障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

ご訪問ありがとうございます。


障がい児のママ&パパ専門カウンセラーで、

特定非営利活動法人日本結婚教育カウンセラー協会

認定カウンセラー  山本峰司(たかし)です。


子育て中の夫婦問題に悩む人たちのために
障がい児を持つママ&パパたちのために

自分自身の経験を織り交ぜながら、

感じたことを書いています。


妻・長男・次男は口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)

次男は、ダウン症で先天性甲状腺機能低下症。


結婚して子どもを授かれば幸せなのでありません。


生まれも育ちも経験も考え方も違うパートナーと、

どのように一致点をみつけ、話し合い、折り合いを

見つけて理解し合おうとするかがポイントです。


結婚を決めた時のわくわく感やドキドキ感夢や

希望はどんどん風化し、ややもすれば失望に

さえ変わっていきます。


相手にだけ変わることを求めず、

まずは、自分が変わり、

あきらめずに行動することで

道は拓けると思います。


また、我が子が障がいや病気があると知った時、

どのように受け止め、どのようにパートナーと

話し合い、どのように乗り越えていくのかが

大切です。


治療で治ったり、療育により機能を促進させたり、

遅らせることを予防もできたりします。

何より、悩みを一人で抱えることがとてもつらい

ことだと感じます。


ともに歩んでいきましょう。


テーマ:

【ダウン症児の親にしかわからない喜び】 ダウン症の次男・よっしー(次男)が、自分で立ち5歩踏み出しました! ・ この瞬間は忘れられない思い出となりそうです。 ・ ダウン症をテーマにしたスペシャルドラマ「たったひとつのたからもの」というドラマ、ご存知でしょうか? ・ 船越英一郎さんと松田聖子さんがダウン症児の親として名演されているドラマで、もう13年前のものです。 ・ 娘さんが歩けるようになった瞬間が取り上げられているのですか、当時は結婚したてでまだ我が子がダウン症というイメージはありませんでした。 ・ よっしーがダウン症とわかってすぐにDVDを借り、二人で観たのですが、それからもう3年半年以上経ってこの日が来るとも想像してませんでした。 ・ ダウン症といってもさまざま。1歳で歩けるようになる子もいれば、5歳になっても歩けない子もいると聞きました。 ・ でも、2歳から2歳半くらいには歩けるようになっている、(なってほしいという希望的観測も含めて)と思っていました。 ・ しかし、3歳になっても歩けず、もしかしてら5歳の可能性とあるかも、とか歩けないということもあるのかも、とか思うようになりました。 ・ むしろ、そう思えた方が楽になり、歩けることだけが大切なのだとは思わなくなりました。 ・ だけどね、ありのままをまるごと受け入れたとしても、ひとつひとつの成長や発達の瞬間を垣間見ることって、とても意味があり感慨深いものなのです。 ・ これは、ダウン症児の親御さんにしかわからないことかもしれません。 ・ 障がいや病気があるからこそ、得られる感動や喜び、しあわせ、充足感は、きっとそうでない人にはうらやましい感覚かもしれません。 ・ ボクは思います。 ・ あー、この瞬間に立ち会えて良かった。ダウン症児のよっしーと出会えて良かった、と。 それ以上に、ダウン症であろうとなかろうと、彼らの父親で良かった。と ※実はビデオは1ヶ月近く前のものです。 #ダウン症児 #ダウン症子育て #はじめてのあんよ

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【四人の子宝に恵まれ元気でいることに感謝】 ・ 昨日、15時にMATSUDAスタジアムに長男・あおくんと行き、少し「コンコース」をうろうろして、名物の「カープうどん」を買い、席に戻り、プレイボールまでの長い時間、久しぶりにあおくんとの時間を堪能しました。 ・ ・ そして、なぜか涙が溢れて止まらなかったのです。 ・ ・ (あ〜、こうして、あおくんと二人でカープ見に来ている) ・ ・ (あ〜、とおさん、とおさんと言ってくれるあおくんに励まされてるな〜) ・ ・ そんなことを感じていたその時です。 ・ ・ ボクの友人には、8ヶ月とかうまれた時にはすぐにとか、8歳とは言わずともこの世に会いたくても会えない我が子が心の中に生きている人がたくさんいる、ということが蘇ってきたのです。 ・ ・ もしも、〇〇くんが生きていたら、こうしてカープを観に行き、楽しく歓談しながらしあわせな気分でいらっしゃるのだろうかな ・ ・ すると、自分より先に、いつ、どうなるかわからない、と思えてきたのです。 ・ ・ だから、この、しあわせな気分が溢れるこの感情をしっかり胸に刻み、忘れないように記録しておきたい!と ・ ・ 我が子は病気や障がいとかあって、そうでない家庭よりいろんなことを経験させてもらってますが、少子化が叫ばれる中、本当に子宝に恵まれ、家族全員が元気でいること、それがありがたくて、ありがたくて、たまらないです。 ・ ・ 妻と子どもたちよ、うまれてきてくれて ありがとう! ・ ・ 元気でいてくれて とおさん、うれしいよ! ・ ・ #うまれてきてくれてありがとう #しあわせな気分 #いつ死ぬかはわからない #友人のお子さまの死を想う#ありがとう #感謝してもしすぎることはない

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障がい児のママ&パパ専門カウンセラー

山本峰司(たかし)です。

 

長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。

 

そして、妻も口唇口蓋裂です。


 


ダウン症児って成長が本当に遅いです。次男は3歳9ヶ月でまだ歩けませんし、発語もありません。認識力も遅れています。


でも、ゆっくりだからこそ、新しくできたことの喜びはひとしおうれしいですし、超感動なのです。


昨日、地域のダウン症児のママ友が、しみじみ語りました。


「(ダウン症だからこそ、成長を)かみしめるよね〜」


ダウン症を育てる醍醐味や特権があります。


それは、ひとつひとつの成長をかみしめられること。


※ママ友の言葉を聞き、今日、次男がひとりでスプーンをすくってご飯を食べ、ドヤ顔している姿を見た時、あーこの子に出会って本当に良かったと思うのです。 

 

 

※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。

 

コメントの返信が遅くなったり、お返しできないかもしれませんが、一つひとつ読ませていただいています

 

障がい児の保護者や支援者のネットワークを広げ、安心と希望の持てるコミュニティを作ることをめざしています。

 

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