障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

ご訪問ありがとうございます。


障がい児のママ&パパ専門カウンセラーで、

特定非営利活動法人日本結婚教育カウンセラー協会

認定カウンセラー  山本峰司(たかし)です。


子育て中の夫婦問題に悩む人たちのために
障がい児を持つママ&パパたちのために

自分自身の経験を織り交ぜながら、

感じたことを書いています。


妻・長男・次男は口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)

次男は、ダウン症で先天性甲状腺機能低下症。


結婚して子どもを授かれば幸せなのでありません。


生まれも育ちも経験も考え方も違うパートナーと、

どのように一致点をみつけ、話し合い、折り合いを

見つけて理解し合おうとするかがポイントです。


結婚を決めた時のわくわく感やドキドキ感夢や

希望はどんどん風化し、ややもすれば失望に

さえ変わっていきます。


相手にだけ変わることを求めず、

まずは、自分が変わり、

あきらめずに行動することで

道は拓けると思います。


また、我が子が障がいや病気があると知った時、

どのように受け止め、どのようにパートナーと

話し合い、どのように乗り越えていくのかが

大切です。


治療で治ったり、療育により機能を促進させたり、

遅らせることを予防もできたりします。

何より、悩みを一人で抱えることがとてもつらい

ことだと感じます。


ともに歩んでいきましょう。


テーマ:

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー

山本峰司(たかし)です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。


そして、妻も口唇口蓋裂です。





長男の口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)の4回目の手術入院のため、家族総動員で付き添いをしています。


入院しているのは、小児科病棟の二人部屋。今日で2週間となりますがその間、3組の親子の出入りがありました。

 

いずれも小学生で男の子ですが、最初の2組とも親子の顔も雰囲気も、何も覚えていません。いずれも同室期間が4日と短いからでなく、交流がないからです。


なぜか、というとカーテンを締め切られているからです。 


ボク達が後から入って挨拶をしても反応がなかったり、後に入られた親子も部屋に入るや否や、一言も挨拶もなくカーテンを締め切られていつの間にか退院、という2組だったのです。


3日くらい個室状態だったのですが、昨日昼に「お隣に新しい方が入ります」と看護師さんから言われ、企んでみました。


こちらがオープンにすると、どうなるのか?と

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ていねいに挨拶をしたものの、子ども達は照れてカーテンに隠れて話したり関わろうとしません。親御さんとは、「院内学級」やプレイルーム、シャワーなど病院内での利用について話したり、話が弾んでいました。


そして、プレイルームで借りていた、(懐かしの!)人生ゲームを一緒にしよう!とお子さんを誘いました。しばらくは入ってこれなかったですが、楽しそうな雰囲気を感じていつの間にかそばに座っているのです。子どもってすごい!

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そこからは、ここは児童館か!という勢いで遊び始め、ふとお互い病人だよな?ということを忘れてしまうかのような雰囲気。


また、お返し?なのか、テレビ(野球中継やアニメ)やDVD(またまた懐かしのトムとジェリー)をいっしょに見させてもらったりしました。(テレビカード代、助かりました。)


先述の2組の親御さんが悪い、と言いたいわけではありません。普段から人との関わりが苦手だったり、病気のことを知られたくなかったり、受け入れられなかったり、感染等に気を配られていたり…いろいろあると思うのです。


ただ、全員がそうであるか、というよりも感じるのは、


・変に気をつかいすぎているのでは?

・殻に閉じこもらなくてもいいのではないか?

・隣の人を信用してもいいのではないか?


ということです。


・お子さんの手術・治療・入院のツラさに寄り添う

・普段の生活ができない(必要なものが不足、生活リズムが変わる、他人への配慮が必要…)

・空間的な圧迫(狭い、外の空気に触れられない)


こういう「ツラい」入院生活で自由を奪われるなかで、一番の喜びや励みは、そこにいる同じ立場の人との共感や分かち合い、ではないか、と思うのです。


病名や障がいの種類や程度は異なるにしても、お子さんと治療や手術、入院生活をともにがんばる、という点ではとても心強い仲間になるのではないでしょうか?


