心の成長 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は幼稚園の個人懇談がありましたニコニコ


なかなか集団に混じれなかった息子も少しずつ慣れてきて、みんなの輪の中に入れるようになってきているようですキラキラ


だけど、まだまだ発達が遅れている分、出来ないことはいっぱいですアセアセ


児童発達支援センターでは支援計画書を作成しますが、幼稚園でも教育目標として同じような目標設定をして保育に当たってくれているようですニコニコ


色んな目標を立ててくれていて、ほとんどは幼稚園側にお任せなんですが、目に付いたのは食事に関してうずまき


最初の4〜5月の目標は「口から2〜3口食べる」という内容だったのに対して、6〜7月の目標は「楽しみながら食事をする」でした流れ星


幼稚園ではどんどん経口が進んで、今は完食率が大幅に伸びていますニコニコ


聞くと、途中で食べるのが嫌になっても、大袈裟に褒めてもらったり(褒めるのを要求しているそうです)、それでも食べるのを嫌がったらお友達が横から助け舟音符


「僕があーん!って言うと○○君食べてくれるねん」


お友達の一人が自慢気にそう言っているようで、息子もそのお友達の「あーん!」にちゃんと従っているそうですニコニコ


ちゃんと従うのがまたお友達は嬉しいらしく、なんだか面白い関係だけど、息子の完食率が大分上がっていますキラキラ


お友達と手を繋ぐのも昔は恥ずかしがっていたのに、今は嬉しそうにしているそうですニコニコ


幼稚園の流れも分かってきていて、帰りの支度はめちゃくちゃ早いそううずまき


発声も笑顔もめちゃくちゃ増えたそうですニコニコ


そして最近はこだわりの強かったドアの開け閉めも少し落ち着いてきているようですパー


代わりに、砂場遊びと水道での水遊びがお気に入りの模様星


ペットボトルに水を入れて、色んな大きさのプリンカップに移し替えて遊んでいるそうですくるくる


集中しだすと30分くらい、ひたすら水を入れ続けているようで、それを先生方は遠くから見守っているそうですニコニコ


こうやって子供が何かに集中しだしたら、大人はあまり口出しせずに見守った方がいいそううずまき


本人なりに色々と考え、試行錯誤しながら結果を導き出しているらしいですパー


今まであんまりそんな事考えた事なかったな。。。


今までは療育、療育と沢山のスケジュールを組んでリハビリに勤しんでいましたアセアセ


それで出来ることや認識力は上がってきているけど、そういった情緒面や心の成長を考えたことはなかった。。。


この幼稚園に入ったからこそ、そういうことを知ったし、そうやって接してもらえるのは本人にとってかなりのプラスになることですニコニコ


これが幼稚園の保育なんだなぁ。。。


そして、最近の保育の中で、お歌の時にみんなと歌が歌えない息子は楽器の演奏をしているそうですパー


楽器はなかなか上手く出来ているようで、リズムも合っているそう音符


ただし、知ってる歌限定ですうずまき


新しい歌になると覚えて身になるまで時間がかかるので、集中力が途切れてしまうようですアセアセ


7/20の修了式の時にみんなでお歌の披露をしてくれるらしいのですが、息子は歌が歌えない笑い泣き


出来る楽器のお歌は先日のふれあい参観の時に保護者に披露した「僕のミックスジュース」というお歌くるくる


「○○君、僕のミックスジュースだったら楽器出来るけど、新しいお歌はみんなと歌えないし、どうしたらいいと思う?


担任の先生が他の園児達にそう聞いてみんなに考えさせているそうですパー


園児達「○○君ができるミックスジュースの歌やったらいいねん!


先生「でも、ミックスジュースのお歌はこの前のふれあい参観の時に披露したしなぁ。。。新しいお歌やった方がいいんちゃう?


園児達「でもそれやったら○○君歌われへんから、二つやったらいいんちゃう?


先生「そう?二つやった方がいいと思う?


園児達「二つやった方がいいと思う!


ということで、修了式の時は2曲披露してくれるそうですおねがい


こんな風にみんなに一生懸命息子の事を考えさせてちゃんと話し合って結論を導き出す幼稚園のやり方は本当にすごいと思う!


そうする事で団結心も生まれるし、息子もちゃんと輪に入れるし、子供達に問題を考えるという課題も与えてられているしグッ


お友達は息子の事を家で沢山お母さんに話してくれているそう音符


先日はお友達の一人が覚えた息子の「抱っこして」のマカトンをお母さんに使ったようで、お母さんは???になっていたそうですニコニコ


みんなまだまだ勝手ワガママな息子をちゃんと仲間として見てくれているんだなぁ音符


本当にこの幼稚園に入園出来て良かった!


つくづく思う今日この頃音符







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