障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

ご訪問ありがとうございます。


障がい児のママ&パパ専門カウンセラーで、

特定非営利活動法人日本結婚教育カウンセラー協会

認定カウンセラー  山本峰司(たかし)です。


子育て中の夫婦問題に悩む人たちのために
障がい児を持つママ&パパたちのために

自分自身の経験を織り交ぜながら、

感じたことを書いています。


妻・長男・次男は口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)

次男は、ダウン症で先天性甲状腺機能低下症。


結婚して子どもを授かれば幸せなのでありません。


生まれも育ちも経験も考え方も違うパートナーと、

どのように一致点をみつけ、話し合い、折り合いを

見つけて理解し合おうとするかがポイントです。


結婚を決めた時のわくわく感やドキドキ感夢や

希望はどんどん風化し、ややもすれば失望に

さえ変わっていきます。


相手にだけ変わることを求めず、

まずは、自分が変わり、

あきらめずに行動することで

道は拓けると思います。


また、我が子が障がいや病気があると知った時、

どのように受け止め、どのようにパートナーと

話し合い、どのように乗り越えていくのかが

大切です。


治療で治ったり、療育により機能を促進させたり、

遅らせることを予防もできたりします。

何より、悩みを一人で抱えることがとてもつらい

ことだと感じます。


ともに歩んでいきましょう。


テーマ:

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー

山本峰司(たかし)です。

 

長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。

 

そして、妻も口唇口蓋裂です。


昨日は、「いい夫婦の日」でしたね。いつも思うんですけど、「いい」という定義ってなんなのでしょうか?ボクにはわかったようなわかない、って感じです。


長男・あおくんが生まれて、自分なりに家事育児に関わっていたのに、なぜかしっくりこず、会話もない、泣きまくるあおくんとの関わりを楽しい気持ちに変えられたのは、「NPO法人ファザーリング・ジャパン」に入会したから、です。


http://fathering.jp/about


「よい父親」ではなく、「笑っている父親」を増やす、というミッションに触れて、自分は「よい父親」になろうとして、それを演じていたんだ、と気づきました。


「笑っている」ためには、「やらされている」「仕方なくやる」気持ちを、「どうしたら楽しくできるか、できないことができるようになるのか」と気持ちを転換し、行動することで、自発的になったように感じます。


でも、すぐ病気になり、わがままを貫き通したり、自分との関わりを求めてくれるのはうれしいけど、思い通りにはいかず、自分の時間がザクザク削られ、ストレスはたまる一方。


それをも受け容れ、これもすばらしい人生を形成する一部、と捉えられるようになってくると、余裕も出てきて楽しくなってきました。


ボクは、別に「いい夫婦」にならなくたっていい、と思います。それは、自分の理想とする関係性なのかもしれません。そして、他人が評価することではないように感じます。


「笑っている」夫婦になることは簡単です。


でも、「相手が相手だから…笑えないよ😅」、という方もいらっしゃるかもしれません。


また、続きを書きます。


※写真は、親戚にお披露目の結婚食事会、広島市半兵衛庭園にて。2004年6月27日


※「いい夫婦の日」に書いた過去の投稿。ボクなりに「いい」という定義はあるのですが…

ご興味ある方は、お読みいただけると幸いです。


2015年

【いい夫婦って何だろう???】

https://www.facebook.com/minetakashi/posts/1003961886326586


2014年

https://www.facebook.com/minetakashi/posts/812953365427440

 

 

※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。

 

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山本峰司(たかし)です。

 

長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。

 

そして、妻も口唇口蓋裂です。



障がい児や病児のママにとって、その告知をされた日は忘れられない1日だと思います。


それは、お腹の中にいる時だったり、うまれた時、あるいは1ヶ月後、1歳半、3歳…人それぞれ異なるでしょう。


そして、元気な体に産んであげられなかった、と申し訳なさが頭から離れず、我が子に泣きながら「ゴメンね」と謝る日々。


でも、時が経てば、「あの日のことがうそみたい、おだやかな日が続いていく…」という感覚になるのは、ボクだけでしょうか?


ふりかえると、ツライことはたくさんあったし、これからもあるかもしれないけれど、でも我が子が「生まれてきてくれて、(自分を)選んでくれて、ありがとう」と感じることはないでしょうか?


障がいや病気を通じて、いままでに気づかなかった価値観を得られたり、我が子が「めぐり会わせた たくさんの人たちの愛」を感じることはないでしょうか?


そのことをすべて代弁してくれる歌があります。


シンガーソングライター「MIMO」という名前でご活躍されている酒井美百樹さんというダウン症児のママが作り歌っています。


2012年の世界ダウン症の日のキャンペーンソングにもなった「ギフト」

https://youtu.be/0SX2yH52vmI 


我が子の誕生日に聴いてみると、すごくいいです。


今日は、ダウン症で口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)の次男の3歳の誕生日。


彼の最高の笑顔を見ていると、「君のためならば、誰よりも強くなれるよ」と思うのです。


ご存知でない方はぜひ聴いてみてください。


そして、11月13日(日)東京渋谷で行われるイベント「バディウォーク」にMIMOさんも出演されるので、ぜひご参加されることをおススメ

します。

http://acceptions.org/bw2016


MIMOさんのブログはこちら

ダウン症児のママはシンガーソングライター MIMOの「ギフト」な日々


http://ameblo.jp/mimoco102/

 


 


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山本峰司(たかし)です。

 

長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。

 

そして、妻も口唇口蓋裂です。

 

先天的な疾患であり、長男も次男も定期の妊婦健診のエコーで発見されました。同じ疾患である妻は、長男誕生の1年半前に自分の生い立ちの事実を知り、それをようやく受け容れつつある頃だったので、受けたショックは相当のもとだったと想像しています。

 

義母は、その時代背景や「やさしさ」として、女性である妻に、疾患について隠してきました。

 

ボク達夫婦は、笑顔で接し家族や友人にも隠さず、できるだけ外に出て多くの人に会わせたり、経験をさせることを大事にしていました。

 

そして、同じ疾患の本人やその家族とのつながりを大切にしてきました。いつか、悩みや課題を解決できるように話し合い、頑張れるよう励ましあい、これから同じように苦しむ人たちの役に立ちたい、と思ってきました。

 

すると、同じ思いを持つ親御さんとFacebookやブログを通じて知り合いました。

 

小菅典子さんと言います。

 

先日、専用のポータルサイト作りのために、口唇口蓋裂のお子さんの写真募集にご協力させていただきました。

 

これを読まれた方からも多数応募いただき、この場をお借りしてお礼申し上げます。

 

そして、あさって10/31より「クラウドファンディング」を募り、その資金を使ってサイト構築をめざすので、ご協力をお願いします。

 

期間は10/31〜11/30

 

以下のブログ内容が「事前告知文」です。

 

「晴れの日。次男の口唇口蓋裂のあれこれ。」

http://s.ameblo.jp/hisanon1209/entry-12213584493.html

 

{E07E55A6-10D6-4C4E-BBA0-F8C205FC589A}

 

 

チラシです。(表面)

 

 

裏面です。

 

 

 

 

 

 

この投稿でも構いません。シェアをよろしくお願いします。チラシを転送いただいても結構です。

 

※口唇口蓋裂のご本人様、親御様、ご親戚やご友人にいらっしゃる方々、また、「自分ごと」と思われる方、まずはシェアお願いします。

 

クラウドファンディング開始したら、1口でも構いませんので、「ご寄付」のほどよろしくお願いします。

 

あなたの善意が、世界を変えます! 

 

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