家族単位・現在数 2 → 3

たまたまアメーバブログで読んでみたい方のものがあった。

で、ついで自分も登録。

身近にあった「不育」の事を書き、「棚ボタ」のような妊娠の事を書き、そして「出産」と「育児」につてを書いてゆくブログとなってゆくようだ。


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最初に妊娠した時から「さい帯血を提供しよう」というのは思っていた。

12月に入ってからTM先生に「帝王切開でもさい帯血の提供は出来るんですか?」と聞いたら「出来るよ」というお答えだったので「だったらお願いします」と言った。8年越しの思いって事になる。

さい帯血に関する臨床の応用がここ数年でものすごく進歩している事もあるので、うちのでお役に立てることなら、と思っている。

(ある医療系メーカーのCMに「幸せのおすそわけ」というのがあるが、「上からものを見るような」「してやる」的言い方で、聞く度にムカツいている。)


実は、先日、困惑した事が。

それは「研究所」と銘うってあるのだが、自分のさい帯血を自分や子供や親族の為に使うべく、うちの研究所に「バンク」しておこう、という旨のパンフレットを手にした。

自分と自分の子供・親族の為???

この発想は私の中に全くなかったので、最初見た時「はぁ??」とお笑いの魔邪よろしく怪訝な声を発してしまった。

確かに今の世の中、自分が白血病を発病してもおかしくない時代だし、子供がそうならないとは限らない。HLAは自分の場合であれば当然だが合致するし、家族・親族が合う確率が高いのもわかる。

このパンフレットを見ると、よく言われている「バンク」は公的なので、自分や自分のまわりが必要な場合になかなか提供されないかもしれない。でもうち「私的バンク」なので、必要な時にはすぐに使えるように長期に保存しておく事が出来る、とある。


でも。でもね。

なにか違うような・・・?。

私には、このパンフレットは違和感があった。あくまでも「私には」。


それぞれの価値観で判断するのものであるし私は全く否定するような事はない。


費用は、最初の10年保存って事で支払って、後に10年更新ってことで払っていくようなシステム。

私には「こりゃ、高い」と思えたのだが、入会しようと思う人には「適切」と思えるかもしれないようなちょっと「微妙な」料金設定。

うまいな。

↑と、思ってしまうこと自体が私がこのシステムをナナメに観ている証拠だな。苦笑。


世の中、いろいろな考えがあるからいろいろなシステムが出てくるが、複雑な気持ちになった。

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不育。

ネットのおかげもあって、流産という悲しい事に出会ってしまった人は、必ずこの言葉に出会い、検索をするようですね。

不育が知られるようになった事で「○○大学の☆☆先生が不育の研究をしている」という患者同士の情報交換なども活発です。研究をされている先生方も患者向けにわかりやすく講習会を開いて下さったり、有名な名古屋市立J病院のA先生はメールを受け付けいて、不育の患者から大変評判がいいです。

こうやって「不育」が知られるようになっていた昨今ですから、一般的な産婦人科の病院でも、流産後に話題にする患者さんが多くなっているのでは?!と想像します。


それまでは「流産は一定の確率であること」だと、流産自体で傷ついている患者に科学的確率を話し、「だから、次もあるということは低い」と、そこは何の根拠でそう言ってるんだか?という医者が結構一般的だったと思うのですが、(まぁ、数値的な根拠はあるようですけど、そんな話は当事者の耳に素直に入るわけはないんです。それを言うと「じゃあ、『インフォームド・コンセント』『EBM』は何のためにあるんじゃ?」という展開になってしまいますけど(^^ゞ)↑に書いたような情勢もあって、最近は、「不育」について注意を払ってくれるお医者様が増えているのではないか、という感じを若干うけるのですが、どうでしょうか。


私が不育という言葉を知った頃に、ある不妊系の医者が「不育の医者は子宮を見ないから」というような物言いをしていた、という話を耳にした事があります。それくらい、生殖医療の世界では「流産」は「有り得る事」として処理されてきていたのでしょうね。当事者の心理状態とは関係のないところで。


