AS・ADHDから見た世界は…

AS(アスペルガー症候群)とADHD(注意欠陥多動性障碍)を親子で持つ2人の日常…


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かなりの御無沙汰です。
「蓮姐」改め「刹那」H君です。

姐さんはというと、音楽芸能事務所に入ったことは以前ご紹介しました。
ただ、芸名を「蓮姐」から「刹那」に変えました。
「刹那」という名前、実は事務所のスタッフとして活動するときの名前だったのですが、
気が付けばライブイベントのMCでもタイムテーブルには「刹那」という名前が載ることが増えたり、
ライブハウスのスタッフさんからも「刹那さん」で通用してしまっているので、
「刹那」に統一させていただきました。
でも、相変わらず事務所の方々からは「姐さん」と呼ばれます。
姐さん自身も、その方が楽なので…

そして、「刹那」としては、現在「youtube」の中にある「遊馬王」というチャンネルで
「遊馬ラヂオ」というインターネットラジオのアシスタントMCを担当しています。
日常の事や音楽、子育てなど様々な悩みにDJ遊馬と刹那が全力でお答えする番組です。
お時間がありましたらお聴き下さいね。

H君は、中学校の最高学年でもある3年生になり、
毎日学校での日々を楽しんでいます。
5月には修学旅行もあり、朱印帖を持って京都・奈良へ出かけました。
たくさんの御朱印をいただいてご満悦のH君。
御朱印集めが彼の「密かな楽しみ」なようです。

高校受験の年でもあり、県立の養護学校を見学しましたが、H君の持っている
「情緒障碍」と呼ばれる「ADHD・AS」では2016年度から養護学校の受験が出来ない
突然の通告を受けまして、びっくり。
1年・2年と見学に行った際には、何も言われなかったのに、3年生の見学で突然言われたのです。
「私立になるが情緒障碍児のサポート校がある」と中学校から聞いて、
1週間で見学をして、H君と相談をして、11月に受験をして、合格をしました。
4月からは大和にある高校に通うことになりました。

高校受験に向けて、夏休みから漢検9級と英検5級の合格を目指して
毎日勉強をしたH君
時には嫌がり、時にはパニックを起こしながらも頑張って受験して、
無事に漢検9級、英検5級の合格を決めました。

そして、今年の1月には、英検4級も受験をしました。
結果は…
He passed Grade4!またまた合格です。

何も勉強しないまま、テキストをちょこっと読んで終わり。
家で試しにテストをやっても、散々な結果。
もう、不合格を見据えていました。

当日は英検の事務局に事前に特例許可の申請を出しておいたので
スムーズに対応して下さり、車での来場の許可もいただいて
座席も、監督官がすぐ傍の席で、
本来であれば受験番号や受験会場の場所や氏名を書く欄も
すべてH君の解答用紙には印刷されたものを用意してくれました。

過去に5級を受験しているという経験もあって、
そんなに緊張しなかったのでしょう。
成績結果をみて、リスニングが特化して良いことにびっくり。
書くのは苦手でも、聴くのは得意なんだなぁと改めて実感。

そろそろ中学卒業と高校入学の準備に追われます。
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ご無沙汰してます、蓮姐です。
最近は色々と忙しい日々が続き、
このblogを書く事が疎かになってしまいました…

さて、気がつけばもう季節は初夏…
H君は中学2年生になり、彼の通う学校の特別支援学級にも
新1年生が入ってきました。
H君、先輩デビューです。

小学校の時から、同じ特別支援級にいた女の子と、
別の学校の特別支援学級の男の子が入ったとの事。
H君は毎日、遅刻しないようにと頑張って起きているように思えますが…
実際は、起こさないと起きないのです…orz
毎日起こされて、着替えて薬を飲み、朝ご飯を食べて、水筒をもって
学校へ出かけます。

2年生になってからの学校生活も慣れてきた最近…
突然「あのさぁ、最近歯がなんかしみる」と言い出しました。

姐さん:「もしかして、知覚過敏じゃないの?」
H君:「そうかもしれない…」
(まあ、君のお父さんがそうだからねぇ…)
姐さん:「ちゃんと歯磨きしてる?」
(学校ではちゃんと磨いてるよねぇ?)
H君:「しない!」(おぃっ!)

