側副路 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

この入院、 金曜日の心カテ&造影検査まで特に予定もなく。。。

再び出血しないかの観察に終始していますチュー

今日はプレイルームの保育でアジサイを作りましたニコニコ

なかなか保育にも上手く馴染めるようになってきて、アジサイも積極的に作ってました音符

できたアジサイは保育準備室の前のガラスに貼り出してくれていますニコニコ
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左上が息子が作ったアジサイですガーベラ

ご飯も完食まではいかないけれど、8割くらいは食べてくれるようになってきましたキラキラ

夕方、心外の主治医から金曜日の心カテの説明を旦那と共に受けましたチュー

少量の造影剤の負荷テストをしてクリアになったので、造影検査をして今まで出来ていなかった肺低形成による肺高血圧の評価をするそうですくるくる

今までと同じく心臓カテーテル検査では心臓と肺にかかる血管抵抗値を、そして造影検査では血流を調べるようです星

今回の目的は、気切からの出血があったため、その原因を調べること。。。

気切からの出血は心外の先生曰く、考えられる原因は二つパー

一つは外傷性うずまき

なんらかの原因で傷が付き、そこから出血しているのではないか?

気管支鏡で気管内は見て傷らしき物がなかったけれど、肺まで見れないので、肺に何か傷があるのかも知れない。。。

そしてもう一つは側副路うずまき

先生はこの可能性を調べるために造影検査がとても重要とおっしゃっていました星

側副路とは。。。

エコーで見ると息子の場合、左肺が低形成で血流が悪く、ほとんど右の肺が心臓からの血流を受け止めているようですチュー

それを生まれた時から続けてきて、身体が左肺に血がいかない事に危機感を感じて、勝手に動脈から細い血管を伸ばして左肺の血流を賄おうとしているそうですアセアセ

それが側副路と言うそうですくるくる

新しい血管を育ててるんだからいいんじゃないの?と思いがちですが、この血管、酸素交換の終わった動脈からの綺麗な血が乗った血管なので、肺にあっても不要なだけ。。。

静脈から伸びる血管ならいいのですが、これは変な場所から変な流れで生えてきてるので破れやすいし、厄介なだけでなんの得にもならない問題しか起こさない血管らしいですアセアセ

先生はこの側副路が破裂した事による気切からの出血ではないかと考えているようですパー

外傷性の方がまだ安心できる。。。

側副路だと、コイルで血管を埋めるなどの手術もできるそうなのですが、これから一生いたちごっこで身体が血管を伸ばすたびに出血を繰り返す可能性があるので本当にややこしいらしいですアセアセ

造影検査は金曜日うずまき

検査は全身麻酔で行われるので、検査の前に術前診察を受けないといけませんくるくる

今日は検査の承諾書にサインをしましたが、説明を受け恐怖が。。。

手術や毎年の心カテの度に説明を受けてサインはしていたのですが、今回はいつも違うことが何個か。。。

いくら造影剤のアレルギー検査をクリアしたとはいえ、とても少量星

造影検査で使う量はその5倍に相当するそうなので、アナフィラキシーを起こす可能性も0ではないそうですガーン

そうなった場合の救命処置の方法を説明されましたアセアセ

そして、いつもの心カテは静脈からのカテーテル挿入なのに対し、今回は側副路を調べるために静脈と動脈からカテーテル挿入して検査するようですアセアセ

そのリスクは静脈からの検査の数倍ガーン

怖い。。。えーん

検査が終わって帰ってきてからも、静脈での検査でさえ出血の可能性が高いと動けないようにしているのに、今回は静脈と動脈アセアセ

動きたい、暴れたい息子がじっとしているわけもなくガーンガーンガーン

前回の静脈での心カテでさえ、検査終了の瞬間から暴れていて大変だったのに。。。

局部麻酔なら一日中寝かせておくことも出来るそうなのですが、全身麻酔は起きて帰ってきてもらわないといけないそうですチュー

金曜日、大丈夫かな?

心配。。。






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