半年

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今日は玲の月命日。


今日で玲に会えなくなって半年。

半年も我が子に会えないなんて。

そしてこれからも死ぬまで

玲に会えないなんて…

こんな人生想像してなかった。


この半年、本当に毎日のように

玲は夢に出てきてくれます。


小さい頃の玲だったり

元気な頃の玲だったり

病気になってからの玲だったり

嬉しい夢だったり

悲しい夢だったり…


シチュエーションは様々だけど

たくさん玲の夢を見ます。


それほど起きてる時間も

寝てる時間も頭の中は

玲でいっぱいです。


長いようで短かった半年。

悲しさも寂しさも

半年たったって

全然減りません。


日が経つにつれ

寂しさや会いたい気持ちは

増す一方です。


玲はもっと生きたかったかな?

元気になったら、やりたい事

行きたかったところ

まだまだいっぱいあったかな?

凛や私とずっと一緒に

いたかったかな?

大人になりたかったかな?


そう玲の気持ちを思うと、

半年たった今でも

胸が苦しくなります。


でも今は、キツい治療からも

解放され、息も苦しくなく

自由に遊びまわり

私や凛のそばにも一緒にいて

お空のお友達と毎日楽しく

過ごしてくれているのかな?


そう思うと、少し救われます。


凛が今日、学校の教科書に

ドラえもんが出てきて

玲を思い出して泣いちゃった!

そしたら、担任の先生も

「そうだよね、玲くん

思い出しちゃうよね!」

と一緒に泣いちゃった!

と帰ってきました。


毎日元気に見えても

やっぱり凛も玲のこと

すごくすごく思ってるんだな

と改めて思いました。


去年の今頃、

クールの合間に

大分旅行に行きました。


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すごくすごく元気に

走り回りながら

「玲、またここに来たい!」

と何度も言ってくれました。


1年前はどのイベントにも

隣に笑顔の玲がいてくれたのに

今は玲がいなくて…


やっぱりその現実に

慣れることはないし、

いつか慣れてしまうことが怖いです。


まだまだ涙が出ない日なんて

やってこないけど、

それでも私や凛のまわりには

たくさんの支えてくれる人

同じように玲を思ってくれる

人たちがいてくれて

毎日、ちゃんと笑って

過ごすことができています。


だから悲しむだけでなく

あんなに可愛くて、優しくて、

賢くて素敵な自慢の玲と

一緒に過ごせたこと、

玲のお母さんになれたこと、

その玲に1番大好きと大切に

思ってもらえたことを

誇りに思って、

玲がお空でも自慢できるように

毎日頑張って生きようと

思います。


玲ずっとずっと大好きだよー。

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遠足

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今日は凛の遠足!

玲も遠足に連れてって弁当。

凛よろしくねー♡


亡くなる数日前に玲も

院内遠足に行ったね☺️


「明日楽しみー!玲遠足って

   行ってみたかったんだー」


と前の日に言ってくれたこと。


「風が気持ちー。

   草の匂いがするね。」


か弱い声でそう言って、

シャボン玉をしたり

お弁当を食べてくれたこと。


最後の最後まで

素敵な思い出を

ありがとうー。


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凛が1日楽しめますように♡

玲、雨降らさないでねー!


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運動会

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昨日は凛の運動会でした。


1年前の運動会は

再発が分かり、鹿大でオペを終え

宮大に帰って来てすぐでした。


病理の結果を待っていたため

治療がまだ始められず

玲は腫瘍熱が出始め

不安な中での運動会でした。


凛は小学生になって

初めての運動会だったのに

私は凛の出番だけ

病院からかけつけ

出番が終われば

凛に会わないまま

病院に戻りました。


その凛の出番でさえ

私は玲のことで頭が

いっぱいでした。


お兄ちゃんやお姉ちゃんを

応援にきた玲と同じ年頃の

子供を見ては辛くなり…


競技をする生徒を見ては

玲もこうやって小学生に

なれるのかと不安になり…


なぜここに玲がいないのか

玲の体で何が起きているのか

これから玲がどうなるのか


何を見ても、誰と話しても

怖くて悲しくて悔しくて

どうしようもなかった

去年の運動会。


正直、凛には申し訳ない

気持ちでいっぱいだったけど

何も文句を言わず

笑顔で頑張ってくれた凛。


来年の運動会は

絶対に元気になった玲を連れて

凛の応援に来るんだ!

と誓った1年前。


その願いは叶わなかったけど

今年は、いっぱいいっぱい

我慢して頑張ってくれた

凛兄さんのために

たくさんのお弁当を作って

みんなで応援してきました。


もちろん玲がいない淋しさは

常につきまとったけど

それでも去年のような

恐怖や不安はなく

玲も応援してくれてるかな?

