《いのり》が教えてくれたこと

我が家の待望の第4子の妊娠・・そして出産

妊娠6ヶ月(21週)で、たくさんの病気が見つかった息子《いのり》
“無事に産まれてきてね”と願う
ママと家族の思い・・・
《いのり》の頑張りの記録

2008年2月無事誕生!
そして成長の記録です

2007年8月

来てくださって ありがとうございます

他blogから引越してきました

ココでは
現在、ママのお腹で頑張っている第4子《いのり》くんの妊娠~出産の記録を綴ります

21週で胎児胸水が見つかり・・
その後 胎児水腫・心内膜床欠損症・十二指腸閉塞・水頭症・染色体異常(ダウン症(21トリソミー))・・・と
たくさんの診断をもらった《いのり》

一時はその命の選択をせまられましたが
色々な壁を乗り越え今もお腹の中で元気に育っています♪

2008年2月28日
無事誕生しました!!

ココからは、いのりの成長の記録です♪

そして
アスペルガー症候群の長男のことや、長女次男の日々のこと

私の日々のイロイロ思うこと

ポツポツつぶやいています♪


*2006年9月、大田区で親の会&サポーターの会を発足しました



現在、大田区に限らず他県からも、発達障がいを持つ子や、発達がゆっくりな子のママたち


そして、そんな子どもたちや親の会を応援してくださるサポーターの皆さんと共に活動しています♪



メンバー募集中です!



■発達障がい児 親の会&サポーターの会ピースフル■


 http://blogs.yahoo.co.jp/peaceful_tokyo_ota






テーマ:
最近思うこと・・・


ただ普通に眠って目が覚めたら
当たり前に今日になっていて

それ、本当に当たり前なのかな…って
最近すごく、そんなことを思っている


目が覚めた朝に、昨日と変わらず母がいてくれることや

朝見送ったいのりが
何事もなく元気に帰ってきてくれることや

息子や娘たちが無事に帰宅した時や

…あぁ、良かった。有り難い。って
最近、毎日そう感じている

もちろん、私自身が
今日も変わらず元気に過ごせたこともね

今は、
大きな大きな未来の夢というよりも
何かスペシャルな出来事よりも
ささやかな、今日の明日の喜びがとっても嬉しく思う

毎日毎日当たり前に起こるようなことが
なんかとっても有り難くて嬉しくて
じーんとほわっとくるんだよな

何でそんなふうに思うのか?
私の時間があとわずかなのか?
なんて思ったりもしたけど
ま、それは考えてみたところでわからないから考えなくてもいっか!と(笑)


だから今、今日思い出した人に連絡をしたり
会いたいと思った人には会いたいと伝えてみている

いつか…が必ず来るとは限らないから
思った時に伝える、会う

やりたいと思うことを迷わずにやってみる
いつか…と思っていたことは、今すぐにでも出来るように動いてみる


そんなふうに過ごす毎日を、今はとても気に入っている
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現在、3つの職場を掛け持ちしている私。

介護の施設、居宅、障害児の施設…と
色々と実際に自分の目で見て、関わってみたくて
まだ、自分はどこに居ようかと決められずに。おかげで休みなし。

と、それについてはまた改めて・・・

そんな状況なので、
いのりさんは当然、毎日が学校から放課後デイ。
ガイドヘルパーさんに送ってもらって、という日々。


はじめは、色々な心配をした。
体力的なことはもちろん、
情緒面でも色々と。

スクールバスの添乗員さん
学校の先生方
ガイドヘルパーさん
放課後デイの先生方
1日にこんなに多くの方々に関わっていただく毎日で、
そんな状況の中“混乱するのではないか?”という親の心配は不要だったようで、ちゃんと理解しているし、本人むしろとっても楽しんでいるんだ、これが。

体調も「心配で、心配で・・」だった時より、ずっと良好!
ほんと、これ不思議❤

今日は、放課後デイの先生とも、ガイドヘルパーさんともお話をして
いのりがどれだけ成長していて、親が思うよりもずっと○○だってことをたくさん知った。
こちらが拍子抜けしちゃうくらいに。