ところで、不育についての「原因」の一つに「免疫」の話がありますよね。

この件に関しては超有名になったTK大学の産婦人科S先生をはじめとする論文のおかげと産科婦人科学会などで再三取り上げていただている事などで、「血栓」が胎児の発育を邪魔しているから高温期が続き始めたら「低容量バファリン」や「ヘパリン」を投与する事で事態が大幅に改善される、というのが、最近のスタンダードのような感じをうけます。(あくまでも素人な患者が感じる事です。)

不育の検査についても、基準内容のようなものが構築されたという事で、その中には今まで言われてきた不育での免疫に関する項目がいくつも内包されており、私が「どこの病院ならこの検査をしてくれるか」と必死でネットで調べていた時よりも格段によくなったなぁ…と、隔世の感があります。


でも、検査で免疫を調べた時に基準値をオーバーしている人なら、そのような治療の道があるのですが、いかんせん、基準値ギリギリだとか、ひっかからない、とかいう人もいるんですよ。

患者の立場からすると、検査値にひっかからかったら、どうしたらいいのか??という事になるわけで。

お医者様だって「どうしようか」って事になりますよね。異常値がないっていう事は 「患者ではない=健康な人」 という図式にしかならないわけですから「病院に来る必要はないです」とおっしゃるしかないでしょうね。病院は病人が行く所ですから。


でも、患者は「次の妊娠」について凄く悩みます。

「また、流産したらどうしよう」。

流産=失敗というふうには個人的にはしたくない表現ですが、結果としてそういう事になり、その不安・恐怖感と「でも、妊娠しないと、子供には会えない」という気持ちの葛藤の日々の中で恐る恐る前に進むんです。

そしてまた、流産になる。

これはパニックです。不育の検査で引っかかっていない人なら尚更です。

実際にそのような方に、私は「検査精度」があるかもしれないから他の病院で調べてもらうというのも手段なのでは?!と提案した事があります。でも、あくまでも素人の提案。根拠は薄いです。でも、「可能性」を求めてみてもいいと思ったから、言いました。金銭的な問題はありますけど、こういう時何か光明を求めている時にはすがるものが必要だと、そういう経験をたくさんした私としては言わずにおれませんでした。

今、有名なTK大学病院や名古屋市立J病院に全国から患者さんが通院・入院している現状も、何とか不育を打破したいという個々の方々の切なる願いの表れだと思います。


原因不明の不育。ここ最近、そう言われたという方が増えてきているような気がしています。

「オーダーメード医療」。前の記事でもちょっと書きましたが、不育の分野が今以上に染色体・遺伝子レベルで原因がわかり、それに対する治療法が出来るとしたら、今、悩んでいる方も明るく前に進む事が出来るかもしれません。

でも、その世界は今まで知らなくてもいい事も知ってしまう事になります。私自身、子供の染色体の件で検査をし、染色体についていろいろ調べていると「どうしようもない事実というのがある」事をどう受け留めるべきか考え込みました。


不育は妊娠する当事者(=妻)だけでなく、関わる人(=夫)にも考えて欲しい、という事が、これからますます言われるようになってくると思います。

なんといっても、子供は夫婦の遺伝子が合わさって誕生するものです。(この表現は、夫婦外間などは考えていない、と解釈して下さいm(__)m)

最後は夫婦の考え方と生き方…というところに来るのかも知れませんね。

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ここのところ、自分の事に追いまくられていたが、11/10の日経朝刊14版42面にばーんと載っていた。

「習慣流産に着床前診断 産科婦人科学会 作業部会で決定へ」

来ましたか。とうとう。そういう感じだ。正式には来年4月の総会で決まるらしい。

申請をしていた名古屋市立大や複数の病院、クリニックが適用かどうかの審査をうける。


自分達すらわからなかったレベルにおいての不具合で、子供を何回も空に返す状況のご夫婦にとっては吉報だと素直に感じた。

同時に、様々な反応もあらゆる方面から出てくるだろうな、とも思った。

不育の治療の選択肢のひとつが増えた事は、喜ぶべきものだと思う。しかし、これは「不育」という状況になってしまったご夫婦全てにあてはまるものではない。


考えてみれば、不育は、検査にしても、治療にしても、「あの人はわかったのに、自分は検査値にはひっかからなかった」「あの人には効いたけど自分に効くとは限らない」という民間療法並みなところがある領域だよな、とあらためて思ったりもする。


素人としては、流産を経験する人が確実に増えてきていると感じるんだが、いかんせん、研究の方はどうなんだろう??何か、進んでいるんだろうか?