と思いながら過ごせました。


そして久しぶりに会った

たくさんのママパパたちが

励ましてくれました。


みんなが玲を思って

凛を応援してくれて

本当に感謝の1日でした。


凛の立派な姿も

見ることができたし

また来年が楽しみです。

ありがとう♡


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1年前の玲。

病院に戻ったら
可愛い玲が待っててくれました。
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2017/08/22

テーマ:

先日からテレビの宣伝を見た方からコメントやメッセージをいただいたので、改めて…


実は、今年の24時間テレビで、玲のことを取り上げてもらうことになりました。


すごく悩んだのですが、たくさんの方に背中を押され、1番心配していた凛の前向きな気持ちを聞き、出演することを決めました。


生放送なので、多少前後するかもしれませんが、27日の14時半頃〜の放送予定てす。


玲の生きた証を見ていただけたら嬉しいです。


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アンパンマンミュージアム

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先日、高校生の従兄弟が
大学のオープンキャンパスのため
福岡に行くということで
私たちも便乗して行って来ました。

私たちの目的は、最後 玲が行けなかった
アンパンマンミュージアム。

アンパンマンのパンが大好きで、
病気になる前も
横浜のアンパンマンミュージアムで
嬉しそうな姿をたくさん見せてくれました。

玲自身もその記憶があって、
「元気になったらまた行きたい!」
とずっと言っていたアンパンマンミュージアム。

本当なら、USJから帰って来た
翌週末に行く予定で計画していたのですが
アンパンマンだけは間に合いませんでした。

亡くなる日の夕方もアンパンマンの
パン工場のおもちゃを見ながら
「明日アンパンマンとこ行きたい!」
と言っていました。

だから、絶対にこの夏休み凛と玲と
行こうと思っていました。

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今回は博多のアンパンマンミュージアムだけど
同じコーナーで写真撮りました。

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ずっと、また食べたいと言っていた
ウィンナーの入ったフランクくんパンも
ちゃんと買ったよー!

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「玲とここで写真撮ったよね!」
「玲の好きなダダンダンとホラーマン!」

凛とたくさん玲を思い出しながら
ミュージアムを回りました。

玲も一緒にいたのかな?


そして、従兄弟のオープンキャンパス。
九大に送って行きました。

今年1月。
ICE5コース目に増悪し、VDCに移行。
そのVDC療法中に、
セカンドオピニオンに訪れた九大です。

2月の雪の降る寒い寒い日でした。

私たちはここでも
あたたかさと優しさ、そして自信に溢れた
素晴らしい先生方に出会えました。

「これまでの経過や画像を見る限り、
今後の見通しはかなり厳しい状況である。」

そうハッキリとした言葉で、
改めて玲の置かれた厳しい現状を
目の当たりにしました。

今の玲の状態ではオペは行うべきでないこと。     このVDCにかけるしかないこと。
そしてVDC後に2回連続の大量化学療法。
全てうまく奏功した場合に、
仕上げの陽子線または放射線。

「 我々でも宮大と同じ
   方針で行くと思います。」

そう言っていただき、
玲にはこの道しかないこと、
そしてそれを信じて突き進むしかないことを
あの日決意しました。


ただ一方で、
「やはりこの病気は、他の小児がんに比しても
極めて難治な疾患であり、
根治を求めて治療を重ねることが、
かえってお子さんの身体的、精神的負担に
なりうることがあることも
我々大人は認識しておく必要が
あると思います。」
とも言われました。

2回連続の大量化学療法も
優位に効果があるとは
言い切れないこと、
またその大量化学療法中に
何が起こってもおかしくないこと、
しかしそれが玲の唯一の根治を
目指す道であること。

厳しい内容ではあったけど
その話し方は、私の気持ちを
とてもとても理解してくださった
丁寧であたたかい言葉でした。

夜、宮崎に帰って、凛が寝たあと
リビングで大声で泣きました。

玲を失うかもしれないという恐怖に
耐えられなくて、泣き喚きました。

だけど、次の日病室に戻ると
ベッドにちょこんと座った玲が
笑顔で「よっ♡」と言ってくれたこと
昨日のことのように思い出します。

この可愛い玲とずっとずっと
一緒にいれますように…
もう病気治らなくてもいいから
どんな姿になってもいいから
側にいてくれますように…
心からそう思っていたこと
九大に行くと、一気に思い出しました。

たった半年前のあの寒い日
私は玲が大人になることだけを必死に願い
すがるような気持ちでここにいたんだな…

半年後、私の腕には玲がいなくて
淋しさの中 凛と生きているなんて
あのときはまだ想像できなかったな…

そんなことを考えては
あの日に戻れるなら戻りたいなって。
戻ったところで結果は何も変わらなくても
それでもあの日に戻って
また玲を抱きしめたいなって思いました。

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九大から戻ったあとも
何度も何度もあったカンファレンス室での
辛い告知のあとも
病室に戻ると、いつもこんな顔で
「よっ♡」と言ってくれました。

いつも明るい玲がいたから
最後まで心は壊れずに
戦うことができたんだと
改めて思います。

玲 ありがとう。