うちの子○○なんで…ってのは
もしかしたら、実は親が勝手に決めつけているのかも。
この子は○○…あなたは○○…って、下手したら無意識に子どもに洗脳しちゃっているのかも?
思うから、思った通りになっているのかも。

子どもって、親が思うほど○○じゃない。
あんまり○○だって決めつけちゃいけないんだね。

もっともっと信じていいし
もっともっと大丈夫なんだ。
そして、
もっともっと誰かに任せてみてもいい。

今日はしみじみと、改めてそう感じて
関わってくださる方々には本当に感謝しかないですね。

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放デイって、一体なんなんだろう…っていうのが最近の関心事。

介護と障害児
実際に仕事という形で関わらせていただいてから見えたこともたくさんあって。

親として家族として考えさせられることも、もちろんいっぱいあるし

専門家?という人たちが専門的な色々を教えてくれる中で、その前に人としてどうなんだ(もちろん利用者の方に)…という場面もたくさん見えて。

資格とかすごく重視してる世界に(私は)見えるけど、専門家等ってなんだかよくわからくなってきたりもした。

これからも、まだまだしばらくは、このことには注目し続けるだろうな。

そして、親としては
もっと知らなくちゃ、知ろうとしなくちゃと思う。
サービスを重視するのは否定しないけど(いや否定しちゃうかも)、それを一番大事に考えて本当にいいの?と一度考えてみるのは大事かも。と思う。

というか、そもそも何のために行くのか…という目的があるのかないのか…


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今日1月5日は母の84回目の誕生日。

大晦日に救急に行ってインフルエンザと診断されてからちょっと呼吸が苦しくなり…
3日に再受診。

とうとう喘息になってしまって。
(今まで、喘息気味で来たのだけど…ついに太鼓判押されてしまった)

それからも、あまり改善しないので(肺炎が心配で)
今日もまた病院へ・・・。

そんなこんなの、84歳のお誕生日となりました(^_^;)
肺炎にはなっていなくて、ホッ


1991年6月30日、母は脳梗塞で倒れました。
私が20歳の時。

当日のことはよく覚えていて…
その日の明け方まだ暗い時間
私はサーフィンに出掛ける為に準備をしていた

明け方、トイレに起きた母がトイレの中で異変に気づいて
私が起きていることに気づいて助けを呼ぼうとしたけれど、
声が出せなかった…と後になってから聞いた。

私はトイレの母に気づくことなく
そのまま出掛けてしまった。

いつも、海に行くと
疲れるから早い時間帯にすぐに帰るんだけど
その日に限って、夕飯を食べてから帰宅した

今のように携帯電話なんてなかったから
私は帰宅するまで母の状態を知らなかった

すぐに救急車で運ばれた母は、意識もなくかなりの重症で、集中治療室で2日過ごした

私は、母とはもう会えなくなるんだと思った

後悔しかなくて・・・
“親に心配をかける”という点では、もう心配しかかけてなかったくらいで
私の娘がもし自分みたいだったら
私はきっと精神的に耐えられないだろうと思うくらいで

海から帰ってすぐ病院に行ったまま
私は自宅に戻らなかった

一般病棟にうつってからは
母のベッドの下に折り畳みのベッドを置いて寝起きしていた

「これはもう、命はないだろう
良くても、体は自由に動かせないだろう」
と言われたけど、
入院1ヶ月半で自宅に戻って来ることができた

左半身に麻痺は残ったものの
数年後には自分の足で歩けるようにもなった

そして、お陰様で
今日84歳になるまでこうしてまだ元気で居てくれる

途中、
乳ガン、甲状腺ガン、大腸がん手術を何度もしたけど
毎回毎回「大丈夫大丈夫、ちゃんと戻ってくるから」って本当にちゃんと戻ってきてくれた

母の大丈夫は、娘の私にとってはいつも確信に溢れていた
気丈というか、実は穏やかだったのだと今は思う
頑丈というより靭やかな強さに思う

母には本当に本当に
感謝しかないです

お母さん、お誕生日おめでとう❤

まだまだ一緒にいようね!
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年明け初日 1月1日

いのりがやけにご機嫌ナナメ
ぐずる、、おこる、、

新年早々、一体どうしたってんだ!?


