ご報告

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代筆の旦那です

他の方からの連絡でご存知だと思いますが、retunyaこと妻 麻美子は7月4日 午後8時46
病室にて永眠致しました。
最後の2,3日は痛み・呼吸困難が激しかったのですが、亡くなる日の夕方からモルヒネを点滴
してもらい、何とか眠りに就いた少し後から徐々に呼吸・心拍が落ちて行き、眠る様に
穏やかな顔で旅立って行きました。

早すぎると言う気持ちと楽にしてあげたいと言う気持ちで正直今も頭の中がゴチャゴチャ
してますが、無事通夜、葬儀終了致しましたしココの存在は知っていたので
取り敢えずご報告させて頂きました。

生前仲良くしてくださって皆様、闘病中の方々は養生してくださいね
では…。


辞書登録すらされてない病気って。
http://s.ameblo.jp/retunya/

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5月も終わり~って

月1くらいは生存報告しよって思うけどなかなかできていない

両足裏、特に踵の痛みでベッドから出られず痛みで起きたり食べられなかったけど
痛み止めだいぶ増えて、暖かくなって、たぶん少しは潰瘍も回復したおかげで
今日は自分で立ち上がれるようになった
これもまた、痛みに波があってできなくなるかもなので慎重に行こうと思ってる
昨日までは手放しでは喜べないって泣いてたもの

足の裏は全体的にしびれてる
足指の付け根にウオノメてきなもんがいくつかあるのと
踵のでっかい穴とをガーゼフカフカにしてはだし
靴下も靴も履けず床にマットひいてもらったり
室内用の大きめスリッパ履いて車椅子移乗したり
看護師さんにしがみついてポータブルトイレ使ってたりです

手の指先はカサブタとれてだいぶ皮膚できてきた
肘は相変わらず。この辺は大量の痛み止めであまり痛みは感じない。
それもこわいけど。。。

普段あまりテレビ見ないけど、音欲しくて
バリボー中継とマツコとネプリーグ


富士山の2合目までは戻ってきたよ
いろんなひとが引っ張ったりペース調整してくれたり提案したり
サポートしてくれるおかげだ

しっかり寝られるようになったからひたすら寝ましょう
みなさんありがとう、お休みなさい。
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( ̄△ ̄) 潰瘍画像追加しました5/11

テーマ:
11/02 入院
01/29 退院
02/12 入院
04/22 退院
05/06 入院

4月中旬あたりに手指関節をぐうりぐり折れるんちゃうか位のリハビリをしてから
両人差し指が動かず一日中痛い
潰瘍の痛みじゃない
せっかくいろいろできてたのにいっきに何もできなくなった
痛いくらいやらないとだけど心拍数あがるほどガマンしちゃだめだった

かかとの潰瘍横の内出血のとこもクレーターにできてる塗り薬のゴミで圧迫されたとこも痛い
クッションつけすぎたらサンダル履けない

3合目まで登ってたのに振り出しに戻る的な。
来週から訪問看護とリハビリも始めるとこだったのにね。

母と夫と送ってくれた義父が自分が一番楽になるようにしよって


また病院に戻ることにしました
ホント何にもできない
家は断捨離しないと動けないしね

いのちだいじに



れつが母の日ってもらった(*´∀`)


母ちゃんズにはダンナチョイスのピンクのカーネーションとパリパリもなか&フロマージュ

潰瘍画像あります
わりとあれなんでご注意


































かかと

青いとこ内出血か
白く堅くなったとこがまた周囲を刺激する
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焼き豚はだめとあれほど言ったのに

逆流性食道炎がひどくて吐きそうなときに
頭に浮かぶセリフ

「吐いちまえよ…楽になるぜ」



フラジールと下剤のコンボが効かねえなあと思ってたけど
やっと効いてきて調子のって焼き豚少し食べたらこれだ
薬効くのも時間かかっちゃう( ̄△ ̄)
あとはうがいして豆乳のんでケアしたつもりになって寝る



4月中旬退院目標でリハビリ病棟に移りました
そろそろ痛み止め減らしたい

近況もどき(編集中)

今年も無事24歳になりました


≪全体≫
11月ごろ強皮症が急速に進行してしまったが、落ち着いた。
3月時点の症状は、皮膚潰瘍がいちばんひどい。
痛み止めでコントロールできているが治りがほぼ横ばい。
息切れは落ち着いているが肺にカビが入ってしまい今までなかった咳が出ている。
腸含め消化器も落ち着いていて、おいしくごはん食べられているが、
体重がジワジワ減っている。 52→45kg
〔対策〕とりあえず入院して甘えられるだけ甘えて回復に徹してる
〔対策〕室温24℃~
〔投薬〕プレドニン+ゾロン 50→18mg

