障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

ご訪問ありがとうございます。


障がい児のママ&パパ専門カウンセラーで、

特定非営利活動法人日本結婚教育カウンセラー協会

認定カウンセラー  山本峰司(たかし)です。


子育て中の夫婦問題に悩む人たちのために
障がい児を持つママ&パパたちのために

自分自身の経験を織り交ぜながら、

感じたことを書いています。


妻・長男・次男は口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)

次男は、ダウン症で先天性甲状腺機能低下症。


結婚して子どもを授かれば幸せなのでありません。


生まれも育ちも経験も考え方も違うパートナーと、

どのように一致点をみつけ、話し合い、折り合いを

見つけて理解し合おうとするかがポイントです。


結婚を決めた時のわくわく感やドキドキ感夢や

希望はどんどん風化し、ややもすれば失望に

さえ変わっていきます。


相手にだけ変わることを求めず、

まずは、自分が変わり、

あきらめずに行動することで

道は拓けると思います。


また、我が子が障がいや病気があると知った時、

どのように受け止め、どのようにパートナーと

話し合い、どのように乗り越えていくのかが

大切です。


治療で治ったり、療育により機能を促進させたり、

遅らせることを予防もできたりします。

何より、悩みを一人で抱えることがとてもつらい

ことだと感じます。


ともに歩んでいきましょう。

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障がい児のママ&パパ専門カウンセラー

山本峰司(たかし)です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。


そして、妻も口唇口蓋裂です。




乳幼児医療費助成制度を利用されていない、乳幼児を持つ親御さんはほとんどいないと思います。(所得等制限などかあるからです)


この制度が詳しくまとめられたサイトはこちら

http://hoken-kyokasho.com/niyuuyouji-iriyouhijiyosei


この制度は自治体ごとに異なるのはご存知でしょうか?


例えば、ボクの住む広島県では…

https://www.pref.hiroshima.lg.jp/uploaded/attachment/205670.pdf


(広島県自治体別、福祉医療費公費負担制度一部負担金

・重度心身障害者医療

・ひとり親家庭等医療

・乳幼児医療)


すごい「格差」だと思いませんか?住む地域によって!!!


安芸太田町と神石高原町は、

入院院ともに18歳到達後最初の3月31日まで

1医療機関につき1日間500円…


ボクの住む広島市は、就学前まで

入院無料、通院は初診料算定時500円(4回まで)なのです!!


それ以外に、発達障害の場合は、小2までが対象にあります。


(正しくは各自治体の窓口にお問い合わせください)


なので、小2の口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)の治療や手術は、「育成医療」【上限ありの1割負担)か、それが適用できなければ大人と同じ健康保険の適用となっています。


・歯科矯正は育成医療(治療による)

・言語訓練は健康保険(毎月2,500円)

・形成外科経過観察外来は健康保険

   ※手術は育成医療、または高額療養費


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その制度は、来年(平成29年)1月から助成が拡大されます。


広島市乳幼児医療費助成について

http://www.city.hiroshima.lg.jp/www/contents/1112173601010/


なぜ、住む地域によってこんなにも違うのでしょうか?


そして、なぜこのように制度が変わったのでしょうか?


それは、その自治体の子育てに対する方針と議会での力関係、そして、住民の声や「運動」が影響していると考えられます。


よく、署名とか集めたりしますよね。


そして、気をつけなければならないのは、すべての人の医療費が安くなるわけではないということです。


広島市の場合、所得によっては大幅な負担増になるケースもあるようです。


あなたの地域の乳幼児医療費助成はどうなっていますか?仲間を作り学び、安心して医療が受けられる制度を作りたいですね。


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山本峰司(たかし)です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。


そして、妻も口唇口蓋裂です。


昨日、久しぶりに洗車したら、今日は雨でした☔️


ボクが洗車したら、必ず雨です。昨日の時点で今日雨であることはわかっていました。


でも、今日は、大切な方と会う日。


雨が降るから、汚いままでいいわけはない。その心の汚いことを治すことを教えてくれる人です。


ところで、洗車に限らずボクは大きなイベントで必ず雨が降る「大雨男」


結婚式も、関わった祭やイベントの運営の代表・事務局長を務めた時も…


今日は、雨が降って憂うつでしたね。


でも、その憂うつな気分も含めて、ボクは雨の日が好きです。「好き」というよりなくてならないもの。


雨が降らなければ、作物が実らないように。


そして、負の感情があってこそ、明るい気持ちが心地よく感じるのでは、と思うのです。


長男・あおくんが、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)で生まれた時、彼に責任は何もなくても、苦労させることを想像しました。


どんなに雨が降っても、その向こうには空が「蒼」く「晴」れている、それを信じてほしい、と思い、「蒼晴(あおはる)」と命名。


そんなことを振り返っていたら、雨はやんできました。


あなたは雨雲の向こうに希望が見えますか?



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障がい児のママ&パパ専門カウンセラー

山本峰司(たかし)です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。


そして、妻も口唇口蓋裂です。



ダウン症の次男(2歳6ヶ月)はまだ歩けません。なので外出する時は抱っこかバギーに乗ってます。


それで、街中で散歩したり買い物していると、ニコニコと笑ってよく微笑みかけてもらえます。


時々「あかちゃん、かわいいですね」と言われます。


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こんな場面に遭遇すると、(めんどくさい)と感じて、「そうなんです、あかちゃんって言ってスルーしときます」と肯定する人も多いようです。


それは、まちがいとは思いません。


あるいは、(あかちゃんじゃないってば!)と思いながら、心の中相手を責めてしまうこともあるかもしれません。


それも、まちがいとは思いません。


「正しい」ことがあるとすれば、

・我が子はあかちゃんではないのに、「あかちゃん、かわいい」と言われた


という事実と


・その言葉や視線・雰囲気などで感じた感情そのもの


だけです。


その感情に正解などはありません。


ただ、その感情を客観的に見つめてみると、どう感じるのでしょうか?


2歳なのに「あかちゃん」と説明することで、時になぜこんな説明をしなければ、と思うことないですか?


障がい持っていることに、なぜこんな不愉快な気持ちにならなければ、と思うことないですか?


相手に腹が立ったり、イライラの感情に引き込まれたり、それは、外へ出かけるのが「めんどくさい」という感情にもつながることさえあります。


ボクは、(あかちゃんじゃないよ(^○^))と思いながら、「2歳6ヶ月になるんですけど、まだ歩けないんですよ。うちの子かわいいでしょ(^_-)-☆」と言って続けます。


「ダウン症なんですよ。体も柔らかくて、ゆっくり成長してるんです。」(あかちゃん期を堪能してますよ(^_-)-☆)と思いながら。


その時には、サクッと爽やかにです。


これ、正しいわけではありません。


なぜなら、それに対してどんなことを言われたり反応されるかなんてわからず、そのことで爽やかな気持ちでなくなる可能性もあるです。


だから、いずれにしても、サクッと爽やかにいられる状況がいいのか、と思います。


そして、自分の選んだ行動を大切にする、ということも。


ただ、

・どう思われるか、という他者の目

・他人の子どもは「五体満足」でいいな、という比較

・自分の子どもは「~でなければならない」という思い込み


などがあると苦しいように感じます。


どういう形であれ、他人との関わりによって自分の感情を乱すことはあります。


だからこそ、その感情を無理やり押さえ込まず、感じるままのイライラしたり、もんもんしたり、悲しい気持ちを大切にできたらいいな、と思うのです。


※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。


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