学校の歯科検診では、何も問題がなかったH君ですが…どうも引っかかる。
実は「初期虫歯があるのではないか」と考えた姐さん。
(実は学校の歯科検診だと、たくさんの生徒を診て
時間がかかるので、本当に軽い虫歯はカウントしてないんだそうです。
姐さんが過去に学校で指摘された虫歯を治しに行った所、
「1本の虫歯」が、歯科医で「虫歯は8本ある」と言われた事がありまして…)

前に一度お世話になったことのある歯医者に連絡をしてみてもらう事にしました。

歯医者の日、H君は緊張しながら診察室へ…
先生に事情を説明して診てもらうと、
「あ…これですね。上の奥歯の歯と歯の間から虫歯になっていて、
そこから水がしみたりしているかもしれません。
あと、左の下の奥歯も軽い虫歯があります」
という結果。
治療をお願いして、診察室を出た姐さん。
しかし、5分後に診察室に呼び戻されました。

「上の歯なんですけど、麻酔が必要なんですが大丈夫でしょうか?」
H君の歯の治療に、麻酔を使っていいかどうかと聞かれたのです。
H君は「今日は削らないよね?麻酔しないよね?」という顔をしてみていますが、
早く治療しないと悪化するだけですし、
まだ彼の歯には神経があるので、削る時に痛みが出るかもしれない。
「今、この薬飲んでますけど…大丈夫だと思いますので、お願いします」
そういった姐さんに対して、H君の口から出たのは…
 
「俺の人生、終わったわ…」

いやいや、そんな簡単に終わらねぇって!
しかも「遺書、書いた方がいい?」とまで言い出す始末…orz
「そんな事で遺書を書いてたら、姐さん何回かいてるのさ…」
そう言って呆れながら、先生に治療をお願いしました。

それから20分程して、今回の治療は終了。
どうやら『銀歯』を作るようです。
H君にとって初めての体験であり、ある意味ではショックな出来事。
帰りに一言…
「あーあ、俺もサイボーグ化されちゃったよ…」
……サイボーグと来たか。確かに「人工物」だものねぇ…
そしてさらに一言

「俺、お菓子とか砂糖とか、甘いものは食べないし飲まない!」

突然の決意に、ちょっとびっくり。
「無理だって…調味料で砂糖使うもの。」
「でもお菓子は食べない。」(きっぱり)
「きちんと食べた後に歯を磨けばいいんだよ」
「……わかった。」
その日の内に、新しい歯ブラシと歯磨き粉を買うと言い出し、
実際に買ってきました。
しかも歯磨き粉は「フッ素配合、知覚過敏軽減」と書かれたもの…
かなり、歯を気にし始めました。

その日の夜から、H君はきっちりと歯磨きを始めました。
それまでは「歯磨き」の文字はなかった彼の中に
今では「歯を磨かないと、またサイボーグになる場所が増える」
気にしているようです。
学校でも、昼休みに、なおざりにしていた歯磨きをしっかりとしているとの事。

次の歯医者は、今度の月曜日に下の歯を治療するそうです。
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ということでこんばんは、蓮姐です。

もうChristmasですね…
今年も雪は降らなかったなぁ、神奈川。

さて、姐さんの家には「サンタクロ-ス」が来るのです!
(って急にどうした?って言わないでね)
というのも、H君にPresentを届けてくれるのですが…

毎年H君が寝て、1時間ぐらいしてから来るのね。
しかも、必ずケーキを食べて、紅茶かココアを飲んで行きます。
そして、そのお皿やコップをテーブルに残したまま、
H君にPresentを届けるのです。

朝になって起きたH君が、プレゼントを見て…
部屋を飛び出して、テーブルの上のコップとお皿を見て
「サンタさん、来てくれた!」と言うわけなんです。


今年で13回目…
でも、H君がはっきり覚えているのは、10年ぐらい前からです。
クリスマスイブの1週間前までに、H君にはサンタさんへお手紙を書いてもらいます。
何が欲しいか、聞くためです。

そして、ケーキを作ると「サンタさんこれ、あげてよ!」
ケーキを冷蔵庫に入れます。
「ココアか紅茶、あげるんだよ!」と指示されます。
この段階で、コーヒーは却下です。

