美→びびびび☆Beauty→美

『美→アダルト☆にきび→美』のjunです。
もう大人のニキビもできなくなったので、タイトルを変更しました☆

変なタイトルだけどイイのが思いつかないので、しばらくこのままで続けま~す。ブログの内容は日々のこと色々。

これからもよろしくお願いいたします♪


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お久しぶりですドキドキ

毎日毎日、育児も家事もすることがたくさんあって暇なし。
子供も日々成長していてもう6歳になっちゃいました!!

肺の方は変わらず経過観察で酸素生活が続いてますが、元気です。

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私はペーパードライバー脱出して、車を買う予定音譜
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タイセイ、先週から風邪で入院してます汗
今回は危険な風邪ウイルスじゃなさそうで点滴は4日間で外れましたラブラブ

介護者junの休養=レスパイト入院も込みであと数日は病院のお世話になります。

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病院食は、離乳食後期の量2倍からソフト食にレベルアップアップ

タイセイの入院中に役所や銀行の用事、私の病院、買物を済ませ、映画、実家と行かせてもらいまーす飛行機

本当はレスパイト入院は11月を予定してたんだけどそれはキャンセルしましたぁ~日帰り沖縄を計画してたんだけど船それはまた次回に。
夜は日本シリーズの阪神タイガースを応援中ラブラブ


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曇りで無風の日が最高のTDL and TDSドキドキ


タイセイも1人でお座りができること、が条件のアトラクションに乗ることができるように!!
横からの支えは必要だけど、だいぶしっかりしてきたよ~

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今年、クリスマスツリーはタイセイと私の部屋に飾りましたクリスマスツリー



友達が遊びに来たのでダイニングには急遽100キンで揃えた卓上ツリーを↓







クリスマスプレゼントはオモチャ二つと洋服。今年9月の誕生日はRSウィルスで大変だったのでその分プラスしてリボン

 


今年のイブはヨーカドーのチキンとケーキでしたキラキラ

 


TDLのクリスマスパレード、休日は入場制限の日もあったけど8時から入場の列に30分並び、入園してそのままパレードの鑑賞場所確保へ。10分でも遅かったら最前列は取れなかったと思います。



パレードまでの待ち時間は長いし寒いけど、やっぱり最高~音譜
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タイセイ、1泊入院あたりにRSウイルス感染してたようで・・・・

徐々に悪くなり、結局は人工呼吸器のお世話になることに。

基礎疾患も相当悪いので、この重症化は想定の範囲内・・・・・はやく良くなりますようにアップ


咳と熱が出だしてから、救急と翌々日の外来に行ったけどその時はRSの検査はして無かったと思う。入院になったのは咳と熱が出だしてから六日後、訪問看護師さんに指摘されすぐに外来へ。


入院することになるんだけれど、満床で別の病院へ転院。4日後にはさらに悪くなり、挿管されて元の病院へ救急搬送救急車


只今ICU入院中です。


元々の主治医は定期健診で診てくれているんだけど、デカイ大学病院なので色々と都合よく行くわけでもなく今回は日替わりで全部違う先生ですw



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鎮静をかけられて挿管されているので起きませんぐぅぐぅ

ベッド回りは呼吸器とモニターと点滴に囲まれています。

今ある元気な肺胞をつぶさないように最良の設定をしてくれていると信じている!


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9月はお誕生日もあるし、ディズニーハロウィンも始まるし、楽しいことイッパイあるから早く良くなりますようにキラキラ

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先週、低血糖で入院して元気になったと思ったら今度は発熱、咳、鼻・・・・・

悪い菌に感染はしていないけれど、なんらかの菌に感染した?風邪かな。

病院へ行っても肺に影響していないし、サチュレーションも落ちていないので抗生剤と痰を柔らかくするお薬とネブライザで様子をみることに。


咳と38度台が4日間続いて、ネバネバした鼻水も出始めてきました。

脈拍も通常より20以上高い。

NICUを出て約2年間、こんなことが無かったのでどうしていいか分からんし。

もうこまめに熱を測ったりモニターからも目が離せなかったり。


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今週末には良くなってお散歩くらいはできますようにクマ



秋の防災訓練の時期、自治会から要支援者の登録用紙が配られました。

ウチは役所と保健所には登録済み。

今回、自治会の方にも登録しておこうかな~。

どんな支援が必要か、病名、薬など書かないといけないんだけれどやっぱり同じマンションに住む人に詳しく知られたくないこともある。秘密厳守でもウワサは怖いし(笑)

けど今朝の地震は長く揺れた。豪雨、台風、竜巻・・・・

在宅酸素療法してるのに停電はかなりヤバイ。やっぱり登録しておこう。


ベランダから内陸方面↓↓ すごい雲、キレイだけど怖いw

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昨年8月、サチュレーションが落ちて入院してから、体調を崩すことなくきていましたが・・・・


今年も8月、低血糖で入院しました。


朝5時半、酸素が外れてアラームがなって私が起きたときに様子が変だと。


サチは酸素を付ければ98%、しかし心拍が寝ているのに120~130。(寝ているときは70~100)

少し動かしただけで140以上に。それに心臓の音が体のどこをさわってもドクドクと響き、体温は38度。


呼吸数も早く起きているのか寝ているのか意識がもうろうとしている感じでスグに病院へ電話。そのまま救急外来へ。


検査の結果、血糖値30、白血球26000越え・・・・・


点滴で症状は回復し翌日には退院できましたが、原因不明。

敗血症ということでした。


病院食は特別に離乳食後期を2倍の量に(笑)


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夜には少し元気をとりもどし、点滴の左腕を振り回すDASH!

