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  • 25 May
    • 【通院日!】病院へいってきました

      こんばんは 最近眠りにつくのがおそく起きるのもおそくリズムがくるってきてたので前日から早めに眠剤飲んで今日の午前の外来に備え寝たら6時に目覚めました。 なので外来から帰宅後気付いたら寝落ちしたり外来行っただけで帰りは徒歩だったのもあるけど疲労感MAXでまさにオモダルなうです。 そんな感じでブログ更新がおそくなりました えみつんに会えたよ~ 看護師さんや入院のときの担当の先生にもあえたひまわりばあちゃんにもあえた!皆に事件のこと心配された さて、結果は 減薬出来ました~!! ただ、まだ プレドニン25mg です。次からは1ヶ月感覚で2.5ずつ減らすみたい。順調だったらね。 元のプレドニン7mg プレドニン5mgきるまで副作用はまだまだ。。 長い戦いだー オモダルはプレドニンの量関係なくつづくんかなー!!SLEの症状なんかなー前どんなんやったか忘れただるくないときがいつやったか忘れた慣れて、改めて感じてるのか今回で更にオモダルになったかちょっと忘れた。でも学生時代から 疲れたー!と 息切れ 日常すぎたからやっぱ症状なんかな~!! オモダルなうすぎて疲れやすさが前以上に早いしドーンが前以上に重く感じてる(´0ノ`*) あと、先生に 『浮腫みやばすぎ体重増えすぎやから置き換えプロテインシェイクみたいなんって飲んでも大丈夫ですか?』 ってゆったら 『薬みたいなんは何に反応するから、先生が作ったわけじゃないしやめといてとしかいえないけど、プロテインなら大丈夫かな?ただ、今お腹や顔が浮腫んでるのは完全にステロイドだから効果ないと思う、言いたいことはわかるけどね(>_<)』 ってゆわれた!! やっぱ約2年は 豚の鎧 つけてなきゃいかんのやなー! 悔しー なにしても悪あがきで気休めかー諦めたくないのと諦めなきゃいけないのとー 我慢我慢。。。 『あと腎臓が悪くなる可能性を考えて肉や塩分制限したほうがよいですか?』 もアドバイスがあったからきいてみたら、 『なんでも食べ過ぎはよくないけど、気にしなくていいし、好きなもの食べて大丈夫!』 とのこと。 エリテマトーデスでも悪い箇所が患者さんによって違いすぎるからあきはやっぱ制限がないっぽい。 これはよかった でぶ我慢、発汗、不眠、オモダル倦怠感と明日も格闘だー!!! 愛媛のファンの方から地域限定の差し入れおいしかった かわいい、わたしだ。笑 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

      NEW!

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  • 24 May
    • 【明日は通院日】減薬したいです。

      こんばんは? 1日中ボケーっとしていたらもうこんな時間です。 ベッドから数時間おきあがれず、少し気合いいれて人間活動再開するもすぐさまソファでこの調子今日はなーんにもできない日です。 いつもにまして。 そんな日はいつもにまして顔もむくむし目も半開き膨満感もあって起きても体重が減ってなかったり オモダル な感じがずっと続きます。 明日はえみつんに会えるし数値的には順調で減薬出来たら良いなって思います 毎日体調やそれにより気分の変化で 鬱か? とお母さんにゆわれたけど 世の中に対する絶望感や死にたさ はありません。 単純にオモダルすぎて声出すのとかテレビつけるのとか動作のすべてがだるくてだるくて、ただそれだけ。 無音で壁なり天井なりを見つめながら時を過ごすとゆうナマケモノと変わらぬ1日となります。 活動させたい思いで窓開けて日光あびてみたり部屋の電気つけたりしてもすぐにへばります。 頭の中では松岡修造さんがファイヤーアニマル浜口さんが気合いだーとか叫んでくれてるけど体は動いてくれない そんな私を優しく見守るぶたさんとうさぎさん 耳の傾き加減が可愛いよ。 毎日朝起きて決まった時間に仕事してる人本当にすごいなーSLEで朝強いってか寝起き強いタイプの人いる? あきは中高からすでに無理です。(それくらいからプレドニン生活) 皆頑張って生きてるなぁ~本当毎日仕事出来る人すごい。 寝起きシャキシャキしてみたいよ。人生で1度くらい。 Twitterから拾い画像。 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 23 May
    • 亜季の気まぐれカフェ⑥{和と洋

