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2017-12-11

娘の川崎病日記

テーマ:家族

今回のブログは娘が生後8ヶ月の時になった「川崎病」についてです。

 

私自身、娘がこの病気になった時にありとあらゆるサイトや

 

親御さんのブログを拝見し、参考にさせてもらったので

 

私もここに経験を綴り、どなたかのお役に立てれば光栄です。

 

もっと早くに書くつもりでしたが。。。(笑)

 

なので自分の当時の日記などを参考に書いていきますが、もし私が間違った

 

認識をしている部分があればご指摘下さいますようお願いしますね!

 

さて、長いブログになりますが、いきましょう!!

 

 

娘が生後8ヶ月を迎えた直後の6月30日(金)

 

娘がいやーな予感のする咳を少しし始めました。

 

というのもその2週間くらい前に変な咳が終わったばかりで、

 

ホッとしていたところだったので、

 

またか〜、咳は治るまで長いよな。。と思ったり。

 

そこから2、3日のうちに咳がどんどんひどくなり、

 

ゼーゼー言い始め、始めたばかりの離乳食を

 

飲み込もうとすると咳き込み吐いてしまったり。

 

毎晩「きっと明日には良くなってるはず」と願っても

 

翌朝症状はひどくなる一方。

 

7月3日(月)には38.1度の熱も出たので、

 

かかりつけの小児科の先生に電話すると

 

「普段通りよく笑いよくミルクを飲み寝れば基本的には大丈夫」

 

と言われ、娘はまさにそうだったので安心はしたものの念のため受診。

 

アスベリンとペリアクチンをもらいました。

 

その頃には少し離れた場所でも気管がなっているのがわかるくらい

 

ヒューヒューが酷くなってました。

 

私自身喘息でそのヒューヒューの辛さを知っているので

 

かわいそうで仕方なかったのを覚えています。

 

翌日、症状が良くなってくれてることを期待したものの、撃沈。。

 

なんと39度の熱、咳はさらにひどく、そして新たな症状として

 

BCGのあとが不自然に腫れていることに気づき、

 

再び小児科の先生に見せに行ったところ、

 

「川崎病の疑いがあるから」

 

と、すぐに大きな病院を紹介され行くことに。

 

 

川崎病

 

と初めて聞いた時には、まず公害病なのかと思ったのですが、全然違いました。

 

以下、ネットからの引用ですが、川崎病とはこういうものです。

 

全身の血管、とくに小〜中くらいの太さの動脈に炎症が起こる病気です。

日本では年間1万人以上の子どもがかかっています。

主に4歳以下の乳幼児がかかりやすく、男の子にやや多くみられます。

 細菌、ウイルス感染や、遺伝的な素因との関連が考えられていますが、

まだ原因はわかっていません。

以下が症状です。

 (1)発熱:5日以上続くことが多く、通常の解熱薬ではほとんど下がりません。 

(2)両眼の充血:白眼(眼球結膜)が赤くなりますが、目やにはあまり出ません。 

(3)イチゴ舌(ぜつ):舌の表面に赤いぶつぶつが目立ちます。唇も赤くはれます。 

(4)大小さまざまな形の発疹:手足や体に多くみられ、

BCG接種部分も赤くはれます。かゆみを伴うこともあります。 

(5)四肢末端の変化:手足が硬くはれます。回復期は手足の皮膚がペロンとむけます。 

(6)非化膿性頸部(けいぶ)リンパ節腫脹(せつしゅちょう)

首のリンパ節がはれて痛くなります。 
 前記の6症状のうち、5つを満たせば川崎病と診断します。

ただし、前記の症状がそろわない不全型の川崎病もあります。

最も問題になるのは、冠動脈という心臓の血管に炎症が起きて、

こぶ(冠動脈瘤(かんどうみゃくりゅう))ができてしまうことです。

こぶができた血管があとで詰まってしまい、心臓に十分な血液が行かなくなると、

心筋梗塞(しんきんこうそく)を発症しやすくなります

https://health.goo.ne.jp/medical/101F0400より引用)

 

これを読んで私が思ったこと、

 

「え!心臓!!?やばいよ!!!あ、川崎博士が発見したから川崎病ね!」

 

よく分からなかったけど心筋梗塞の可能性がある

 

というだけで事の重大さが増しました。

 

病院に着き、色々検査が始まりました。

 

娘は体調が悪い上に人見知りのピーク。

 

血液検査の時には病院が壊れるんじゃないかというくらいの大声で鳴き続け

 

鳴きすぎて吐いてしまいました。

 

もう本当に私も初めてのことだらけでパニック!

