胞腫を切除し組織検査に回しました。


結果は、希望虚しくやはりグレード2の肥満細胞腫でした。

photo:05



多発性肥満細胞腫ということや

検査結果に、肥満細胞腫は全て切除出来ており周辺組織への拡がりがないと書いてあり取りきれていること

短い期間に度重なる手術、年齢的なリスクから

この時は、マージン切除を院長先生も言わず


ステロイド一日3錠、抗ヒスタミン剤、H2ブロッカーを飲み続けることになったのです。


photo:06




左胸の再発からすぐに左脚に肥満細胞腫が再発←これは、腫瘍専門医が院内検査したのでグレードはわからず。


photo:07



治療については、「コモモ頑張ってます。」の記事に書いたのでかつあいしますが


抗がん剤の対象でした。←してません。


ステロイドは、よく考えると2009年10月から飲んでた事になります。(1日1/2錠)


抗生物質は、2010年3月から


そして、12月に耐性菌が判明です。

コモモは、ほとんどの抗生物質に耐性菌が出来ており膀胱洗浄で菌や結晶を洗い流すしかしょうがなくなりました。


膀胱洗浄は、カテーテル処置が4200円洗浄が2000円と決して安い治療ではありません。

それを週二回です。

私は、仕事があるので週二回。本当は、一日置きと言われました。


大変です。実際。



気をつけなければいけないのは、抗生物質もステロイドも長期に渡り使う事、勝手にやめたり、飲んだり飲まなかったりする事です。


副作用のない薬は、ありません。
だからこそ、有効性もあるのです。

闇雲に薬を毛嫌いしてもダメだし、安心しきってもダメ。


抗生物質を飲んでるのに、膀胱炎が再発するなら、その抗生物質に耐性菌が出来てしまっていて飲んでいても無意味です。


抗生物質に関しては、治っても一週間は飲み続けなければいけなかったり、一日でも飲み忘れたら全く意味がなくなったりしますので、お医者さんの言う事を必ず守ってください。


耐性菌は、厄介です。


あまりにも膀胱炎を再発するようなら、耐性菌の検査をして効く抗生物質を服用して下さい。←検査は、4500円位です。培養検査キットが販売中止になり今は検査機関に出すので結果が出るのに一週間位掛かります。


私の経験だと、急におもらしをするようになったり


食欲が落ちた時は、膀胱炎になってる可能性がありますので病院で尿検査をすることをお勧めします。

photo:08


これは、ステロイドの副作用でした。

ある日突然、皮膚病になりました。

そして、ステロイドをやめたら治りました。

これは、私の考えなので語弊があるかもしれませんが

ステロイドは、酷い痒みを伴い眠れないほど掻き毟るアトピーや脳炎、呼吸困難を伴う気管支炎など使わなければならない病気←副作用に勝る症状が命に係わる場合以外は慎重になるべきだと思います。

安易に軽い症状で使うのは、お勧めしません。


順に読んでおわかりのように、コモモはステロイドを使ってすぐに初めて膀胱炎になり


その後も、ステロイド→膀胱炎と皮膚病となりました。

免疫力が落ちるので、いたちごっこなのです。

photo:09



私も勉強不足で、たくさん後悔しました。


せっかく病院に言ってるなら、たくさん質問して下さい。


お薬は、なんの薬か?名前は?必ず聞いて下さい。


いつもと違う?と思ったら、病院に行って下さい。

photo:10



あくび、伸び、食欲が健康のバロメーターです。


コモモは、全くあくびをしない時期がありました。


オヤツより、ちゃんと食事を摂らせて下さい。←オヤツがなくても、病気になりませんがご飯を食べなきゃ病気になります。


お願いします。


長くなりましたので、続きは次回に[みんな:09][みんな:10]


病気の記録なので、コメント欄閉じてます。

ご質問などあれば、メッセージをお願いします。
私に出来る事なら、力になります。

大丈夫です。
















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