      鯖の塩焼きと、茄子とえのきのみぞれ炒め山芋のめんつゆ漬けみそしる 餃子の皮を使用したほうれん草とコーンとウィンナーのピザ 残りのご飯と明太子、海苔の佃煮永谷園の梅茶漬け 全部おいしかった 最近は料理するんにクックパッドみたり動物の動画見たり(今日はカワウソみてたw自作ネイルのインスタ検索したりめっちゃ女子です笑。 あぁーペットショップいきたいデグーもキンクマもかわいかったなあうさぎさんもーー 動物と触れ合いたいーぃー! あとハンモックがしたいトランポリンも海もいきたい白いワンピースきて やりたいことたくさーん 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 22 May
    • 亜季の気まぐれカフェ⑤

      昨日は朝5時まで珍しく寝付けず1日眠たくて眠たくてボケーっとしてます 眠たいとふわふわしてきていろんなストレスで食欲とかその他のバランスがおかしくなるよね ほうれん草ときのこのソテーとレモン風味のサーモンのムニエル 簡単朝ごはんだし巻き卵にハマってますのりの佃煮に明太子もおいしい最強のご飯のお供 100gのお好み焼き粉を使用したはしに巻いてないハシマキw急にたべたくなって作りましたクックパッド見て作ったけど、チーズいれたらもっとおいしかったかも! ねぎ、青海苔、鰹節、きゃべつ、たまねぎ、コーン使用 以外と知られてないハシマキ!関西よりの人なら屋台でたべたことあるやんな? Twitterでハシマキってなに?といわれたから、知らん人いるんやーって知った 明日元気やったら発送準備するね!第7弾やねありがたき。。。!パシフィコ横浜も1週間切りました!ぜひあいにきてね!5/28ですっ 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 21 May
    • ムーンフェイスとツインテールでロリコン

      髪が伸びたなぁ。入院前から切ってないから。 てことでツインテールにして遊んでみた。 こども。笑ぱんぱんのこども笑 こどもすぎてわろた さすがにこれでは外に出るの恥ずかしい笑 ムーンフェイスとツインテールで童顔加速笑 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 20 May
    • 【晩御飯】亜季の気まぐれカフェ④{野菜たっぷり焼きチーズカレー!!

      こんばんは 100均で買った汗汗風呂でまた半身浴。100円の自宅アルミサウナとWで 物凄い汗!! 浮腫み撲滅~ あちぃ~ 暑くて足だけあげてる!上半身がほんとサウナだあ!あがったら水分補給しよう 髪でかくさず、全開ムーンちゃん!リファ効果、もしくはプラシーボなのか化粧ノリがすごくよくて同じ化粧下地使ったのに肌色がめちゃくちゃいい感じに馴染んだ!! 気分がいいからこんなポーズにスマイル笑うと頬骨についたムーンの浮腫みで盛り上がるから嫌やったけど、今日は気にならない!すごい。まんまるにはかわりないけどね ちんなないるときにリハビリに駅往復でこんなにあるいた!1日どんくらいが平均なのかな?入院のときと同じでやっと最寄りフリーって感じ。入院でたとえたら棟内フリーってやつ。同じフロアなら1人でもokのやつ笑電車乗り継いだり遠くは1人はまだ怖いな 100円で壁掛けアイテム作りました可愛いでしょプチプラアイデアグッズがすきです で、料理!!ドライカレーに野菜たっぷり焼きチーズカレー卵乗せ(エリンギ、ウィンナー、にんじん、たまねぎ、ピーマン) とろーん これはヨーグルトドリンク付で800円メニューだな 結構手間暇かかった!! 美味だったよ 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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    • リファ使ってみたよ!

      ちんななきてました 楽しい女子トークしすぎて解散してから写真とってないの気付いた笑。仕事の話より日常会話すぎて相方なんやけど友達すぎる笑!!変な感じやな笑元々おちゃめモンスターってアニメサクラカプセルの個々の活動から友達になってユニット組んだからね こないだは一緒にメロンパン食べ歩きしたり!帰りはバスにしたけどたのしかったなあ また来週も会うよ 今日もちんなないるから駅までリハビリがてら歩いた 万歩計つけてあるいたら片道2700でした!! リファもたのしくつかってるよ頬骨あたりの浮腫みが少しマシになったかも?化粧ノリがよくなったから、懲りずにころころするぜ 5/14までの発送、第六弾も出してきました! そして今気になってるのがこれ!スリムアップスリムの抹茶ラテ 置き換えダイエットってどうなんやろ?朝昼夜薬飲むために食べてるけどそんなにお腹すかんときとか、置き換えにしたいなぁとか思ってるけど、効果ってどうなんやろ?@コスメでの口コミはなかなかでした!気になる~う!プレドニン飲みながら置き換えダイエットした人いたら教えて診察のとき先生にもきいてみよう 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 19 May
    • 【愛の宅配便】届きました!開封しました!REFAカラット