 

一通りの検査を終えたら汗まみれでもうぐったり。

 

 

ああ、かわいそうに!

 

私にできることはただ抱きしめてあげることだけでした。

 

血液検査の結果が出るまでが本当に長く感じましたが、

 

私はてっきり当日は帰れるものだと思っていたんですよね。

 

そうしたら先生が来るなり、

 

「川崎病の可能性もあるのでまずは検査入院で様子を見たいと思います。」

 

と。

 

「え?入院ですか?どのくらい?」

 

「はっきり言えませんが、4、5日程度。。」

 

いやあ、驚きました、がそこからは私も一緒に入院生活がスタートです!

 

今回娘が入院した理由は2つあり、1つ目はウィルス性の風邪からの気管支炎。

 

そして「川崎病の疑い」と言う理由が2つ目。

 

川崎病の原因は未だに不明と言われていますが、

 

ウィルス感染が関連している可能性もなくはないということで、

 

ウィルス性の風邪を引いた娘がそこから川崎病になてしまったのではないかと

 

私は勝手に思っています!


しかし、ウィルス性の風邪は特効薬もなく、

 

自然に治るのを待たなければならないので、とにかく辛抱。

 

それに川崎病は経過観察に数日かかるためその間は薬の投与もできず、

 

最初の5日間はただただ毎日病院のベッドの上で過ごしていた娘。

 

1日おきくらいに血液検査をしたり、

 

咳がひどかったので吸入してもらったり、鼻づまりを解消させるための吸引

 

はしてもらいましたが、最初の1週間は本当に長く感じました。

 

飲まず、食べず、笑わずの娘を見て、

 

ああ、本当に体調が悪いんだなあ、と

 

胸が苦しかったし、怖かったです。

 

今思い出すだけでも涙が出てきます〜。。

 

ここからは入院生活をまとめてみますね。

 

入院1日目:39度 激しい咳ゼーゼー BCG腫れ

入院2日目:37.4度 激しい咳ゼーゼー 喉の腫れとできもの 下痢

入院3日目:38.1度 湿った咳少しゼーゼー 目の充血 

 

 

入院4日目:37.8度 激しい咳だがゼーゼーなし 手先にすこーーし赤味

ここで、条件は揃わないものの川崎病の疑いということで、

 

「不全型川崎病」と診断されました。

 

ちなみに娘に起きた症状は両目の充血、高熱が続く、BCGの腫れ、位で、

 

一般的に川崎病の症状とされる手足や口、

 

舌の赤みや全身発疹は結局最後まで出ませんでした。

 

とにかくわからないことだらけの私は主治医の先生に事細かに質問しました。

 

で、極論理解したことは

 

  • 川崎病はほっておいても治る
  • 心臓の冠動脈にコブを作らないためにガンマグロブリンを投与する
  • 早期に治療をすれば大丈夫
つまりは、大丈夫!と思うことができたのです。

 

入院4日目からアスピリンを飲み始めました。

(その後1ヶ月くらい飲み続けました。)

 

入院5日目:38.3度 激しい咳 

 

実はこの日は私の誕生日で、本当は家族で旅行に行く予定だったんですが。。。

 

それどころじゃなくなっちゃいました。(笑)

 

ただ、母が来てくれてその間に主人と二人で速攻でご飯を食べに行けたことが

 

少し気分転換できる瞬間でした。

 

私も相当気が張って疲れが溜まっていたので本当にありがたい時間でした。

 

ただ、一番辛く頑張っていたのは娘。

 

こんなに小さな体で一生懸命頑張っている娘の横で、

 

私は一人で「いつになったら退院?」と焦ったり、「なんで?」って思ったり、

 

なんかまだ母親としてちゃんと心が座ってないというか、責任感がないというか、

 

そんな自分がすごく情けなくなり、嫌でした。

 

全ては心に全く余裕がなかったからなんですよね。

 

絶対に治ると頭ではわかっていてもぐったりしている娘を目の当たりにすると

 

本当に不安で不安で。。

 

入院6日目:36.8度 咳と痰 目の充血 ガンマグロブリン投与スタート

 

この薬を投与するのは先生から説明を聞けば聞くほど副作用が怖かったけど

 

やるしかない!何も副作用が起きないことを願い続けて48時間過ごしました。

 

この頃から娘の症状は目に見えて回復に向かって行きました!

