通院(9ヶ月ぶりの循環器内科)2013/1/22 | 慢性骨髄性白血病(CML)とつきあう日々diary(グリベック→スプリセル→タシグナ→アイクルシグ)

慢性骨髄性白血病(CML)とつきあう日々diary(グリベック→スプリセル→タシグナ→アイクルシグ)

2001年30歳になったばかりの春、CML(慢性骨髄性白血病)と診断され、
右往左往したり入退院したりしながらも、シングルマザーで子供を育てながら仕事もしつつ、息子と2人病気とともに成長できた気がします。
(インターフェロン→グリベック→タシグナ→スプリセル→タシグナ→アイクルシグ)


定期的に血液内科で心エコーはとっていましたが、あんまりにも長く息切れとだるさがとれなかったので、9ヶ月ぶりに入院していた時の循環器の先生に診てもらいました。



まず予約がとれなかったので、予約外で行くとカルテがでてくるのに40分。次に心エコーをとってくるようにという指示までさらに40分。そこから予約外の心エコー、1時間待ち。ガーン汗



覚悟はしていたので、今日は不思議と平常心。
それになりより診察室の前で待ってると、先生の丁寧な診察がうっすら聞こえてきたりして、お1人20分かかっていても、なんだか嬉しかったり。ニコちゃん音譜



血内はまだかなぁぁと常に思ってるのにね。エルモ不思議ですね~



診断はやっぱり肺動脈の圧も下がっているから肺高血圧症ではないし、心臓の周りに水もたまってないから、息切れとだるさの原因は心臓と肺ではないねぇ…と。あせる



4月から値は変わってないから、安定してるよ…と。確かに4月からずっとこんな感じでしんどくて、仕事もできないんですけど…と、私。



肺高血圧症に1回なると後遺症でこういう症状が残ることはないんですか?とも聞いてみましたが、そういう事例はないそう。



そ、そうですかぁ…ガクリ
じゃあ他の原因なんですね~↓↓
なんの解決にはなってないけど、これでいいかな?と言われ、なんとも言えませんでした。



でも聞けてよかったです。と、しますね。ニコニコ
明日は血液内科なので、また相談してみます。



帰りに電車のホームまで歩くのに、また息切れ…涙ちょっと涙がでました。
なんて言っていいのか分かりませんが、前も原因が分からなくて何ヵ月も放置されて心不全で倒れるまでになってしまい、今回も同じようにいろんな先生に訴えても家にいれるなら自宅療養しなさいと。だけ…



原因がないので、なまけて家にいる気にどうしてもなってしまいます。罪悪感。
多分これで無理して働くと、また途中でダメになる体調だと経験から分かります。
なのでおかしいと言い続けてるんですが。



今日はあんまりにも疲れすぎて思考が停止したので、また明日考えます。リラックマラブラブ
おやすみなさい~三日月





短大時代の友人の手作りのコサージュとヘアゴムです。星布をボンドで固めて形づくっています。すご~いビックリラブお気に入りです。虹


Android携帯からの投稿