      プレドニンの副作用で体重増加が激しいため最近はなるべく体型が隠れるお洋服にしてますそれでかつ、清潔感があって爽やかなもの。下の夏っぽいスカートは古着屋さんで600円くらいでした 今年は短いスカートはくの嫌かも笑! スカーチョやダメージデニムボヘミアンな感じが今年らしいから大丈夫か。。 去年ゆめカワアイテムかったけどポップすぎたりキャピキャピしすぎなんは今の体型やと痛々しいかな!! 今年は清潔感があって爽やかで愛らしいファッションにしよう 身長低いから(148)長めのアイテムより露出してたほうが若く見えるからおばさんっぽくならないように注意しないとなあ 体型に悩みます、お顔はまんまるだし とにかく激しい運動はだめやから浮腫みを流すアイテムを100円で揃えてみた(関係ないのもある 今半身浴しながらブログ書いてます 汗汗風呂とお風呂でサウナ効果やばい!! そしてファンの方からのいただきもの REFAカラット!ずっと試してみたかったけど高級だから買えませんでした。開封したけど、高級感があって使うのもったいない 未だプレドニン30も飲んでて半身浴したり美顔器やったり、正直悪あがきみたいな感じかもしれんけど試したくなるよね!!自分が嫌すぎて ずっと同じペースで体重が増え続けてるし少しでもとめられたら、痩せれたら、浮腫みがとれたら。。。プレドニンが10mgきるまで8ヶ月とかゆわれたけど、(副作用がおさまってくるのは5mg切ってから)そっから初めて効果が出るんかもしれんけど、、、とりあえずできるときにやってみよう 効果があれば朗報やし。。。!! 体重は44から53まできましたエリテマトーデスの倦怠感は肩におばあちゃん背負う感じやけど 歩いてるときは腰とか膝から下におばあちゃんブラさがってるようなしんどさ!!足とか腰の筋肉がだいぶなくなってる!!帰り道しんどかったけどちゃんと歩いて帰った なんもなくても、公園何周かしたり、運動して体力つけないとやばいかもな~!! まだ退院したてやから焦ることないかなあ?あきはせっかちなところあるかもやから焦ってきました すぐには戻るわけないんやから耐えないと 耐えるってなかなか辛い 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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    • 【念願】リハビリなう

      今日は朝から寒気や頭痛が治まらずしんどくてずっと寝てました。変な汗も出るし。気付いたら昼12時すぎ!心配したお母さんから電話がきたけど頭痛くて冷たく対応してしまった。 扇風機で小指もきるし 15時くらいに回復してお母さんにかけなおして、朝生さんにファンの方の差し入れを受け取りに駅までリハビリ笑 膝から下がガクブルおじいちゃん。笑 朝生さんに丸くなったね!とゆわれる。 仕方なし。。。 まだ開封してないけど、美顔器たのしみ そして念願の。 ケンタッキーで休憩してます フライドチキンずっとたべたかったあ。本当おいしいファンの方に教えてもらったクーポンで安くかえたよ!お得 ありがとう ケンタッキーおいしい~ 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 18 May
    • 【晩ご飯】亜季の気まぐれカフェ③

      こんばんは 最近お料理ブログ、闘病記ばっかりで皆さん飽きてませんか。本当動けないので日常がそんなことしかないの笑!まあでもほっこりしていってください コメント少なくなってきたからブログにコメント大変喜びます 今日はお母さんからの食材で野菜たっぷりササミの麻婆茄子と甘いだし巻き卵たまごプチトマトにゴマ入りワカメスープ 今日もおいしくて食欲とまらずごはん2杯いきたいとこを抑えて明日の朝のおにぎりに回した 久々にだしまき卵も作ったけどおいしいなあ 今日は一日ねぼすけさんやったからお昼は、チーズにウィンナー、コーンをまぜたピザ風トースト パンの耳はカカオシュガーにハチミツミルクティーと合わした 明日はファンの方がくれた美顔器を朝生さんから受け取る予定!かなり久々の外出、駅までの外散歩!帰りも元気ならケンタッキーよりたいな!リハビリリハビリ!でも無理はきんもつ。。。帰りもちゃんと歩いて帰れたらいいな。往復やと20~30分くらいかかるからまだ厳しいかなあ~2キロはあるやろな~!!! 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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    • 【母から】支援物資!!