そこで出会ったご縁は、とても貴重。子どもは放っておいてもなかよくなることは多々あります。


しかし、親同士がお互いに関係を作ろうとしなければ、子ども同士がつながることにならないケースもある、ということを感じるのです。

 

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山本峰司(たかし)です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。


そして、妻も口唇口蓋裂です。




7歳の長男が、本日今から、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)4回目の手術があります。

次男は2回の手術をしているので、我が家としては今回で6回目の手術となります。計算上毎年手術を経験していることになります。それ以上の方もいらっしゃるとは思いますけど。

今回は、もの心がついていて4歳の時以上によくわかっている点が、これまで以上に異なります。

歯科医や形成外科の医療スタッフから、手術は具体的にどこをどのようにするのか、の説明も受けています。ボクも手術に向けて不要な歯を抜いた際に図に描いて説明しました。

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これまでに感じなかった、「恐い」という気持ちはボク達夫婦が想像する以上に大きいものでしょう。

彼ががんばり、痛む気持ちに寄り添うことはとても大切です。その痛みを想像し、そばにいて、手をつなぎ、優しい眼差しで接すること、大切にしたいです。

この苦しみの先に、どんなすばらしいことが待っているか、という思いです。

麻酔をするので、手術中に痛みを感じることはありません。でも、1回であろうとこんな小さい時に手術を経験するということは、痛みに耐えがんばり抜くということです。

長男は、すでに3回も経験してきたのです。手術後に2回目までは、「アームホルダー(抑制筒)」をつけて、手が口に触らないように「手錠」をつけられていました。

だから昨晩は、生まれた時から過去何度も手術をがんばってきたことを、撮ってきた写真をみせながら説明し、励ましました。

「きっと、大丈夫!」「強い人間なんだよ!」と

また、退院したら、たくさんの楽しいことをすることを約束し、その目標を励みにがんばれるよう気持ちを高めました。

何度も経験してきましたが、「手術は成功する」と確信して待機。

妻と待っている間の時間を堪能する…

そんな一日にします。

詳しくは過去の投稿をご覧ください。


手術の際に必ず行うようにしていること①
ー必ず立ち会い、手術室までのお見送りとお迎えをするようにしたー
http://ameblo.jp/puppy19970630/entry-12142709861.html

手術の際に必ず行うようにしていること②
ー最高の心の状態にしておいて迎えたー
http://ameblo.jp/puppy19970630/entry-12142709994.html

手術の際に必ず行うようにしていること③
ー痛みや苦しみを感じてみるー
http://ameblo.jp/puppy19970630/entry-12143785699.html

手術の際に必ず行うようにしていること④
ー子どもの楽しみを想像するー
http://ameblo.jp/puppy19970630/entry-12143785866.html

手術の際に必ず行うようにしていること⑤
ー同じ立場の仲間を見つけるー
http://ameblo.jp/puppy19970630/entry-12143785965.html


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山本峰司(たかし)です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。


そして、妻も口唇口蓋裂です。



2歳10ヶ月になるダウン症の次男が、立ちました!一昨日から、テーブル椅子の上に何度も何度も立ち上がるようになったのです。


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座卓に体を委ねてのつかまり立ちは、10ヶ月前にしました。でも、何度も何度も、とか手放しで、というのは初めてです。


ここ最近は、テーブルに乗っかり、食べ物や飲み物を触ろうとしたり、気に入らなかったり寂しければ、机の上のものを払いのけたり、とい行動が目立っていました。


意欲がとても育まれているように感じます。療育センターは退園しましたが、いまの保育園に水があっているのかもしれません。


さて、なぜ、ひたすら感動するのでしょうか?「成長がゆっくり」と言われ、気長に待つことにしながらも、「できる」ことを一つずつ増やしていくことを意識しています。


「普通」に比べ、ゆっくりと成長するからこそ、待った分感動もひと際大きいのでしょう。我が家の場合、1歳3ヶ月の三男の成長が早すぎる(10ヶ月頃に立ち、その後歩き始めた)から、余計にそう思うのかもしれません。


 




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