≪潰瘍/皮膚硬化≫
直接さわるほか冷え、血行不良、むくみによる圧迫でも痛い。
11月末~1月くらいに急に硬化もすすんで潰瘍の増加にもつながった。
〔投薬〕血流対策でレバチオ3錠→アドシルカ2錠、ユベラ
〔投薬〕痛み止めとして
 ①ロキソニン+カロナール+ムコスタ ×3
 ②トラムセット+カロナール+ドンペリドン ×4
 ③リリカ25mg ×2
〔対策〕2~3日おきに消毒&カデックス軟膏
〔対策〕キズパワーパッドはいい皮膚まで溶けちゃうし感染おこすし延々治らないし絶対だめだ
〔対策〕フィブラストスプレー+カデックスを試し中
〔対策〕痛いとこ処置前にの麻酔塗り塗り
〔対策〕理学療法士によるリハビリ
〔福祉〕退院後の訪問リハビリ、訪問看護を調査中
〔食事〕たんぱく質と乳脂肪…豆乳とか濃い牛乳

・手指
だいぶ回復した!
右手親指がマシになって、できることがいっきに増えて嬉しい。
〔対策〕指の付け根をそらさずほんのり曲げるようにする
〔対策〕冷える手前(指なら甲、甲なら手首)もみもみ

・肘
BB弾が入りそうな穴…
動かすから一向に皮膚ができない
よくぶっつける…
〔対策〕できるだけ伸ばして寝ろつうけど無理な話だ
〔対策〕脂肪とれっつうけど(以下略)

・足
左右かかと、ボタン電池入りそうな穴と周囲の堅い部分が痛い
右小指付け根、見えないからよく分からないけどとにかく痛い
座ってると15分くらいで痛くなってきて食事がたいへん
ココも全く皮膚ができる気がしない
〔対策〕色が悪い場合は甲、足首、足サイド、足裏など痛くないところを
 ユックリさする。届かないときはやっていただく。
 足首をゆっくり上下させ皮膚を伸ばす。
〔対策〕椅子に座っていて痛い場合は空腹時はベッドで寝るか、
 ベッドのふちに座り片足ずつ膝をあげて座る
〔対策〕湯たんぽを足首あたりで挟む

≪心臓≫
水抜いてからしばらく高熱でるなどたいへんだったが大きさ、動きともに
だいぶ回復し安定している。
〔投薬〕負担緩和にメインテート、レニベース、ハーフジゴキシン
〔投薬〕利尿はラシックス、アルダクトン

≪逆流性食道炎、胃腸≫
〔投薬〕ネキシウム、ミヤBM、ガスモチン、大建中湯
〔食事〕バナナ、いちご
〔食事〕豆乳、R1ヨーグルト、ビスコ
〔食事〕腸が調子悪い時は生野菜、葉もの、揚げ物、酢の物、牛・豚は食べない
〔対策〕1回の食事量をひかえてすごくよく噛む×5~6回
〔対策〕左側を下にして横になる
〔対策〕食べたあと30分は座る
〔対策〕腸ののの字マッサージ

≪間質性肺炎≫
2月、急に息苦しさが増して調べてもらったらカビ発生。
先生、お母ちゃんに現状報告しときたいから時間あるかなあとか
急に言い出すからこりゃやばいと思ってダンナも呼ぶ。
院内でインフル流行して家族も面会謝絶だったので個室に放り込まれる
(申請出せば面会できるから)
薬がきいて何とか乗り切るが飲み続けなあかんやつがふえたし油断できない。
〔投薬〕ダイフェン 週3

≪その他≫
〔投薬〕骨粗しょう症に月1のボノテオ、エディロール
〔投薬〕ステロイド副作用のコレステロール増加にクレストール

≪一日(平日)≫
0400 寝返りで起きる
0500 スープなど飲んでロキソニン
0600 トラムセット
 温かいお茶とおしぼりをいただく
 二度寝
0800 朝ごはん リリカ
 ゴロゴロしつつ利尿作用でトイレトイレ
 清掃や朝のバイタルチェック
1100 ロキソニン
1200 昼ごはん トラムセット
1330 シャンプーや体拭きなど
1430 リハビリ
1530 皮膚科〔月木〕か看護師さんとガーゼ交換
 耳鼻科〔たまに〕
 ゴロゴロ、 おやつタイム
 お茶とおしぼり
 先生がのぞきに来てくれたり
 週2~くらいで母が、月3くらいで夫がきてくれる
 消耗品の補充や洗濯やドライシャンプー、マッサージなど頼む
1700 トラムセット
1800 夕ごはん
1930 夕方のバイタルチェック
 まったりタイム
2200 ロキソニン、トラムセット
2300 リリカ