学会で行なわれる演目を見ても、結構不育が取り上げられているようだし、研究をされているお医者様も全国にいらっしゃるんだなというのがわかって、患者としてはありがたい。

でも、「不育」ときたら「低容量バファリン服用」「ヘパリン投与」「漢方ではサイレイトウ」「リンパ球移植も可な事もある」などというところからの域をなかなか出ていないような気がしている。(ピシバニールのような少数特殊なものもあるけど、広くは知れていないし。)


「オーダーメード医療」。

きっと数年で染色体・遺伝子レベルでの医療はやってくる。

その時に不育はこの領域での検査と治療が出来るのだろうか?

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以前、第三者的に出生前診断について書いた。

自分にお鉢が回ってきた。

さて、どうするか


トリプル&クワトロマーカー・NT・羊水検査・絨毛検査について調べまくり、放送大学で生命倫理についての講義をとった。

遺伝医学関連学会のガイドラインも目を皿にして読んだ。

正直疲れた。


実は、今週から、某外来患者数日本一K応大学病院に出戻った。

そういうわけで、Sセンター「はっちゃん」とは先週木曜日にお別れした。

その時、はっちゃんが私には言わずにNTを測っていた。

私はなにげなく渡された紹介状をなにげなく見て、目が点になった。「はっちゃん、いつのまに…」。

でも12週だったから、測って当然と言えば当然。

数値0.9mm。正常値じゃん。しばし、気が抜けた。


で、出戻り産科。

周産期専門なのに、3回の流産ですっかりお世話になってる私が「体育会系主治医」と呼ぶ、T先生。最初から「うま」が合って、T先生のおかげで私は産婦人科医に恵まれてると言えてると感謝している。

だから、今回やっぱり出戻ろうと決心した。事前に先生が引き受けてくれる、ということを知ったうえでの受診。

先生、おひさですm(__)m。恥ずかしながら戻ってまいりました。(敬礼)


センターで得た検査結果をじっくり見てくれて、「うちでも1度この項目検査してみようか」と。

これには驚いた。あんなに不育に懐疑的だったのに。先生も歳とってまるくなったんだ…。(^^ゞ

で、その他の周産期的検査もオーダーしてくれて、内診。

ここの内診では悪い思い出しかないから、また、喉カラカラになったが、今回はうまくいった。

感涙。

センターのエコーよりも解像度がいい。「モチダのは解像度がいいんだよね」と先生。へぇ、そうなんだ。


そして再度診察室で。

いろいろな質問をした後に先生の方から「あれ、どうする?羊水検査」ときた。

あ!ほんとなら患者から言わなきゃいけないのに。先生、ごめん。

ここはマーカーはトリプル。え?!クワトロじゃないの??まぁ、どっちにしても「確率論」でしか結果は出てこないけどさ。

先生の言い方だと、年齢的に私は高確率で出るのが当たり前。そりゃそうだ。

だからってねぇ、羊水検査での失敗率も1/300であると言われてるわけだから、すぐに「じゃ、羊水検査します」って言うのもねぇ…。

「先生、来週まで宿題にしていい?」と聞くと「いいよ。そのかわり、週数が迫ってることもあるからね」と。

うん、それもわかってるよ。だから、あえて聞いてくれたことも。


未妊の時に偉そうにいろいろ書いてはみたが、やっぱりこの問題は難しい。

結局のところは、子供の親である夫婦がとことん話し合うところになる。それぞれの家庭で結論が違って当たり前の世界なのだろう…と実感する。

うちもPANDAが帰ってきてから2人でパソコンでいろいろ検索しつつ、話し合う。

もちろん、まだ結論は出てない。

さんざんっぱら悩む事も、「親」となる試練のひとつなんだろう、と思う。


こういう時、自分の足をちょっと恨むこともある。

正直な話、丈夫だったら、この件で悩んでないよ。(本音です。)