      こんばんは 昨日はトイレで夜中3時5時6時7時8時9時(朝)おきまくりで日中ずーーっとねむくて、朝も昨日のシーフードピラフ少しと昼はトースト一枚と気付いたらお昼寝してた やっぱり夜間頻尿がお薬のんでもなおったりなおってなかったり膀胱を広げる薬なんやけどあんまりきいてないのかなぁ?ちゃんと寝るってすごい大事で何回も夜起きたら日中かなりボーっとして辛くなる でもお昼寝出来たから今は回復して掃除機かけたり、お母さんから電話きたり宅配便の整理。 かなりいっぱい! まだまだ整理。 また1.2週間分くらいはget!大変ありがたい。 ただ、この整理にかなり疲れたからベッドで休憩しながらブログ書いてます。 本当つかれた。笑 掃除機、トイレ掃除、荷物の整理一気にやりすぎかな?世の中の主婦さん本当すごいな 毎日毎日! 皆ご苦労様 働く皆、家事する皆、働いて家事もする皆、すごい! 休憩したら、夜ごはん作るぞ~!! はあ疲れた BASE購入者の皆さん、金曜日にちんななと会うから配送準備するね!金曜日 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 17 May
    • 【晩ご飯】亜季の気まぐれカフェ②

      こんばんは 今日は何にしたでしょ~ 正解はガーリック風味のシーフードピラフ!イカとホタテたっぷりアスパラベーコンと、とろけるチーズ入りコンソメスープも ピラフには刻んだアスパラやピーマンもいれたよ おいしかった お昼は梅入り豚しゃぶおうどん。これもさっぱりジューシーでおいしかった プレドニン多すぎて体重増加がやばくて1から2週間に1.5キロずつくらい増えてってるんやけどまたふえてもうすぐ10キロプラスになりそう! プレドニン10切らないとダイエットしても効果なさそうやから耐えるしか。。! ファンの方の差し入れのころころ美顔器早く試したいな!木曜日がたのしみ!効果あったら朗報やからまた報告するね!なくてもリラックスアイテムだね楽しみ! 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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    • 【愛の宅配便】ちゃんと届いたよ〜!!

      今日愛の宅配便ミュージックポートジャパン朝生さんから、四国のファンの方の差し入れいただきました~!!梅カムこんぶ一箱!!めちゃくちゃありがたい~!!まちおかで買ったのがちょうどなくなったから今またばくばく食べてる 四国限定クリームソーダも!!飲んでみるね~!! タオルもたくさん入ってたよ!体拭くのに使うね~ 本当に嬉しいよ~!!ありがとう!! なんか宮城県のファンの方から美顔器が届いたって朝生さんからきたよ!なんのやつやろ~!楽しみ まだ受けとってないけど、ほんまにありがとう 使うの楽しみ!! 明日はお母さんから食料の差し入れがくる!毎日でかけるの無理やし通院以外ほとんど外出してないから宅配便が届くのが毎日の楽しみ 朝は簡単ご飯!ツナの炊き込み御飯おにぎり 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 16 May
    • 【晩御飯】亜季の気まぐれカフェ

      昼過ぎまで倦怠感は続きましたが徐々におさまってきたので昼はちゃんと作りました トマトピューレでサーモンのムニエル 夜はハンバーグにしたよ~ こちらもトマトピューレを使用した自家製デミグラスソースでチーズも入っててめちゃくちゃおいしかった!!ほうれん草のおひたしもつくった たっぷり食べたら眠くなってきた! 午後回復してからPCに久々にむかって少したまってた返事とか返したよ~1時間にらめっこしてて疲れたから休憩した、今日はとじるまた気が向いたらやる! ポケとるフレンド申請してね 明日元気やったら発送準備やろうかな!発送第6弾。!!今日第5弾届いた報告があって無事届いてよかった また更新するねー! 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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    • 【治らぬ倦怠感】エリテマトーデスかシェーグレンか