ただ、最近は中学生になったH君、なかなか寝てくれないんです…orz
その為か、サンタクロースもだんだんと遅い時間にやってきます。

今年も、そろそろサンタクロースのやってくる時間です。
でも……最近「サンタさんのそりに付いている鈴の音」、聞かなくなったなぁ…
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すっかりここの更新を忘れていました…orz
姐さんは今日、何時もの精神科に行って来ました。

市役所に提出しないといけない書類が出来上がったと言うから
書類を受け取ったら、病名が変わってた…orz
はじめは分からない病名だったから、帰りに本屋で調べたら…
「双極性障碍(躁うつ病)」になったらしい。
しかも「多動性障碍」も新たに書かれていた。

もともと病名が変わる事は予想していた結果なんだけど、
『双極性障碍』になるとは思わなかった…
でも、変える事の出来ない事実だから、きちんと受け止める。

薬も、変えると言う話があったんだけれど、
ここの所、立て続けにイレギュラーが発生しまくってたので
『来年の新学期が過ぎて、落ち着いてからにしよう』と言われて
結局、薬は元に戻ってしまった…

『多動性障碍』に関しては、検査結果で分かってた。
だって検査の時に明らかに健常者が言わない答えを言っていたし、
検査の中にあった「記号」が他の検査の中でも1番高いけど
「完成」とかは最低な結果だったし…

自分の中では、自分の障碍に関して理解をしているつもりだったけど、
いざ、書面ではっきりと書かれてしまったものを見ると
『見事に悪いんだ』と言うレッテルを貼られている感じがする。
それって…自分をきちんと見てなくて、受け入れていないって事にも繋がる。
なんか自分で言ってて矛盾してるなぁ…

そんな事を考えながら、気が付けばLiveまで後3日と迫ってきているのである。
大丈夫か、姐さん…?
Liveに行くと言っても、見に行くのではないのです。

実は…ご報告が遅れていましたが、姐さん…
2013年5月1日より「音楽芸能事務所 3m.production」という所で
なんと『所属STAFF兼タレント』として活動しています。
普段はツイートキャスティングと言うシステムを使ってラジオをしたりしていますが、
事務所の主催Liveの際には、MCとして参加をしています。
他にも、事務所の広報を担当していて、Webの管理と運営をしています。
もともとあった事務所の公式HPの管理と運営を、今は姐さんが行っています。

事務所の主宰には、姐さんの障碍の事も、H君の事も全部話してあって、
とても理解をしてくれます。
家で出来る作業やラジオをさせてもらえるだけでも、ありがたい事です。
ただ、歌などは歌えないので、CDのRecordingとかないのです…
でも、姐さんの声は「USTREAM」という配信サイトで、
Liveの際に生放送を配信する事があるので、そこで聞けるかもしれません。

H君は、中学校生活を楽しんでいます。元気なのはいいのですが、
最近ではご飯もたくさん食べるようになり、声変わりも始まりました。

H君の薬は今までは『コンサータ』18mgでしたが、
中学に入って2学期から27mgに変更になりました。
体育祭や合唱コンクールではしっかりと頑張っていました。

中学生になっても、相変わらず『レゴ』『ポケモン』が大好き。
最近はPCで動画を見ながら他の人が作ったレゴの作品を作ったりしています。
ポケモンは「X」「Y」が発売されて、姐さんと2人で始めましたが…
姐さんはまだジムバッジ2つなのに、H君はすでに殿堂入りをしています。
しかも、気が付いたら3DSの通信機能を使って、外国の方とポケモン交換をしていました…
他にも『太鼓の達人』が彼の中での楽しみのひとつで、
時間があると遊びに行っています。
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ご無沙汰しております。REN姐です。

