朝起きて朝ご飯の注入後、お風呂を済ませて、気切チューブの交換です
外科の主治医のＹ先生
いつもＹ先生が来ると怖がって大泣きするのですが、今日は先生が来ても平然としていました
だけど、先生が処置を始めるなり、大泣き
やっぱり。。。
でも、暴れ方が観念した部分があるというか、前ほどの暴れ方ではなくなっていました
お兄ちゃんになったのかなぁ
気切と胃瘻の交換は問題なく終了
その後、先生と今後の予定の話になりました
先生曰く、パパも睡眠時無呼吸症候群で呼吸器を使っているので、同じように無呼吸症候群だったとしても、なんとかなるそうです
だから、抜管は決定
予定は感染の問題とかも考慮して春先
息子もお母さんも凄く頑張ってるから、お母さんの意向になるべく沿うようにしてあげたい、と先生は言ってくれました
なんていい先生なの。。。
来月の入院時に2時間ほどチューブを抜いて気切部を閉じて、どんな感じになるのか練習するそうです
気切部を閉じるのはチューブを抜いたら勝手に閉じてくるらしいけど、それだと気切の傷が目立つし、呼吸する時にペコペコ音がするそうです
今回同室だった肉食女子のKちゃん
彼女はチューブを抜いても勝手に閉じなかったので、手術をして閉じた為、喉元の傷は目立ちにくくなっていました
そして、抜管したKちゃんはもう全く吸引しなくて良くなったようで、ベッドサイドには吸引セットは置かれてませんでした
すごい
息子も抜管したら、吸引しなくても良くなるかなぁ
春が楽しみだ
Ｙ先生との話が終わると、入れ替わりで小児科の主治医のＴ先生が来てくれました
今回の牛乳アレルギー検査はクリアできなかったけど、今後の予定として、来月は卵のアレルギー検査をするそうです
卵はクリア出来るといいなぁ。。。
牛乳は5ccまでなら問題ないので、5ccを毎日摂取することで、耐性が出来て牛乳アレルギーが克服される事があるそうです
だから、お昼ご飯の時に牛乳5ccを胃瘻注入する事が決定
早くアレルギーも克服したいなぁ
採血の結果も問題なし
毎日気切部を閉鎖して生活しているけれど、CO2も溜まっていなくて、ちゃんと換気が出来ているそうです
良かったぁ
そして、昼ご飯の注入が終わると耳鼻科の診察です
今日のお昼ご飯はじゃがいもの煮たものや魚をペーストにしてあり、息子に経口練習した時に、3口くらい食べてくれました
久々に食べるところ見た
でも、4口目からは口に入れたものの、うぇーと吐き出し、5口目も同じ状態だったので、経口練習終了
でも、久々に食べてくれたので嬉しかったです
そして、次の耳鼻科の診察まで待機
同室にいる子のところに、昔嚥下を見てくれていたS先生がリハビリにやってきました
あS先生、久しぶり
S先生、久しぶり先生に早速、ちょっと前に食べていた時の動画を見せ、少し話をしました
外科や小児科の先生は気切していても食べてる子がいるので、気切している事が食べる障害にはならない、と言っていましたが、Kちゃんのお茶の件を話すと、気切が食べる障害になる事は大いにありえると言われました
大人でも食べにくくなるそうです
気切にチューブを入れると、動きも悪くなるし、そしてあれだけの物であれど、重いそうです
だから、抜管する事は食べる前進になりうるそうです
先日、S先生は学会に行ってきたそうで、そこで病児の食べれない原因を聞いてきたそうですが、最初の頃に食べさせない期間があると、食事に対しての抵抗が強くなり、なかなか食べてくれないそうです
それは脳の発達とも関連しているようで、前頭葉の発達が進み、理性が備わってくると必ず食べれるようになるそうです
脳の発達と関係してたなんて
息子の知能発達が進み抜管したら、色んな事が前に進むんじゃないかなぁ
S先生は息子の事をとても可愛がってくれていて、最後に抱っこしてくれました
本当にいい先生に当たったなぁ
感謝感謝