おいしいもんは食べられてるよ
とりあえずしっかり歩きたいわ

ギブアップ


メディカルマッシーンでじーっとしときたいよー
トイレ行かなくてすむのかなコレ


全指、両肘、両かかと
潰瘍は骨折扱いでよくない?
ティッシュつまむのすら悲鳴あげてたときよりは回復したけど
退院っちゅうてもさ家族の協力でできる範囲超えてるわー
右手親指と人差し指のマタにタッチペンはさんで書いてるよーん
ごはんもね
限界ですげんかい
ぎぶぎぶ


潰瘍にはカデックスというヨウ素+砂糖?な塗り薬
ジュクジュクの浸出液すいながらじわじわ皮膚を作って…るのかどうか
あと24℃以下にせず極力使わない
食事とトイレ以外はベッド
洗髪週2、着替えは適宜

服装はブラキャミ半袖チュニックカーディガンとモコモコズボン
腕カバー、大人オムツに尿取りパッド

痛み止めはロキソニン   ×3、
トラムセット+カロナール ×4
です

食事…半熟タマゴや揚げ物、牛肉はだめみたい
痛み止めで消化器官も弱り切ってるしねぇ

苦手な看護師さん

今日、午前中に潰瘍のガーゼ交換の準備してた
ほんまは、
「①痛み止め飲んで効いてるとき」で、
「②朝の利尿剤効果で出やすいからトイレ行ってしっかり出した後」で、
「③ガーゼもテープもしっかり数を準備してるとき」
にするんだけど、③は2時間かかるし看護師さんに手伝ってもらうつもりだった

寝不足、痛み止めで意識ボーッとしていて
今朝は①②をうっかりぽん

洗面台で潰瘍の指を洗っていたら、激痛
その場でおもらししてしまいました

後始末してくれてる看護師さん
「いつも対応してあげれるわけじゃないから気をつけて」
っていわれ

ふだんは気をつけていて、今日に限ってだし
自分でも情けないと思ってんのに
追い討ちかけられた気になり泣いてしまった

「責めてるわけじゃないですよ?でも同じようにならないためにも」
ってまだ言いやがる

ほかの人はだいたい淡々とやり過ごしてくださったり、
痛いからしゃあないよ気にしんときみたいにゆうてくれるのだが…
彼女は1から12くらい言わんと通じない(私のように →ココ重要)

分かってるよみんなそんな対応してくれるばかりじゃないし
忙しいのも
いや頼めば対応してくれる
ただ毎回説明面倒くさい
あれこれ考えての行動にいちいち理由聞いてくる面倒くさい

(例1 アイスノンください→熱ないのにいらん
  →寝つきいいからください→クセなるから
  →うんでも入眠剤よりいいやん)

(例2 大学病院に記録出すから朝1の血圧測ってほしい
   →調子悪くなければ手間かかるし測りません
    【他の人は5分もかからんし、いいよと甘えてる】)

私は彼女が担当の日は緊張なるべく何も頼まず済ましたい
デモでもほかの看護師さんが融通効かしてくれているのが当たり前なわけじゃないのは
分かってきたつもりなのよ?

苦手っつってもね複雑な気持ちです
新人ときからのなじみで
融通きかなさは少し前の夫に似てて
きっちりはしてるから頼ってるとこもあり
もっと私が傷つくとハッキリ言うべきかと


しかし
やってもらって当然と
私が思っている

思われるのがいやなのである(万人に)


はあ
しょうもないことで
しょうもうしてはいかんよ


チェケラッチョはげらっちょ

よいお年を

潰瘍の進行が早く、前回ブログ後早々に正月を
病院で過ごすと決めちゃったretunyaです

応援してくださったみなさんすみませんです
お返事もままならずすみませんです

ロキソニン効かないのでそこそこ吐き気のキツい
トラムセットという痛み止め出してもらいました
尻は落ち着きつつ、肘と両親指人差し指薬指は悪化しつつ

心臓対策のステロイドは50→25に、潰瘍対策のレバチオは増量
ゴハンは毎食+間食しっかり食ってるのになぜだか減量
昼寝夜寝なんとか
周りに泣きつきつつなんとか
クリスマスも正月も病院で大部屋なのに個室
贅沢~しんどい時はありがたいですホント


みなさん穏やかな年末年始になりますように
悪いものはさる年になりますように

負けへんでー

熱落ち着いてゴハンも食べられるよ
心のう液もなくなって息苦しくなくなったよ!

代わりに
血圧下がりすぎるからと止めてた循環器系薬、潰瘍対策でもあったから
やっと復帰したけどまにあわず手指両肘耳尻腰に潰瘍
大量ステロイドで悪化

胸の痛みや高熱で使ってたロキソニンを今度は潰瘍で…


くそー絶対あと2しゅうかんで治して年内に帰ったる!負けへんでー

しかしパルスオキシメータ使える指がないよ!
またしばらくお休みしまーす
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明日は大学病院循環器受診
いけるのかなあ