ぷくぷくさんが来たよ!

特定非営利活動法人 ぷくぷくばるーんのつれづれ日記です。愛知県内の小児病棟の子ども達やご家族に笑顔を届ける、遊びのボランティア団体です。

「楽しい!」「ドキドキ!」「できた!」
こんな子どもらしい感覚を大切にしています。


テーマ:
10月15日、
名古屋のだいどうクリニックで行われた、

「ALDの未来を考える会」名古屋セミナー

こちらの会場装飾をさせて頂きました。

ALDとは。

「副腎白質ジストロフィー」
脳のなかの白質と呼ばれる部分と副腎という腎臓の上にある小さな臓器の障がいがみられる進行性の病気です。
病気の進行には個人差がありますが、
元気に生まれすくすくと育ってきた子が学力の低下や視力、言語、歩行に障害を発症し、
進行の早い子の場合は、発症から1年以内に死亡することもある難病です。
(ALDの未来を考える会 HPより抜粋)

東京のNPO団体、
ALDの未来を考える会の代表、本間りえさんのお子さんが
この病気を発症したことで、
この団体は立ち上がりました。

あまり耳馴染みのない病名、
私もりえさんと知り合って、
初めてこの病気の存在を知りました。

ドクターでさえ、知らないことがあるこの病気。
それがゆえに、発症しても診断が遅れてしまうこともあるのです。

りえさんは、
この病気を知ってもらうための普及啓発に
全国を飛び回っています。

ぷくぷくばるーんは今回、
入口にバルーンでアーチを作ったり、
参加者対象にバルーン教室をさせて頂いたりしました。

 

 

 
 
貴重な機会に私たちも参加できて、
とても有意義でした。

活動は全然違うけど、
私たちも熱意をもって、もっと頑張らないと!
そんな元気をたくさんいただきました!


 
 



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