で、夕方からやけにおとなしくなり
ごはんも食べず
泣く

どうした?どうした?って抱っこしたら
あっけなく寝た

まさか まさか??

で、夜になって・・・・・





大学病院ーーー!!
熱が39度8分

実は昨年末
12月28日、次男が
そして29日、ワタシ
大晦日には、おばあちゃんも
救急にかかり、みんな
インフルエンザだったのだ

とうとう いのりにまで( ;∀;)

で、病院で待たされている間に


娘からのLINE
オマエもか⤵⤵⤵



実はいのりは初インフルエンザ
無事乗りきってください(-人-;)

そういえば、そんなこともあったよねーーと、後から笑い話になりますように❗❗
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あけましておめでとうございます

かなり、ずっと放置していたブログ
久しぶりに読み返して…
このブログは私にとって大切なことがたくさん詰まっているなーと
また再開してみようかなという気持ちになった

いのりがお腹の中に来てくれた頃から始めたブログ
タイトル「いのりが教えてくれたこと」の通りに
いのりは、お腹の中にいる時から私に色々教えてくれている

それは今も尚、現在進行形で

生命の尊さとか、愛とか、諦めないこと、信じること…っていう言葉にしたらなんかフワッと軽くてベラベラに薄く思えてしまうようなことも
ちゃんと実体験でリアルに味わえたり

またその逆て
喪失感、絶望感、裏切り、孤独、
もう世の中や人を信じられなくなるような出来事や
大切な人の死や別れもたくさん経験した
自分の無力さを思い知る出来事
自分の単純さに呆れるようなこと…

それをすべてひっくるめて
今日の今の私がいるんだなーと思う

2017年
どんな年になるかな(^^)

今年もどうぞ宜しくお願いいたします❤



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久しぶりのアメブロ更新です!

まずはFacebookに投稿した近況をコピペ🎵

バスお迎えからデイに向かう途中のこと

自転車で走っていたら、後ろから
「いのりくーーん!」と呼ぶ声が

慌てて自転車を停めると、小学生らしき男の子と女の子が4人走って近づいてきてくれた

実は
引っ越しに伴い、いのりの副籍校が変わってしまい(若干距離が遠くなり、希望が通らなかった)
前の小学校ではまだお互いの違いを感じることも少ない1年生から通っていたこともあってか、みんな本当に仲良くしてくれて、とっても優しくて…

だから、今回3年生から新しい副籍校へ…ということに若干不安もあった。
事前の打合せでも、そのことが話題に出た。
もうだんだん違いがわかってきていることや、子どもたちはストレートに接するかもしれないですってことや。

で、その声をかけてくれたお友達、きっと前の小学校のお友達だなーと思ったら
いのりのことを覚えていてくれて嬉しくなってね

そしたら!!
「違うよー○○小学校だよ」って、
なんと、新しい副籍校のお友達だったのだ❗

え??確か、来週が第一回目の交流のはずだよね?
いのりと、まだ会ってないはず…だよね??

そしたらね、今週火曜日にコーディネーターが『出前授業』に行ってくれていて
その時に、いのりのこと、いのりの通う学校のこと、スライドで紹介してくださり
そのスライドで見たいのりの顔を覚えていてくれたんだよーー❤

でもさ、いのりくんかな?と思ったとしても
声をかけてくれるだなんて素敵すぎるー❗❗
いのりもめっちゃ嬉しそうだった(*≧∀≦*)

勝手に心配していたけど
勝手にわからないこと、まだ起こってもいないことなんて心配することなかったんだー

来週火曜日が初の交流日です❤
すごーく楽しみ!!!
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人はもともと本能のような部分で
「与える」ということが喜びなんだと感じることが最近よくある


「与える」というと語弊があるかもしれませんが

喜んでもらいたい
助けてあげたい


それが「そうするべき」だからではなく
そうしてあげたい…という自らわいてくる感情というか


昨日いのりが自分より年下のお友だちの
上着のチャックを閉めてあげようとしました



ええ
自分のチャックを閉めることもできないんですけどね(笑)


⬇遊んであげて(る、つもり)



