療育だらけの一週間でした | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

木曜日は朝イチで療育園のOT。今回は摂食を見てもらいました。


時間的に保育所のおやつの時間になるので、おやつのおせんべいとクッキー、水分を用意して。


これがまた、大好物なもんだから、うまく食べるんだな…


おせんべいはソフトサラダ。見た途端、ももたろは眼の色が変わります。


半分に割って渡すと、上手に手に持って、口でパリンパリン割りながら食べます。


たまに食べたい気持ちが先走り、口の中がいっぱいなのに、また一口入れようとする欲張り。


「上手に食べてますね。」


これと言った指導内容も聞けないまま、せんべいを完食。


クッキーは赤ちゃん用バナナクッキー。こちらはせんべいほどではないにしても、積極的に食べる。


さて、喉も乾いたでしょう。水分を…ストロー付き紙パックジュース。


OTさん、おや?と言った表情。


1ヶ月前にOTの予約を入れた時には、ストローを課題にしたいと言ったのですが、急に2~3週間前にストロー飲みができるようになったのでした。


それからほぼ毎日ストローで飲ませるようにしていたら、ほぼ鉄板に。


自分でパックを手に持って、ストローで飲みます。


OTさんビックリ。「上手だねぇ~!」


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指導内容は


大人と同じ食事の取り分けを1種類、一口サイズにして噛む練習をさせる。


ただ、栄養も必要なので、離乳食も用意して。


繊維質で噛み切りにくい葉ものや魚は避ける。


今のももたろは上下に咀嚼はできているが、横にすりつぶすことができていない。


上下の咀嚼が8割できるようになると、横のすりつぶしができるようになってくるので、繊維質のモノはそれから与えるように。


ストローは、浅く咥えさせ、唇だけを使うようにさせる。


小さい子はストローを深く咥え、唇だけでなく丸めた舌でストローを支持してしまいがち。


だが、唇だけで支持することで、口の筋肉が鍛えられて、口の使い方が上手になる。


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さて、金曜日。


都内の循環器専門病院と療育病院のハシゴ。


朝早くから出発。ムスメをオットの実家に預けて、ももたろとオットと私で、まず循環器専門病院へ。


いつもの心電図とレントゲン、計測の後、診察。


エコーを当てながらの診察で、筋性部の心室中隔欠損は、ほとんど影響を与えないほどに小さくなってきているらしい。でもまだ漏れはあるらしいけど。


その他は特に変わりなし。


最近、ハイハイ、つかまり立ちと、運動量が上がってきていることについては、そのくらいならば特に制限することもないし、影響はないとのこと。


僧帽弁の逆流は、いつかは手術する必要があるだろう。


そろそろ気になっていた、身障手帳のことを聞いてみた。


肥大型心筋症で取れるだろう、とのこと。書類は書くから、いつでもどうぞ、だってさ。


療育手帳と重複で取ろうと思っているので、まだ先になりますがね。


また3ヶ月分の薬を袋いっぱい。


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その後に、療育病院へ。


まずST。前回からの続きで、道具の使い方を見せながら、その名前を聴かせる。


太鼓をバチで叩く。コップに急須からお茶を注ぎ、飲むふりする。電話から受話器を取って話すふりする。


新しかったのは、バチをももたろに持たせて、太鼓、コップ、電話をももたろの前に並べて、さあどれを叩く?とやらせてみたこと。


ももたろは寝てるところを起こされて訓練に入ったので、半分くらいで集中力が切れてしまいました。


その後、診察。


前の診察以降の健康状態などを聞かれ、良い状態を保てていることを話す。


この先生はももたろのことをとっても気に入ってくれていて、ももたろがにぱーと笑うと、「いい笑顔を見せてもらって、良い週末になりそうだ。」とか言ってくれる。


ウソか冗談でも、やっぱりうれしいものです。


12月にSTの最初に発達診断をした、結果を教えてもらいました。


新版K式というらしい。


ももたろは45。その年令の標準的な発達を100とするらしいので…半分以下か。


ちょっと残念な感じはしました。


ももたろは運動面の数値が低めで、それが全体を低くした原因だと先生は言ってくれましたが。


ダウン症の子は、社会性の部分が低くなる子が多いけれど、ももたろくんはこの数値が高く、これが高い子は、結構伸びますよ。


もう一つの親からの聞き取りによる調査とも比較し、ハハの目から見たももたろの社会性部分も1歳3ヶ月程度と判断されて、他の項目よりも高く出たことからも、本人の発達と親から見た発達が一致しています。


だってさ。


なんだか、自分がほめられたようで、うれしい~わ。


とは言え、保育所でほとんど育ててもらっているようなもんなので、私がほめられたわけじゃないんだけど。


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そんな一週間の療育などなど終了。


オット実家に泊めてもらって、のんびりさせていただきました。


仕事より、療育中心の一週間でした。


新しい一週間は、仕事、がんばらねばっ!