ちいのブログ

小児がん(両眼性網膜芽細胞腫)になったわが子。生後3カ月から約4年間。その闘病のなかで学んだこと、わかったことなどを、わかりやすく掲載したいと思います。成長につれての闘病、就学、将来についてなど、もろもろつづります。


テーマ:

入院中のお金の話です。ちょっと長いです。


ちいが、両眼摘出して思うこと。

全盲になると障害1級です。

でも、今は、正直大変なことは、治療中より全然ありません。


通院も減ったし、眼、以外の体はすこぶる元気。


なのに、もらえるお金は、1級の障害児になるといろいろもらえるのに

小児がん治療中って、本当にいろいろ大変なのに、

助成やお金をもらえるような制度は、あまりありません。


まず、

ちいが小児がん(網膜芽細胞腫)を診断されて一番に申請したもの

「小児慢性特定疾患医療受診」

詳しいことは、分かりにくいのですが、これを申請したことにより、

入院の食事代もカバーしてくれました。、うちの住んでいる市は、子ども医療費で

入院費までOKだったので、まずは、東京で小児慢性を使って、決められた額だけ

支払いをし、地元に帰ってから市に子ども医療費を申請すると、東京で払った額も

還付されるので、実質、自己負担がゼロ。という状態にできました。

でも、通院費はもちろん自己負担、あと付添のベット代も、付き添う人の食事もお金がかかるので、

毎月、東京に行くことになった時は、かなりきつかったです。


そこで、利用させてもらったのが、がんの子供を守る会の「療養費助成」です。

通院費5回分くらいの額をいただけたと思います。


と、あとは、確定申告です。

そこで、申告することにによって、還付金もいただけたし、

翌年度の市民税も減額されました。



特別児童手当は、何度も申請しましたが、ダメでした。


結局、両目が見えなくなって、障害者手帳2級を取得。

両目が見えないといっても、本人がちゃんと視力検査を受けられる年齢では

なかったので、科学的根拠のある数値を示されていないとして、

2級取得にも半年以上かかりました。


ようやく両眼摘出をして障害者手帳1級を取得となりました。


何だか、矛盾してるな。

一番必要な時に、全然助成うけられないって。


でも、親切な市町村は、遠隔地に治療に行くのに助成をいただけるところもあります。

是非、地元にお問い合わせを。


うちの市町村はそんなのなくて、しかもそれを聞いたら、

「東京に行くと決められたのは、ご両親の判断ですので…」と冷たい解答。


片目摘出した人も、義眼の助成が受けられる手帳や

小児がんと診断された人は、治療中だけでも助成がうけられる手帳が

必要だと思うんだけど…


何だかな~。




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