      ずっとおばあちゃん背中に1人背負ってる 朝5時に苦しくて目が覚めた ドーーンとしたダルさが続いてて、寝ても解消されない もしかして、先週水曜日からプレドニンが30mgに減ったからずっと40、35やったから、減薬ペースが早まったからプレドニンの禁断症状なのかな~? 数値さえよければ、減薬するにこしたことはない副作用だってキツいしどこまで体重も増えるのってレベル2ヶ月で10キロいきそう。 20キロコースのツワモノ患者さんも闘病記で何人もみたからあきも覚悟しないとなあ 膨満感はあいかわらずひどいのに今日はやたらと喉が乾くし飲むとぱんぱんやし、こっちはシェーグレンの症状か~?ダルいのもシェーグレンとエリテマトーデスとWパンチか~? Wパンチが許されてるのは カルビーのポテトチップス だけなんやで!知ってるか~ 副作用と病状のWパンチいらんで~ 昨日からずっとこの体制からトイレ以外動けない状態。ボサボサダラダラ。今日か金曜にちんななくるみたいやから、今日来たら、なんかしらする、こなくても15時あたりからちょっと体おこしてみよう。出来たらやけど笑 人生山あり谷あり 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 15 May
    • 【体がドーン】脚が重い

      こんにちは。 すっかり夕方になってしまった。 眠れなかった金曜。逆に髪の毛も乾かさないで疲れてぐっすり寝れた昨日。 そして未だに金曜の疲れを引きずる今日。。笑 基本家にいるから衣替えしたり、なるべく家事したり細々できるとき一気に家で動くのとは違って普段の生活やと、道は平坦じゃないし坂を下るのですら、足の筋肉をすごい使うんやなって思った、再発前は坂は上りはキツイけど下りはそんなにキツく感じることはなかった でも、こうも脚が痺れたり重いと、そんなことですら体力を使う動作やったんやなと実感した さっきも気付いたら寝てしまっていた 疲れが長引いてる笑。 今日はずっとベッドのうえ。気が向いたらTwitterやアプリして疲れてきたら枕を抱きしめて一点見つめてボーーっとしてる。 昔から(学生時代)よくボーーっとしてしまうんやけど大体頭働いてるのに体がついてかないから考え事してしまう。もしくは単純に疲れて言葉が出なくなる。あきは疲れてくると大体無言になる。体育の授業中、友達おしゃべりしながらはしってたのがいつの間にか死にそうな顔で無言でよちよち走るとゆうやつになってた気付いたら最後尾笑 最近気付いたけどお話しながら街歩くと息切れするね笑!遠足もかなり歩くのいつもキツかった記憶。 話すのと歩くので両方酸素消費するししかもあきはかなりうなずく癖あるから頭ブンブンふってしまうもうクラクラ~ちなみに入院前、それで立ち話してぶっ倒れて道端でしゃがみこんで30分ほど無言で息することに必死になった ムーンフェイス隠す髪型ちょっとフワっとさせてあえてまるく、愛嬌ある感じに。 ニッてわらうと、頬骨を覆う浮腫みが目立つ。サイドからみても頬のつっぱりが笑 ぽちゃかわメイク、ヘアースタイル研究しなきゃね! あと、すいません。ベッドからスマホをいじるのが精一杯で、色々関係者の方の問い合わせ、長文メール、読めてはいますがpcを開いて丁寧にお返事する元気がなく失礼な対応してしまってます。BASEご購入者様のかなり長文なお問い合わせも滞っております。月曜日に対応出来たらと思っております。pcは入院してからほとんど開けておりません。テレビもですが、結構今の状態だと疲れます。基本的に倦怠感がありヤル気のない状態が続いてます。最小限の動きしか自分自身も出来てないことをご了承くださいませ。急用であればお電話いただけると助かります。 今日は焼きそば。簡単メニュー 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 14 May
    • 【CD発送】おいしいご飯