高校の時数学が大嫌いで、確率のところでは赤点スレスレですり抜けた私が確率で悩まされている。

胎教(?)には悪いが、悩み続ける週末だ。

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日本産科婦人科学会が、6月25日に理事会で、現在は「重篤な遺伝性疾患」に限っている受精卵診断(着床前診断)の対象を再検討する作業部会の新設を決めたそうだ。

年内に答申をまとめる方針だという。

これは、習慣性流産、つまり不育症の患者さんで、夫婦どちらかに染色体の転座などがあって、現状では妊娠しても流産しかない状況の人に対してどうするか、という事が中心に話し合われるのだろう。


「自分の子供が欲しい」という切実な願いを目の前にした神戸の大谷先生が、学会が現在出している指針を逸脱して、検査を行ない妊娠可能な受精卵を着床させ出産に至った事に対して、世間で賛否が巻き起こった為、学会としても現状を鑑みながら検討せざるを得なくなったからだ。


その件に関して、前回もちょっと触れたが、ある大きな掲示板サイトでこの件について喧喧諤諤が起こっていた。

不育症としての治療が効かない…というか、夫婦どちらかが染色体の一部に異常があって(それでもご当人は極めて健康体であり何の障害もないので、この検査を受けると驚愕する事がほとんどだ)どうしても流産する、という実感がある方はこの話題に期待を持っている。

だが、筋ジス(筋ジストロフィー)の保因者である方や先天的な障害を持っているお子さんを育児されている方が、この件に関してはナーバスな発言をされる。

それぞれの価値観であるし、妥協点が見出せないよなぁ、とは考えるのだが、「どこに視点を置くか」によってこの件の語られ方が違ってくるわけで、それがわかって発言してるのか、自分の感情のみで発言しているのか、というのが傍観しているとわかる。その昔数学で習った「空間の交わり」のようなもので、どこまで議論したって収拾はつかない。

掲示板なのでそれ以上の議論は不毛だな、と思っていたら、掲示板管理者が削除していた。


その昔から、「出生前診断」「染色体検査」「遺伝子検査」等については日本ではタブー的なところがある。

それをする(=検査が行なわれる)と、今存在している障害者の尊厳が損なわれる、とか存在までもが差別を受けてしまう、といった議論になってしまう。

今いる障害の尊厳と存在価値(ってよく言われるけどそれって何?)を守るため、という名目で、親や団体関係者がヒステリックになっている事が多いのだが、それは、当人達、つまり障害者自身の意見ではない。あくまでも親と関係者の意見だ。

私のように「そんなこと言ったって、それぞれの人の自由だし、夫婦で話し合って納得し合った上で検査に臨むのであれば、別にいいじゃん。私らに関係あることではないもん。そのご夫婦の問題だもん」と思っている障害者だって、絶対にいるはずだ。

ここで考えなければならない問題についてと一般的に捉えた場合にどう解釈し理解するかという問題を混同してはならない。

日本では、そういう議論が多い。特に医療・医学や福祉については。


それと、つい最近も「こんな検査が行なわれるのはいけない」的な講演会&集会のようなものがあったようだが、そこは宗教が絡んだものになっていて、特定の宗教を持たない者にとっては「(宗教を絡める事→)それはずるいでしょう!」としか言えない。

各々の信念や思いを持つことは自由であるが、こういう、万人が一応の納得感を持たねばならないところに宗教観が出てくるのは、違うと思う。欧米では万人の根本に宗教があるので(しかもああいった決定権をもった人々はキリスト教がかなり幅を占めていて)、一定の理解を得られる事もあるのかもしれないが、日本は事情が違うのでは、と思う。「ひとくくり」にされてはかなわない。


しかし、この件に対して、安易に「自分の治療の選択肢が増える」と誤解をしている者がいる事も事実。

あるHPの掲示板にそういう趣旨の事を言い合っているのを見つけたのだが、こちらは、そもそもどうしてこのような経過になってきているのか、等は全く解っておらず、その事について詳細に調べるわけでもなく与えられた情報のみをうのみにし、自分の経験したことが世界の全て、みたいな感覚しか持ち得てないので、議論する気も起こらない。

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