 

よく寝られるようになり熱も下がって来ました!

 

入院7日目:36.7度 咳 充血とれて来る よく笑うようになる グロブリン無事終了

 

もうこうなると私の心にも余裕が出てきて、

 

今までと全く違う気持ちで娘と向き合うことができましたし、

 

入院中、辛いことばかりではなく、嬉しいこともあったんですよ!!

 

ベッドの柵から足を出し、柵を握らせ

 

ひたすらお座りの練習をしていたんです!

 

すると!!!

 

 

念願のお座りができるように!!

 

人間どこにいても成長はできるものなんですね!笑

 

入院8日目:39.5度 咳ほとんどなし 目の赤味ほとんどなし しかし午後からまさかの高熱…

 

徐々に良くなって来たと思って喜んでいたのもつかの間、

 

娘の体がみるみる熱くなり、朝は36.4度だった熱がごごに39度ごえ!

 

もうがっかりでした。本当によくなるのかの不安で胸が痛かった。

 

でもリバウンド熱の可能性もあるということで様子を見ると、

 

夜には37.2度まで下がりました。

 

翌日も熱が下がらなければまたグロブリン…と思うと

 

気が遠くなりました。

 

でもね、「川崎病」は長期化しようがいずれ治る病気。

 

当時はこの戦いがいつ終わるのかゴールが見え無さすぎて、

 

1日が長すぎて、初めての自分の身に起こること以外での

 

どうしていいかわからない事態にあたふたしてかなりの弱っちいママでした。

 

しかし、小児科には他にも重い重い病気を抱えた子供達が沢山いて、

 

そのご家族がお見舞いにいらしている時にお子様達と笑顔で

 

接している姿を見た時に、

 

この方達はこの笑顔にたどり着くまでにどれだけの涙を流し、

 

時間がかかったのだろう、と考えるだけで自分の今おかれている環境

 

でメソメソしていることがバカらしく感じ、

 

ここからは娘ともだいぶ明るく接することができたと思います。

 

するとここから娘は日に日に元気になり、熱も37度を超えることもなく、

 

離乳食もミルクも沢山食べはじめ、笑顔も戻って来ました。

 

この頃にはBCGの後もこんな感じ。

 

 

そして最終的にはかさぶたがむけて今ではすっかり元通り!

 

さて、最終的には入院生活は13日間でした!!

 

4、5日のつもりがまさかの2週間!!

 

血液検査の結果も心臓エコー検査の結果も良好ということで晴れて退院できました!!

 

ここからはしばらく定期検診で病院に通うこととなるわけですが、

 

今週も行って来て、その後問題なし!!

 

アスピリンは退院後1ヶ月は飲んでたかな?

 

ヨーグルトに混ぜて飲ませるのが簡単でした!

 

神様本当に本当にありがとうございました。

 

母乳の免疫が切れると言われる生後半年からいつ風邪引くだろう

 

と思っていましたが、初めての病気が川崎病でどかーんときましたね!(笑)

 

いやいやそれにしても沢山の方々にご心配していただき、

 

またこの辛い時も家族で協力して支え合えたこと、

 

娘がこんなに辛抱強いと知れたこと、

 

娘と二人きりでこんなに向き合うことができたこと、

 

平凡な日々がどれだけありがたく幸せかということ、

 

沢山学ばせてもらいました。

 

とても良い病院と先生と出会えたこともよかった。

 

これから起こるであろう予期せぬ出来事もどんと構えて

 

受け止められますように。

 

今日も家族が元気で笑顔でいてくれることに感謝です。

 

 

このブログがどなたかのお役に立ちますように!

 

そして同じ川崎病になられたお子様をお持ちの親御さん、

 

早くお子様が元気になりますように!!

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