      昨日はすごく歩いたのに疲れすぎか、ビー玉のような違和感の肺も気になって4時まで寝れなかった でも朝早起き出来た!!てか暑くて目が覚めた。。。でもずっと眠くてダラダラしてさっき朝ごはん作りました。 トーストにバター、生卵、胡椒チーズ、ベーコン、マヨネーズ!パンの耳も無駄なく使用してカルボナーラ風トースト!きゅうりの野菜スティックに残りのベーコンとコンポタ とろーり じゅわ~っと広がるたまごさん おいしかったー!! あきの気まぐれカフェでも開こうかな笑! お店やったらコーヒーついて600円くらいかなあ笑 皆が料理ほめてくれるからまたつくったらのせる CD発送も第5弾!!完了入院から今までで50枚以上なくなった!!サイン入り梅カムこんぶの特典もまだやってるよん複数枚の購入の方はサイン入り梅カムこんぶの仲間特典つけてますこちらは枚数に限りが出てきた! 昨日発送したから週明けあたり届くかな? 新たにポチポチ今日も何枚かあって本当に嬉しくおもうよたくさんの人に届くといいな BASEからお問い合わせしてくださった方ちょっと待っててね。。。!月曜までに対応するね。 お昼が来てすっかり眠いけどねたらまた夜ねれなさそうだから目こじ開けてる 皆はなにするのかな~母の仕送りの爽健美茶もうないから水でうすめてのんでたら、もう水になった笑 爽健美茶おいしいよね お昼からも皆でなまけよ~ 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 13 May
    • 【退院してはじめて】駅まで歩いてみた

      今日はちんなながきたよ。顔もやけど(ムーンフェイス)、首はないし肩も一段あがって鎖骨はなくなったしすっかり野牛肩なんが写真からもわかる。。上半身むっくむく!足も一段むっくむくになりましたお腹はあいかわらずパンパン! 朝生さんから差し入れうけとりました。 嬉しい!手紙に、ぶんわだ!ぶんわだ! 朝生さんにあうのに初めて駅まで歩いてみた足腰がおばあちゃんになったから帰りはバスつかった!急にあるくとあかんね!リハビリだわ~日常の動作、普通の生活に戻すのが仕事だなあっておもった 今も腕がぷるぷる?もたれてるんやけど筋肉がうまく支えきれなくてかるーい痙攣みたいな状態でブログかいてる力入れたら全部ぷるぷるするお腹も。。。筋肉が全部ないみたいだ 徐々にならしていこう! コメントいつもありがとうございます! 今日のごはんひ茄子の生姜炒めにかつおのたたき、だし茶漬け!お母さんがかつおのたたき送ってくれたからつかった!さっぱりしておいしかったよ 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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  • 12 May
    • すやすや

      今日は寝てばかり すやすや 夜ご飯は中華丼を作ったよ ファンの方がミュージックポートジャパンへ差し入れ ありがたいです。 梅カムこんぶもうない!!口さみしい~おいしくたべるね! 起きたら相方と愛の宅急便ミュージックポートジャパンの朝生さんに会うかな? では寝る すやすや 妖怪ウォッチぷにぷに申請まってます 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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    • 【動けない〜】のんびりday

      こんにちは 昨日はたくさんコメントしていただいてありがとうございました! 皆のブログコメント本当元気でるよーいつも母と楽しみにしている笑!! 昨日外来6時間外出コースやったからはやく寝たのに今日は昼12時まで起きれず、ベッドから数時間動けず、ダルくてヤル気もでないので薬のために小さなおにぎり1個と昼は簡単シーフードカレーラーメン作りました 1日行って2日休むみたいなペースなのかな~ちょっとしたことで、すごい無気力になる笑 今日はすっごく疲れてるなって感じ笑おかげで難しいことごちゃごちゃ考えないけどね笑 だからのんびり過ごそうかなぁって。 いいよね。 ナマケモノだし(拾い画ですナマケモノ(Lineスタンプ製作者のフォロワーさん 昨日外来で待ちの間えみつんが来る前の同室患者さん2人に遭遇して3人でずっとお話ししてた!!皆外来きたら 疲れて何もできない ってゆってた笑あきは夜に疲れがこなくて今日来たパターンだった笑! えみつんとさっちゃん、無事手術成功したみたいでよかったよ また外来のときえみつんにあいにいく!通院も同じにしてほしーな笑 負けないCDチェキ入【期間限定特典付】http://chamemon.thebase.in/items/2842744 【公式HP】https://pukurin1026.amebaownd.com 【負けないpv】http://youtu.be/UWSqJGMoUVQ 【ドン・ドン・ドリーム!pv】http://youtu.be/XVhwMjuu0aU ✳︎ファンレター・差し入れ窓口✳︎※平日午前指定でお願いします〒170-0004東京都豊島区北大塚2-10-9 菊池ビル3FMUSIC☆PORT JAPAN(MPJ)代表  朝生眞二【夏目亜季宛】http://www.musicport-j.org/ Twitter→夏目亜季 で検索フェイスブック→夏目亜季で検索インスタ→ochame_akichinライン@qnc2615k

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