そして、耳鼻科の診察がなかなか呼ばれず、部屋で待機
息子はベッドで大暴れしているので、お散歩がてら、靴を履かせて下に降ろしました
すると、やっぱり病室のドアへ
ホント、ドア好きやな。。。
でも、しばらく遊んでると、Ｋちゃんが帰ってきて、今日保育の時間に息子のために作ったというサングラスをプレゼントしてくれました
おばちゃん、感動
写真がそのサングラス
今回の入院はＫちゃんと同室だったため、Kちゃんが色々息子に関わってくれるので、息子もＫちゃんが気になる様子
サングラスを息子にかけようとすると嫌がるので、せっかく作ってくれたサングラスは持って帰ることに
しばらくして、Ｋちゃんが保育士さんと廊下で追いかけっこを始め、それを見ていた息子はＫちゃんを追いかけて、病棟の廊下を手放しで歩き始めました
す、すごい
外では手を離して歩けなかったのに
しかも、息子が他人に興味を示して自ら追いかけて行くなんて
しかも、自分から手を離して
すごい、すごすぎる
これが同年代の刺激というものか
お母ちゃん、感動
でも、運動発達の進んでいるＫちゃんに追いつけるはずもなく、角を曲がったら見失ってしまい、またドアに夢中
そして、またKちゃんを見つけては追いかける
なんか、二人ともかわいい
しばらくすると、ようやく耳鼻科の診察に呼ばれ、耳鼻科外来に降りました
お散歩と思ってルンルン気分の息子
診察の待合室に入ると、騙された～って顔をして大泣き
今回は鼻からファイバーを入れるので、診察椅子に私の膝の上に乗せて座り、私が押さえ込んで実施することになりましたが、もうそれはここ最近にはないくらいの大暴れ具合で、私一人では押さえ込めません
結局、看護師さん3人と私で押さえてファイバーしたんですが、もうそれは大変で。。。
看護師さんが「お母さん、こうやって押さえて」と私の手と足を息子の身体にグイグイ押し付けるのですが、看護師さん、わたしゃ軟体動物じゃないから、そっち側に関節曲がらないよ
」と私の手と足を息子の身体にグイグイ押し付けるのですが、看護師さん、わたしゃ軟体動物じゃないから、そっち側に関節曲がらないよ大暴れの中、なんとかファイバー終了
ファイバーで見る限りでは、睡眠時無呼吸になりそうな異常は見つからないそうです
でも、念のためレントゲンも撮ってみることになり、レントゲン室へ移動
またもや散歩だと思った息子、レントゲン室の前の待合に入るとまたもや騙された～って
レントゲン室は私が入れないので、息子一人で入ったものの、やっぱり大暴れしたようです
再度耳鼻科に帰ってきて、耳鼻科の先生の説明を受けるものの、やはり耳鼻科的には無呼吸になるような異常は見受けられないとのことでした
なので、もし、睡眠時無呼吸になるのであれば、神経中枢の働きの問題になるそうで、小児科の先生と相談してください、と言われました
神経中枢の問題か。。。
以前、同じ事を酸素の業者さんが言っていたけど、神経中枢の問題ではないような気がするんだよねー
人工鼻にすると全く問題なく眠ってるし
神経中枢の問題なら、脳からの指令で呼吸を止めてしまうから、人工鼻でも無呼吸になって、呼吸器が必要になるんじゃないかなぁ
早く先生に相談したい
でも、今回の入院は耳鼻科が終わると退院なので、主治医の先生に会わずに帰ってきました
詳しいことは、来月
来月の入院までドキドキです
帰る時、Kちゃんが小児科病棟の出口まで見送ってくれました
最後に息子と片手でタッチして挨拶
萌え～～
本当は写真撮りたかったけど、恥ずかしがり屋の息子は1回だけしかＫちゃんとタッチしませんでした
今回の入院は本当に色んな情報を仕入れてきました
Kちゃんとも同室になれて良かった
〈このブログを少しでも多くの人、特に医療関係者の方に知っていただき、一人でも多くの重度先天性横隔膜ヘルニアの赤ちゃんが助かりますように、応援よろしくお願いします！〉