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今後はもう少し食事内容も見直し、低血糖を起こさないように、だからといって高血糖になるようなことが無いように気を付けようと思います。




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7月末で退院してから2年が経とうとしてますチョキ

しかし、肺の状態はまったく変わらず。それはもうしょうがない事。

ちょっとでも酸素の量を減らせたらと期待して先生に聞いてみるもダメですねの一言~ダウン


お出かけするのに酸素ボンベは流量が多ければ大きさも本数もいるしね。そこだけでもチョットは減らしたい。


うお座葛西臨海水族園ペンギン


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夏は感染症も少ないだろうしと思っていても、水族園はすっごい人混みなのでマスクしました。持って行って良かった~。


子カメがとっても可愛いラブラブ このカメちゃんがいる水槽の前でママは癒されました。カメ可愛い~ドキドキ

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館内は熱中症や紫外線の心配もないし、バリアフリーで移動できるのでありがたい。

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最近はストローでジュースも上手に飲めるようになったので、楽~。だってマグマグって清潔を保つのが面倒だから。


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翌日は酒々井アウトレットへ行ってきました。

買ったのはパパは上下2着、ママはTシャツ一枚、タイセイ無し。

帰りは成田で焼き肉ランチクラッカー



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お座敷は子供には自由でいいけど、パパは大きく突き出たお腹が邪魔し、ママは太い太ももが邪魔して座るのが苦痛ですw

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タイセイは酸素ボンベのおかげでお出かけできてるけど・・・・・・・


家でパパとお昼ね中に、なんと酸欠ダウン

酸素チューブがジョイント部分で外れてました。

昼間はモニターを付けてないので気付かず。


チューブが外れていた時はすぐに繋ぎ、状態をチェックするんだけれど。

パパはチューブをつないでゴメンね苦しかったねぇ~と言いながらテレビ見てるし。


私はすぐに(夕方だったので)電気を付け、爪の色&顔色をチェックし、このときはチアノーゼが出ていたのでスグに酸素流量を上げ、心臓に手を当てて様子を見ます。


パパは相変わらずテレビを見ながら様子を見てました。爪の色や口周りの色が違っていることを説明したけれど、パパはその状況を受け入れられないというか、心配なんだろうけどどうしていいのか分からないというか目をそらすというか?


今までにも親のミスでこういうことはあったんだけれど、パパはもう心の中では心配でパニックだけど、実際にはどう行動していいか分からないみたい。

私も爪の色は良く見てとか、普段からよく見て観察してというんだけれどダメ。

パパはそれができない人。

パパがいると思い、私も油断して子供に苦しい思いをさせることもあったけど、これからもやっぱり気を抜かずに家にいるときもお出かけするときも酸素チェックするぞ!!


そんな基本ミス、これからは絶対しません。

タイセイちょっと苦しかったね、ゴメンね。





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2013年 こどもの日 


タイセイとママと2人で過ごしました桜餅


パパはアメリカで趣味活動中・・・



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今年はリビングじゃなくてダイニングの壁側、サイドボードの上に飾りつけ。


兜ってカッコイイので一年中飾っていたいわーキラキラ

できればすべてホンモノの金銀宝石であればいいのにキラキラ


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ソファー椅子の上にバンボを置いてお座り中 ↑↑ 普段はベビーチェアなので違う景色にテンションアップ




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タイセイ、今年に入ってから急に成長したような気がする音譜


4月からは、こどもセンターでもグループ療育に参加するつもりでいました。

でもでも、主治医がOK しても、

実際に通うセンター側でNG 『医療機関併設ではないし、医師が常駐していないのでタイセイさんのようなリスクの高いお子様は受け入れられません。』

ということでした、残念。


感染のリスクの少ない春夏に子供同士触れ合えるグループに入れたかったんだけどなぁ~。


引き続き、個別で理学&作業療法の先生にお世話になります。


↓ 補助付き三輪車、しっかり座って散歩できてまっす合格
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スイッチを押したりすると、アンパンマン仲間が出てくるオモチャ。

スイッチとの関連性を理解させることも、なんとなくできてきたよクラッカー
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新しいソファーの座面の高さと硬さがちょうど良かったみたいで、つかまり立ちチョキ


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ちょうど顔が向いている方向に出入り口とキッチンがあり、そちらを見たい一心でこの格好になります(笑)

ソファーの上に寝かせると背バイで足から降りて向きを変える感じ。

腹バイはまだできないのか、意地でもしないのか・・・



チューリップ赤チューリップ紫色々と成長を感じる春になりましたチューリップ黄チューリップピンクチューリップオレンジ

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