今日はH君のその後について。
今年の2月中旬から突然言い出した一言…

「あのさ…俺、学校に行きたくない」

また何かあったのだろうか?そう想って聞くと

「いじめられてるんだよ…」

またいじめかよ…今度の相手は誰なんだ?
そこで姐さん、さらにいろいろ聞きました。
するとH君の口からはとんでもない言葉が出てきたのです…

「体育館で、先生に毎日いじめられてるんだよ…」

ええええっ!何それ…まさかの「体罰」関連でしょうか?
下手をしたら校長先生や教頭先生に言わなければ…

そう想いながら、姐さん聞きました。

「何でそんな事になってるの?」

その言葉に、困った顔をしながらH君がポツリと一言

「卒練が厳しいから…」


…………しばらくの沈黙の後、爆笑したのは姐さんです。
そう、3月19日に迫った「卒業式」の練習に追われ、
毎日それはもう先生が怒鳴る事もあったそうです。
でもこれ、H君にだけ言ってるのではなく、
学年全員が同じように怒られているとの事。
それをH君は「いじめられている」と感じてしまったのです…
さすがにこれに関してははっきりと
「それは違うよ。いじめてるんじゃなくて『指導』してるんだよ」
そういって教えました。

それから毎日の様に続く「学校行きたくない」発言。
卒業する日が近づくにつれ、毎日言うようになりました。
どうして学校に行きたくないのか…理由を聞くと

「まだ、ひまわり(支援級)にいたいんだよ!小学校にいたいんだよ!」

もうこれには何も言えなくなりました。
彼にとって、小学校生活がどれだけ愉しいものだったのか…
この一言に総て詰まっていました。
確かに6年も通っていた学校と別れるのは彼自身にとって
イレギュラーであり、不安だらけの中学に行く事を拒むのも判ります。
でも、小学校を卒業しないといけないのも事実…
そこで、姐さんとH君で考えました。

「お世話になった先生にお礼をしよう」


よく使うスターバックスのタンブラーを買ってきて
手作りで写真と折り紙のひまわりにH君が自分の手で
「先生、ありがとう」と書いて13個、作りました。
それを卒業間近のとある日に、
支援級の先生7人、学年の先生3人、教頭先生、校長先生、
5年生の時の担任の先生に渡しました。

そして迎えた卒業式…
何時もよりシャキッとしたH君は名前を呼ばれると
元気よく返事をしてその後一言

「僕は、暖かい人になりたいです。小学校はとても楽しかったです!」

と大きな声で言ってから卒業証書を受け取っていました。
そして最後まで、一般急の先生から離れずにべったりくっついてました…

卒業してから中学の準備をしていると、
同じクラスの友達から電話がありました。
「4/3日に江ノ島に行こうって言うんだけれど来る?」
H君は行く気満々。詳細を聞くと…
なんと、大人が誰も付かず、先生も来ない。
子供だけで31人が参加すると言う状況……
大丈夫なのか?この子達…
そんな心配をよそに、彼らは朝8:30に最寄り駅に集合して
みんなで江ノ島に出かけました。

家に帰ってきたH君の様子が変だ…
レインコートのズボンを履いて帰って来ている。

何があったのか聞くと

「いやぁ…楽しくってさぁ、腰まで海に入ってきた!」

そう、あまりの楽しさに履いて行ったジーンズのまま
腰まで江ノ島の海に入ってきたそうです。
もう何やってるんだか…
でも、みんなとけんかをする事も無く楽しく過ごしたとか…
卒業して私立の中学校に行く子もいます。
別の学区の学校に行く子もいます。
最後の卒業旅行…かなり楽しんだようです。

そして4/5…
H君は中学校へ入学しました。
初めて見る学校、教室…
落ち着きが無いのは仕方が無いものの、
入学式でも大きな声で返事をしていました。
幸い、6年生の時に中が良かった子が3人、同じクラスにいました。
本人も「このクラスなら大丈夫!」そう言ってます。

でも、H君の在籍はやはり『特別支援学級』なのです。
今度は「大空学級」というところに入りました。
同じ小学校からは女の子が1人一緒に入学しました。
1つ上の学年に小学校の支援級で一緒だった男の子がいます。
そう言う意味では、彼にとっては
『知っている人がいる所』というところで安心しているみたいです。

ただ、姐さんとしては問題が1つ。
8日から12日までの5日間、給食が無いのです…
お弁当を作らなければいけない。
ちょっと悩みの種が増えました。

実は姐さん、今『味覚障害』になってしまったんです…
味が判らないままご飯を作っているので、ちょっと困っています。
亜鉛と鉄材、ビタミンの薬を耳鼻科からもらってきて飲んでいます。
ご飯を作る時は、H君に味見をしてもらっています。
この状態でお弁当、ちゃんと作れるかなぁ…

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