ちいのブログ

小児がん(両眼性網膜芽細胞腫)になったわが子。生後3カ月から約4年間。その闘病のなかで学んだこと、わかったことなどを、わかりやすく掲載したいと思います。成長につれての闘病、就学、将来についてなど、もろもろつづります。


テーマ:

<アイソトープ治療体験談>

 

なんともありがたいことに、ブログの仲間から、アイソトープの体験談を頂きました。

今年2016年1月に経験されたとのことです。

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息子が1月にアイソトープしたので、遅くなりましたが情報送ります。まだ役に立てるかな?

息子の場合。

うちの息子は当初月曜入院、火曜貼り付け、丸2日装着して木曜抜去、

金曜退院と言われていましたが、

アイソトープが新しくなったとか…同位体とか半減期とか、

物理用語で説明されましたがよく分からず…で、

弱い放射線を長く、ではなく、強い放射線を短く当てることになったみたいで、

丸1日装着で24時間後の水曜抜去、木曜退院になりました。

どっちにしても当てる放射線の量は変わらないそうです。

13Bの個室は、入り口入ってまず靴を脱いだら、室内用スリッパに履き替えます。

子供用もありました。なので入院用のサンダルとかは必要ナシです。

入院日〜装着日の手術までは病棟内自由なので、12階の談話室の所で遊ばせました。

装着の手術は、火曜日のS先生の手術が終わった後なのかな?夕方でした。

手術もいつもの9階ではなく、地下の違う部屋でします。

ここはスタッフも少ないので、病棟で点滴ルートをとってから手術室に移動になります。

…泣くことが増えます。

でも、息子は大泣きの末病棟でルートをとれず、

結局手術室に移動してからとることに。


術後の痛みや腫れは人それぞれらしいですが、

うちの子は視神系の側、黒目の裏側に貼り付けたせいか、

痛い痛いと泣きっぱなしで、ご飯もほぼ食べられず泣き寝入りでした。

白目の目尻側は真っ赤でブヨブヨしていて痛々しかったです。

翌朝起きてもまだ痛いと泣きましたが、2日食止めになるので、

朝は早くに叩き起こして朝ごはん食べさせました。
抜去後は痛みは減ったけど違和感があるのか、まだ痛い痛いとよくこすっていました。

 

24時間個室に閉じ込められてましたが、

うちの子の場合は痛いとグズグズで、

ぼーっとDVD見るか寝ているかだったので、

そんなに苦労しませんでした。
ただ、寝ている間に親がご飯とかで出入りしようとした時に、

ドアを開閉するのにピーピーガーガー大きな音がするので、

起きてしまわないかヒヤヒヤでした。


12階と違うのは、部屋にDVDデッキがついてるので

DVDをたくさん用意したらいいと思います。
部屋にポットがついていましたが、中が洗っても取れない汚れで、

カップ麺とか持って行ったけど結局使いませんでした。
食堂にレンジはありました。

監視カメラがついているので、着替えはシャワー室がいいです。

シャワー室は脱衣場がなくて部屋からいきなりシャワーなので、

シャワー室のドアの前に椅子を置いて、そこにタオルや着替えを置いて…

カメラに映らないように着替えてました。
子どもも装着中シャワーできるみたいですが、

うちはシャワーどころではなかったので、子どもは初日しか入りませんでした。

看護師さんが12Aに比べると子どもに慣れてなくて、

目薬とか躊躇されるのでなかなかできず…「お母さんにしてもらう?」と

私がやったのがかなり衝撃で覚えてます。

私も経験者の情報で、抱っこしちゃいけないとか、

放射性物質が体内にあるから、とか、色々聞かされてましたが、

放射性物質が本人から出てるわけではないから、

そんなに不安になることはないとか?

で、特に注意事項の説明もなく、かなり放置された扱いでした。

その後ですが、白目を切った部分のブヨブヨは徐々に引きましたが、

当分充血はあり、半年位たってようやく白目の色に戻りました。

まとまらない情報ですみません。

追伸:この情報ももう変わっているかもしれませんので…

 

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とても貴重な体験談をわざわざ送ってくださり

本当にありがとうございました。

同じ患者の親だけでなく、こういった体験談を

是非、看護士さんや病院関係の方にも見てもらえたらと思います。

 

私が体験した時から、5年・・・・

看護士さんがお子さんに慣れていないこと、

親は大変だな~と思って治療に臨んでいるのに、

実際の入院中放置されていると感じる感覚…

苦労することは全然、変わってないんですね…

 

それでも、

今、まさに、あの部屋にお子さんがいる。

頑張っている親子がいる。

 

ファイト!

ママ!

 

まだまだ、体験談募集しています。

古くても全然OKです。

 

 

 

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