障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

ご訪問ありがとうございます。


障がい児のママ&パパ専門カウンセラーで、

特定非営利活動法人日本結婚教育カウンセラー協会

認定カウンセラー  山本峰司(たかし)です。


子育て中の夫婦問題に悩む人たちのために
障がい児を持つママ&パパたちのために

自分自身の経験を織り交ぜながら、

感じたことを書いています。


妻・長男・次男は口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)

次男は、ダウン症で先天性甲状腺機能低下症。


結婚して子どもを授かれば幸せなのでありません。


生まれも育ちも経験も考え方も違うパートナーと、

どのように一致点をみつけ、話し合い、折り合いを

見つけて理解し合おうとするかがポイントです。


結婚を決めた時のわくわく感やドキドキ感夢や

希望はどんどん風化し、ややもすれば失望に

さえ変わっていきます。


相手にだけ変わることを求めず、

まずは、自分が変わり、

あきらめずに行動することで

道は拓けると思います。


また、我が子が障がいや病気があると知った時、

どのように受け止め、どのようにパートナーと

話し合い、どのように乗り越えていくのかが

大切です。


治療で治ったり、療育により機能を促進させたり、

遅らせることを予防もできたりします。

何より、悩みを一人で抱えることがとてもつらい

ことだと感じます。


ともに歩んでいきましょう。


テーマ:

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー

山本峰司(たかし)です。

 

長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。

 

そして、妻も口唇口蓋裂です。




昨日、3歳5ヶ月のダウン症の次男の発達検査の結果を先生から聞きました。 

EQや発達年齢等の説明のほか、次男の特徴やその援助の方法についてアドバイスを受けました。

そして、「自閉症スペクトラムです」と診断結果を告げられました。

ダウン症に加えて、です。

ただ、だからと言って、それほどの驚きはありませんでした。

「あー、そうなんだ…」って感覚。

とはいえ、やはり自閉症と診断されて、ショックを受けたり、不安や心配が募る親御さんもいらっしゃると思います。


それは、どうしてなのでしょうか?

・これから大変…
・どう成長していくのか見えない
・どんな「問題」が起こるのかわからない
・まわりの人にどう思われるか気になる


先の見えない未来に対する不安なのだと思います。受け容れたくないっていうキモチもあるのかもしれません。


でも、どんなに重い診断や障がいの結果を突きつけられようとも、我が子は我が子であり、我が子に対する思いやキモチは変わらないはずです。


「手のかかる」我が子は、何を気づかせてくれ、何を学ばせてくれるのでしょうか?


それまでは気づかなかった、人の心や行動の奥にあるもの、ねがいやイヤなキモチ…


それを、我が子としっかり向き合うことで見えてくることって無いでしょうか?


これを経験されている先輩たちのお話を聞いてみましょう。   


そして、モンモンとするそのやりきれない感情を無理矢理閉じ込めずに、またはそんな考えは親としてまちがっているとか抑えこまずに、ただ感じるままに味わうのです。

あとは、

あまり、深く考え込まずに、自分で「なんとかなる!」と決めて、楽観的に捉えた方が、精神的には随分ラクなように思います。
 

 

 

 

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山本峰司(たかし)です。

 

長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。

 

そして、妻も口唇口蓋裂です。



今度、保育士向けの研修「ダウン症の特徴と援助」で講師をさせていただくことになりました。


つきましては、以下のご質問にご協力おねがいできませんか?質問はダイレクトメッセージ、または以下のメールアドレスにお願いします。


puppy19970630@yahoo.co.jp


※集団生活という点では、保育園も幼稚園も同じという意味で考えています。


いただいた情報は、匿名でこれ以外の目的には使用しません。


1.心臓病などの合併症ありますか?


2.心臓病の場合、病名は?


3.手術はどんな内容を何回されましたか?


4.保育園(幼稚園)で気をつけてほしいこと


4.保育園(幼稚園)でうれしかったこと


5.保育園(幼稚園)で嫌だったこと


お忙しいなか申し訳ありませんが、5/8くらいまでにご回答いただけると助かります。


研修で、皆さまからいただいた貴重な情報とご意見を、障がい児保育リーダーとなる保育士さんにお伝えさせていただきます。


まわりのダウン症児の親御さんへ、お知らせいただけるとうれしいです。

 


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山本峰司(たかし)です。

 

長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。

 

そして、妻も口唇口蓋裂です。


前回、我が子が障がいや病気があること、社会の中でそれを知られていないことが一番の問題と書きました。

だから、いろんな方法で知ってもらうようにすることが大切だと。

でも、我が子のこと知られたくないというケースはどうすればいいのでしょうか?

我が子に障がいや病気がわかって、気づくことはないでしょうか?

いま生活している地域やコミュニティ、職場等では、ほとんど少数派であり、それは我が子の障がいや病気に限ったことではないことを。

逆に、障がいや病気に対し敏感になってきます。そういう人や情報が入りやすくなります。

そして、ある人のお子さんが、なんらかの障がいがあるとわかったら、なぜか安心感や親近感が湧いてしまうことってないですか?

「わたしとおんなじ」

でも、アンテナが立っていなければ、ーそれは障がいや病気に対して気に留めてなければー、その人や情報に対して「スルー」してしまうことはしばしばあります。

しかし、いま、障がいや病気を持つ子どもがいて、同じような境遇にある人に遭遇した時、どんなキモチになりますか?

「この人とつながりたい」

すべての人とは思わないかもしれません。

「明るく前向きに生きている」
「自分以上に大変なのに、がんばっている」

その感じ方はさまざまですが、自分の感覚に合う人がいるはずです。

それは、癒しとなり安心となり励みとなります。

まずは、声をかけてみましょう。

手当たり次第に我が子の障がいや病気を伝えるのではなく、できるだけ同じ境遇にある人、共感を得られそうな人に、です。

その種別・程度が決して同じでなくてもいいのです。あなたのことを知り、わたしのことを知ってもらう。お互いが知り合うことになります。

すると、これまで自分がいかに無知で無関心、偏見に満ちていたことに気づきます。

それは、自分が知ろうとしてきたのか、ということが突きつけられます。

なのに、自分のことだけをわかってよ、という考えは身勝手だったとも気づきます。 

お話ができる人を増やしましょう。同時に、他人のことにも興味を持ちましょう。

※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。

 

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