誰から教わったものじゃなく
他者を気にかける気持ち

喜んでもらえた
役に立てた
感謝してくれた

それは、
そうする側の人にとっても“喜び”であるんだなと思う


もちろん“してもらう”ことも嬉しい
優しくしてもらったり
助けてもらったり
楽しませてくれたり
気にかけてもらったり

でも、小さな子も、障害のある人も、
いつもいつも“してもらう”人じゃない

誰かに喜んで欲しいし
誰かの役に立つのは嬉しいのだ

それは“そうするべき”
だからじゃなく

ただ、嬉しいんだ




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思い出したので書いておく
娘小学校低学年の頃のこと

娘の同級生には
ダウン症の妹がいる子
聴覚障害の弟がいる子
重度の自閉症の弟がいる子
がいた


偶然にもしたの子の歳もみんな一緒で2つ下
娘の弟(次男)も同じ歳だから
一緒に遊んだりもしていた

もちろんそこには、別の子も交じって一緒に遊んでいた

別にそれが当たり前だった

図書館で手話の本を借りてきて
「Rと話をするんだー」と張り切っていたり
※一緒に遊んでいたから、ある程度はコミュニケーションとっていた

その子達が所謂“障害者”で、自分達が所謂“健常者”で…なんて
子どもたちは考えてもいなかったんだろうな

実は私も…
小さい頃の我が家、下町だったせいもあるのか
両親がwelcomeな人たちだったので
我が家にはいつも誰かが出入りしていた

ピンポンなんて鳴らない(笑)
いきなり「こんにちはー」と入ってくる

今思えば
手話で話す人もいた
身体の不自由な人もいた
目の見えない人も
おそらく知的障害のある人も
日本の方でない人も
身体に絵が描いてある人もね

親友の弟は、生まれつき腕がなかった
性別が入れ替わった友達もいた

色々な人がいて
それが当たり前だった

何か正常の基準があって
それと違う人が存在する…みたいな感覚を持っていなかったなーと思い出した

健常者…障害者…みたいな分け方?区分?
そういう感覚を持っていなかった

娘がついこの間
「ねえ、健常者ってどういう人のこと指して言うの?」って言っていて

私もそうだなぁ…と考えていて
ふとこんなことを思い出した

なんか、そんなややこしいことじゃないんじゃないかな

だって子どもは区別しないもの
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私を含めてだけども

色々な方の話を聞いたりして思う

その人の、そのツライだとかシンドイなって気持ちは
“我が子に障害がある”という事実だけが理由じゃないんだなーって

例えば、ご両親の介護してたりだとか
旦那さんのこととか
お金がなくてだとか
職場で…とか
ご近所で…とか
実家との…とか
ま、色々と。

それぞれが単品で見たらそうでもなさそうなことも
ダブルでトリプルできて
そんな中での“子育て”だった時に
ちょっと弱気になっちゃったりすることもあるよね

私ももしも
例えば
前の日の夜に旦那と大喧嘩して
朝目覚めたら子どもがやらかしてて
兄弟がまたアンナコンナして
そこに支払いの催促の電話なんかかかってきて…
今日食べる米もない…
で、職場でえらいミスしちゃって

なんてことがあったら、そんな時にはそりゃガックリしますよね

ポジティブだとかネガティブだとか
そういうことじゃなく
その瞬間の感情は、もう理屈じゃないでしょうね
ガックリよ

そんな感じの事が日常だってこともあるかもしれない

それを、“障害のある子を育てる”って部分だけで話しててもなんかどうなのか

なんてことを思う

みんなそうよ
みんなそんな中を頑張ってるの
そういうもんよ

って声もあるかもしれない
確かにそうかもしれない

でも、だからって
ガックリしちゃったっていいよね

あーもうなにもかもいやんなっちゃうわ
…って思う瞬間があったっていいよね

10年前の私は
今よりたくさんそんな瞬間があって
それが
だんだん減って…減って
今でもゼロではないけど

たくさんの人と出会って
色んな人に助けてもらったり
近くに居てくれたり
色んな関わりがあって
色んな経験もしたり…で
今の私があるんだなーと思う



そういうようなことを最近思ってて

本当はもっと書きたいんだけど
とりあえず続きはまた

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